Forum Borreliose & Co-Infektionen

Normale Version: Meine Krankheit und meine Therapie
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Ein Jahr bin ich nun in Behandlung, eigentlich ein kurzer Weg für eine Therapie aber ich kann Fortschritte berichten und Mut machen.

Mein 1. Leben: immer Vollgas, viel Arbeit machte mich glücklich, viel Ehrenamt, keine Pause, viel gleichzeitig machen: Managerin-Typ, Charity-Mädl, Kind in Frau.

Juli 2012: Angefangen hat alles mit einem Zeckenstich am Bauch, die Zecke war einige Minuten später selbst abgefallen, aber ich habe sie noch gesehen, was mein Glück war! 4 Tage später war mein Leben vorbei. Ich dachte, ich bekomme die Grippe meines Lebens, hatte Halluzinationen (phonetisch), Kopfschmerzen, Lymphknoten am Hals richtig dick geworden. Alles in allem fühlte ich mich grauenvoll. Nie wieder habe ich mein erstes Leben wieder erhalten. 13 Tage später kam die Wanderröte. 4 Wochen Cefuroxim-Axetil 2x500mg. Doxi muss ich leider immer von mir werfen, das bleibt nicht in mir drin. Mann, war ich wirr, ich hatte einen IQ von einer Banane, alzheimerähnliche Zustände und die Welt um mich herum konnte ich gar nicht richtig wahrnehmen. Nach den Leitlinien also alles richtig gemacht? Nach denen schon, aber leider wurde ein gravierender Fehler gemacht. Wir hörten einfach nach 4 Wochen auf, obwohl es mir noch gar nicht besser ging. Dann ging es in diesem Sinne weiter. Alle 4 Wochen (+- 3 Tage) hatte ich „Grippe ohne Grippe“. Im 5. Erkrankungsmonat kam ich kaum aus dem Schub da war ich schon im nächsten drin. Mir ging es einfach nuuuur schlecht. So müde konnte man doch nicht sein?!?! Neuer Job dann auch noch, volle Energie notwendig gehabt. Irgendwie funktioniert man. Dann bin ich zu einem „Spezialisten“. Der hörte dass ich AB bekommen habe und wollte nichts anderes von mir hören. „Sie hatten AB, sie sind geheilt – Punkt“. Aber… kein aber… alles andere wäre psychisch. Natürlich dann noch einen echten grippalen Infekt in seinem Wartezimmer kassiert und mich kaum noch von dem erholen können. Laut seiner Meinung war mein WesternBlot negativ, weil ich nur schwache Banden hatte und man bräuchte mehrere. Der Test war 5 Monate nach Stich. Ich erinnere mich an die 41er und 83er Bande. Der Lymphknoten ist gar nicht mehr weg gegangen. Dann kamen ein halbes Jahr nach der Zecke endlich alle möglichen Bluttests. God thanks... ich bin privat versichert! Ich hatte weiter gearbeitet. 11 Monate nach Stich wurde der Lymphknoten entfernt, weil meine Symptomatik einfach auch zu einem Lymphom gepasst haben. Nach der OP bekam ich Herzrhythmusstörungen. Aber hey, wer hat dann noch Lust zu einem Arzt zu gehen, wenn man ständig gesagt bekommt man sei gesund? Bestimmt „nur“ Extrasystole (ES) dachte ich mir. Habe es als harmlos abgetan, ich dachte, mein Körper hat genug gelitten, der ist nur "runter und fertig". Seit der OP war der Diastol im Schnitt bei 100. Ich hatte vor der OP immer einen perfekten Blutdruck! Einige Wochen drauf wahnsinnige Verschlechterung vom Herz her. Konnte keine 20 Meter laufen, Luftnot bei ES, 5 Treppenstufen waren zu viel. Aber ES immer nur phasenweise. Minutenlang, stundenlang, mal einen Tag… aber nie auf EKG erwischt, da hatte ich dann immer einen tollen Sinus, kilometerweit. Aber der Brustkorb war fast dauerhaft unruhig, es fühlte sich grauenvoll an. Angst machte es mir keine. Aber ich war total fertig, bis zu 2kg Wasser konnte ich dabei einlagern. Immer sagten die Ärzte: Blut und EKG ist ok, Du bist gesund. Na, sogar der Kardiologe hat nichts zu meinem Blutdruck gesagt, der bei ihm 155/105 war. Ich sei vielleicht nervös. Naja, unter Borreliosemüdigkeit sitzt man ja seeeehr hampelig da. Und auch auf meine Frage: „wie erhöhe ich den Diastol mit Nervosität? Doch nur mit Entzündungen oder Hormone!?“ Keine Antwort, alles ok. Ups, 9 Monate später, ich war am Ende meiner Kräfte… siehe da. Der erste Arzt der ein Herzultraschall macht: Perikarderguss. HERZENTZÜNDUNG!! Danke, das hätte anders Enden können. Ibu halft nur kurz, ich hatte es einige Wochen genommen. Es ging aber weiter, schwach, müde, konnte kaum laufen. Ich sei am Herz wieder geheilt, alles andere wären Depressionen. Schübe hatte ich auch weiterhin, aber sie wurden anders. Nicht mehr so sehr „grippig“. Ich wurde unendlich müde, konnte gar nichts denken, manchmal nur Bilder im Kopf erhaschen. Konnte nicht richtig reden, meinen Körper manchmal kaum steuern. Das ging manchmal einige Stunden so extrem. Ich verfuhr mich immer wieder mit dem Auto, wusste nicht mehr, weshalb ich in einem Meeting sitze, konnte einen Tag nicht sagen wie alt ich bin oder konnte es auch nicht nachrechnen. Ich vergaß ständig Sachen so sehr, als ob sie es nie gegeben hätte. Ich veränderte mich, verkroch mich im Schub, schlief viel. So blieb die Krankheit vor allem bei mir und keiner bekam etwas mit. Ich ging zum Therapeuten, dachte, ich könnte mir vielleicht selbst helfen. Ich hätte gerne Depressionen und Burn-out als Diagnose gehabt! Dann hätte ich aktiv etwas dagegen machen können. Aber beide Diagnosen haben nicht gepasst. Ich fühlte mich nicht depressiv, aber manche Ärzte sagen, man weiß es selbst manchmal nicht. Bis heute bin ich genau das Gegenteil von einem depressiven Menschen. Ach ja, 2014 hatte ich häufig Ameisen in den Fingern, das hatte ich nie im Zusammenhang gebracht.

11 Monate hatte ich auf den nächsten Spezialisten-Termin gewartet. Oktober 2014 war es soweit. Eigentlich wollte ich hören: „nein, Borreliose macht das nicht“. Dann hätte ich diese Zweifel endlich abgehakt! Aber es kam anders. Leider ist mein Test im Blut inzwischen negativ.
Ich sollte mal 4 Wochen Infusionen bekommen, dann sieht man weiter. Naja, Salamitaktik, ich hätte nie gedacht, dass das so lange gehen kann!

Die Therapie:
Basis Anfangs: Doxi 200mg i.v. morgens, Minocyclin (Dosis vergessen, 8 Wochen durchgehalten) abends, 2x täglich Artemisia. Metronidazol 1g i.v. morgens für 10 Tage immer gepulst alle 4 Wochen (grob). Ich sag Euch… 3 Monate Dauerschub. Nur Herx, dauerhaft. Aber ich wusste ja, je schlechter es mir geht, je besser greift die Therapie. Das ist Teufelsaustreibung und für mich aber auch Motivation!!! Mein Spezi mein Exorzist. Das schaffen nur sogenannte „Kampfsäue“. Ich kämpfte. Ich vertrug die Medies nicht gut, viel Übelkeit. Immer wieder Metro, mein Brechmittel Nr.1. Nach gut 3 Monaten hatte ich mal ein paar Tage die besser waren, dann wieder Schub. Da hatte man keine Zeit sich von den Monaten zuvor zu erholen. Aber ich konnte mal selbst Auto fahren, mal spazieren gehen… immerhin. Sonst war ich meist kaum fähig mir einen Tee zu kochen. Nach 6,5 Monaten täglichen Infusionen kam ein Schub, ihr glaubt es nicht… der ging nach OBEN! Von jetzt auf nachher habe ich mich mit denselben Medikamenten besser gefühlt!! Im April 2015 startete ich kläglich aber tapfer mein 2. Leben!!!!!! Im Juni (etwas zu früh) habe ich bereits Wiedereingegliedert. Die Erholung nach der Therapie ging schleppend, mein Gehirn war/ist wie zerstört. 2014 habe ich rückwirkend viele Momente komplett vergessen, wurden ausradiert. Im Juli konnte ich einem Meeting 1h zuhören, es wurde besser. Langsam, alles seeehr langsam. Dann andere Probleme, die eine Rekonvaleszenz störten. Asthma habe ich jetzt, Grippe bekommen, Bronchitis, Kreislaufprobleme bei der Hitze, Durchfall wie nie zuvor (mit Heilpraktiker besiegt)… naja, was man so alles über einen Sommer einfangen kann. Ich fühlte mich von der Borreliose her besser. Leider kam das Herz wieder hinzu. Seit August wieder ES-Probleme. Ein halbes Jahr hatte ich Ruhe! Ein Kardiologe (Professor) meinst ich hätte eine chronische Herzentzündung, ich selbst tippe auf Borrelien. Kam ja klassisch nach einer Narkose! Vielleicht ist es auch einfach die Narbe auf dem Epikard, die nervt. Aber es ist nicht gefährlich. Gut so.

Ich nehme seit April Azi, was ich sehr gut vertrage und bei mir auf Gefäße besonders gut wirkt und den Blutdruck endlich in den Griff bekommen hat (davor halt künstlich mit Ramipril gesenkt). Artemisia weiterhin. Wenn ich Symptome bekomme gibt es wieder Metro i.v.. Dank den Nebenwirkungen halte ich die Infusionen nur 5-6 Tage durch, aber immerhin! Oral geht bei mir nicht. Also Juli hatte ich Infusionen und im Oktober. Aber ich bin glücklich! Ich hatte super Herx im Oktober und dachte… „shit, das darf doch nicht“. Aber nach 5 Tagen waren die bereits vorbei. Zur Erinnerung: das hatte mal 6,5 Monate bedauert das Herx verschwunden war, was sind dann 5 Tage??? Und ich hatte sogar 8 Tage durchgehalten. By the way, Tinidazol gibt es leider nur oral und ich bin Meister darin massive Übelkeiten zu entwickeln und schwubs… nix Tablette mehr. Mit Tinidazol habe ich sehr stark geherxt, schade, dass ich es nicht vertrage. Mit jedem Schub soll ich Metronidazol nehmen, meint mein Spezi. Damit werden die Abstände zu den Schüben immer größer. Das stimmt bisher, mit wenigen Rückschlägen. Spezi: „manchmal muss man einfach ein wenig Geduld haben“. Na, Geduld habe ich gelernt, das zeichnet mein zweites Leben aus.

Mein Ziel: nur noch 2x im Jahr Infusionen, dazwischen das Herz in den Griff bekommen, dann geht es mir dazwischen recht gut oder auch mal super gut. Aber „super gut“ kannte ich vor der Therapie gar nicht mehr, und recht gut... hatte ich auch eher selten! Diese Wochen hatte ich 2 Tage, die waren so voller Energie, ich habe geweint vor Freude!!! Ich wusste nicht, dass man sich so gesund fühlen kann!!!!!!!!!! Von Borreliose gerade keine Spur! Mein Spezi meint, wir könnten Schub-Distanzen von mehreren Jahren schaffen, er geht sogar von der Möglichkeit der Heilung aus… bei mir. Aber hey, so optimistisch bin ich nicht. Aber auch nicht pessimistisch. Einfach realistisch.
Mit Höhen und Tiefen geht es weiter. Ein Leben mit Unterbrechungen. Aber es ist wieder ein Leben, es ist mein Leben! Ich bekomme gefühlt nach und nach mein Körper zurück. Ich werde nicht berufsunfähig, ich schätze 2015 hätte ich meinen Beruf nicht mehr ausüben können. Ich genieße das 2. Leben wie niemand Gesundes ein Leben genießen kann. Bin dankbar für jeden Tag. Mir ist klar, dass erst die Spitze vom Eisberg entfernt wurde, der Berg ist noch immer groß, aber ich wandere weiter, über alle Steine die noch kommen. Ich bin stolz das durchgezogen zu haben, es kann mich nichts aufhalten. Der Erregerstatus muss so toll bleiben, ich bleibe dran. Ich weiß wofür man kämpft, das Leben ist wunderbar!!!
Zusätzlich zur Therapie habe ich Probiotika (10 Stämme), E.coli, Colina, Vit. B12 genommen. Jeden Tag viel viel Wärme. Leider vertrage ich vom Herz her keine Sauna. Grippefieber nicht gesenkt. Ach ja, und ich habe einen Raum in meiner Wohnung gefunden, der nennt sich Küche! Da gibt es eine warme Stelle, da kann man kochen. Ja, ich ernähre mich besser.
Noch etwas tolles: ich habe seit dem Stich immer über 37°C Körpertemperatur. Ärzte sagen da... ist doch nix, aber der Schnitt zeigt es, nicht der Einzelwert!! Ich habe 2x täglich während der Therapie über ein halbes Jahr gemessen. Jeder Schub war auf der Kurve zu erkennen. Der Schnitt ging von 37,2 laaaaangsam runter. Ich bin jetzt täglich unter 37°C (36,4-36,9), also normal! Eigentlich sollte ich wieder täglich messen, ich kann somit einen Schub besser herauserkennen, auch wenn die Symptome nicht so eindeutig sind.

Ich hoffe jeder Erfahrungsbericht ist ein Puzzelstein für weitere Patienten und Erkrankten. Jedes Puzzelsteinchen ein Weg für jeden einzelnen und vielleicht auf für die Gesellschaft.

LG
Murmelchen


"Time will tell" (MacDonald, MD)
Hallo Murmelchen,

ich erinnere mich noch gut, dass bei dir ein urmel im Namen verborgen ist Wink

Umso mehr freut es mich, dass du auf einem guten Weg bist und sehe, dass du auf gute Aussicht blickst.

Ich wünsche dir weiterhin gute Fortschritte und danke für deinen Bericht.

Liebe Grüße Urmel
Ja, genau die *freu*.
nächster Meilenstein: Lyme-Day 2016. Grünes T-Shirt ist ja noch im Anschlag, genauso wie die grünen Haarsträhnen. Das Poster in quietschgrün (noch ohne Beschriftung) auch. Mal sehen, wie gut ich dann bei Kräften bin!! Im Mai war alles noch zu instabil, aber man darf nie aufhören Pläne im Leben zu machen, sonst macht das Leben keinen Spass.

so long.... :-)
Hi Murmelchen,

Vielen Dank für Deinen Bericht. Ich finde es fantastisch, daß Du so tapfer bist, und inzwischen von einem positiven 2.ten Leben sprichst und Dich trotz allem so Lebensfroh anhörst. Bewundernswert, das macht Mut.
Daß Du von ewig langen Herxheimer Reaktionen berichtest, finde ich besonders Interresant, das läßt mich auch wieder ein bischen auf ein Wunder hoffen.
(03.11.2015, 14:28)Murmelchen schrieb: [ -> ]Ich genieße das 2. Leben wie niemand Gesundes ein Leben genießen kann. Bin dankbar für jeden Tag.

Oooooh ja! Das kann ich seeehr gut nachvollziehen, auch das mit den Freudentränen an diesen Tagen.


Danke für Deinen Erfahrungsbericht, Du große Kämpferin! Heart Icon_steckenpferd
Und den "Rest" schaffste auch noch, denn welche Borrelie will bei einer soooo Energiegeladenen bleiben? Wink
Hallo,
danke für die Zusprüche! Hier ist man nicht alleine *freu*.

Mein Spezi meinte, dass die Mindesttherapie mit Infusionen 6 Monate geht. Also nie schneller! Ich war nach 6,5 Monaten tatsächlich aus dem Schlimmsten draußen. Das ist aber Glück. Die anderen in der Praxis hängen meist viel länger "an der Nadel".
Also, bleibt tapfer! Es braucht Geduld und Vertrauen. Zieht es durch und nehmt schlechte Tage als gegeben hin. Sie gehören dazu. Alles geht seeehr lange. Ich bin bei meiner Therapielinie geblieben, vieles ausprobieren war nicht mein Ziel.

An alle: seit tapfer!

LG
Update: über ein Jahr Therapie. Fazit: seit Oktober verbuche ich definitiv starke Verbesserungen. Die Kurve der Verbesserung ist nie richtig steil, mit vielen Schwankungen... Aber im Mittel deutlicher Trend nach oben.

3,5 Monate, wieder Schub. Wieder Infusionen gerade. Aber... Toller Trend, so lange borreliosefrei!!!!

Temperatur war immer unter 37,0. mit Schub ging es darüber. Leichte Schwankung aus Ärztesicht, wenn man es auf Papier bringt sieht man was ich meine. Mist, ich hätte es weiter plotten sollen.

Also, weiterhin Appell an alle Betroffene: Geduld ist wichtig, auch mal bei einer Therapieart bleiben und durchziehen. Es dauert nunmal alles. Und: ich bin sagenhaft schnell was die Fortschritte angeht!!

Jetzt schlafen, Infusionen verdauen.

LG
Murmelchen
hi,
das freut mich für dich.:-)
mein borre spezi,dei dem ich gestern war,hat mir ebenfalls metro infusionen verschrieben,die ja sehr effektiv sein sollen.
LG
Zitat:Mein Spezi meinte, dass die Mindesttherapie mit Infusionen 6 Monate geht.


Wird dann täglich gestochen, oder Verweilkanüle/Port?

Ich freue mich sehr mit dir das es immer ein Stückchen die Treppe nach oben geht!
Du machst Mut!

LG Jo
Hallihallo :)

es freut mich immer wahnsinnig zu lesen, wenn es Menschen tatsächlich langsam, aber sicher besser geht. Ich wünsche dir die Kraft und weiterhin den Mut, dabei zu bleiben!
Ich gönne dir deine Heilung von Herzen***

Bleib auf deinem Weg!

Alles Liebe *****
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