Danke, Zotti, ich weiß eure aller Hilfe sehr zu schätzen!
Klar entscheide ich selbst, was ich wann nehme.
Ich stecke nur so sehr in der Sackgasse, kein Arzt konnte mir bis jetzt wirklich helfen.
Ich vegetiere nur vor mich hin, von Tag zu Tag, von Anfall zu Anfall, ohne zu wissen was mit helfen kann oder zu welchem Arzt ich als nächstes gehen soll.
Alle Standard-Neurologische-Untersuchungen habe ich durch, auch sämtliche MRTs, alles unauffällig. Internistisch auch nichts, Schilddrüse ist ok. Ich bin von allen Seiten durchuntersucht worden und „austherapiert“. Aber es geht mir immer schlechter.
Daher nur meine Bitte um Ideen: Zu wem soll ich als nächstes hin? Allergologe? Irgendwelche MCAS Spezialisten?
Ich klammere mich deswegen so an diese Idee, weil mir Fenistil und Quercetin in schlimmsten Fällen helfen. So bin ich auf die Idee gekommen.
Wie gesagt, zur MCAS-Abklärung gibt es nur eine Stelle in Bonn mit vermutlich langen Wartezeiten. Die Sachen, die ich genannt habe, sind im Grunde auch die Therapie. Da sie keine oder kaum Nebenwirkungen machen, kann man das einfach mal auf Verdacht ausprobieren.
An Tests für MCAS kann man selbst Leukotriene im Urin beim IMD bestimmen lassen. Dazu würde ich aber die MCAS-Medis absetzen und im Schub den Urin sammeln. Niedergelassene Ärzte, die sich mit MCAS auskennen, sind mir nicht bekannt.
Ja ich habe auch allerhand solcher wundermittelchen zuhause xanor, quetialan,Lorazepam,...hab ich nie genommen. Mir gings zwar auch sehr schlecht extreme Reaktionen auf Antibiotika.
Ich kann Dir nur sagen wie ich getan habe. Ich habe azi einigermaßen vertragen. Immer Montag, Mittwoch, Freitag.Als ich dann mit mino anfangen sollte begann der horror trip. Auch solche Reaktionen die du beschreibst. Ich habe dann immer wieder mino runterdosiert und später wieder mit aufdosieren probiert.ich weiss nicht ob das empfehlenswert ist aber ich hab das für mich so gemacht. Habe es auch mit Spezi so vereinbart.
Vielleicht kannst du langsam aufdosieren und wie markus schrieb das quensyl weglassen.
Cortison würde ich nicht nehmen. Diese angstlöser usw. auch nicht. Der Körper gewöhnt sich an diese Mittel.
Ich nahm auch anfangs immer zeitversetzt zu Antibiotika panaceo(zeolith) und nun chlorella. Zum binden der Toxine. Aber eben immer zeitversetzt weil es auch Medikamente binden kann. Nur das muss jeder für sich entscheiden ob man das machen will oder inwieweit das die Wirksamkeit der AB beeinträchtigen kann. Mir hat es sehr geholfen.
Bei mastzellenaktivierung kenne ich mich nicht aus. Aber Johanna schreibt dir da sicher näheres.und die Infos von Markus sind sicher auch gut.
Also...
Das man das nur in Bonn abklären kann ist nicht richtig...
Man kann es auch in seiner Umgebung, nur braucht es da einen Arzt der mitmacht und ein bissl Info...
In Bonn ist es einfacher, da Spezialisten und alles vor Ort.
PN ist raus...
T a v o r ist indiziert bei Mastzellerkrankungen und wird da regulär verordnet.
Da du (noch) keine Diagnose hast dies bzgl., wirst du vermutl. keine Medis auf Kasse bekommen.
I.d.R. bekommen nur die Patienten mit primären MZ-Erkrankungen alles auf Kasse.
Aber probieren würde ich es trotzdem.
Mir persönlich hilft T a vo r bisher am besten. Das berichten viele Mastozytosepatienten.
Ich nehme es jeden Tag, muss aber nicht erhöhen, außer bei massiven Reaktionen.
Ich kann nur für mich sprechen, mir ist es egal wenn ich abhängig wäre, denn ich werde das Zeug vermutl. mein restliches Leben nehmen müssen.
Ich habe aber auch system. Mastozytose, die nicht heilbar ist.
Insofern musst du es bitte selber entscheiden (am besten in Absprache mit deinem Arzt), ob du es probierst oder nicht.
LG Jo
(25.05.2019, 17:46)johanna cochius schrieb: [ -> ]Ich habe aber auch system. Mastozytose, die nicht heilbar ist.
Also hast du gar kein MCAS, sondern die (schulmedizinisch anerkannte) Mastozytose? Bekommst du wenigstens eine lindernde Therapie und schlägt diese an?
Johanna, Danke für die Infos!
Und therapierst du auch die Borreliose? Also verträgst du unter der Mastozytose-Medikation die Antibiotika gegen Borreliose?
Ja, habe mittlerweile Masto....
Ich habe jetzt Monate mit versch. Medis experimentiert. Es ging mir schlechter. Scheine die Füllstoffe nicht zu vertragen. Oder es liegt an der seltenen Mutation die gefunden wurde.
Soll jetzt Xolair probieren, ein Antikörper. Allerdings ist das off label und der Antrag wird schwierig.
Ansonsten wird mir die Onkologin ggf. Chemo geben, in Absprache mit meinem Spez. für seltene Erkrankungen.
Allerdings muss bei mir vorher erst die Nebenniere punktiert werden, V.a. Tumor, unkontrollierte Hormonausschüttung...
Gespräch nächste Woche.
Nein, gegen Erreger mach ich schon lange nichts mehr, traue mich nicht.
Und ich weiß auch gar nicht welche noch aktiv sind, oder ob überhaupt. SChwer das auseinander zu halten :-(
Sehr schlecht, jeden Tag Anfälle, kurz vorm Grab :-(