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Normale Version: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen
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Vielen Dank Hydrangea!
Hallo zusammen,

Wiederum bin ich fast entschuldigend, vorsichtig nach meinen Erfahrungen gefragt worden. Da ich die Einträge in mein Tagebuch vernachlässigt habe ist das ein guter Anlass, die letzten Wochen grob (nicht tagesgenau) zu rekonstruieren und ein Zwischenfazit zu ziehen. Mein letzter Eintrag ist #81 (war einige Einträge später für viele vergessen; ohnehin sind hier Erfahrungen in der Minderzahl; Regi hat sich schon ausgeklinkt). Der Eintrag #81 endet mit Kalenderwoche 39 in '19.


Meine Beurteilung:

DSF ist ein wirksames Medikament. Es ist im Wechselspiel von Verschlechterungsreaktionen und Besserungen unter dem Strich ein Gewinn. Mir hat es zumindest über die letzten Wochen/Monate geholfen. Für die Zukunft mache ich keine Prognosen und jeder hat für sich abzuwägen. Vielleicht bringt es einiges in der Körperchemie durcheinander - ich hoffe dies normalisiert sich nach Absetzen.

Beseitigung/Besserung von Müdigkeit/Schläfrigkeit// Nebenwirkungen: Appetitlosigkeit, „Anflutungen“ von Kribbeln u.a. bei statischer Haltekraft/Arbeit der Muskeln. Bei mir von der Krankheit nicht immer sicher abgrenzbar. Überschneidungen. Nach meiner Erfahrung bei hinreichend langen Pausen reversibel, aber sehr kritisch zu beobachten. Für mich stellt sich die Frage einer Schädigung des Gehirns bei längerer Einnahme.
Die hier geteilte Beobachtung nach einer Zeit, sei ein „Schalter umgelegt“ worden und die Wirkung sei verloren gegangen wird dem Medikament m. E. nicht gerecht. Ich hatte im Verlauf zunächst ähnliche Gedanken (auch bei AB). Im weiteren Verlauf stellten sich Besserungen ein. Ein komplexes Krankheitsgeschehen und unterschiedliche Erreger bieten Ansatzpunkte für Erklärungen.


Verlauf (wer will):

Nach ca. 49 Tagen 500mg/Dies stellte sich innerhalb relativ kurzer Zeit (Tage) Nervenschmerzen/Missempfindungen ein, die dem reinen Krankheitsgeschehen nicht unähnlich sind und aus diesem aber allmählich „herauswuchsen“. (Mein Gedächtnismarker: Leica). Vorsichtshalber setzte ich DSF ab und plante eine Pause über 4 Wochen.

KW40/41 (Pause)
Zunächst noch gute Gehfähigkeit (Kilometerbereich) mit täglich abnehmender Strecke. Nach 1,5 Wochen besserten sich die Nervenschmerzen merklich!
Nach ca. 2 Wochen konnte ich kaum noch Gehen.

KW42 (Pause)
Ich habe ganz überwiegend gelegen. Meine Atmung ist stoßartig, im linken Brustbereich rau und ruckelig. In einem unfreundlichen und deutlichem Ausmaß!


KW 43
Pest oder Cholera. Ich dosiere DSF nach knapp 3 Wochen Pause wieder ein. Innerhalb von ca. 2 Tagen schwellen beide Knie erstmalig im jahrzentelangen Krankheitsgeschehen* prall flüssigkeitsgefüllt an! Anwinkeln: kaum/nicht möglich. Treppe: rückwärts. Appetitlosigkeit und willkommene Gewichtsabnahme.

*: einzig eine „Bursitis“ stellte sich unter Antibiose am Ellenbogen ein – ohne irgendeine vorausgehende körperliche Belastung. Von konservativ, krankheitsnegierenden Gutachtern wird ein „Gelenkerguss am Knie“ häufig gefordert.



KW44/45
Allmähliche Besserung! Nach 2 Wochen wieder kleine Strecken von 20 Minuten und wesentlich gebesserte/normalisierte Atmung. Restschwellungen Knie anhaltend. (Geb. Brunsbüttel).

KW 46
gleichbleibend.

KW 47
zunehmend schiefe Körperhaltung. Gangbild zunehmend auffällig, unkoordiniert sehr schleichend und beschwerlich. Ich verlasse das Haus nur zwecks beinahe täglicher, abendlicher Besuche im Krankenhaus bei vorherigen heißen Bädern. Den Tag brauche ich u.a. , um in die Gänge zu kommen. (Krankenpfleger sehen mir hinterher).
„Psoriasisabschälungen“/Verschlechterungen an den Fußsohlen.

KW 48
Vereinzelte „Zuckungen“, sogar wieder des linken Beines. Sterbebegleitung eines Angehörigen zu Hause. Wenn ich ihn -zu zweit- auf die Toilette hebe, stellen sich nach dieser kurzen Muskelanspannung mit ungewohnten Bewegungen Einknicken und Zuckungen ein, die an der Wand lehnend wieder abklingen. Zum Sitzen braucht man Haltekraft (Hocker sind ungeeignet für mich, eine Lehne entlastet.) Je nachdem ist diese schon nach 15- 20 Minuten „verbraucht“. Irgendwelche „Entzündungsstoffe“ ? Bewirken einen gewissen Druck im Kopf – ich werde unkonzentriert und kann Gesprächsinhalten nicht folgen. Besserungen jeweils nach Liegepausen.
Der Angehörige erträgt DSF - Geruch nicht. Daher Absetzung. Nach 2 Tagen ist der Geruch nicht mehr auffällig.

KW 49 DSF - Pause
Nach ca. 4-5 Tagen ohne Medikation bessert sich das Gangbild! Nun äußerlich unauffällig und zügiger. Der vorherige Zustand ist als Verschlechterungsreaktion zu betrachten, da sich hier ein Muster abzeichnet. Im Sitzen nach Minuten zuweilen „Anflutungen“ von kribbelnden Missempfindungen im ganzen Körper. Stehen über Minuten weiterhin belastend (in der Kälte stehend bis hin zum beginnenden Versagen des linken Beines- auf der Stelle wippen bringt Abhilfe)
Aussehen: „Wie das blühende Leben“. Hinauszögern der Wiedereindosierung. Muskelschmerzen nehmen zu.




LG
Ist jemand auf Facebook und hat etwa Einblick wie der Tenor bisher ist? Normalerweise sollte ich jetzt auch mit DSF anfangen, bin aber noch hin und her gerissen.
Ich hab das Dsf jetzt auch bekommen.Ich weiss auch nicht,ob ich esnehmen soll.Ich hab so Angst, dass sich meine Depressionen verstärken,oder dass ich eine Psychose bekomme.
(21.12.2019, 09:37)waldfee schrieb: [ -> ]Ich hab so Angst, dass sich meine Depressionen verstärken,oder dass ich eine Psychose bekomme.
Möglich ist das. Drum solltest du schauen dass du unter Aufsicht bist und nicht alleine.
@Markus Denkst du, man kann es vermeiden wenn man zum Beispiel mit 1/8 Tablette anfängt?Es soll doch schon in niedriger Dosis wirken.
Wie ist dein Einnahmeschema? Meines Wissens soll man ohnehin erst niedrig dosiert anfangen und langsam aufdosieren. Ob man psychische Nebenwirkungen dadurch verhindert weiß ich nicht.
Eigentlich soll ich mit 1/4 Tablette beginnen, alle 3Tage
Hallo Ihr Lieben,

eine Frage: wer verschreibt Euch das Disulfiram? Euer -privat bezahlter- Spezi oder Eure Internisten,
Hausärzte, Neurologen?

Danke und LG, Boembel
Natürlich der Spezi, zumal das aus Frankreich kommt. Ist aber sehr günstig.
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