Forum Borreliose & Co-Infektionen

Normale Version: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen
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Ich habe diesen Thread jetzt zum letzten Mal angeklickt. Jedesmal wenn ich sehe, dass was Neues ging, freue ich mich auf persönliche Erfahrungen. Und fast jedes Mal lese ich nur ein BlaBla - mehr oder weniger OffTopic. Ich werde nun auf die Ergebnisse der klinischen Studie im 2021 warten.

LG, Regi
Moin Regi!

Bitte verzeih mir meine Inkonsequenz!

Du hast recht: genau genommen ist das alles BlaBla und Off-Topic, wie diese Antwort auch.

Aber: Ich hab Ende des Monats Termin beim Spezialisten und möchte mich so gut wie möglich auf die Einnahme von Disulfiram vorbereiten. Deshalb lese und übersetze ich soviel Texte wie möglich und stell sie auch hier rein.

Meine Motivation: Ich hab wirklich Schiss, dass die Neuropathie unter DSF bei mir wieder zuschlägt. -- Berichte darüber gibt es. -- Ich hab schon einen Winter am Stock gehend verbracht und hatte immer wieder Gehbeschwerden. Wenn das schlimmer würde, müsste ich umziehen, dann bräuchte ich eine Wohnung mit Aufzug. Wie ich dies in meinem gegenwärtigen Zustand managen könnte, weiß ich nicht. Um mich abzusichern, lese und übersetze ich viel und stelle es hier rein. Erfahrungsberichte werden folgen, sobald ich auf DSF bin.

Wenn Euch Forumsteilnehmer dies allerdings nervt, dann laßt es mich wissen. Ich muss das nicht so machen. Wenn Ihr es gut findet, dann beteiligt Euch bitte!

Derzeit kursiert im Facebock-Forum die Aussage, dass während DSF Polyphenole zu meiden sind, um NeuropathieRisiken zu mindern. -- Hab ich das so richtig verstanden? Was sind die Hintergründe? Was sollte man dann neben Alkohol noch alles meiden um Nebenwirkungen zu minimieren?

Bitte beteilige Dich! Es geht auch um Deinen süßen Ar...!

LG, Karl
Ich danke dir für die ganzen Infos, Karl! Finde es klasse, dass du das alles mit uns teilst. Ich bin nicht mehr auf Facebook und möchte es auch dabei belassen, deswegen finde ich es gut, hier darüber lesen zu können.
Erfahrungen kann ich, wie wohl die meisten hier, nicht dazu beitragen.
Dann sollte man besser einen eigenen Thread "Disulfiram - Howto" oder so anlegen und diesen hier für tatsächliche Erfahrungsberichte nutzen.
Schliesse mich meinen Vorrednern an.
Ich finde es super, dass Karl das so macht und möchte ihn motivieren es weiterzumachen.
Wenn das off Topos ist, könnten wir es so machen wie Markus es sagt und eine andere Rubrik aufmachen.

T.
Abgesehen von meinem kurzen Schmunzeln im #120, liest man in diesem Thread über sehr wertvolle persönliche Erfahrungen. Erfahrungen von den wenigen, die gerade angefangen haben, mit einem anscheinend völlig anders wirkenden Medikament zu therapieren. Außerdem wurden interessante Berichte aus dem FB zusammen gefasst, und dass Karl hier über seine Vorbereitung zur Therapie (ja, und dazu gehören auch Ängste und Zweifel) berichtet, angereichert mit einer Menge von dazu gehörenden Infos, ist für viele, denke ich, enorm hilfreich. Welchen Sinn es denn jetzt machen würde, diese Erfahrungen abzutrennen?!.
Auf die ausführlichen Berichte müssen wir noch etwas länger warten, denn wer weiß schon nicht aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, während der Therapie überhaupt zu berichten, und auch danach braucht man oft Zeit, um zu Kräften zu kommen und um die Veränderungen welcher Art auch immer feststellen zu können.
Deswegen habe ich mich mit dem Nachfragen zurück gehalten. Aber jetzt möchte ich doch fragen: Towanda, magst Du kurz sagen (gern auch lang), wie es Dir momentan geht?.. Maghie: Gibt es Fortschritte?...
Alles Gute und viel Kraft!
Hallo zusammen,

Ja, es ist wie claudianeff sagt. Ich wollte erst einmal abwarten was sich so in meinem Körper tut und dann zusammenfassend schreiben. Nicht grade Alarm schlagen wenn sich etwas ungewöhnliches tut.
Kurz: ich nehme das Medikament nun seit ca. Sechs bis sieben Wochen. Ich habe in der ersten Woche die Hälfte der Dosis genommen und in der zweiten die volle Dosis.

Ich hatte vorher Antibiotika Therapie gemacht. Oral und IV. Insgesamt vier Monate. Aber IV leider nur sechs Wochen am Stück. Metronidazol. Meine Beschwerden Muskelschmerzen, Brennschmerzen, Nervenschmerzen, Nervenkribbeln, Nachtschweiss, etc. wurden daraufhin auch langsam besser. Vor allem das lästige Muskelzucken lies nach. Was ich aber konstant immer wieder habe ist dieses furchtbare Krankheitsgefühl. Ich habe Symptome als würde ich gleich Fieber bekommen und fühle mich extrem krank. Rückenschmerzen, Nierenschmerzen, will nur noch schlafen Is Bett.
Bin eben auch nach 10 Monaten Krank immer noch zu 50 % Bettlägerig. Heisst ich kann nicht lange auf den Beinen sein, muss mich immer wieder hinlegen. Und wenn diese Grippesymptomatik kommt ist es grad ganz aus.
So. Wie gesagt ich bin dann von AB komplett weg und auf DIS wie oben beschrieben. Keine Nebenwirkungen aber auch keine grossen Wirkungen bemerkt. Ich fand das alles auch ziemlich erstaunlich und habe imm er auf eine Reaktion gewartet. Nichts. Ausser ein bisschen am Muskel und eventuell ein leichtes Kopfdrücken.
Ich habe auch keine übermässigen Empfindlichkeiten gegenüber all den erwähnten Substanzen, wie Alkoholdämpfe in Kosmetika, kann Essig essen, etc.
Was allerdings leicht anstieg sind meine Leberwerte. Das doppelte des Referenzbereichs und höher.
Ich beobachte das weiter.
Was ich jetzt bemerke, ist allerdings, dass die Symptome, welche ja nie zu 100 % weg waren unter AB langsam zurück kommen. Ich merke es vor allem daran, dass meine Muskeln am ganzen Körper wieder vermehrt zucken. Das war unter AB besser und kam relativ schnell nach Absetzen der AB wieder. Ich denke manchmal, ich bilde mir das nur ein, weil ich mir nicht sicher bin und vor allem es nicht wahrhaben will. Es wäre aber irgendwie logisch wenn Dis. bei mir nicht wirkt. Ausserdem geht ja auch dieses Krankheitsgefühl einfach nicht weg.

Was sind eure Meinungen dazu? Noch immer Zu früh um sagen zu können es wirkt nicht?

Grüsse, T
(06.10.2019, 17:27)Towanda schrieb: [ -> ]Noch immer Zu früh um sagen zu können es wirkt nicht?
In den paar Fallberichten, die Liegner veröffentlicht hat, hat das glaube ich recht schnell angeschlagen.
Danke, liebe Towanda, für Deinen Bericht!

Wenn ich so Deine Symptomliste anschaue -- nicht schlecht! -- Hast Du zur Borreliose noch Babesiose oder andere Co-Infektionen?

Was heißt „Hälfte der Dosis“ / „volle Dosis“? Wieviel mg sind das?

Was ich bedenklich finde sind diese Leberwerte. -- Ist das so ok?

Zitat:dass die Symptome langsam zurück kommen, dass meine Muskeln am ganzen Körper wieder vermehrt zucken.
-- Gutes Zeichen, wenn die Symptome zurückkommen. SymptomÄnderung ist gut.

Zitat:Ich denke manchmal, ich bilde mir das nur ein, weil ich mir nicht sicher bin und vor allem es nicht wahrhaben will.
-- Nee, nee! Vertrau Deinen Wahrnehmungen!

Zitat:Es wäre aber irgendwie logisch wenn Dis. bei mir nicht wirkt.
-- Wie kommst Du darauf?

Zitat:Ausserdem geht ja auch dieses Krankheitsgefühl nicht weg. Zumindest noch nicht. Was sind eure Meinungen dazu? Noch immer Zu früh um sagen zu können es wirkt nicht?
-- Viel zu früh!!! Nur Geduld! Ende Februar kannst Du mal anfangen zu zweifeln. Vorher nicht. Das braucht Zeit!

"Nach den ersten Erfahrungen von Dr. Kenneth Liegner sollte die Behandlung in der empfohlenen Dosis etwa 4 Monate dauern, und nach Angaben der ersten Patienten, die diese Behandlung ausprobiert haben, ist es nicht ungewöhnlich, dass die schwersten Patienten 6 Monate lang behandelt werden müssen."
(disulfiram.net)

Das ist der Nachteil von so manchen Wunderberichten (aus Amiland): Da denkt man dann "Uhhh bei mir stimmt was nicht. Jetzt nehm ich es schon 4 Wochen und bin immer noch krank. Bei allen andern funktioniert es, nur nicht bei mir. ..."

Halt durch, das wird! (Und wenn nicht mit DSF, dann mit was anderm.)

LG, Karl
Ja. Das macht mich eben auch stutzig.
Bin wohl wieder eine von denen bei denen es nicht klappt.
Wie üblich. Immer bei den Glückspilzen mit dem schwarzen Hut.
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