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Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - sunset - 20.10.2015
Hallo,
zu meiner Krankheitsgeschichte hatte ich in einem anderen Thread bereits etwas geschrieben, daher nur nochmal kurz zusammengefasst:
- Ich war 1991 im Alter von 6 Jahren an einer akuten Neuroborreliose erkrankt (damals per Lumbalpunktion diagnostiziert), was aber leider viel zu spät erkannt worden und dann auch nicht adäquat behandelt worden war (wurde nach einer ersten AB-Therapie wieder ins Krankenhaus 'zurückgerufen', weil man doch noch Erreger gefunden hatte, und musste mich nochmals einer AB unterziehen).
- In den Folgejahren vor allem schubweises Auftreten von verschiedenen Symptomen, darunter (die mich am stärksten belastenden Symptome nennend) extreme Schlafstörungen, ständige Müdigkeit, und während solcher Schübe dann auch Schmerzen unter den Fußsohlen und Tinnitus etc.
- Getestet wurde etwa 2007 auf alles mögliche, aber nie etwas gefunden, bis ich dann im Februar dieses Jahres bewusst von einem HNO-Arzt eine Borrelien-Serologie hatte durchführen lassen. Da zeigten sich dann im WB-IgG die Banden OspC, 41 und 83, also hoch-spezifische Banden.
Nun also zum aktuellen Stand und meinen diesbezüglichen Fragen:
- Ein ziemlich bekannter Facharzt hatte schließlich auf Grund der von ihm durchgeführten Differentialdiagnostik eine "Lyme-Neuro-Borreliose Stadium III" diagnostiziert.
- Der serologische Befund lautete:
"LTT Borrelien positiv - Bss 3.6, Ba 7.3, Bg 8.9"
"CD 57 NK-Zellen 34 (Norm über 60)"
Meine erste Frage wäre daher: Kann mir jemand etwas zu diesen Werten sagen? Im Befund wurden die CD 57-NK-Werte als "hochpathologisch" bezeichnet, und das würde auch zu meinem aktuellen subjektiven Gesundheitsempfinden passen.
Ist diese Konstellation der LTT- sowie der CD 57 NK-Werte 'normal' oder in irgendeiner Art und Weise 'typisch' für eine (persistierende) Borreliose-Infektion im Spätstadium?
Vor einiger Zeit war ich auch noch in einer allgemeinen Infektionsambulanz und warte derzeit noch auf das Ergebnis des dort ebenfalls durchgeführten LTT-Tests.
Was mir bei dem bereits vorliegenden Blutbild auffiel (als ich zuhause war - hingewiesen hatte mich darauf niemand im persönlichen Gespräch), dass ich gemäß der angegebenen Referenzwerte ("<20 ng/ml: schwerer Vitamin D-Mangel") scheinbar einen Mangel an Vitamin D aufzuweisen scheine, da bei dem als "Vitamin D (25-OH)" bezeichneten Wert 12.48 ng/ml bei mir gemessen worden waren.
Kann jemand vielleicht etwas dazu sagen (ob dies z. B. wirklich auf einen 'schweren Mangel' hindeutet - dann frage ich mich aber, warum man mich darauf überhaupt nicht angesprochen bzw. dies erwähnt hatte), und kann ein niedriger Vitamin D-Wert etwas mit der Borreliose zu tun haben?
Ich wäre für jede Antwort dankbar!
sunset
EDIT: "Stadium II" zu "Stadium III" korrigiert, sorry.
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - Valtuille - 20.10.2015
Ich frage mich, wie er zu Stadium II kommt, bei einer jahrezehntelangen Krankengeschichte.
Wie wurde die Neuroborreliose damals diagnostiziert und behandelt? Hast du da noch Befunde (sehr lange her... aber wäre interessant)?
Der IgG Blot ist der derzeit spezifischste indirekte Test, der war bei dir positiv mit zwei spezifischen Banden, sagt natürlich nichts darüber aus, ob die Infektion aktiv ist oder nicht.
Zum LTT: Der ist umstritten und offiziell nicht anerkannt, da er nicht ausreichend validiert ist und offiziell zu viele falsch positive Ergebnisse vermutet werden. Ob er wirklich zwischen aktiver und ausgeheilter Infektion unterscheiden kann, ist fraglich und im Zweifelsfall bin ich immer für Geld sparen, wenn man bereits andere Hinweise, wie den positiven IgG Blot hat.
Er stellt bei dir einen Hinweis dar, aber keinen Beweis, dass die Borreliose noch aktiv ist.
Was der CD57 aussagt, weiß eigentlich niemand so richtig. Es gibt dazu zwei widersprüchliche und fehlerbehaftete Studien zu Borreliosepatienten. Ziemlich sicher ist, dass er nicht spezifisch für Borreliose ist, d.h. auch bei anderen Infektionen (auch viral) erniedrigt sein kann. Auch bei einigen Gesunden kann er erniedrigt sein.
Dein Wert ist für mich nicht hochpathologisch (man weiß nicht mal, was der Marker eigentlich aussagt...), es gibt einige, die einstellige Werte haben und einige Labore haben auch ganz unterschiedliche Normwerte. Wobei das alles Kaffeesatzlesen ist.
Bei vermuteter "chronischer" Borreliose findet sich häufig die Konstellation erniedrigte CD57. Ebenso ist der LTT häufig positiv. Aber wirklich beweisend ist das nicht, da man bislang nicht wirklich weiß, wie zuverlässig diese Tests wirklich sind.
Sie stellen Hinweise dar, dass man, unter Berücksichtigung der Serologie, der Beschwerden und der Differentialdiagnostik an Borreliose denken sollte. Viele Ärzte starten einen Therapieversuch und schauen, ob sich die Symptome bessern, wirklich handfestes gibt es nicht. D.h. diese Tests können dir weder sicher sagen, ob die Borreliose noch aktiv ist, noch dass die Beschwerden davon kommen.
Der Vit-D Wert ist in der Tat ziemlich niedrig und man sollte über eine Substitution nachdenken. Ich würde zusätzlich aber noch den 1,25(OH)2 Wert testen lassen und schauen, wie der liegt. Wenn der erste Wert etwas länger her ist, kann man der auch nochmals bestimmen und schauen, wie er jetzt liegt.
Einige sehen die Substitution von Vit-D nicht ganz unkritisch, aber das ist ein schwieriges Thema
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - sunset - 20.10.2015
Erstmal danke @Valtuille, ich hatte mich verschrieben: Der Facharzt hatte auch "Stadium III" und nicht "II" diagnostiziert.
In dem Befund steht auch, dass meiner damaligen Infektion besondere Bedeutung zukommen würde und man von einer persistierenden Borreliose ausgehen können. Diese wurde damals zweimal mittels der Gabe von AB (wie lange und wieviel weiß ich leider nicht mehr) behandelt, wobei zwischen den beiden ABs ein zeitlicher Abstand von ca. zwei bis drei Wochen gelegen und man die Borreliose auch erst in einem Krankenhaus diagnostiziert hatte, als es fast schon zu spät war (lag damals auf der Intensivstation).
Ich würde mich auch freuen, ob jemand etwas zu der Quantität dieser LTT-Werte etwas sagen könnte, da ich dazu auf diversen Internet-Seiten keine wirklich stichhaltigen oder nachvollziehbaren Aussagen finden konnte.
Ganz oben bei dem Laborbefund der allgemeinen Infektionsambulanz sind noch jeweils zwei Werte angegeben, die fett markiert sind und jeweils als "GFR nach MDRD-Formel" sowie als "GFR nach CKD-EPI-Formel" bezeichnet werden und beide leicht unterhöht sind: Jeweils 78.57 und 84.03 ml/min/1,73 bei einem Referenzwert von ">90". Mir wurde gesagt, mein Immunsystem sei "top" (obwohl ich mich nicht im Geringsten so fühle).
Im allgemeinmedizinischen Befundbericht des Facharztes heißt es u. a. "Skoliose der Wirbelsäule, BWS links konvex [...] Leichte prätibiale Ödeme", und im neurologischen Teil ist u. a. die Rede von "Blick nach oben möglicherweise leicht symetrisch limitiert, geschätzt ca. 10 Grad. Beinhalteversuch bds. Schweregefühl [...] Partielle Atrophie rechter Oberschenkel [...] Im rechten Oberschenkel deutliche Fazikulationen"
Ja, das Thema "Vitamin D-Mangel" scheint wirklich ziemlich komplex zu sein, habe mich gerade durch einen längeren Thread über dieses gelesen, und da gehen die Meinungen recht weit auseinander...
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - Valtuille - 20.10.2015
Du wirst vermutlich nicht mehr wissen, was du da gekriegt hast damals, oder? 1991 war das alles auch noch alles etwas anders als heute.
Interessant wäre auch, wie die Neuroborreliose diagnostiziert wurde.
Wegen dem ltt hab ich hier mal allgemein ausführlicher geschrieben:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7208&pid=77403#pid77403
Es ist beim ltt sehr schwer unterschiedliche labore zu vergleichen... bei den beiden bekannten laboren wäre das ein positiver Befund, Grenzwert ist meine ich um die 2.
Inweit höhere Werte stärker hinweisend auf eine Borreliose sind, ist auch nicht ganz klar, ich gehe davon aus, dass auch die individuelle Th1 Antwort da mitreinfließt. Werte wie deine wären für mich ein Hinweis. Wenn sonst keine zufriedenstellende Erklärung für die Beschwerden gefunden würde, wäre in deinem Fall mit deiner Geschichte die Borreliose doch nicht unwahrscheinlich.
Wirklich viel schlauer wird man vermutlich auch durch weitere Tests nicht, zumal deine Beschwerden für die Schulmedizin "unspezifisch" sind, was bedeutet, dass auch einem positivem Test wenig Bedeutung geschenkt würde, da die Beschwerden nicht hinweisend für eine Borreliose seien.
Was das Immunsystem angeht kommt es darauf an, was untersucht wurde. Oft wird da nur ein Blutbild gemacht. Ich würde mir die Befunde geben lassen, falls noch nicht geschehen.
Wurde die Nierenfunktion danach noch mal untersucht und die Werte kontrolliert? Einzelne Ausreißer sind immer schwer zu interpretieren.
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - sunset - 20.10.2015
Ich hatte 1991 während eines Urlaubs in Bayern in Zeckenstick bekommen. Die Borreliose wurde damals per Lumbalpunktion diagnostiziert.
Was mich am meisten belastet, ist diese bleierne Müdigkeit, selbst wenn ich 12 Stunden lang geschlafen habe... Und obwohl ich tagsüber dermaßen müde und abgeschlagen bin, kann ich nachts kaum schlafen... Zu Zeiten wie jetzt, wo es mir wieder besonders schlecht geht, muss ich mich dann auch selbst nach 10-12 Stunden Schlaf quälen, um überhaupt aus dem Bett zu kommen.
Das ist auch der Grund, warum ich zur Zeit (s. anderen Thread) dermaßen 'panisch' darum bemüht bin, ein AB-verträgliches Schlafmittel zu finden, da ich bald mit der Einnahme von Tinidazol beginnen werde, was definitiv nicht verträglich mit Alkohol ist (das man diesen ohnehin nicht verwenden sollte, um einschlafen zu können, sollte jedem klar sein - nur wer unter solchen Schlafproblemen leidet, denkt halt oft nicht 'rational').
Die beiden von mir genannten Werte ("GFR") beziehen sich ja (zumindest u. a.) auf die Nierenfunktion, liegen aber - wenn ich die von mir gefundenen Referenzwerte richtig interpretiert habe - nur leicht unterhalb der Norm.
Ja, das sind zum Großteil 'unspezifische Symptome' - Als 'spezifische Symptome' würden wahrscheinlich (für diejenigen, die sich mit dieser Materie auskennen) u. a. meine Fußsohlen- und Kniegelenkschmerzen gelten (die ich habe, wenn es mir richtig schlecht geht), aber selbst das wären wohl in den Augen der meisten (nicht Fach-)Ärzte keine Hinweise auf eine chronische Borreliose.
Ich hoffe bloß, dass der von meinem Facharzt empfohlene (zunächst für drei Monate vorgesehene) Therapieplan anschlagen wird, sonst weiß ich wirklich nicht mehr weiter.
Auf jeden Fall vielen Dank für die Hinweise und Kommentare @Valtuille
EDIT: Hatte das "danach noch mal" scheinbar überlesen - Ich weiß nicht, ob die Nierenfunktion im Rahmen der zweiten Untersuchung, bei der ich noch auf die LTT-Test-Ergebnisse warte, ebenfalls nochmals durchgeführt wurde. Falls ja, werde ich mich diesbezüglich melden.
Man hatte mich allerdings in keinster Weise auf eine auch nur mögliche Störung der Nierenfunktion bei der Besprechung der genannten Werte hingewiesen.
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - Teggi - 21.10.2015
(20.10.2015, 18:17)sunset schrieb: Was mir bei dem bereits vorliegenden Blutbild auffiel (als ich zuhause war - hingewiesen hatte mich darauf niemand im persönlichen Gespräch), dass ich gemäß der angegebenen Referenzwerte ("<20 ng/ml: schwerer Vitamin D-Mangel") scheinbar einen Mangel an Vitamin D aufzuweisen scheine, da bei dem als "Vitamin D (25-OH)" bezeichneten Wert 12.48 ng/ml bei mir gemessen worden waren.
Kann jemand vielleicht etwas dazu sagen (ob dies z. B. wirklich auf einen 'schweren Mangel' hindeutet - dann frage ich mich aber, warum man mich darauf überhaupt nicht angesprochen bzw. dies erwähnt hatte), und kann ein niedriger Vitamin D-Wert etwas mit der Borreliose zu tun haben?
Hallo, Sunset,
leider streiten sich die Geister immer noch heftig darum, was als 'einfacher Vitamin D-Mangel', als 'schwerer' oder als 'schwerster' gilt.
Allerdings bist du mit deinem Wert gerade durchaus im sehr heftig niedrigen Bereich, den du schnell substituieren solltest - insbesondere in Anbetracht der sonnenlosen Jahreszeit gerade.
Dass dich diagnostizierende/behandelnde Ärzte oder Laboratorien nicht auf diesen durchaus gravierenden Mangel explizit angesprochen haben wundert mich nicht, denn nicht zu Unrecht gilt diese Mangelerscheinung immer noch als Stiefkind der Vitaminversorgung in unseren Breitengraden, obwohl reichlich und ausgeprägt vorhanden (skandinavische Länder sind da sehr viel weiter).
Dem stehen seltsamerweise immer wieder die Plakat-Aktionen in vielen Arztpraxen gegenüber, man solle sich unbedingt auf Osteoporose testen lassen - nur dass ein permanenter Vitamin D-Mangel der beste Prädiktor ist, eine solche überhaupt zu entwickeln...
Ich selbst hatte letztes Jahr mitten im Hochsommer (!) einen nicht mehr messbaren Vitamin D3-Spiegel (< 4 ng/ml), und mein 'Hausarzt' erzählte mir, dass angeblich jeder 2. Mensch in Deutschland im Winter (!) 'irgendeinen' Vitamin D3-Mangelzustand habe...
Und hätte nicht der damalige Diagnostiker meines Mangels darauf bestanden, mich zu substituieren, hätte mein Hausarzt weiter um sein Budget gejammert (das gängige Mittel der Wahl sind 20.000 i. E. Dekristol, aber die sind in Deutschland verschreibungs-/rezeptpflichtig), und ich wäre immer noch im dramatischen Mangelzustand.
Und was die sog. 'Risiken' angeht, scheint Deutschland auch immer noch ein absolutes Entwicklungsland zu sein: http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7328&pid=78777#pid78777
Bei deinem (sicher durchaus gravierenden) Mangel ist ganz klar eine (hochdosierte) Vitamin D3-Unterstützung angesagt, um die Speicher wieder aufzufüllen - und lass dich bitte nicht von deinem Arzt abwimmeln!
Ein solcher Mangel ist nachweislich verantwortlich auch für extreme Müdigkeit, Leistungsschwäche, Erschöpfbarkeit, mangelnde Muskelbelastbarkeit, kognitive Probleme, und selbst für vermeintliche 'Depressionen' (die dann gar keine sind...).
Und was einen potenziellen Zusammenhang zwischen Borre und Vitamin D3-Mangel angeht:
Da kenne ich leider nur Bemerkungen aus irgendwelchen Nebensätzen, wie z. B. 'Borrelien verstoffwechseln Vitamin D.'
Was da wirklich dran ist (und ob das haltbar ist), kann ich dir nicht sagen.
Auffällig scheint mir nur, dass außer meiner Wenigkeit scheinbar doch ziemlich viele User hier im Forum damit Probleme haben/hatten (und das ohne scheinbar 'übliche' Gründe).
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - Niki - 21.10.2015
Hallo Sunset,
wenn ich deine Geschichte lese, dann erinnert mich das sehr stark an meine eigene....
1993 bin ich als 19-jährige mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik gekommen. Sehr spät hat man dann gemerkt, dass ich eine Borreliose hatte. Behandelt wurde ich zu kurz und zu niedrig dosiert mit Roce phin, auf das damals noch ein Patent war. Riesen-Theater, weil nicht geklärt war, wer die Kosten übernimmt.
Letztendlch kämpfe ich seither mal weniger mal mehr mit den unterschiedlichsten Symptomen und wurde auch immer mal antibiotisch behandelt. Seit etwa 4 Jahren haben die Symptome eine neue Qualität angenommen.
Von einem Spezi habe ich schon lange die Diagnose chronische Borreliose. Seit genau heute habe ich aber auch von einem unabhängiggen Neurologen die Verdachtsdiagnose chronische Neuroborreliose.
Meine igg- Antikörper sind hoch, und ich habe die ganze Palette von Banden im Blot inklusive Vlse. Der LTT ist auch positiv, CD57 und Vitamin D im Keller.
Ganz beweisen kann man damit die Aktivität der Infektion aber leider nicht. Und man muss das immer mit den bestehenden Symptomen in Verbindung bringen.
Was mir aber letztendlich an Diagnostik zur Anerkennung der Erkrankung noch weitergeholfen hat....
- ausführliche Differentialdiagnositk im rheumatologischen und endokrinologischen Bereich...war alles bestens.
- Immunologische Abklärung. Und da muss man aufpassen, das ist nicht immer das gleiche Programm. Ich habe ein sehr gut funktionierendes Immunsystem. Nur wenn man ins Detail geht, sieht man bei mir sehr genau, dass mein Immunsystem durch zu viel aktivierte T-Zellen auf Hochtouren fährt. Das ist wohl eine bestimmte Konstellation, die vor allem bei einer langen Infektion mit intrazellulären Erregern vorkommt.
- Bei der Verabreichung von Antibiotika bei starken Symptomen reagiere ich sofort mit einer "klassischen" Herxheimer Reaktion. (Ist jetzt im Krankenhaus sogar mal dokumentiert worden). Am Anfang der AB -Therapie geht der Blutdruck stark hoch, fällt dann total ab, Fieber, Schüttelfrost und Ganzkörperschmerzen. Gleichzeitig gehen bei mir die Entzündungsparameter im Blut stark zurück.
Letztendlich bleibt da nur der Therapie-Versuch und man schaut, was unter Antibiotika passiert.
Im Moment starte ich eine Therapie mit mindestens 3 Monaten Artemisa annua, Minocyclin und Tinidazol. Dann muss man mal schauen, was passiert.
LG Niki
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - sunset - 21.10.2015
Hallo,
erstmal danke @Niki und Teggi für Eure ausführlichen Antworten!
Also nach dem ganzen Abwägen werde ich mir wohl auch Vitamin D verschreiben lassen - Vermutlich werde ich dann recht schnell sehen, ob die Zufuhr zu einer Verbesserung führt oder nicht.
Mein Behandlungsplan sieht zunächst folgendermaßen aus:
Azithromycin 250 mg
Tinidazol 250 mg
Otoba 1 Kapsel
POA 1 Kapsel
Serrapeptidase 2x1 Kapsel
Plus Probiotika
Dies dann zunächst für drei Monate...
Ich frage mich, wann man mit ersten (spürbaren) Anzeichen einer Besserung rechnen kann?
EDIT: Ich habe mal den Laborbericht der allgemeinen Infektionsambulanz beigefügt.
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - Markus - 21.10.2015
(21.10.2015, 15:02)sunset schrieb: Mein Behandlungsplan sieht zunächst folgendermaßen aus:Das Protokoll sieht jetzt mal nicht schlecht aus. Nimmst du Azithromycin jeden Tag oder mit Pause dazwischen? Das Tinidazol scheint mir zu niedrig dosiert.
Azithromycin 250 mg
Tinidazol 250 mg
Otoba 1 Kapsel
POA 1 Kapsel
Serrapeptidase 2x1 Kapsel
Plus Probiotika
Hat dein Arzt dich über die potentiellen Risiken von Tinidazol aufgeklärt? Zum Beispiel, dass ein in Deutschland zugelassenes ähnliches Präparat (Metronidazol) nicht länger als 10 Tage am Stück gegeben werden sollte?
RE: Laborwerte (und Frage bezüglich Vitamin D) - Markus - 21.10.2015
(21.10.2015, 15:02)sunset schrieb: Ich frage mich, wann man mit ersten (spürbaren) Anzeichen einer Besserung rechnen kann?Du solltest vielleicht zunächst eher mit einer Verschlechterung rechnen. Durch den Zerfall von Borrelien kann es häufig zu starken Symptomverschlimmerungen kommen (Herxheimer Reaktion), das ist aber ein Zeichen von Wirksamkeit.
An deiner Stelle würde ich die Medikamente nacheinander (z.B. alle 3-4 Tage ein neues) dazunehmen und nicht mit allen auf einmal beginnen. Theoretisch ist das eine sehr wirksame Kombination, die du da bekommen sollst, und da könnte eine böse Herxheimerreaktion dabei herauskommen.
Zudem können alle Medikamente Unverträglichkeiten und Nebenwirkungen auslösen, und wenn du mit allem auf einmal anfängst, kannst du nicht mehr nachvollziehen, von welchem Mittel die Unverträglichkeit kommt.
(21.10.2015, 15:02)sunset schrieb: EDIT: Ich habe mal den Laborbericht der allgemeinen Infektionsambulanz beigefügt.Eigentlich alles 0815, was da untersucht wurde, bis auf die Lymphozytendifferenzierung. Die sieht soweit recht ordentlich aus, d.h. in dieser Hinsicht ist erstmal kein Hinweis für einen Immundefekt gegeben.