Forum Borreliose & Co-Infektionen

ungefähr vor zwei Jahren fing es, dass ich mich krank fühle.
Seitdem war ich 5mal im Krankenhaus,
hatte 2 Rehamaßnahmen,
1 Wiedereingliederungsversuch
begleitend Ergotherapie, Psychotherapie und Physiotherapie
5 Antibiosetherapien
von den anderen medikamentösen Therapien ganz zu schweigen-bin ich nun therapiemüde. Aber gründlich... dazu die finanzielle Notlage und noch kein Ende in Sicht.
Hab alles gemacht wozu mir geraten wurde... ich kann nicht mehr und ich will auch nicht mehr immer nur kämfen um gesund zu werden.

Ich mach ne Therapiepause !

Wer kennt diese Therapiemüdigkeit und mag berichten wie es ihm damit ergangen ist. Mir ist zum heulen zumute aber selbst dazu bin ich heute zu müde.( kann trotzdem nicht runterfahren - hab das Gefühl zu platzen)

Carlinsche

Hi du
Ja das kenne ich zu gut.

Viele Therapie hinter mir und schwere Herx, irgendwann hat man die schnautze voll von den ganzen.

Habe auch ca 2 Jahre lang keine Therapie mehr gemacht unter Mp das war die Hölle oder die anderen Ab Therapien.

Kann dich gut verstehen.

Der Kampf gegen Errger die eine Auslachen
Der Kampf mit den Herx
Der Kampf gegen ein Korupptes Gesundheitssystem überall muss man sich Rechtfertigen.
Der Kampf um die Kohle wenn man Finaziell Ruiniert wird.
Der Kampf mit der Gesellschaft + Umfeld.
Man ist Hilfloss und wird noch Abgezockt.

Lg Hausel

Ich kenne das. Ich habe auch einiges hinter mir.
2004 Therapiestart stationär im Krankenhaus, 6 Wochen Cefotaxim i.v.
Danach oral weiter für 7 Jahre mit verschiedenen Kombi- und Monotherapien, praktisch ohne Pausen.
Nach dem Krankenhaus berufliche Leistungsabklärung, die mich direkt in Rente führte.
Reha gabs bei mir nicht.
Eigenmächtiger Eingliederungsversuch (drei halbe Tage pro Woche) im 1. Arbeitsmarkt scheiterte nach 6 Monaten, obwohl ich auf die Zähne biss, wie verrückt.
Immer mal wieder neben AB Therapieversuche mit Karde, Cystus-Tee, NEM's, Bioresonanz etc. ppp.
Seit vier Jahren AB nur noch bei Schub für jeweils 10 - 14 Tage.
Laufend Psychotherapien mit Unterbrüchen
Physiotherapien, die mich immer wieder an den Rand des Burnouts führten.

Irgendwann vor ca. 3 Jahren wurde mir bewusst, dass es wohl besser ist, lernen damit umzugehen, statt dagegen zu kämpfen. Das bereue ich heute nicht. Dafür musste ich den Wunsch (nicht die Hoffnung!), gesund zu werden, loslassen. Mich daran orientieren, was ich noch kann und nicht an dem festhalten, was ich nicht mehr kann. Zusätzlich half mir, mich mit den Themen Urvertrauen, Selbstliebe und Gleichmut auseinanderzusetzen. Seit kurzem befasse ich mit dem Thema Selbstmitgefühl (nicht Selbstmitleid!), wo man daran arbeitet, den inneren Kritiker zum Schweigen zu bringen. Hilft mir auch sehr gut. Dabei werde ich nicht leistungsfähiger und die Schmerzen werden nicht weniger. Aber das Ganze ist leichter zu tragen. Ich möchte damit nicht sagen, dass wir alle psychisch gestört sind. Viele Gesunde definieren sich über ihre Leistung. Der Unterschied ist, dass Gesunde noch Leistung bringen können, im Gegensatz zu uns.

Heute mache ich nur noch die Schubtherapien und schaue, dass ich ansonsten nur das Allernötigste an Pillen einwerfen und an Arztterminen wahrnehmen muss. Alle zwei Wochen gehe ich zum Psychotherapeuten. Im Juli mache ich jeweils "Urlaub". Das heisst, ich vereinbare keine Arzttermine, meide den Kontakt mit Betroffenen so gut es geht, leiste keine Arbeit für die Selbsthilfe und achte darauf, mich möglichst um mich und meine Bedürfnisse zu kümmern. Kurzum: Ich beschäftige mich so wenig wie möglich mit Krankheit. So wirklich Urlaub gibts für uns ja nicht

Eine grosse Herausforderung sind die Winter. Da ich wegen der Kälte und der daraus resultierenden Beschwerden kaum aus dem Haus gehe, bin ich stark von sozialen Kontakten isoliert. Dann fühle ich mich eingesperrt. Bis jetzt ist mir dafür nur eine Lösung eingefallen: Auswandern! Mein Psychiater empfiehlt der Rentenversicherung in seinem neuesten Bericht 1x wöchentlich eine psychiatrische Spitex (so ne Art psychiatrische Hauspflege).

Ich hoffe, ich konnte dir mit meinen Erfahrungen Inputs geben, damit du die Krankheit besser tragen kannst. Nicht alles, was mir hilft, muss dir helfen. Umgehen mit der Krankheit bedeutet Rumpröbelei. Was hilft, wird beibehalten. Was nicht hilft, wird abgehakt.

LG, Regi

Regis Statement kann ich auch voll unterschreiben.

Nach 2 Jahren Infusionstherapie, die auf 4 Jahre erweitert werden sollte, habe ich Stopp gesagt. Und im Nachhinein betrachtet war das die richtige Entscheidung. Mein Grund damals war auch Therapie- vor allem aber auch Infusionsmüdigkeit.

Der Gedanke "Das Ganze MUSS WEG" hat mich lange Zeit sehr geprägt und hab auf jedes kleinste Symptom extrem geachtet. Wesentlich besser geht es mir, nachdem ich angefangen habe, eine chronische Erkrankung zu akzeptieren und mich auch damit zu arrangieren.

Das heißt nicht, dass ich mich dem Ganzen ohne Widerstand hingebe, ich möchte immer Chef in meinem Körper sein. Aber ich nehme mir in der Zwischenzeit die Therapiemöglichkeiten raus, damit es mir unterm Strich so gut wie möglich geht. Bei einer Antibiotika-Therapie geht es mir nicht mehr darum, die Infektion zu elimineren, sondern so weit zurückzudrängen, dass es mir wieder besser geht.

Insgesamt habe ich gelernt, mehr auf meinen eigenen Körper zu hören. Und vor allem auch auf ausreichend Pausen zu achten. Ich versuche auch mit so wenig Medikamenten wie möglich auszukommen.

LG Niki

Ich muss dem von euch (Carlinsche, Hausel, Regi, Niki) zustimmen.
Nach ca. 10 Jahren nicht wissend, was los ist. Viele gesundheitliche Tiefschläge und ratlose Ärzte. Aber letztendlich immer wieder auf die Beine gekommen und mit dem Gedanken - die Arbeit steht im Vordergrund.
Danach die späte Diagnose 2008 und 4-Wochen Behandlung mit kurzem Erfolg. Es folgten Reha, 3x Krankenhaus und viele Untersuchungen.
Bevor mir der ganze Hintergrund bewusst wurde, war es zu spät richtig zu reagieren. Was ist Richtig? 2010 war ich dann nicht mehr in der Lage (trotz 0,5 Jahr Widereingliederungsversuch) meinen Arbeitsplatz zu meistern. Die bis heute bestehende Krankschreibung begann. "Vor"-zeitig ausgesteuert. Rentenantrag. Arbeitslosengeld in Nahtlosregelung ausgeschöpft. ALG2 zur Überbrückung. Rentenantrag abgelehnt. Sozialgerichtsverfahren darauf läuft.
Alles Dinge, die einem das Leben mit der Erkrankung nicht erleichtern.

Mittlerweile kann ich eh nur das durchführen, was verordnungsfähig ist. Dazu kommt das ein und andere, was mir halt gut tut und einige notwendige Facharztfahrten, die halt nicht vor Ort sind. (damit ist schon über ein Viertel des ALG2 weg.) Kann schon lange vieles nicht mehr machen, was mir geraten wird.

Will jetzt nicht jammern, es gibt schlimmeres, aber gerecht ist es auch nicht!
Hier ärgert mich besonders das chronisch Kranke (nicht alle Erkrankungen betreffend) ganz einfach benachteiligt sind - und das bin ich immer noch nicht bereit , so einfach hinzunehmen -. Aber eigentlich ist es eine schleichende Verschlechterung der Kassenleistung (Vor Jahren konnte man auch noch Facharztfahrten in einem Heft sammeln und abrechnen bzw. grüne Rezepte sind mir nicht erinnerlich, d.h. es wurden noch viele Sachen als Kassenleistung akzeptiert, wenn sie halt nach Meinung des Arztes notwendig waren (heute Beurteilt das letztendlich der MDK nach Aktenlage und die ist meist "ungepflegt" zum Nachteil des Betroffenen)...., neueste "Fortschritte" sind Aufzahlungen auf Medikamente indem die Festbetragsgrenze einfach runtergesetzt wird usw., die Ärzte werden gezwungen in einem vorgegebenen Budget zu arbeiten oder bestraft usw.)

Jedenfalls bin ich langsam auch kampfesmüde, was die Therapie betrifft. (Natürlich lasse ich nicht alles über mich ergehen.)
Aber ich sortiere für mich und laut Empfehlung meines Arztes mache ich das "was mir gut tut", versuche wie Niki schreibt, mit so wenig wie möglich Medikamenten auszukommen. Erkämpfe mir dann lieber mal eine Physiotherapie. Versuche mich an den wenigen, aber schönen Dingen zu erfreuen. Wenn mein Körper ein Pause verlangt, wird sie eingelegt. Und andere Meinungen von Leuten - die eh nicht unsere Situation verstehen - ignoriere ich mittlerweile.

Hallo Carlinsche, ich kann dich voll verstehen. Das Gefühl zu platzen hatte ich auch schon oft. Es ist schwer und auch bei mir kommen dann immer mal diese Gefühle auf. Weil man so "hilflos" ausgesetzt ist, diesem ganzen System. Selbst hat man die chronische Erkrankung akzeptiert aber offiziell wird sie nicht anerkannt. Man lernt mit wenigen auszukommen.

Du bist nicht die einzige, denn auch ich bin in der Situation:
"finanzielle Notlage und noch kein Ende in Sicht".

Ich habe zwar ein klein wenig Unterstützung durch Verwandte und Bekannte. Aber eigentlich bin ich es Leid, nicht auf eigenen Füßen, wie bisher durchs Leben zu kommen. (Eine Tochter viele Jahre allein großgezogen und dabei immer voll gearbeitet!)

Irgendwie bin ich auch Therapiemüde. Bin froh, wenn ich mal einen Tag für mich ohne Termine und Verpflichtungen habe, abschalten kann und einfach nur alle "viere" baumeln lassen kann....

LG FreeNine

(06.05.2015, 05:10)Regi schrieb: [ -> ]Heute mache ich nur noch die Schubtherapien und schaue, dass ich ansonsten nur das Allernötigste an Pillen einwerfen und an Arztterminen wahrnehmen muss. Alle zwei Wochen gehe ich zum Psychotherapeuten. Im Juli mache ich jeweils "Urlaub". Das heisst, ich vereinbare keine Arzttermine, meide den Kontakt mit Betroffenen so gut es geht, leiste keine Arbeit für die Selbsthilfe und achte darauf, mich möglichst um mich und meine Bedürfnisse zu kümmern. Kurzum: Ich beschäftige mich so wenig wie möglich mit Krankheit. So wirklich Urlaub gibts für uns ja nicht



LG, Regi

Ja find ich gut wie du das machst.
Mit den Jahren der Krankheit, kann man nur so weitermachen sonst
dreht man durch.
Halt auch die Termine möglichst klein und versuch mehr zu chillen.
Heilung ist nach zig Jahren abgehakt, aber irgendwie muß man weitermachen.
Hab zwar ne rechte Wut auf die Krankheit und das ganze drum herum,
aber hilft mir auch nicht weiter.....

Gruß AuchDa

Hallo Carlinsche ,

ich kenne das auch , müde und Therapiemüde ...
die Tage habe ich einen sehr dusseligen Kopf und große schreib Probleme , liegt wohl auch daran das ich seit 10 Tagen Morphium nehme . Also schreib ich nur kurz ...
Ich bin immer voller Zuversicht und Hoffnung in neue Therapieversuche gegangen , habe fast alle auch länger durchgezogen . Mein Problem , entweder hilft nichts oder ich vertrage es nicht , halte nicht durch wegen NW oder Herx .
Das macht mich manchmal einfach nur wütend , traurig , hoffnungslos ...
Ich habe auch alles seit Monaten abgebrochen , ich denke das ist auch nicht unbedingt schlecht ...Den Körper etwas Ruhe gönnen ...
Ich höre immer auf " meine innere Stimme " und dann entscheide ich wie es weiter geht . Und es geht immer weiter ...
Ich habe mich jetzt erstmal entschlossen der Klassischen Homöopathie eine Chance zu geben ( bitte , bitte keine Grundsatzdiskussion deswegen ) vielleicht kann ich dadurch das IS etwas verbessern , keine Ahnung .
Jedenfalls verstehe ich Dich sehr gut und wünsche Dir , dass Du Deinen Weg gut und erfolgreich weiter gehst .
Bzgl. der finanziellen Not kann ich Dir nur den Tipp mit Stiftungen geben . Da hatte ich und habe ich immer noch großen Erfolg . Bei Bedarf PN .

Hallo,

erst mal kann ich Calinsche gut verstehen, ich haße es, jeden Tag zum Arzt, dann muß ich ständig neue rettungsversuch für mich entwerfen, ständig entscheidungen, ständig nach Ursachen für was neu aufgetretenes suchen, es ist die Hölle.
Wenn man eine Therapiepause, am besten, Arztpause machen kann, dann ist das einfach super, denke ich. Wann kann man das machen???
Wenn man einen erträglichen Ist Zustand erreicht hat, denke ich. Oder wie Regi, die Schübe kennt und Einschätzen kann.
Viele von Euch leben wohl schon länger mit der Krankheit, da hat man vielleicht einen Weg gefunden.

Davon bin ich weit entfernt. Seit letztem Sommer krank, mit ganz hohen Werten im Serum und Entzündung im Liquor. Nerven sterben Fuß, Kopf, Bauchhaut. drei mal AB seither. Mußte ich immer abbrechen denn mein Magen tickt aus, oder ich bin Allergisch- keine Ahnung. Nach jedem AB dauert es nicht lange und alles kommt zurück. Kann keine Schmerzmittel nehmen wegen Magen.

Ich akzeptiere vieles, kann nicht arbeiten, nicht Radfahren, nicht lange sitzen, schlecht denken. Kaum lachen. Jetzt kann ich kaum noch laufen. Ob es ein Schub ist weiß ich nicht, nach AB wird alles immer sofort wieder schlimm.

Ich habe keinen Einschätzbaren Ist Zustand, sonst würde ich auch pausieren. Vielleicht macht das die Erfahrung. Ich hoffe ich finde auch noch einen Weg.

Und mein Partner und meine Mama haben mich geliebt weil ich immer soviel gelacht habe. Jetzt muß ich ständig aufpaßen, daß ich nicht anfange zu heulen. Mein Charakter ist weg. Ich kann das alles noch gar nicht akzeptieren.

Ich wünsche Dir liebe Calinsche, daß die Therapiepause eine erholsame, schöne Zeit, mit anderen Geadanken und Interessen wird, und Dich gesundheitlich zumindest nicht zurückwirft. Vielleicht stimmt es ja daß gute Geadanken auch heilen können. Nach dem durchgemachten ist es doch auf jeden Fall einen Versuch wert

(06.05.2015, 13:14)borrärger schrieb: [ -> ]Davon bin ich weit entfernt. Seit letztem Sommer krank, mit ganz hohen Werten im Serum und Entzündung im Liquor.

Hallo borrärger,
will hier ja nicht klugscheissen, aber wenn du erst seit letzten Sommer erkrankt bist, würde ich noch nicht an Pausen denken sondern
eher an Heilung.
Die ersten Jahre war ich noch sehr euphorisch und habe alles mögliche ausprobiert, sowohl an Ärzten und auch Therapien.
Leider gehör ich auch nicht zu den glücklichen hier die alles schlucken und vertragen können.Mein Magen ist leider chronisch krank.
Hatte auch zig Abbrecher.......
Seh aber in der SHG das es immer wieder Menschen gibt mit der
richtigen Therapien zig Jahre beschwerdefrei sind.
Vielleicht findeste noch was.......

Ich probier mich mit immer wiederkehrenden AB-Infusionen
einigermassen funktionstüchtig zu halten.

Gruß AuchDa

(06.05.2015, 13:14)borrärger schrieb: [ -> ]Und mein Partner und meine Mama haben mich geliebt weil ich immer soviel gelacht habe. Jetzt muß ich ständig aufpaßen, daß ich nicht anfange zu heulen. Mein Charakter ist weg. Ich kann das alles noch gar nicht akzeptieren.

Stimmt leider , frag mich auch oft wie man wohl wäre, hätte man nicht diese blöde Krankheit!!!
Verändert schon vieles..........

Lg AuchDa