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Normale Version: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen
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Hallo Großer,
du schreibst 1,5 jeden 2ten Tag, was ist das denn in mg? Doch nicht etwa 750?
Viele Grüße
Walde
375 mg
(21.04.2021, 20:40)Großer schrieb: [ -> ]375 mg
Hallo Großer,
wie geht es Dir aktuell. Ich habe am Samstag mit DFS angefangen aber nur 62,5 mg und gestern auch wieder 62,5, das mache ich morgen noch, dann am Sonntag eine 125 mg.
Bei der 1.Tbl. habe ich gleich eine Quatel bekommen am Oberarm, da juckte es dann auch. Ging aber auch wieder weg. Mein Kopf ist ja schon seit Wochen etwas matschig und ich kann nicht denken bzw. mich konzentrieren Undecided. Es geht mir seit heute etwas besser habe ich den Eindruck. Zumindest bis jetzt. Das Jucken ist weg. Ich schlafe leider seither nicht so gut oder bin etwas unruhig. Das muss ich beobachten, sonst versuche ich die Tbl. Mittags zu nehmen. Ich bin teilweise extrem Muskelschwach und denke, alles versagt. Etwas kribbelnde Beine habe ich auch bekommen, das hatte ich aber vorher auch schon ab und an. Ich hatte den ersten Tag extreme Kopfschmerzen. Ich glaube aber auch, das kommt noch von den Blutdrucktabl.. Im Großen und Ganzen geht es ganz gut. Mit dem Essen passe ich auch sehr auf. Lasse den Zucker komplett weg, esse keine Fertigprodukte (was ich vorher auch nicht tat). Mein Doc meinte ich sollte viel Gemüse und Kartoffel essen, und ab und an ein Fleischstück Biggrin.
Weißt Du ob man Milch trinken kann, darüber habe ich noch nichts gelesen. Nur keinen Joghurt. 
Euch allen wünsche ich einen angenehmen Tag und lasst es Euch gut gehen.
Gibt es noch ein anderes Forum, ungern würde ich auf Facebook umstellen.
LG Doris
Hallo Doris,

schön von Dir zu lesen.

Mir geht es aktuell sehr gut. Ich fühle mich bei dem Spruch immer etwas schlecht. Ich weiß, dass es hier viele gibt, die seit Jahren mit Borreliose kämpfen und nur langsame Erfolge verzeichnen können.
Bin aktuell bei 500 mg jeden zweiten Tag. Es gibt eigentlich keine Nebenwirkungen oder ich spüre sie nicht, weil ich denke es sind Herxheimer. Mir geht es 2 Tage richtig gut und 2 Tage solala. Kopfschmerzen werden immer weniger, der Sehnerv hat sich beruhigt und mein körperliches Wohlbefinden wird irgendwie immer besser. Manchen Tag habe ich noch Blei in den Knochen und ich fühle mich abgeschlagen. Aber auch hier eine positive Tendenz.
Das einzige was mir etwas zu schaffen macht, ist die dauerhafte Müdigkeit. Die ist mit DSF gekommen, ich habe mich daran gewöhnt und hoffe nach Absetzen des Medikamentes werde ich wieder der Alte.
Aktuell kann ich nur sagen: bis dato tut mir DSF gut und ich wünsche mir, dass es auch langfristig den gewünschten Erfolg bringt. Die Sucht nach der Einnahme von DSF ist immernoch vorhanden ?. Nach Einnahme geht es mir besonders gut. Ich freue mich aber auch auf den Tag an dem ich DSF wieder mit Rotwein ersetzen kann.
Über das Thema Milch kann ich Dir nichts sagen. Habe dazu nichts gefunden und meinen täglichen Latte kann ich wegen dem Kaffee nicht zu mir nehmen. Ansonsten trinke ich kaum Milch.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du durch die ersten Herxheimer gut durch kommst und sich ein sichtbarer Erfolg einstellt. Hoffentlich hören wir zeitnah Erfolge von Dir und vielleicht von anderen.

VG Großer
Vielen Dank Oliver,
Ich möchte durchhalten und nicht gleich verzagen. Heute spüre ich tatsächlich eine Besserung im Kopf. Kopfschmerzen kommen und gehen, aber die halte ich aus.
Es freut mich sehr für Dich, das es Dir mit DSF gut geht und Du brauchst Dich auch nicht zu schämen?. Wir hören wieder. Eine gute Woche an Alle und bis bald
Doris
Hallo Doris,

die schwankenden Kopfschmerzen hatte ich auch und habe sie heute noch. Es ist bei mir mit der Zeit immer weniger geworden. Im Moment ist es kaum noch spürbar. Sie sind da, aber behindern mich nicht mehr.
Ich steige nächste Woche auf 500 mg täglich um. Mal schauen wie es weiter geht.

VG Großer
(11.05.2021, 14:53)Großer schrieb: [ -> ]Hallo Doris,

die schwankenden Kopfschmerzen hatte ich auch und habe sie heute noch. Es ist bei mir mit der Zeit immer weniger geworden. Im Moment ist es kaum noch spürbar. Sie sind da, aber behindern mich nicht mehr.
Ich steige nächste Woche auf 500 mg täglich um. Mal schauen wie es weiter geht.

VG Großer


Hallo Großer,

danke nochmals für Deine Rückmeldung. Gestern ging es mir tatsächlich etwas besser und heute bin ich auch schon voller Elan und Tatendrang. Soweit keine Beschwerden. So kann es gerade mal bleiben. ich denke auch, dass ich die Sonne und die Wärme nicht so vertrage. Das muss ich jetzt mal noch intensiver beobachten. Da es mir meistens ja schlechter geht, sobald der Frühling kommt. Du schreibst von Deiner Müdigkeit, das spüre ich bisher nicht direkt von den Tabletten, im Gegenteil habe ich den Eindruck. Müdigkeitserscheinungen sowie Muskelschwäche überfallen mich blitzartig, dann muss ich gähnen hintereinander. Ich lege mich dann für 1/2 Stunde aufs Ohr und besser ist es. 
Ich wünsche Allen einen gesegneten Tag und bis bald wir hören wieder
LG Doris Smile  
Hallo zusammen,
bin neu hier und nehme seit ein paar Wochen Disulfiram. Vor ein paar Jahren habe ich 11 Monate eine Antibiose gemacht, die nicht besonders angenehm war (immerhin kann ich mitreden, wenn es um Herxheimer geht), erst mal gehofen hatte, aber nach drei Monaten ohne ABs war wieder fast alles beim Alten. Seitdem laufe ich mit der Diagnose Fibromyalgie rum. Meine Entscheidung damals war, wenn man nicht zu 100 % sagen kann, dass die Borrelien die Schuldigen sind, lasse ich mich nicht mehr auf ABs ein. 

Jetzt weiß ich aber, dass die Borrelien doch munter in meinem Körper rumhupsen. Zumindest behauptet das der Phagentest aus Belgien. Also doch ein neuer Versuch.

Ich nehme 250 g Disulfiram (Espéral) jeden Abend und seit dieser Woche morgens 1/2 Azithromycin (6 Tage/Woche, 1 Tag Pause). Die Kontrolle der Leberwerte nach einer Woche Disulfiram hat keine Auffälligkeiten ergeben. Ich habe Diabetes, aber auch mein Diabetologe hat keine Bedenken gegen Disulfiram. Außerdem kribbeln meine Füße und Hände abends bereits seit Jahren. Der Neurologe weiß nicht so recht, ob das vom Diabetes kommt, oder andere Ursachen haben könnte. Das wird aber auch von dieser Seite aus im Auge behalten.

Jedenfalls hat das Disulfriam bislang zu keiner Verschlimmerung der Neuropathien geführt. Auch sonst merke ich nichts. Alkohol in kleinen Mengen ist für mich kein Problem, hab letztens aus Versehen Wein ins Ragu geschüttet und dann so lange kochen lassen, bis kaum noch Flüssigkeit da war. Keine Auswirkung. Essig und Joghurt vertrage ich auch. Sauerkraut hab ich noch nicht probiert. Ein in Alkohol gelöstes Medikament, das ich über die Mundschleimhäute zu mir führe, macht mir keine Probleme.

Ich bin aber noch ganz am Anfang der Behandlung, mein Spezi hat mir gedroht, dass ich mit 18 Monaten Behandlungsdauer rechnen muss, so lange wie die Viecher es sich schon in meinem Körper bequem gemacht haben. Borreliose-Krankheitssymptome habe ich seit über 30 Jahren.

LG Rena
Hallo RenaP,

danke für Deine Infos. Ich glaube das Thema... erfolglose Antibiotikatherapie haben hier viele hinter sich. Die Hoffnung auf eine Behandlung mit Erfolg wünscht sich jeder.
Vielleicht können wir dazu beitragen vielen die Angst vor DSF zu nehmen.
Ich nehme seit einigen Wochen und es geht mir gefühlt immer besser. Werde auch weiterhin berichten.
Das Du keine Probleme mit Alkohol hast ist irre. Ich habe 2 Mal unbedacht zu mir genommen und die Kopfschmerzen waren krass. Einmal am Essen und einmal bei meinen geliebten Schokis mit Alkohol und Kirsche ?
Sauerkraut und Ähnliches probiere ich erst garnicht.
Mir geht es aktuell sehr gut. Herxheimer werden immer wirkungsloser. Ab dem WE nehme ich die volle Dosis: 500 mg täglich. Mal schauen was passiert.

Ich drücke Dir die Daumen und viele Grüße
Großer
Hallo ihr Lieben,

ich bräuchte mal eure Unterstützung. Ich denke derzeit auch über DSF nach, da ich keine ABs wirklich vertrage und nach Alternativen suche. Leider komme ich aus einer Gegend, wo es keine "Spezis" gibt und mich da erst einmal grundlegend selbst schlau machen muss zu dem Thema.

Daher meine ersten Fragen: Woher bekomme ich überhaupt Disulfiram? - Ich habe gehört man braucht dafür ein Rezept vom Arzt aber was sollte da denn konkret drauf stehen? - Also, wie heißt das Medikament, wieviel mg, welche Packungseinheit...?

Wenn ich so ein Rezept erhalte, wo kann ich dies denn dann einlösen? Das soll ja nur im Ausland gehen, also gibt's da bestimmte Apotheken, die diesbzgl. kooperieren und dazu Bescheid wissen?

Laborwerte kann ich natürlich komplett hier untersuchen lassen aber alles Andere ist mir derzeit noch unklar und bin über jede Hilfe dankbar.

LG
Susanne
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