Hallo allerseits!
Nun ist mein HP der Auffassung, ich hätte das CFS von Retroviren.
Er hat auf youtube das video (mit Klinghardt) gesehen:
https://youtu.be/kd3ft5SI01E
Er empfiehlt diese Suramin Spritze die schon beim ersten Mal super helfen soll, sagt aber, dass man die nur schwer bekommt.
Hat das schon mal jemand bekommen und wie steht ihr insgesamt zu Thema Retroviren bei CFS ?
Ich habe nun alles eingegrenzt: entweder Retroviren, Babesien oder Parasiten. Bartonellen fallen mir auch immer mal wieder ein.
Liebe Grüße,
Olli
Dann antworte ich dir mal hier.
(01.12.2018, 15:48)LeChuck schrieb: [ -> ]Nun ist mein HP der Auffassung, ich hätte das CFS von Retroviren.
Er hat auf youtube das video (mit Klinghardt) gesehen:
Dein HP hat ein Video gesehen und gleich empfiehlt er wieder was Neues. Finde das nicht besonders seriös. Ich kenne nicht den letzten Stand, ich weiß nur, dass Prof. Naviaux eine klinische Studie mit Suramin bei CFS machen wollte (
1). Bayer wollte jedoch kein Suramin für die Studien zur Verfügung stellen (merkt euch das und boykottiert diesen Laden wo immer möglich!) und eine andere Quelle mit garantierter Qualität war damals zwar in Aussicht aber noch nicht verfügbar. Ein aktuellerer Stand ist mir nicht bekannt. Das Ganze wäre also höchst experimentell. Es sei denn, mir wären Studienergebnisse entgangen, was ich aber für sehr unwahrscheinlich halte. Prof. Davis betont auch jedesmal, dass die Patienten die regelmäßigen Science-Updates keinesfalls heranziehen sollten, um Selbstversuche zu unternehmen, da die Folgen nicht absehbar sind.
Hast du inzwischen einen aktuellen LTT Befund der Borrelien?
Wie ich dir schonmal gesagt habe, ich würde alle Hebel in Bewegung setzen, die MCAS Diagnostik in Bonn machen zu lassen. Da wärst du paar Tage stationär: Magen-/Darmspiegelung; eine ausführliche Gerinnungsdiagnostik in einem Speziallabor wäre auch Teil davon, und bei deiner Polyglobulie vielleicht auch nochmals richtungsweisend. Bonn ist doch ganz in der Nähe bei dir und eine Einweisung ins KH bzw. Überweisung zum Labor würdest du doch bekommen?
Ansonsten traut man sich nicht wirklich dir was zu raten, weil die Situation derart unübersichtlich und komplex ist und wir ja auch nur Laien sind hier. Aber mein Vorgehen ist immer möglichst viel Information (Diagnostik) zu generieren, als Blindschüsse zu fabrizieren.
Was sagen denn die vielen Ärzte, bei denen du bist? Sollst du jetzt im Heim krepieren in deinem jungen Alter? Wieso kann man dich nicht in ein Uni-Zentrum für seltene Erkrankungen einweisen, wo man dich komplett auf den Kopf stellt? Dann wären wenigstens alle Register gezogen worden. Hier könnte die Diagnose CFS dann zum Problem werden, weil die m.W. nur Leute ohne Diagnose nehmen. Aber versuchen kann man es (und die Diagnose CFS dort bei der Anmeldung halt unter den Tisch fallen lassen).
"Suramin wirkt gegen eine große Bandbreite von Parasiten, insbesondere gegen Protozoen. Durch seine extreme Giftigkeit zerstört es allerdings auch normale Zellen, weswegen mit erheblichen Nebenwirkungen zu rechnen ist".
https://flexikon.doccheck.com/de/Suramin
Lies dir hier bzgl. Aids+Nebenwirkungen durch...
https://de.wikipedia.org/wiki/Suramin
Habe noch nie was davon bzgl. Retroviren gehört...
Ich habe dir schon mehrfach einen Link gegeben bzgl. Retroviren und deren Behandlung.
Da geht man gaaaaanz vorsichtig dran und nicht mit so einer Hammerspritze.
Dein Arzt hatte dir auch versprochen das du in wenigen Wochen wieder fit bist, bitte komme davon weg, von solchen Versprechen.
Du brauchst etwas was Hand und Fuß hat.
Alles eingrenzen kann man nicht, dafür gibt es zu viele Viren etc. die wir noch nicht mal kennen.
Arbeite alles was wir vorgeschlagen haben und es dir sinnvoll erscheint ab, evtl. bist du dann ein Stück weiter.
Leider hast du auf meine letzte PN nicht geantwortet.
Ich hoffe dir geht es einigermaßen in dem Pflegeheim...
Ich habe diesen Link gelesen und habe mir das schon raus kopiert für den Doc.
Ich habe dir auch ne Email eben geschrieben.
@Jo: ... wovon hast du noch nie was gehört?
Vom Suramin bzgl. ME/CFS/Retroviren
(01.12.2018, 18:59)johanna cochius schrieb: [ -> ]Vom Suramin bzgl. ME/CFS/Retroviren
Ich habe ja was zu Suramin und Naviaux geschrieben. Dass damit Viren behandelt werden, hat der m.W. nicht gesagt. Es gibt wie gesagt auch keine Studie bisher, und Klinghardt ist nicht gerade eine seriöse Informationsquelle.
Ich meine, dass Naviaux auch gesagt hat, dass die schweren NW des Suramin eher auf Verunreinigungen zurückzuführen sind als auf das Medi selbst.
"Ne Mail" ist gut :-)
Mir geht es selber sehr schlecht Olli, ich werde dir antworten, aber ich kann nicht so viel schreiben.
Gib mir etwas Zeit.
Ich werde zuerst auf die Mastzellen eingehen, ich der Meinung , wie Markus wohl auch, dass dies am dringendsten abgeklärt werden müsste. Deine geschilderten Symptome sprechen sehr dafür.
Also am besten schon mal das citrizin nehmen was du meintest, Jo? Denn bis ich Termine in bin kriege dauert es bestimmt Monate bis Jahre (die ich nicht mehr habe) dauern oder?
Ich weiß. Euch allen geht's genauso scheisse wie mir ich bin halt am verzweifeln und will nich im heim krepieren...
Sorry. Olli.
Die Therapie würde nicht nur aus Cetirizin bestehen, aber ja, dass kannst du schon mal probieren. Es dauert etwa 3-4 Monate zum Termin, wenn dein Arzt das anleiert geht es evtl. schneller.