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Normale Version: Therapeutische Apheresen, Plasmafiltrationen
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Seit mittlerweile einigen Jahren führe ich regelmäßige Apheresen durch. Bis heute konnte ich nicht herausfinden, ob die Apherese tatsächlich nur schädliche Stoffe filtert oder auch beispielsweise nützliche Antikörper oder Mineralien. Der Arzt sagt konsequent "Nein", aber ich und einige andere Patienten sind da nicht so sicher. Zumal die Wirkung nach der Behandlung oft unterschiedlich ist. Mal geht es besser, mal schlechter. Mich würde interessieren, ob jemand eine Idee hat, wie man im Vorfeld herausfinden kann, wann eine Apherese angezeigt ist.
Vielleicht hat jemand eine Idee, welche Labortests im Vorfeld zu jeder Behandlung gemacht werden können, um z.B. schädliche Antikörper etc. zu finden. So kann man evtl. vorher herausfinden, was bei einem erhöht ist und nach der Apherese merkt man dann, ob sich die Werte verändert haben und wie es einem geht. Da die Apherese sehr teuer ist, wäre so ein Test vorher durchaus sinnvoll. Von der behandelnden Klinik bekomme ich hierzu keine Aussage.
Ich habe derzeit die folgenden Ideen (bei mir sind die Probleme in erster Linie neuronal: Lähmungen, Neuropathien + Gelenkentzündungen):
- Ganglioside
- zirkulierende Immunkomplexe
- ANA
- Rheumafaktor
- Multitoxanalyse
Hi
Bezahlst die Aph. selber oder die Kasse ?

Ich Aph sind bei Herx gut.

Und so lange Para. + Cos vorhanden sind werden immer neue Giftstoffe Produziert das ist das grosse Problem darum kannst 50 Jahre lang Aph machen es wird kein Fortschritt geben.

Hausel
Hallo Planck,

ich für mich würde eine Apherese durchaus für sinnvoll erachten, da ich von zirkulierenden Immunkomplexen ausgehe (Kryoglobuline sind positiv).

Neuropathien und Gelenkentzündungen können bei (Immunkomplex-)Vaskulitiden auftreten.

Sind bei Dir folgende Untersuchungen gemacht worden?
- Kryoglobuline (diese treten auch bei längerandauernden Infektionen auf)
- Komplementfaktoren: C3, C4 und CH100
- Immunfixation.

Siehe auch http://immunologie-hamburg.de/Content/do...ologie.pdf
(siehe unter Plasmaproteine, Seite 11 - 13)


So ganz verstehe ich es nicht - wer hat Dir denn zu den Apheresen geraten? Ist eine komplette Rheumaserologie einschl. Gangliosiden denn gemacht worden?

Liebe Grüße,
IrisBeate
In meinem Fall wurde zunächst MS diagnostiziert und später Borreliose. Wegen der MS werden die Behandlungen bezahlt. Ich bin dann von dem Apherese-Spezialist zunächst mit Minocyclin behandelt worden, was wegen schlechter Leberwerte abgebrochen wurde.

Seitdem sind vier Jahre vergangen und der Arzt überlässt es mehr oder weniger mir selbst, was ich tun soll. Ich habe den Eindruck, dass ich dem Arzt so langsam "wegsterbe", doch ich sehe da kein besonderes Interesse an meinem Fall. Als ich dort hinkam ging ich noch am Stock, jetzt schaffe ich es kaum noch vom Rollstohl in das Behandlungsbett.

Mein Eindruck ist, dass sich das Klinikum immer mehr zum Apherese-Fließband entwickelt. Es dauert immer länger, bis Termine frei sind und es kommen ständig mehr Patienten. Ich habe immer wieder darauf hingewiesen, dass es mir seltsam erscheint, dass bei den Apheresen so viel rötliches Eluat gefiltert wird und die Menge einfach nicht abnimmt. Doch darauf wird meines Erachtens nicht eingegangen. Natürlich sind das immunologische Reaktionsprodukte. Vergiftungen sind bei mir nie auffällig gewesen und hätten auch mit der Zeit abnehmen müssen. Der eine Assistenzarzt meinte neulich "Viele Patienten werden von der Apherese abhängig!" Mir gefällt das alles nicht besonders, weil die Apheresen sehr aufwendig und auch anstrengend sind. Der Effekt ist nicht vorhersehbar. Mal gut, mal weniger.

Auf die Frage nach Laboruntersuchungen im Vorfeld, um zu sehen, ob eine Apherese angezeigt ist, kommt nie eine Antwort. Stattdessen wird die Ansicht vertreten, dass "die Apherese immer gut ist und nur schädliche Sachen gefiltert werden". Ich bin da in meinem Fall jedoch nicht sicher.
Insgesamt war die bisherige Krankengeschichte sehr frustrierend, da ich nun komplett Invalide bin und die Beine so gut wie gar nicht mehr funktionieren, ich ständige Dauerschmerzen habe und an den Füßen sich nun sogar ACA zeigt.
Rheumaserologie werde ich demnächst selbst veranlassen. Danke sehr für die Hinweise, ich werde das genau durchsehen und der Sache nachgehen. Bisher wurde keine der genannten Untersuchungen gemacht.

Ich habe seit Januar aufgrund einer Empfehlung eines Borreliosearztes 3 Monate Dauerantibiose mit gleichzeitig Minocyclin 2*100mg, Tinidazol (gepulst 2*500mg je 1 Woche, dann 3 Wochen Pause), Quensyl, 200mg, Azithromycin 1*250mg, POA, Otoba, Serrapeptase gemacht und keine Wirkung bzw. eine langsam schleichende Verschlechterung erlebt. Jetzt habe ich seit 2 Wochen unterbrochen.

Natürlich habe ich diverse Co-Infektionen untersuchen lassen. Dabei sind die folgenden Sachen im Verdacht: Rickettsien, Coxiella Burnetti (lt. Mikrokoagulationstest), CPN (LTT), Toxoplasma (LTT), EVB, HHV6 (LTT), Bornavirus. Da die ZNS-Symptome dominieren (spricht für Bartonellen oder IV-Behandlungen) empfiehlt der Arzt jetzt Cetriaxon. Ich weiß nicht, ob die Idee gut ist. Wenn die anderen Infektionen eine Rolle spielen sind Tetracycline oder ggfs. Kombis (z.B. Rifampin+Doxy) evtl. wirksamer.
Es ist ein Dilemma: Wegen Fehldiagnosen und schlechter Behandlung bin ich heute ein Krüppel und alles ist nur noch eine Art Versuchstierbehandlung.
Zitat:Es ist ein Dilemma: Wegen Fehldiagnosen und schlechter Behandlung bin ich heute ein Krüppel und alles ist nur noch eine Art Versuchstierbehandlung.


Hallo Planck,

es ist wirklich zum Verzweifeln. Zur Thema Apharese kann ich leider nichts beitragen. Die Forschung auf dem gesamten Lyme-Borreliose-Sektor Gebiet ist ein großes Desaster. Ich kann dir lediglich versprechen, dass ich diesen Missstände nicht sprachlos zuschaue.

Dass Apheresen abhängig machen sollen, finde ich ja sehr gruselig...... und auch, dass es dir mit all dem was du tust immer schlechter geht.

Ceftriaxon gilt immer noch als eins der am Besten belegten Mittel bei der Borreliosebehandlung - von daher würde ich mir die Chance gönnen und ansonsten vielleicht tatsächlich auch virale oder parasitäre Erreger mitbetrachten. Der Einfluss auf MS-artige Beschwerden durch Viren wird ja auch in Hypothesen erwähnt und möglicherweise bringen dir die Antibiotika für die Behandlung deshalb nicht die ausreichende Wirkung.

Wir wissen viel zu wenig - das ist das Problem. Ich wünsche dir sehr, dass du trotzdem deinen Weg zu Besserungen findest.

Liebe Grüße Urmel
Hallo Planck,

ich würde auch auf jedem Fall - gerade bei starker neurologischer Symptomatik - einen Versuch mit Ceftriaxon ins Auge fassen.

Wurde - gerade auch in Anbetracht der vielen Apheresen - mal ein Blick auf dein Immunsystem geworfen?

Ich wünsche dir auch sehr, dass du einen Weg findest, der die deutliche Besserung bringt.

LG Niki
Ich habe natürlich schon alles Mögliche versucht und getestet. Meist ging es mir aber einfach nur hinterher schlechter, ohne dass irgendeine Besserung kam. Ganz stimmt es nicht: Die ersten 30 Tage Mino brachten graduelle Verbesserungen und einmal hatte ich auf Doxicyclin starke Herxheimerartige Reaktionen und kurz darauf ging es für 1-2 Tage richtig gut, hat sich aber nicht gehalten.

Mein Immunsystem und auch andere Werte habe ich jahrelang intensiv untersucht: Ich habe eine NK-Zellenschwäche, immer CD57 <20 und es fehlt IFN-gamma. Außerdem wird (genetisch prädisponiert) zu viel TNF-a ausgeschüttet, was ich versuche mit Curcuma Meriva (bestes Mittel in ausgiebigen TNF-a Hemmtests) und Ibuprofen zu bekämpfen. Für die NK-Schwäche nutze ich ein Süssholzwurzelpräparat, weil dies im NK-Zell-Modulatortest das Beste war. Außerdem versuche ich es zur Zeit mit Wechselduschen, weil ich ja keine Bewegung mehr bekomme. Es wurden auch zirkulierende Immunkomplexe und Ganglioside gefunden aber die Messungen waren immer am Tag der Apherese. Daher meine einleitende Fragestellung, denn es wäre mir lieber gewesen ein paar Tage vorher die richtigen Werte zu bestimmen, um dann zu entscheiden, ob eine Apherese überhaupt sinnvoll ist. Die Haltung, dass Apherese="immer gut" und daher keine Bewertung im Vorfeld nötig ist, gefällt mir nicht. Ich will demnächst noch einen Granulozytentest durchführen und diverse Werte (GSH, Mg, Se, Zn, ...) bestimmen und ggfs. optimieren.

Ceftriaxon ist sicher eine gute Idee. Ich überlege nur noch, ob ich vorher 2-4 Wochen Rifampin durchführe, um evtl. Bartonellen zu erwischen. Ich lese ja immer, dass man die Co-Infektionen vorher treffen muss. Sonst befürchte ich, dass Ceftriaxon auch nicht wirkt, wenn Bartonellen (lt. Burasscano ja indiziert bei ausgeprägten ZNS-Symtomen bei therapieresitenter Borreliose). Aber das ist halt so eine unsichere Selbstdiagnose.

@Urmel57 (und wer interessiert ist): Finde ich toll, dass Du sagst, Du willst da nicht zusehen. Ich habe früher sehr intensiv beruflich an Methoden und Risikoanalysen gearbeitet und habe für meine Erkrankung (und allgemein MSIDS/Multiinfektionen) ein einfache Schema entwickelt und in Form einer Exceltabelle genau dokumentiert. Dort kann ich genau bewerten, wo meine Probleme liegen und wie diese gewichtet sind. So versuche ich Ansätze und Stellschrauben zu finden, um in den tausenden von Empfehlungen und Ideen durchzukommen. Ich verarbeite darin alles, was ich an Informationen finde (und von der Kraft her noch schaffe). Würde mich freuen, falls jemand Interesse hat da einmal drüber zu schauen.

Ehemaliges Mitglied

Hallo Plank,
vorweg, von Apherese hatte ich bis dato noch nichts gehört. Wikipedia und mein Bauchgefühl sagen mir. Würde ich nicht tun. Die Vorstellung von der Aufgabe, dieser Behandlung, lässt mich so denken. Viel Betroffene sind mit gefühlten 80 und mehr Jahren, in eine Borreliose Behandlung gegangen, und wurden dadurch jünger. Mein Dr. hat auch schon Rollstühle durch den Verleiher abholen lassen. Ceftriaxon, wenn möglich 4 gr. einige begleitende Maßnahmen bezüglich B12, Galle und Darm wäre so was ich als Laie, mir vorstellen könnte. Was passiert nach 2-3 Infusionen ? Als etwas Aussagefähiger würde ich 30 Tage Behandlung halten. (Teilungszyklus 28 Tage ?)
http://www.borreliose-berlin.de/druckver...heimer.pdf
Alles was ich von dir gelesen habe, es wird dauern, aber ich bin zuversichtlich, das kleine Erfolge, sich schnell einstellen werden.
ATP Werte einmal gemessen worden ?
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3221
Oder gute Infos aus Minden:
http://www.borreliose-lorenz.de/oxidativer_stress.html
Gruß fischera

Ehemaliges Mitglied

Zur Apherese, so wie ich es jetzt verstanden habe, nach lesen einer Dr. Arbeit und einer Hompage einer Zeitschrift auf dem Gebiet. Hier ein Beispiel, was mir klar macht, es muss sehr deutlich und gründlich darauf geachtet werden welche Parameter, da berücksichtigt werden.

Zitat: Pilotstudie: Apherese lindert Präeklampsie
Mittwoch, 3. August 2011
Boston/Köln – Die Freisetzung von Flt-1 aus der Plazenta gilt als möglicher Auslöser der Präeklampsie. Seine Entfernung aus dem Blut hat in einer Pilotstudie in Circulation (2011; doi: 10.1161/​CIRCULATIONAHA.111.034793) die Beschwerden bei mehreren Patientinnen gelindert. Die Publikation belegt damit die kausale Rolle von Flt-1 und zeigt eine neue Therapiemöglichkeit auf.
Vor acht Jahren hatte Ananth Karumanchi vom Beth Israel-Deaconess Medical Center in Boston erstmals über erhöhte Werte von „FMS-like tyrosine kinase 1“ (Flt-1) im Blut von Patientinnen mit einer Präeklampsie berichtet (Clin. Invest. 2003; 111: 649–658).
[quote]
Aus:
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/46...eeklampsie
Nachtrag: Was ist Flt-1 ? Und warum muss ich da an die Entstehungsgeschichte des Lebens auf der Erde denken ?
http://translate.google.de/translate?hl=...rev=search
ATP war bei mir meist im normalen Bereich. Q10 nicht ganz optimal. Ich habe dann mit Q10 suplementiert und festgestellt, dass es mir dabei direkt schlechter ging. Vor allem die Spannung in den Muskeln nimmt zu. Jetzt nehme ich nur wenig Q10. Ich habe es mal mit TNF-a Hemmtest getestet und es erhöht meine TNF-a Produktion um 100%, wirkt also proinflammatorisch (eines meiner Hauptprobleme). Ich habe dann eine Weile mit IHHT (Sauerstoff+Hypoxie) gearbeitet, dass konnte ich gut zu Hause machen (Sauerstoffgenerator+Alto2Lab), das hatte dann in einer Messung ATP gleich auf 5 erhöht. Bei zweiten Versuch hat es nicht mehr gewirkt. Werde es aber sicher bald wieder angehen.
Ich denke auch, das die 30Tage+ für Ceftriaxon ein richtiger Ansatz wären. Bin mir noch nicht ganz über die Rahmenbedingungen klar. Mein Arzt meinte ich kann die Infusionen auch zu Hause machen, das wäre besser. Mit Rollstuhl und Fahrer ist das nicht ganz leicht täglich zum Arzt zu gehen (und dann noch ewig im Wartezimmer sitzen).
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