Kein Erfolgsbericht, das Gegenteil ist der Fall.
Nach 9 Monaten Antbiose, meist in Kombi, Rotationsregime + NEM + teilweise Buhner habe ich die Antibiose (zuletzt Doxy + Azi + Rifa) abgebrochen, da es kaum voran geht und mein Darm jetzt auch streikt.
Stand jetzt ist wie Anfang des Jahres, vielleicht sogar noch etwas schlechter. Die intensive Antibiose hat also im Endeffekt gar nichts gebracht. Nichtsdestotrotz gehe ich von aktiver Borre + Cpn aus. Cpn ist auch serologisch gesichert (IgA positiv). Bei Cpn fallen noch nicht mal die Titer, also auch da greift AB nicht. Lunge macht jetzt auch zunehmend Probleme, ist vielleicht auch durch die kalte Luft getriggert.
Unter Antibiose ist Erschöpfung spürbar besser, jedoch passt das Nebenwirkung-Nutzen-Verhältnis nicht. Ich weiß auch nicht mehr, wie ich meine 20 Stunden pro Woche Arbeit schaffen soll, obwohl das sehr entspannt ist und ich das auch frei einteilen kann.
Aber, ach, die Fachmännin der DRV meinte in ihrem Gutachten ja, dass ich vollschichtig arbeitsfähig sei (auch Schichtbetrieb + mittelschwere körperliche Arbeit). Vielleicht stelle ich mich einfach zu sehr an, das wird es sein. Und ein Prof. hier meinte, ich solle halt mal was machen was mir Spaß macht. Welch tiefgründige Erkenntnis der hochgelehrten Professores und Doktores in diesem Land! Ich bin sowas von wütend auf dieses Volk. Die kommen scheinbar nichtmal auf die Idee sich selbst zu hinterfragen. Neuester Ärztespruch: "Sie wissen auf alles eine Antwort, das ist verdächtig." Grrr... Egal was man sagt, es wird gegen einen verwendet.
Also wie gesagt, unter Antibiose sind viele Symptome spürbar besser, diese flammen aber nach Absetzen prompt wieder auf, dazu ist im Blut eine Immunaktivierung nachweisbar. Ich gehe also von einem persistierenden Infektgeschehen aus, auch weil differentialdiagnostisch sonst alles unauffällig ist. Die Borreliose ist seronegativ, obwohl p83 (hochspez. Spätstadium) im IgG-Blot nachweisbar ist, in einem anderen Labor ist VlSE-IgG-Elisa positiv. Schulmedizinisch Borre somit ausgeschlossen. LTT (IMD) mal positiv, mal negativ. Der LTT taugt also in meinem Fall nicht, da er entweder häufig falsch positiv ist (gesetzt den Fall, ich habe keine Borre) oder häufig falsch negativ (gesetzt den Fall, ich habe Borre).
Wie soll ich weitermachen? Mein Latein ist jetzt langsam am Ende. Würde versuchen Buhner + Energiesupplemente (Ribose, Kreatin, Q10, Infusion mit Vit C + ALA - selber legen) und hoffen, damit einigermaßen über die Runden zu kommen.
Vorschläge? Meinungen?
Zitat:2005 „Ins kalte Wasser geworfen“ durch die Bitte eines lieben Freundes, seiner an Borreliose erkrankten Mutter bei der Durchsetzung zivilrechtlicher Ansprüche aus einem bei der Karlsruher Versicherung AG bestehenden Unfallversicherungsvertrag zu helfen und vor dem Landgericht Dresden – ein erhabenes Bauwerk in einer ebenso erhabenen Stadt an der Elbe – einen Rechtsstreit um die Anerkennung einer Versicherungsleistung infolge eingetretener Invalidität aufzunehmen, hat sich über Jahre hinweg zu diesem bereits eingangs genannten „Kampf gegen Windmühlenflügel“ entwickelt.
Aus:
http://www.metz-waenke.de/neueste-rechtsprechung/
Welche Symptomatik hast du genau?
Ich habe vor einiger Zeit mal ne Liste gemacht, und versucht alle Symptome aufzuschreiben. Die war ellenlang. Hauptsymptom ist Erschöpfung, die im Tagesverlauf schwankt, mit mehrmals täglich bleierner Erschöpfung, sodass gar nichts mehr geht außer schlafen. Dazu Kribbelmissempfindungen an Extremitäten und Gesicht, diese sind permanent da, schwanken aber auch in der Intensität. Sonst noch ein ganzer Katalog: Licht-/Geräuschempfindlichkeit, Muskelverspannungen /-schmerzen, dauerhaft zgeschwollene Nase, Lichtpunkte sehen, teils ausgeprägte Faszikulationen, uvm.
Das Kardinalsymptom von CFS (postexertionelle Malaise, nachhaltige Symptomverschlechterung nach Belastung) habe ich nicht, daher kann es m.E. auch nicht CFS sein. Aber es lebt sich mit der Diagnose immerhin besser als mit chronischer B., daher ist das gegenüber Ämtern etc. die Dx die ich immer angebe.
Differentialdiagnostisch bin ich durchgecheckt wie wahrscheinlich kaum jemand. Die Chlamydien sind wie gesagt gesichert (IgG > 500; IgA 65 bei Referenz <22). Prinzipiell könnte auch alles von den Cpn kommen, aber die Borre habe ich trotzdem noch im Verdacht. Die Cpn Titer sind jetzt durch die Hammerantibiose auch nur geringfügig gefallen auf IgG 440 und IgA 55, d.h. die sind wohl immer noch aktiv. Andererseits war die PCR aus Blut schon im Sommer negativ. Eigentlich wollte ich die Cpn therapieren, bis IgA negativ ist und dann schauen, was noch übrig bleibt an Symptomen. Das gestaltet sich aber wie man sieht überaus schwierig. Mehr als Azi + Doxy + Rifa kann man da schulmedizinisch eigentlich nicht machen.
Problem ist, dass ich irgendwie meine Arbeit schaffen muss und daher nicht viel experimentieren kann, weil ich jetzt schon kaum was zustande bringe. Ich weiß, dass das ein Luxusproblem für einige hier darstellt, aber es ist schon eine Belastung. Da ich auch nur eine Rente unter H4-Niveau hätte, will ich kämpfen die Arbeit irgendwie zu halten. Zumal man mir ja seitens der DRV noch nichtmal eine halbe Rente zugestehen will.
Ich würde mal sehr ernsthaft in Richtung Allergene im häuslichen Bereich (oder auch Arbeit) schauen. Insbesondere Schimmelbelastung im Wohnumfeld bei bestehender Sensibilisierung wäre eine Möglichkeit, die nicht wenige deiner Symptome erklären könnte und auch für eine Infektanfälligkeit sorgen kann.
Es gibt keine schimmelfreie Wohnung, man muss ihn auch nicht unbedingt sehen oder riechen. Ganz häufig: Schlafmaterialien. Wenn da noch nicht sicher geschaut wurde wäre das aus meiner Erfahrung eine wichtige Differentialdiagnose.
Das ist leider sehr kompliziert und normalen Allergologen kann man da auch nicht so wirklich trauen, nach meiner Erfahrung. Alleine ein Prick-Test schließt meiner Meinung nach keine Schimmelallergie aus, auch Standard-Laborverfahren nicht unbedingt, da es zig verschiedene Schimmelarten gibt und nur auf wenige getestet wird. Bei mir wurde bspw. aus Luftproben in verschiedenen Räumen und in der Außenluft Schimmel gezüchtet (will man nicht gesehen haben) und anschließend anhand dieser Proben getestet. Schulmedizinisch umstritten, aber meiner Erfahrung nach zutreffend.
Mit NEMs und anderen Therapien kann man nicht viel machen, solange die Expositionsmeidung nicht erfolgt.
In der letzten Wohnung hatte ich eine Stelle im Eck, die nach Regen immer feucht wurde und auch verfärbt war. Hatte daher Schimmel als Verstärkungstrigger schon auf dem Schirm, halte es ursächlich aber für unwahrscheinlich. Ich habe schon einige Wohnungen bewohnt und da keine Unterschiede im Empfinden feststellen können. 2011 half mir eine Kombiantibiose auch ganz klar auf die Beine, nur gab es um 2015 einen Rückfall und die Medis, die mir 2011 geholfen haben, greifen seither nicht mehr (und die anderen ABs scheinbar auch nicht).
Schimmel hatte ich dann per Prick und IgE-Panel auf Kasse versucht klären zu lassen, was negativ war. Ein Umweltmediziner empfahl mir dann noch den LTT Schimmel beim IMD, was auch komplett unauffällig war. Leider ist das ja keine Kassenleistung und sehr kostenintensiv. Aber allgemein halte ich mein Wohnumfeld nicht für einen auslösenden Faktor.
Welche Tests wurden bei dir angewendet? Ich meine, du hast mal was vom BDT geschrieben. Hast du das im IMD machen lassen? Wenn man das panelmäßig testen kann, halten sich die Kosten vielleicht im Rahmen, wenn man sich nur auf Schimmel beschränkt. Die Umweltgeschichte scheint mir ein Faß ohne Boden, da muss man neben der Sensibilisierung/Allergie dann noch die toxischen Aspekte betrachten, wozu man wieder andere Teste braucht; dann noch Schwermetalle, etc.
Mein Anker ist eigentlich, dass mir AB 2011 recht gut geholfen haben und dass meine Chlamydientiter nach wie vor sehr hoch sind und auch durch die Antibiose nicht runtergehen. Das dürfte eigentlich nicht sein, zumindest belegt positives IgA einen aktiven Schleimhautprozess, und das nach 9 Monaten Antibiose.
Wegen potentiellem Schimmel empfahl mir ein Freund übrigens einen speziellen Raumluftfilter (müsste schauen, welchen, glaube Blueair oder so). Der hatte sowas wegen Formaldehydbelastungen. Bevor man viel Geld in die Testung von Raumgiften investiert, kann man sich auch gleich so einen Filter anschaffen. Da hätte man dann die Therapie gleich mit dabei.
Wenn du deine Sachen aus der alten Wohnung in die neue mitgenommen hast, bedeutet das nicht viel (Textilien, Staubsauger, Schlafmaterialien), 1g Staub enthält mehrere Millionen Schimmelsporen und Schlaf wird einiges an Schweiß abgesondert (auch ohne starken Nachtscheiß), was eine wunderbare Grundlage für Schimmel in Matratze oder Kissen ist.
Bei mir war BDT, Effektorzelltypisierung und LTT positiv, wobei ich vom LTT nicht so viel halte. Bei mir ging die gesamte Umweltdiagnostik bis auf die drei erwähnten Tests auf Kasse, da waren auch viele umfangreiche Analysen zu toxischen Substanzen und eine umfangreiche Differentialdiagnostik (auch einige Infektionen, Immunologie usw. dabei). Neben Sensibilisierung sondern einige Schimmelarten ja auch noch Toxine ab...
Wenn 9 Monate Antibiose nichts bringen, würde ich, positive Tests hin oder her, andere Ursachen in Erwägung ziehen, was du ja ohnehin machst. Bei mir hat Expositionsmeidung definitiv was gebracht, auch im Hinblick auf Wirksamkeit der Antibiosen.
Was Luftfilter angeht: Bringt nur bedingt was, wenn jede Staubaufwirbelung die Sporenkonzentration in der Luft wieder erhöht. Man sollte, auch bei Staubsauger, auf spezielle Filtersysteme achten und diese regelmäßig austauschen.
Hallo Markus!
Ich habe gute Erfahrungen gemacht mit einem Arzt, der mit "Applied Kinesiology" austestet. Ich hab zwar im Kopf, dass du mal irgendwo geschrieben hast, dass du nicht daran glaubst. Aber wenn du sonst nicht mehr weiter weißt, wäre es vielleicht zumindest eine Möglichkeit um neue Hinweise zu bekommen, in welche Richtung du noch suchen könntest. Ich könnte dir 2 gute Ärzte empfehlen (allerdings in Österreich).
LG, Backpackerin
Hallo markus,
Weitermachen mit AB ist keine Option? Oder geht das vom Darm her gar nicht?
Die cd57 Zellen hatten sich ja zuletzt erholt.
Die clamydien sind ja noch aktiv oder? Nimmst du eigentlich NAC
Hast du nachWheldon protokoll schon therapiert? Da wird ja auch über Jahre therapiert. Was sagt dein Spezi?
Wie lange war deine antibiose 2011?
https://www.chlamydiapneumoniae.de/pneum...-protokoll
Unterstützend einen guten HP ist sicher gut.
@backpackerin kannst du mir bitte den Namen der HP in österreich schreiben
Ich finde die Idee von Backpackerin auch gut, könnte dir einen sehr bekannten Arzt in HH dafür empfehlen.
Natürlich kann man damit nicht alles testen, aber sehr, sehr viel.
Meine Physiotherapeutin hat ihn mir u.a. empfohlen. Sie hat schon mehrfach erstaunliches dort erlebt.
Ihr Sohn war Monate krank, keiner konnte was finden, er konnte auch nicht zur Schule.
Er testete einen Erreger im Darm, gab ihm ein AB aus Frankreich (Tini?) und seitdem geht es ihm gut.
Ebenso die Tochter der es aktuell sehr schlecht ging...
Ein Versuch wäre es wirklich wert...