18.09.2015, 01:38
Liebe Gemeinde, 
ich muss mich noch mal ratsuchend an euch wenden.
Folgendes Szenario:
Ich bin über drei Monate mit diversen Antibiotika behandelt worden (u. a. Doxy, Amoxi, Clari, Metro - alles oral). Das ist jetzt ca. acht Wochen her.
Leider verspüre ich nicht den Hauch einer Verbesserung, sondern fast eher das Gegenteil: Ich kann immer weniger gehen, stehen. Kleinste Bewegungsabläufe in aufrechter Position lassen meinen Blutdruck durch die Decke gehen, ich fühle mich immer kurzatmiger, die Muskulatur zittert teilweise schon morgens etc.
Ich verbringe mittlerweile den ganzen Tag fast ausschließlich in der Horizonzalen, weil irgendwie sonst gar nichts mehr geht.
Speziline sieht sich überfordert, da sie der Meinung ist, dass das Thema Borreliose nach der Behandlung nicht mehr vorrangig sein kann.
Da ich absolut nicht mehr weiter weiß, habe ich in Eigenregie per Mail meine Situation der neurologischen Abteilung eines hiesigen Krankenhauses geschildert und bekam tatsächlich (!) direkt am nächsten Tag einen Anruf, dass man mich am 24.09. in den stationären Bereich aufnehmen wolle.
Ich muss dazu sagen, dass ich vor einem Jahr schon einmal zur Diagnostik für ein paar Tage dort war, nachdem mich zuvor eine Horde Rheumatologen (auch stationär, im gleichen KH) ohne Ergebnis (außer einem einzigen erhöhten Rheumafaktor, den man sich aber im Gesamtzusammenhang nicht erklären konnte) auf den Kopf gestellt hatte. Man hatte nichts gefunden (auch in der Neurologie nicht), so dass ich nach Hause entlassen wurde.
Ich muss ehrlicherweise auch dazu sagen, dass es mir tatsächlich während dieses Gesamtaufenthalts von 14 Tagen irgendwann deutlich besser ging. Das kann ich mir im Übrigen bis heute nicht erklären...
Ich habe weder Medikamente noch irgendwelche physiotherapeutischen Maßnahmen bekommen. Was da der Mechanismus des 'Sich-besser-Fühlens' (und vor allen Dingen, dass ich seltsamerweise wieder gut 'laufen' konnte!) war - das ist mir immer noch ein Rätsel. 
Das Einzige, was zu dem Zeitpunkt bereits klar war, war ein Borreliosebefund, der scheinbar zu fraglich war, um mich daraufhin zu behandeln (Oberarzt sagte, meine Beschwerden seien ungewöhnlich für eine Borreliose - ich denke mittlerweile, er meinte Neuroborreliose), die ich immer noch scheinbar nicht habe.
Auch wenn der WesternBlot negativ war, hatte ich schon extrem hohe IgG-Antikörper und deutlich positive VlsE-Banden - nur wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nicht, was das heißt oder heißen kann.
So weit, so schlecht... Mittlerweile bin ich eindeutig diagnostiziert (hab das auch der Neurologie im Krankenhaus beschrieben), habe das eben auch deutlich gemacht (genauso wie die erfolgte Antibiose), aber eben auch beschrieben, dass immer weniger bei mir 'geht' - so als wäre der Antibiotika-Schuss im wahrsten Sinne des Wortes nach hinten losgegangen...
Einerseits sehe ich auch nur irgendeinen stationären Aufenthalt im Augenblick als einen kleinen Hoffnungsschimmer, da man im Krankenhaus sicher eine umfangreichere Diagnostik und Betreuung gewährleisten kann als irgendwelche niedergelassenen Ärzte.
Andererseits bin ich schon mehrfach (wie viele andere hier auch) durch die Maschen diagnostischer Netze gefallen und wurde schulterzuckend weggeschickt.
Nur... Wenn es mit mir so weitergeht wie in den letzten Monaten, dann sitze ich bald im Rollstuhl (und das binnen kürzester Frist).
Daher meine Frage an euch (nur im Sinne eines kollektiven Brainstormings):
Habt ihr irgendwelche Ideen, welche Untersuchungen Sinn machen könnten?
Irgendwelche Argumentationsideen meinerseits?
Irgendwelche Ideen für eine 'Fährtensuche'?
Auf was und welche Vorschläge hin könnte ich auch mal einen Arzt verweisen?
Irgendwelche Fragen, die ich stellen könnte/sollte?
Versteht mich bitte nicht falsch - ich will keinen 'Expertenrat', sondern erhoffe mir nur ein paar kleine Ideen für mein eigenes Brainstorming.
Ich war so happy im Frühjahr, dass ich endlich eine 'Diagnose' hatte, aber leider geht es immer nur weiter und weiter abwärts. Daher greife ich nach jedem Strohhalm.
ich muss mich noch mal ratsuchend an euch wenden.
Folgendes Szenario:
Ich bin über drei Monate mit diversen Antibiotika behandelt worden (u. a. Doxy, Amoxi, Clari, Metro - alles oral). Das ist jetzt ca. acht Wochen her.
Leider verspüre ich nicht den Hauch einer Verbesserung, sondern fast eher das Gegenteil: Ich kann immer weniger gehen, stehen. Kleinste Bewegungsabläufe in aufrechter Position lassen meinen Blutdruck durch die Decke gehen, ich fühle mich immer kurzatmiger, die Muskulatur zittert teilweise schon morgens etc.
Ich verbringe mittlerweile den ganzen Tag fast ausschließlich in der Horizonzalen, weil irgendwie sonst gar nichts mehr geht.
Speziline sieht sich überfordert, da sie der Meinung ist, dass das Thema Borreliose nach der Behandlung nicht mehr vorrangig sein kann.
Da ich absolut nicht mehr weiter weiß, habe ich in Eigenregie per Mail meine Situation der neurologischen Abteilung eines hiesigen Krankenhauses geschildert und bekam tatsächlich (!) direkt am nächsten Tag einen Anruf, dass man mich am 24.09. in den stationären Bereich aufnehmen wolle.
Ich muss dazu sagen, dass ich vor einem Jahr schon einmal zur Diagnostik für ein paar Tage dort war, nachdem mich zuvor eine Horde Rheumatologen (auch stationär, im gleichen KH) ohne Ergebnis (außer einem einzigen erhöhten Rheumafaktor, den man sich aber im Gesamtzusammenhang nicht erklären konnte) auf den Kopf gestellt hatte. Man hatte nichts gefunden (auch in der Neurologie nicht), so dass ich nach Hause entlassen wurde.
Ich muss ehrlicherweise auch dazu sagen, dass es mir tatsächlich während dieses Gesamtaufenthalts von 14 Tagen irgendwann deutlich besser ging. Das kann ich mir im Übrigen bis heute nicht erklären...
Ich habe weder Medikamente noch irgendwelche physiotherapeutischen Maßnahmen bekommen. Was da der Mechanismus des 'Sich-besser-Fühlens' (und vor allen Dingen, dass ich seltsamerweise wieder gut 'laufen' konnte!) war - das ist mir immer noch ein Rätsel. Das Einzige, was zu dem Zeitpunkt bereits klar war, war ein Borreliosebefund, der scheinbar zu fraglich war, um mich daraufhin zu behandeln (Oberarzt sagte, meine Beschwerden seien ungewöhnlich für eine Borreliose - ich denke mittlerweile, er meinte Neuroborreliose), die ich immer noch scheinbar nicht habe.
Auch wenn der WesternBlot negativ war, hatte ich schon extrem hohe IgG-Antikörper und deutlich positive VlsE-Banden - nur wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nicht, was das heißt oder heißen kann.
So weit, so schlecht... Mittlerweile bin ich eindeutig diagnostiziert (hab das auch der Neurologie im Krankenhaus beschrieben), habe das eben auch deutlich gemacht (genauso wie die erfolgte Antibiose), aber eben auch beschrieben, dass immer weniger bei mir 'geht' - so als wäre der Antibiotika-Schuss im wahrsten Sinne des Wortes nach hinten losgegangen...
Einerseits sehe ich auch nur irgendeinen stationären Aufenthalt im Augenblick als einen kleinen Hoffnungsschimmer, da man im Krankenhaus sicher eine umfangreichere Diagnostik und Betreuung gewährleisten kann als irgendwelche niedergelassenen Ärzte.
Andererseits bin ich schon mehrfach (wie viele andere hier auch) durch die Maschen diagnostischer Netze gefallen und wurde schulterzuckend weggeschickt.
Nur... Wenn es mit mir so weitergeht wie in den letzten Monaten, dann sitze ich bald im Rollstuhl (und das binnen kürzester Frist).
Daher meine Frage an euch (nur im Sinne eines kollektiven Brainstormings):
Habt ihr irgendwelche Ideen, welche Untersuchungen Sinn machen könnten?
Irgendwelche Argumentationsideen meinerseits?
Irgendwelche Ideen für eine 'Fährtensuche'?
Auf was und welche Vorschläge hin könnte ich auch mal einen Arzt verweisen?
Irgendwelche Fragen, die ich stellen könnte/sollte?
Versteht mich bitte nicht falsch - ich will keinen 'Expertenrat', sondern erhoffe mir nur ein paar kleine Ideen für mein eigenes Brainstorming.
Ich war so happy im Frühjahr, dass ich endlich eine 'Diagnose' hatte, aber leider geht es immer nur weiter und weiter abwärts. Daher greife ich nach jedem Strohhalm.
