29.10.2019, 15:05
Hallo,
mein Name ist Carmen, ich bin 48 Jahre alt und seit längerem auf der Suche, was mir fehlt.
Aufgrund von starken Knochen- und Gelenkschmerzen gehe ich immer wieder zum Arzt. Ich werde immer steifer, sodass ich jetzt nicht mehr mit den Händen auf den Rücken oder auf den Kopf komme. Haare kämmen und anziehen ist deshalb schwer allein möglich. Selbst meine Finger werden steif. Beim Zähne putzen muss ich wegen Muskelschwäche Pause machen. Meine Augen werden immer schlechter. Die Brille von vor einem Jahr hilft schon nicht mehr.
Aufgrund sehr schlechter Spiroergometrieergebnisse wurde ein Herzkatheter gemacht und in diesem eine Prinzmetalangina und Spasmen der Koronargefäße festgestellt. Meine Kapillargefäße sind so verändert, dass das Herz nicht richtig durchblutet wird, was auch in einer Kapillarmikroskopie an den Fingern bestätigt wurde.
Ich bekomme beim Treppen steigen keine Luft und Brustschmerzen. Letztes Jahr kam noch eine leichtgradige pulmonale Hypertonie dazu.
Die Skelettszintigraphie weist seit Jahren hochgradige Mehrspeicherung des Kontrastmittels in fast allen Knochen von Kopf bis Fuß auf.
Weiterhin bestehen Bluthochdruck, eine Mastozytose und eine monoklonale Gammopathie.
Behandelt werde ich mit Blutdruckmedikamenten und Immunsuppression. Ansonsten weiß keiner, was mit mir los ist. Es passt alles nicht unter einen Hut. Bezüglich der Gelenk- und Knochenschmerzen hat mein Hausarzt als Rheumatologe schon alles getestet. Ich habe keinerlei rheumatologische Erkrankung.
Der Hämatologe der die Mastozytose kontrolliert sagte, aufgrund der Mehrspeicherungen in der Skelettszintigraphie würde irgendwas in meinem Knochenmark arbeiten, aber er kann nicht sagen was. Blöderweise ist auch genau im Beckenkamm, wo man mal eine Punktion machen könnte, nichts.
Jetzt hat mein Hausarzt noch einmal auf Borelliose getestet.
Die Borrelien-AK IgG sind wiederholt seit Monaten erhöht. Jetzt 23 AU/ ml (Norm bis 10)
Die IgM sind aber immer negativ sowie auch der Immunoblot.
Ich muss aber dazu sagen, das ich immunsupprimiert bin. Können sich dann überhaupt AK bilden?
Ansonsten sind CRP und Blutsenkung seit langem deutlich erhöht, CRP bei 30 (Norm bis 5) und Senkung bei 30.
Kann denn bei mir eine Borelliose vorliegen und sollte ich auf weitere Abklärung drängen?
Viele Grüße
Carmen
mein Name ist Carmen, ich bin 48 Jahre alt und seit längerem auf der Suche, was mir fehlt.
Aufgrund von starken Knochen- und Gelenkschmerzen gehe ich immer wieder zum Arzt. Ich werde immer steifer, sodass ich jetzt nicht mehr mit den Händen auf den Rücken oder auf den Kopf komme. Haare kämmen und anziehen ist deshalb schwer allein möglich. Selbst meine Finger werden steif. Beim Zähne putzen muss ich wegen Muskelschwäche Pause machen. Meine Augen werden immer schlechter. Die Brille von vor einem Jahr hilft schon nicht mehr.
Aufgrund sehr schlechter Spiroergometrieergebnisse wurde ein Herzkatheter gemacht und in diesem eine Prinzmetalangina und Spasmen der Koronargefäße festgestellt. Meine Kapillargefäße sind so verändert, dass das Herz nicht richtig durchblutet wird, was auch in einer Kapillarmikroskopie an den Fingern bestätigt wurde.
Ich bekomme beim Treppen steigen keine Luft und Brustschmerzen. Letztes Jahr kam noch eine leichtgradige pulmonale Hypertonie dazu.
Die Skelettszintigraphie weist seit Jahren hochgradige Mehrspeicherung des Kontrastmittels in fast allen Knochen von Kopf bis Fuß auf.
Weiterhin bestehen Bluthochdruck, eine Mastozytose und eine monoklonale Gammopathie.
Behandelt werde ich mit Blutdruckmedikamenten und Immunsuppression. Ansonsten weiß keiner, was mit mir los ist. Es passt alles nicht unter einen Hut. Bezüglich der Gelenk- und Knochenschmerzen hat mein Hausarzt als Rheumatologe schon alles getestet. Ich habe keinerlei rheumatologische Erkrankung.
Der Hämatologe der die Mastozytose kontrolliert sagte, aufgrund der Mehrspeicherungen in der Skelettszintigraphie würde irgendwas in meinem Knochenmark arbeiten, aber er kann nicht sagen was. Blöderweise ist auch genau im Beckenkamm, wo man mal eine Punktion machen könnte, nichts.
Jetzt hat mein Hausarzt noch einmal auf Borelliose getestet.
Die Borrelien-AK IgG sind wiederholt seit Monaten erhöht. Jetzt 23 AU/ ml (Norm bis 10)
Die IgM sind aber immer negativ sowie auch der Immunoblot.
Ich muss aber dazu sagen, das ich immunsupprimiert bin. Können sich dann überhaupt AK bilden?
Ansonsten sind CRP und Blutsenkung seit langem deutlich erhöht, CRP bei 30 (Norm bis 5) und Senkung bei 30.
Kann denn bei mir eine Borelliose vorliegen und sollte ich auf weitere Abklärung drängen?
Viele Grüße
Carmen