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Normale Version: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen
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Hallo zusammen,
ich nehme seit genau 3 Wochen Esperal, beginnend mit einer Achtel Tablette, habe alle paar Tage ohne Unterbrechung um jeweils eine Achtel Tablette erhöht und bin inzwischen bei einer Dreiviertel Tablette also 375 mg (Zieldosis für weitere 5 Wochen) angekommen. Ich hatte 5 Tage lang Kopfschmerzen und das Gefühl krank zu werden, aber außer größerer Müdigkeit keine herxheimer-artige Reaktion.
@ Vielen Dank Walde!
Kann man die Tablette gut achteln? Oder hat man dann nur noch Brösel?
Und hast Du von Beginn Deiner Disulfiram-Behandlung an jeden Tag Disulfiram eingenommen?
Ich möchte niemanden bedrängen. Tue es aber dann doch, weil ich sehr neugierig bin. Ich stehe ebenfalls vor der Entscheiden, ob Disulfiram eingenommen werden soll.
@Bieber1973, @Kärcher, @KeyLymePie, @Schnuri wie ist es euch im Verlauf der DSF-Behandlung ergangen? Mögt ihr noch einmal berichten?
Gerne natürlich auch @Murmelchen und @walde und @Magihe, wenn es etwas neues gibt.
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Das achteln ist schon ein bisschen bröselig, aber gut, es dreht sich dann eben um ein paar mg.
Ursprünglich dachte ich man solle 1 Dosis nehmen und dann erst wieder jeden 2. bis jeden 3. Tag (abhängig von der zu erwartenden Herxheimer-artigen Symptomverstärkung). Nach Rücksprache mit dem Arzt habe ich dann (ohne Unterbrechung jeden Tag) vom
1. - 5. Tag - 62,5 mg (hatte wie gesagt während dieser Tage Kopfschmerzen, schlief auch extrem schlecht),
6. - 8. Tag - 125 mg,
9. - 10. Tag - 187,5 mg,
11. - 15. Tag - 250 mg,
16. - 19. Tag 312,3 mg und seit
20. Tag 375 mg eingenommen.
Ich bin etwas verunsichert, weil nichts passiert und eine Herxheimer-artige Reaktion doch bedeuten würde,
dass das Disulfiram Wirkung zeigt. Der Arzt meinte aber, dass das auch nach 4 Wochen erst geschehen könne. Jetzt bleibe ich bei den 375 mg pro Tag und warte ab was passiert.
@walde: Danke für deinen Bericht. Toll, dass du keine unerwünschte Wirkungen feststellst. Wie sieht es mit den erwünschten Wirkungen aus? Kannst du irgendeine Besserung spüren?

LG, Regi
Eigentlich wäre die gewünschte Wirkung eine herxheimer-artige Reaktion, vor der ich eigentlich richtig Angst hatte und habe. Mein Hausarzt sieht bei mir überhaupt keine Borreliose, obwohl ich 3 Monate nach dem Zeckenbiss 2014 Borrelia-IgM deutlich erhöht hatte, aber weitere 7 Wochen später die Werte rückläufig waren und dann schließlich komplett verschwanden.
Nachdem ich dann immer stärker wechselnde Schmerzen bekam, hat der 3. Internist dann Rheuma festgestellt und ein dreiviertel Jahr mit Metex und Cortison behandelt. Die folgenden Arzte haben dann entweder kein Rheuma, aber Arthrose (Charité) gefunden oder wegen nicht allzu ausgeprägter Arthrose (Orthopäde) auf Rheuma getippt. Nach einiger Zeit der Resignation habe ich im Herbst 2019 einen erneuten Versuch bei einem Internisten unternommen, der mir im Vorfeld aufgrund meiner Laborbefunde zuerst erklärte, dass ich sicherlich keine Borreliose hätte, er aber mein Blut nochmals spezieller untersuchen lassen würde. Dabei fand er im Blutbild keine Borreliose, allerdings hohe Werte für Ehrlichiose. Die er ohne Vorliegen dafür entsprechender Symptome mit Doxycyclin behandeln wollte. Obwohl ich bis dahin lange vergeblich einen Arzt gesucht hatte, der mich mit einem Antibiotikum behandelt, habe ich dann doch nicht mit der Einnahme begonnen, da mir zum einen die Dosierung und Dauer (für die von mir vermutete Borreliose) zu niedrig erschien (Leitlinie der Borreliose-Gesellschaft), zum anderen ich zuvor noch einen Termin bei einem weiteren Internisten im Januar 20 abwarten wollte. Dieser hatte nun keinerlei Zweifel, dass es sich um eine Borreliose handelt und hat mir Esperal verordnet (2 mal 8 Wochen mit mehrwöchiger Pause). Eine zu erwartende herxheimer-artige Reaktion würde für mich eine eindeutige Bestätigung der Diagnose bedeuten. Aber ausser Kopf- und Rückenschmerzen in den ersten 5 Tagen und einer verstärkten Müdigkeit deutet nichts darauf hin.

Die erste Zeit nach Beginn der Einnahme von Esperal stellte ich eine Besserung meiner Beschwerden (hauptsächlich Kniegelenke) fest, aber zeitweilige Besserungen hatte ich immer wieder. Also keine Ahnung, ob das mit der Therapie zusammenhängt, zumal es seit ein paar Tagen wieder schlechter ist, was allerdings mit sportlicher Betätigung zusammenhängen kann.

Ich hoffe, dass ich nicht zu ausführlich war! Aber ich wollte nicht verschweigen, dass ich nicht sicher bin, ob bei mir überhaupt eine Borreliose besteht.
Hallo,

ich glaube nicht, das für eine erfolgreiche Therapie immer herxheimer-artige Reaktion auftreten müssen.

Ich hatte bei mehrfach bestätigter Borre unter AB nie Herx, aber bei vielen AB Besserung, die meist in der 4 Woche kam.

Den Verdacht auf Ehrlichiose würde ich gründlich abklären lassen.
Ob da dann auch DSF hilft, weiß ich nicht.
Hallo Leute,

ich möchte auch kurz berichten wie es mir mit DSF ergeht: Ich nehme es seit dem 10.12. ein. Zunächst nur eine geviertelte Tablette alle drei Tage, dann alle zwei, dann jeden Tag. Auf dieser Dosis (50mg/d) bin ich einige Wochen geblieben. Ich fühlte mich damit weder großartig noch besonders schlecht. Nur die ersten Wochen waren hart mit Schlafstörungen, wirren Träumen, Kopfschmerzen und sehr starker Tagesmüdigkeit. Dann wurde es irgendwann erträglich und ich fühlte mich eigentlich wie ohne Medikamente in einer halbwegs erträglichen Phase. Also keine starken Symptome, aber auch keine signifikante Besserung.

Also entschloss ich mich langsam die Dosis zu erhöhen: Erst jeden dritten Tag 100mg, dann jeden zweiten, dann täglich. Unter dieser höheren Dosierung wurde alles wieder schlimmer. Vor allem die lähmende Müdigkeit in Verbindung mit Schwindel/Benommenheit macht mir sehr zu schaffen. Es vergeht eigentlich kein Tag an dem ich mich nicht tagsüber hinlegen muss und danach total verwirrt wieder aufwache. Auch nachts schlafe ich nicht erholsam, sondern sehr unruhig.

Auch zwischendurch habe ich sehr mit Schwindel/Benommenheit zu kämpfen. Ich brauche für alles länger als sonst. Schreiben und Denken geht nur total verlangsamt, das ist alles wahnsinnig unangenehm. Ich habe auch eine sehr schlechte Kondition, werde sofort müde und wenn ich mich ein bisschen anstrenge, kann ich mich danach nur hinlegen und wieder schlafen. Das alles war unter der halben Dosis überhaupt nicht so stark ausgeprägt.

Wie ich das alles interpretieren soll, weiß ich selbst nicht. Schwindel und Benommenheit und Erschöpfung sind auch sonst meine Hauptsymptome, insofern könnte man das schon als herxheimerartig abtun. Aber dann sollte es ja langsam wieder besser werden. Vielleicht ist es also auch einfach nur eine Nebenwirkung des Medikaments oder - noch schlimmer - eine Reaktion des Köpers darauf, in dem Sinne dass es einfach irgendwas total durcheinander gebracht hat.

Ich habe mich jedenfalls jetzt entschieden testweise mal einige Tage Pause einzulegen um zu sehen ob es dann wieder besser wird. Eventuell starte ich dann nochmal mit einer geringeren Dosis. Ich möchte ungern die ganze Therapie in Frage stellen und bin auch wirklich neugierig auf die Reaktionen nach einer längere Therapiedauer, weil die positiven Berichte schon wirklich überzeugend klingen. Allerdings muss eine Therapie auch wenigstens so erträglich bleiben, dass man irgendwie seinen Alltag bewältigt kriegt. Sonst halte ich das nicht monatelang durch.

Ich werde wieder berichten sobald ich neue Erkenntnisse gewonnen habe.

Alles Gute an alle!
Vielen Dank für den Hinweis. In einer Ausgabe von Borreliose-Wissen habe ich auch gelesen, dass es bei Fachleuten strittig ist, dass eine herxheimer-artige Reaktion (bei Antibiose) ein Beweis für eine Infektion darstellt.

Jetzt habe ich eine Stelle gefunden, in der gesagt wird, dass es möglich sei, dass die Ehrlichiose die sehr viel schwerwiegendere Erkrankung Borreliose überdeckt. Und wenn die Behandlung von Ehrlichiose nicht anschlägt, an so eine Doppelinfektion gedacht werden solle. Der Arzt meinte aufgrund meiner hohen Antikörperwerte und der fehlenden Symptome, dass mein Körper die Ehrlichiose bewältigt hätte. Allerdings rechnete er auch fest mit einer Herxheimer-artigen Reaktion, wegen der ich sofort sämtliche geplanten Aktivitäten und Termine für 8 Wochen abgesagt habe (arbeiten in Teilzeit-Job ging aber auch). Und die, so habe ich es wenigstens verstanden, ein Beweis für die Borreliose wäre und man sich darüber freuen solle, weil die Bakterien abgetötet werden.

Seit gestern habe ich auch wieder Kopfschmerzen, Krankheitsgefühl und sehr wenig geschlafen. Es ist aber nicht so schlimm, als dass ich einen Grund sehe die Dosis herabzusetzen. Ich frage mich, ob das vielleicht eine leichtere Reaktion sein könnte, da ich normalerweise nicht darunter leide.

LG
Hallo Schnurri,

wie lange sollst du das Disulfiram einnehmen?
Mein Arzt hat mir Disulfiram für 8 Wochen empfohlen und rät danach zu einer mehrwöchigen Pause. Danach evtl. neuerliche Verordnung wiederum in initial niedriger Dosis, je nach verbleibenden Symptomen. Er meinte auch, dass es mindestens 2 - 3 mal 8 Wochen der Therapie bedarf. So wie ich das verstehe, wäre das kein Abbrechen, wenn du 4 Wochen Pause machen würdest?! Und danach geht es dir hoffentlich besser für einen
2ten Zyklus.
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