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Bitte um Anregungen zu meiner Therapie
#31

Hallo,

kurzes Update, und zwar habe ich eine zweite IgM IgG Untersuchung machen lassen. Eins vorweg: ja, ich bin mir dessen bewusst, dass die Tests nicht aussagekräftig sind :) Ich wollte den Test jedoch durchführen lassen, um eine mögliche Veränderung zu sehen, da beide Untersuchungen im selben Labor durchgeführt wurden. Und um ggf. eine weitere Behandlung anzustoßen.

Leider konnten mir die Werte am Telefon nicht ordentlich gesagt werden. Ein Wert sei bei 12,30 und ein anderer bei 0,69. Die Einheiten hat man mir nicht dazu gesagt - vielleicht sind die 0,69 also bei U/ml * 1000. Daher mal ohne Gewähr und eher als Gedächtnisstütze, sollte ich es morgen nicht schaffen, mir die Werte zu besorgen.

Zu den Werten:
alt:
- burgdorferi IgG-EIA: < 10 U/ml (Info vom Lab: negativ bei < 10)
- burgdorferi IgM-EIA: < 18 U/ml (Info vom Lab: negativ bei < 18)
neu :
- 12,30 (ich meine IgM)
- 0,69 (ich meine IgG)

Die exakten Zahlen erhalte ich hoffentlich morgen früh schriftlich und werde sie reineditieren oder besser gleich abfotografieren. Die Sprechstundenhilfe sagte, dass die Werte im Normbereich seien. Nunja, ich kann jetzt nicht sagen, ob da was dran ist oder ob das dabei stand.

Meine Knieschmerzen sind etwas besser, so habe ich das Gefühl. Jedoch habe ich noch, zumindest rechts verstärkt, schwere Beine. Eine Art Muskelkater, als sei ich die Tage zuvor sehr sehr viel gelaufen. Morgens sind die Probleme sehr viel geringer, im Laufe des Tages stärker. Viel mehr kann ich gar nicht sagen. Es ist in der Tat am ehesten mit starker Beanspruchung zu vergleichen, als sei man zwei Tage zuvor beide Tage komplett wandern gewesen und würde sich nun erholen müssen.

Vielen Dank für eure Hilfe! Ich hoffe, dass meine vielen Posts nicht stören. Es hilft mir aber auch, die ganze Sache für mich zu dokumentieren. Besten Dank für eure Unterstützung, ihr seid echt spitze! :)
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Thanks given by: urmel57 , Regi
#32

Zweiter Suchtest ist auch unauffällig.

Neue Therapie, neues Glück. Heute war ich bei einem Spezialisten, der sich viel Zeit genommen hat. Ich habe folgenden Plan erhalten (Wirkstoffmenge pro Tablette * Tabletten pro Tag; Gesamtmenge in Klammer):

- Malarex 250mg/100mg: 3-0-3 symptomabhängig für etwa 4-5 Wochen
=> einschleichen à la 1-0-1, 2-0-2, ...

- Tinidazol 500mg: 1-0-1 (insgesamt 1g pro Tag)
=> immer über 10 Tage, ggf. monatlich wiederholt

- Azythromycin 500mg: 0-0-1 (500mg pro Tag)
=> 5on/2off, wöchentlich wiederholt

Was sagt ihr? Ist Tini und Azy eine gute Kombi? Für mich klingt das etwas wie Kanonen auf Spatzen, da ich es zwar in den Beinen spüre, aber nunja. Zusätzlich noch Malarone wegen des Verdachts auf Barbesien. Findet ihr das zu hart? Er sagte mir, dass Tini nicht krebserregend sei. Doch da gibt es ja dieses eine wissenschaftliche Paper...

Auf der Homepage empfiehlt er folgendes:
"Letztlich resultiert aus diesen Überlegungen die von mir bevorzugte Kombiantionsantibiose; diese beinhaltet in aller Regel Hydroxychloroquin 0-0-200 mg oral, gefolgt von Doxycyclin 200 mg i.v.-0-100 mg oral oder einem Makrolidantibiotikum, gefolgt von Metronidazol 500 mg i.v.-0-500 mg oral."
=> Sprich HCQ, Doxy und Metro.

Mir hat er jedoch kein HCQ angeboten. In erster Linie hat er von Tini geschwärmt, weil es gegen Biofilme und Zysten wirke. Aber tut das nicht HCQ auch? Ich vertraue ihm sehr, weil er unglaublich kompetent ist und alles plausibel erklärt. Doch die verschriebenen Medikamente sind schon ganz schöne Bomben :)

1) Was denkt ihr zum Schema?
2) Sollte ich ihn nochmal auf HCQ ansprechen?
3) Was denkt ihr wegen Babesien? Ich habe gelesen, dass Malarone - also Atovaquon - nicht wirksam sei und nur Clindamycin mit Chinin eine wirkliche Lösung darstellen würde??
4) Gibt es zuverlässige Tests für Babesien?
5) Wir haben noch einen Westernblot in Auftrag gegeben. Er würde jedoch gerne jetzt schon Borreliose plus Babesiose behandeln. Was denkt ihr? Die Schmerzen in meinen Beinen sind zumindest sehr ungewöhnlich und im Allgemeinen hat sich eine höhere Müdigkeit eingestellt.


Vielen Dank für eure Meinung! :) Ihr seid spitze. Habe gesagt, dass ich den Tipp für ihn aus diesem Forum habe, danke nochmal!
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Thanks given by:
#33

Was für Symptome hast du denn, die auf Babesien schließen lassen?
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Thanks given by: Filenada
#34

- Muskel- und Gelenkschmerzen in beiden Beinen
- vor paar Wochen ein merkwürdiger Hautausschlag am Rücken (sah in meinen Augen nicht wie Petechien aus, aber er möchte auf Nummer sicher gehen)

Das war es eigentlich. Laut ihm seien Babesien mindestens genauso wahrscheinlich, an meinen Beinschmerzen schuld zu sein, da das Verkleben der Kapillaren (? nicht sicher, ob ich das richtig wiedergebe; ohne Gewähr) und das damit einhergehende Platz- und Versorgungsproblem den Beinschmerzen zugeschrieben werden könnten.

Im Prinzip könnten noch zig weiter Co-Infektionen schuld sein, oder nicht? Nicht falsch aufnehmen - ich schätze die Worte des Spezis sehr. Doch vielleicht waren es auch die Rickettsien? Oder oder oder?

Danke Markus für deine Meinung! Was denkst du wegen HCQ, Doxy und Metro anstelle Tini und Azy? Besten Dank! :)
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Thanks given by:
#35

Mir erscheint das alles ziemlich spekulativ. Was hast du an auffälligen Laborwerten?
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Thanks given by:
#36

ich habe zwei Suchtests zu Borreliose gemacht. Einer etwa 2,5 Wochen nach dem Stich, der andere 8 Wochen danach. Der erste negativ und der andere war im Referenzbereich (waren leider unterschiedliche Methoden). Aber im Grunde beides nicht hinweisend auf eine Infektion. Jedoch nur burgdorfferi, also Borreliose (IgM, IgG). Heute einen Westernblot für Borreliose in Auftrag gegeben. Problem ist halt, wenn ich keine Borreliose-Antikörper selbst bilde...

Kann man im Blut auch nach Babesiose-Antikörpern suchen? Ich gehe mal davon aus. Problem ist halt, wenn der Körper keine AKs bildet. Solche Menschen gibt es ja auch und irgendeinen Grund für meine stärker werdende Beinschwäche, Muskel- und Gelenksschmerzen muss es ja geben, denke ich. Zuvor hatte ich das nicht.

Wenn ich aber an meinen Zustand während Doxy denke, dann überlege ich mir zwei mal, was ich nun nehme^^ Ich denke mir immer... keine Wirkung ohne Nebenwirkung..

Wie würdest du vorgehen?
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Thanks given by:
#37

Du kannst dich fragen und hin- und her überlegen. Es wird dich nicht weiterbringen. Deine einzige Möglichkeit ist, das Ganze auszuprobieren. Da geht es dir nicht anders als allen anderen, weil die Diagnostik hinkt. Wir haben nur die klinischen Symptome, die halt nicht exklusiv für eine Krankheit stehen. Wenn du die eine oder andere Therapie zu heavy findest, dann musst du mit dem Spezi besprechen, was man notfalls weglassen könnte. Ansonsten würde ich mich an den Therapieplan halten. Soweit ich gehört habe, soll der Spezi recht gut sein.

Babesientests sollen meines Wissens nicht alle möglichen Stämme erfassen. Das heisst, der sichere Ausschluss einer Babesiose ist bei negativem Testergebnis nicht möglich.

LG, Regi

PS. Hast du dich mit der Magnesiumgeschichte befasst? Respektive einen Therapieversuch gemacht? Ich bin beim Fasten in einen Magnesiummangel gerutscht. Ich kam kaum die Treppen hoch und konnte kaum die Arme heben. Wenn dein Magnesium vor der Therapie schon niedrig war, könnte es sein, dass dir die AB noch den Rest gegeben haben.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , Filenada
#38

(06.07.2017, 20:19)MaxS schrieb:  Wie würdest du vorgehen?

Kommt drauf an, wie lang du schon krank bist und was an Differentialdiagnostik bisher gemacht wurde. Anhand deiner Symptomatik auf Babesien zu schließen, das wäre mir wahrscheinlich zu weit hergeholt. Hast oder hattest du Fieber, Nachtschweiß, Anämie, Atemprobleme, Milzvergrößerung?

Ich bin natürlich trotzdem gespannt, wie dein Therapieversuch ausgeht. Das Malarone ist halt auch extrem teuer noch dazu.
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Thanks given by: Luddi , Regi , Filenada
#39

Soweit ich das sagen kann, hatte ich weder Fieber, noch Nachtschweiß (ok, war recht warm letzte Zeit, bisschen vlt schon), noch Atemprobleme. Milzvergrößerungen und Anämie - keine Ahnung.

Ich wurde Anfang Mai gestochen. Im Grunde wurde von den Schmerzen in den Beinen (=Unterversorgung der Gefäße etc.) und dem Hautausschlag auf meinem Rücken (der nicht typisch für Babesiose aussah in meinen Augen, aber die Formen können ja variieren) auf Babesiose geschlossen. Problem ist, dass man es ja anscheinend nicht ausschließen kann.

Ja, teuer ist es auch :(

@Regi: Danke für deinen Kommentar. Du hast wohl Recht. Das mit dem Magnesium werde ich in Betracht ziehen, danke! :)

Die große Frage für mich ist, ob nicht HCQ besser wäre als Tinidazol, weil letzteres im Verdacht steht, Krebs zu verursachen...
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Thanks given by: Regi
#40

Also hattest du im Mai einen Zeckenstich. Davor warst du komplett gesund und hast nun diese Symptome? Dann wäre ja wenigstens ein Kausalzusammenhang zwischen deinen Symptomen und dem Stich hergestellt, was schon vieles andere ausschließt bzw. einiges wahrscheinlicher macht.
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Thanks given by: Regi


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