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Normale Version: Neue Leitlinie „Kutane Lyme Borreliose“
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Die AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften) hat die neue Leitlinie zur „Kutane Lyme Borreliose“ veröffentlicht.
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...016-05.pdf
Vielen Dank an Onlyme für die aktive Vertretung der Patienteninteressen und für meine bescheidene Mitarbeit.
Leitlinienreport zum Geltungsbereich, Zielorientierung, Patientenzielgruppe, Beteiligung der Interessensgruppen,-konflikte, Teilnahme und Stimmberechtigung im Rahmen der Konsensuskonferenzen, Gültigkeitsdauer, Verabschiedung durch die Vorstände der herausgebenden Fachgesellschaften/Organisationen und Finanzierung.
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...-05_01.pdf
Mein "THANKS" in #1+2 bezieht sich nicht, auf den Inhalt der Leitlinie.
Damit möchte ich allen daran beteiligten Menschen von OnLyme, meine Anerkennung für ihren vielschichtigen Einsatz in der Sache ausdrücken. Danke für ihre Zeit, ihre Gedanken, ihre Tränen, ihren Recherchen ....
Zitat:Man kann nicht immer gewinnen, aber man kann immer bestimmen, wie man verliert.
© Lisz Hirn
In diesem Sinne:
http://www.liszhirn.at/
Neu im Blogg unserer Homepage (mit Links zu Hintergrundinformationen )


http://onlyme-aktion.org/borreliose-neue...fentlicht/
Es dürfte alle tollen Menschen interessieren die sich in dieser Angelegenheit engagiert haben, noch tun.

Häufiger las ich hier, ist nur eine "Richtlinie", der Behandler ist frei in seiner Entscheidung. Dem möchte ich auch nicht widersprechen.
Aber was ich vor Gericht erlebt habe, was fast immer bei medizinischen Auseinandersetzungen der Fall ist.
Weil Richter das Wissen nicht haben, auch einmal Gutachten hinterfragt werden.
Im Video, ist so eine Geschichte.

Meine Richter waren doch sehr erstaunt über die Einteilungen/Bedeutungen der Richtlinien, das wurde im Gutachten nicht erwähnt. (S1 - S3)
Diese Ausführungen kippten den Prozess, leider mit der Weitergabe an die nächst höhere Instanz. Aber mit einigen wichtigen Hinweisen dazu, an mich und Anwalt.
http://www.daserste.de/information/wirts...e-106.html

Mehr
" Die Evidenz für die Notwendigkeit der hier vorgelegten
Leitlinie ergibt sich aus Klagen über mangelhafte Gutachten durch Richter,
Auftraggeber und Betroffene.
Darüber hinaus kommt die Leitlinie Orientierungswünschen von Gutachtern nach".
Aus:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...013-07.pdf
Onlyme hat zugestimmt zu dieser Leitlinie - warum? Mit welcher Begründung? Diese Leitlinie hilft nur einem - der Pharmaindustrie!
Nachdem ich jetzt von allen Seiten als Vors. des BZK angesprochen wurde,warum der BZK da nicht aktiv war, kann ich nur erklären: Der BZK wurde bewußt ausgeschlossen, obwohl er seit der Gründung Mitglied im Bundesausschuß für das Leitlinienprojekt Borreliose ist. Das wird und muss Folgen haben!
Aber mich würde ja nun wirklich mal interessieren, was Onlyme an dieser für die Betroffenen katastrophalen, unrealistischen und veralteten Leitlinie, die auch noch als Vorlage für die kommende S3-Leitlinie Borreliose dienen soll, als zustimmungswürdig gehalten haben???
LG Athene
(24.07.2016, 10:56)Athene schrieb: [ -> ]Onlyme hat zugestimmt zu dieser Leitlinie - warum? Mit welcher Begründung? Diese Leitlinie hilft nur einem - der Pharmaindustrie!

Hallo Athene,

ich kann dir alle deine Fragen jetzt nicht im einzelnem beantworten, aber kennst du schon diese Beiträge dazu (inklusive die Unterpunkte Leitlinie Teil 1-5)?:
http://onlyme-aktion.org/borreliose-neue...fentlicht/
Wenn du auf die orangen Links klicks, kommst du zu weiteren Erklärungen zur Leitlinie!

Zitat:Diagnostische und therapeutische Empfehlungen können daher nur aufgrund entsprechend vorhandener Studien Eingang in die Leitlinien finden. Fehlt es bei bestimmten Fragen an klinischen Studien, können diese Themen nicht in der Leitlinie adressiert werden. Das ist für manchen schwerkranken Patienten nur schwer zu verstehen, aber so funktioniert der Leitlinienentwicklungsprozess. Hier stoßen auch die Patientenorganisationen mit ihren Wünschen und Forderungen an ihre Grenzen.


Auch meine Meinung:
Zitat:In einer idealen Welt gäbe es einen tragfähigen Forschungsansatz für persistierende Spätmanifestationen der Multisysteminfektion Lyme-Borreliose, die den zahlreichen chronisch Erkrankten gerecht würde. Es gäbe Studien, standardisierte valide Tests, die zwischen einer floriden und/oder abgelaufenen Infektion unterscheiden könnten und es gäbe eine Therapie, die auch eine Spätborreliose sicher ausheilen könnte. Doch wir leben nicht in einer idealen Welt und so bleiben viele Fragen aufgrund unzureichender Studien unbeantwortet. Ein Umstand, den auch das Aktionsbündnis nicht zu verändern vermag. Doch wir können auf die Probleme aufmerksam machen. Wir können dafür sorgen, dass das Thema in den Köpfen derer, die Patienten behandeln ankommt. ....


LG FreeNine
Hallo Athene,

herzlich willkommen (zurück) im Forum von OnLyme-Aktion. Blush

Zitat:Aber mich würde ja nun wirklich mal interessieren, was Onlyme an dieser für die Betroffenen katastrophalen, unrealistischen und veralteten Leitlinie, die auch noch als Vorlage für die kommende S3-Leitlinie Borreliose dienen soll, als zustimmungswürdig gehalten haben???

Nun, ich habe in der besagten Leitliniengruppe nicht mitgewirkt und kann auch ansonsten nicht von mir behaupten, dass ich die Fachfrau für den Themenkomplex bin.
Ich kann dir aber sagen, was ich davon verstanden habe und womit ich als Mitglied von OnLyme-Aktion ganz grundsätzlich einverstanden war (und bin).

OnLyme hat eine möglichst konstruktive Zusammenarbeit mit den Leitlinienautoren angestrebt.
Wir haben sicherlich dort mitgewirkt, um Schlimmeres zu verhindern und um die Chance zu nutzen, Patientenanliegen und -positionen verständlich zu machen (und natürlich möglichst viel davon in der LL unterzubrigen).

Was Leuten die weniger gut informiert sind, als du Athene, oft nicht klar ist, dass entgegen anders lautender Gerüchten, eine Leitlinie auch gänzlich ohne Patientenbeteilung zustande kommen kann.
Will heißen: Die Borrelioseselbsthilfe kann da nix blockieren, nur weil sie sich rauszieht, oder die Zustimmung verweigert.

Mein Eindruck ist zudem, dass Borreliose-Selbsthilfe für das Gros der Leitlinienautoren, ein Haufen von Spinnern und Verschwörungstheoretikern ist, die unverifizierbare Behauptungen aufstellen und sich fortwährend im Ton vergreifen.
Auch diesen Eindruck galt es zu revidieren - zumindest, dass wir nicht alle so sind.
Da hat es nach meiner Wahrnehmung, in den vergangenen Jahren und Jahrzehnten viel Gift und verbrannte Erde gegegeben, was letztendlich für die Patienten komplett nach hinten losgegangen ist.
Ich denke, auch da konnten die VertreterInnen von OnLyme ein Bild geraderücken. Shy

Eine kleine Verbesserung ist sicher, dass sich in der neuen Leitlinie, die sich übrigens ausschließlich mit den Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose beschäftigt (Achtung - auch das ist vielen Betroffenen überhaupt nicht klar!!!), die Behandlungshinweise der Internationalen Lyme and associated Diseases Society (ILADS) aufgeführt worden sind.

Wir hätten es sehr gerne erreicht, dass in die Leitlinie zb. Behandlungsoptionen für Kombiantibiose und Langzeitbehandlungen aufgenommen werden (obwohl genau das ja vielleicht gar nicht so im Sinne des BZK gewesen wäre, oder?).
Nur da standen wir auf verlorenen Posten, weil es keine wissenschaftlich tragfähigen, belastbaren Studien gibt, die einen Vorteil dieser Therapien belegen. Das viele Patienten genau davon profitieren, ist in diesem Zusammenhang vollkommen unerheblich. Sad
Aber wenn du da Material hast, Athene: Immer her damit!
Nach unserer Kenntnis ist das nicht existent.

Wir hätten uns auch jederzeit über konkrete Vorschläge von dir (und anderen interessierten Menschen) gefreut, was denn genau in diese LL aufgenommen werden sollte.
Nur hätte es auch da, besagter belastbaren Studienlage bedurft...

Letztendlich haben wir zusammen mit dem BFBD und Dr. Berghoff zugestimmt, weil die LL zu den Hautmanifestationen einen Kompromiss darstellt. Punkt.


Zitat:Der BZK wurde bewußt ausgeschlossen, obwohl er seit der Gründung Mitglied im Bundesausschuß für das Leitlinienprojekt Borreliose ist. Das wird und muss Folgen haben!

Uuups, warum das denn? Gab es dafür eine Begründung? Das würde mich sehr interessieren...kannst du das näher erläutern, Athene?


Zitat:Diese Leitlinie hilft nur einem - der Pharmaindustrie!

Ah, jaaa...und eine Leitlinie in der Langzeitantibiosen und Kombitherapien (mit 2 o. mehr ABs) aufgenommen worden wäre, hätte der Pharmaindustrie geschadet, oder wie?
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Gruß

Leonie
Ob es bei medizinischen Leitlinien besser ist, sich aktiv zu beteiligen um in einem Kompromiss wenigstens ein paar Verbesserungen für Patienten zu erreichen, oder alles völlig Ablehnen und somit überhaupt nichts zu erreichen, könnte man durchaus diskutieren.

Jedenfalls hatten alle Patientenorganisationen die Chance und Möglichkeit sich aktiv und vollem Stimmrecht mit ihren eigenen Ansichten einzubringen.

Liebe Athene,
der BZK wurde von Anfang an zur Teilnahme an diesem Leitlinienprojekt eingeladen und hat auch am 16.12.11 an der 1. Konsensuskonferenz mit seiner offiziellen Vertreterin Uta. E. teilgenommen.
Auch zur 2. interdisziplinären Konsensuskonferenz am 11.2.2013 wurde der BZK offiziell eingeladen.
An der offensichtlich der BZK, ebenso wie an den weiteren Konferenzen, aus unbekannten Gründen nicht mehr teilgenommen hat.

Deshalb die Frage, wie kommen sie zu ihrer Ansicht: „Der BZK wurde bewußt ausgeschlossen“?
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