Forum Borreliose & Co-Infektionen

Normale Version: Prominente Opfer- Avril Lavigne- ILADS Treatment
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Meine Lieben,

aus gegebenem Anlass: Vielleicht kennt der eine oder andere ja die kanadische Rocksängerin Avril Lavigne, welche im Jahr 202 ihren Durchbruch in den internationalen Charts mit dem Song „Complicated“ hatte. Die letzten fünf Jahre hat man nichts mehr von ihr gehört. Der Grund dafür waren „ gesundheitliche Probleme“, Genaues wusste man nicht. Ende 2018 nun meldet sie zurück auf der internationalen Bühne mit dem Song „Head above Water“ und sie gibt Interviews zu ihrem Verbleib in den letzten Jahren. Man erfährt, dass sie an Lyme-Borreliose gelitten hat (und wohl immer noch leidet) und ihr neuester Song davon handelt. Sie habe Gott darum gebeten, ihren Kopf über Wasser zu halten, in dem Moment, als sie das Gefühl hatte zu ersticken. In dem Moment hätte sie mit ihrem Leben abgeschlossen gehabt. Sie erzählt in den Interviews, dass sie, um herauszufinden an was sie leidet, jeden erdenklichen Spezialisten aufgesucht habe, welche- man ahnt es schon- ihr unter anderem Depressionen und dergleichen attestiert haben. Sie solle sich doch einfach ans Klavier setzen und spielen. O-Ton Lavigne: „sie waren alle so dumm“
Erst ihre Freundin Yolanda Hadid, welch auch an der „Seuche“ erkrankt war, erkannte die Krankheit und brachte sie zu einem sogenannten „Lyme-Specialist“. Der erkannte die Erkrankung und behandelte sie entsprechend.
https://www.google.de/amp/s/people.com/m...place/amp/
Seither setzt sich Lavigne auf ihrer Homepage für die Erkrankung ein, mit allem was möglich ist, auch finanzieller Unterstützung für Betroffene durch die „Lymelight“ foundation. ( leider nur in den USA und leider nur für unter 25 Jährige) Sie schreibt aber , dass ihre „Head above water initiative“ eine internationales Fundraising über Partnerorganisationen plant. Viel Engagement, finde ich.
Zusätzlich verlinkt sie auf ihrer Homepage explizit die Seite der ILADS!!!
Das wirft für mich mindestens zwei Fragen auf:
1. warum lässt sich ein Mensch, der sich jede Behandlung leisten kann auf ein treatment der ILADS ein und nicht auf ein „sicheres“ der IDSA????
2. Warum ist die Diagnose nicht von IDSA treuen Ärzten gestellt worden? ( nehme ich jetzt einfach mal an) Etwa, weil die Laborergebnisse nicht eindeutig waren???? Na sowas. Gibts ja gar nicht.
Wir sollten das zum Anlass nehmen und versuchen das hier herüber zu holen. Vielleicht über ihr Management. Hierzulande wird es dank einem bestimmten Prof aus Freiburg, welcher missionarisch alle Hausarztpraxen unterrichtet, dass Borreliose eine Modekrankheit sei und es jetzt ja Gottseidank Leitlinien gäbe, welche eine Eindeutige Unterscheidung von Simulanten und echten Patienten ermöglicht, immer schwieriger geeignete Ärzte zu finden, welche helfen können und wollen. Das erachte ich tatsächlich als echte Gefahr, v a im Hinblick auf zukünftige, zunehmende Infektionsraten !!! Mit dem Beispiel eines solchen prominenten Opfers und den richtigen Fragestellungen könnte man eventuell der Verhärtung und Verschliessung der Ärzte diesbezüglich entgegentreten. Lavigne ist schliesslich erfolgreich behandelt worden!!!
Und von WEM?!
https://theavrillavignefoundation.org/lyme-resources
https://www.google.de/amp/s/people.com/m...place/amp/
https://people.com/health/celebs-who-hav...il-lavigne
@ Towanda: Danke für den prima Beitrag - ich sagte dir ja schon, dass deine Ankunft im "Club der seltenen Fälle" auch etwas Gutes hat...
Das Thema geistert seit 2015 durch dieses Forum:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...1#pid71581

Ich halte es für Sinnvoll, vor dem Erstellen eines neuen Themas, mittels Suchfunktion zu schauen, ob es das schon gibt.

Das erhält die Übersichtlichkeit.
Hallo towanda,

sicherlich hat es seinen Charme prominente Personen in den Vordergrund zu stellen. Im wissenschaftlichen Diskurs zählen Einzelfälle jedoch nichts.

Die Frage ist darüberhinaus, ob Einzelfälle auf andere Patienten überhaupt übertragen werden können. Wir bekommen dadurch jedoch eine Hoffnung, dass andere es geschafft haben und die sollten wir uns auch nicht nehmen lassen. Garantien gibt es dafür leider nicht, selbst wenn man alles Geld der Welt hat.

Das System unserer Krankenkassen erlaubt schon lange keine Vollversorgung der Patienten mehr, was im Widerspruch zu Patientenrechten auf Partizipation bei Entscheidungsfindungen ihrer Behandlungspräferenzen steht.

Es kann aber der Eindruck entstehen, dass für die Krankenkassen kein Interesse daran besteht, über die Kochbuchmedizin hinaus tätig zu werden. Den gleichen Eindruck kann man auch bei manchen Universitäten gewinnen. Das gilt für andere Erkrankungen oft gleichermaßen.

Grüße vom Urmel
Hallo Zotti,
Vielen Dank für den Hinweis. Bin noch neu hier und weiss sowas noch nicht.
Ich wollte allerdings auch eher dazu animieren mit dem Management Kontakt aufnehmen, um eine Plattform hier zu etablieren. Eventuell mit oder über das Plattenlabel. Es geht mir mehr um das aktiv werden und wie man das gestalten könnte als um „schön, dass wir mal drüber gesprochen haben „

Wir sollten dann darüber sorgen, dass wir gehört werden und eben nicht Einzelfälle sind! Es geht mir darum zu zeigen, das diese Leute, weil bekannt, die Spitze des Eisbergs sind. Diese sind sichtbar. Wir nicht. Durch sie könnten wir ein Gesicht bekommen und ich bin am Ideen sammeln wie das gelingen könnte.
(15.05.2019, 12:16)Towanda schrieb: [ -> ]Wir sollten dann darüber sorgen, dass wir gehört werden und eben nicht Einzelfälle sind! Es geht mir darum zu zeigen, das diese Leute, weil bekannt, die Spitze des Eisbergs sind. Diese sind sichtbar. Wir nicht. Durch sie könnten wir ein Gesicht bekommen und ich bin am Ideen sammeln wie das gelingen könnte.

Auch WIR können sichtbar sein. WENN wir uns zeigen würden. Zum Beispiel im weltweiten Protestmonat Mai. Aber da gehen die Teilnehmerzahlen der Aktionen wie auch die Anzahl der Aktionen selbst immer weiter zurück, sodaß man (nicht nur Außenstehende) denken könnte, daß wir gar nicht gesehen werden wollen... Sad
@ alle:

Wir werden auch besser gesehen, wenn wir in Wartezimmern sitzen und uns mit anderen Patienten "nebenbei" über unsere Erkrankung unterhalten.

Ich stellte fest, dass ich dann übrigens nie besonders lange warten muss bei einem solchen Gespräch... Alternative zu Gespächen mit Mit-Wartenden: Telefonat mit FReund/in über derzeitige Borreliose-bedingte Beschwerden.

Das meine ich absolut ernsthaft!
(17.05.2019, 06:57)mari schrieb: [ -> ]@ alle:


Ich stellte fest, dass ich dann übrigens nie besonders lange warten muss bei einem solchen Gespräch
Das meine ich absolut ernsthaft!

Sorry, bitte nicht ärgern, ich meine es jetzt ironisch - anscheinend ist nicht nur Internetborreliose ansteckend sondern auch Wartezimmerborreliose Icon_winkgrin
Hallo Towanda,
viele sind hier für Ideen, Anregungen usw. sehr dankbar. Darum fühle Dich nicht von dem was ich jetzt hier schreibe beleidigt. Das ist nicht mein Anliegen.
Der Hinweis der SUCHE kam ja schon. Dieses Forum hat eine sehr hohe Qualität, was natürlich auch daran liegt, das User Beiträge die sie finden einstellen.
Man kann hier richtig aktiv werden, auch in der Zukunft. Einige Beispiele die mir zu diesen Worten von Dir aus #5 einfallen.
Danke

Zitat:Ich wollte allerdings auch eher dazu animieren mit dem Management Kontakt aufnehmen, um eine Plattform hier zu etablieren. Eventuell mit oder über das Plattenlabel. Es geht mir mehr um das aktiv werden und wie man das gestalten könnte als um „schön, dass wir mal drüber gesprochen haben „
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7862
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4091

Jedes Jahr seit 2012/13
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...ra%C3%9Fe/
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...lten-blog/

Und fast jeder kann hier einen persönlichen Beitrag leisten
um gewissen Personen zum Zeitpunkt X
mächtig in den Allerwertesten zu treten.
https://www.borreliose-nachrichten.de/umfrage/

Viele neue Erkenntnisse wünsche ich hier und ...
Head above water von Avril Lavigne auf you Tube:

https://youtu.be/EKF6ghfcQic

Ziemlich sicher hat sie damit ihre Krankheit künstlerisch verarbeitet, toll HeartHeartHeart