Antwort schreiben 
Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Verfasser Nachricht
Ursula Dahlem Offline
Member
***

Beiträge: 98
Registriert seit: Mar 2015
Thanks: 39
Given 1269 thank(s) in 94 post(s)
Beitrag #1
Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Ausgehend von dieser Diskussion https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid120542 und der folgenden Diskussion dazu, möchte ich Euch hier mal einen offizielleren Vorschlag zu machen. Ich denke, das ist auch im allgemeinen öffentlichen Interesse.

Wir haben es ja nicht nur bei dieser sondern auch bei einigen Studien damit zu tun, dass diese keinen Eingang in die Überlegungen zur Behandlung von Neuroborreliose haben. Begründung ist oft, dass das Studienziel ein anderes war als das, was wir daraus schlussfolgern möchten. Ob das nun seronegative Borreliosen sind oder Kosten im amerikanischen Gesundheitssystem oder die Miklossy's Veröffentlichungen zu Alzheimer.

Welche Fragen genau habt ihr dazu, die wir dann mal schriftlich und offiziell stellen sollen? Bitte konkrete Fragen stellen und nicht allgemeine. Falls es einen Bezug gibt zu Veröffentlichungen, bitte diesen auch verlinken.

Wir haben über unsere Arbeitsgruppe des Vereins ja durchaus Möglichkeiten, nicht zwischen Tür und Angel kommunizieren zu müssen. Er hat gesagt, sie hat gesagt, ist dann auch immer so ein bischen schwammig. Wink

Also bitte scheut euch nicht eure Fragen hier öffentlich zu machen. Das wäre jetzt eine gute Gelegenheit. Ihr habt dann auch im Gegensatz zu mir dann die Chance dabei anonym zu bleiben.

Ich denke auch, ein wenig mehr Öffentlichkeit kann da nicht schaden. Nur um Gerüchten vorzubeugen: Wenngleich ich durch meine Arbeit hier im Verein direkten Kontakt zu einigen "Offiziellen" habe, ist es nicht so, dass ich durch die Hintertür bei einigen Leuten ein- und ausgehe, wie es sich vielleicht der Eine oder Andere vorstellen mag. Auch Geheimwissenschaften mache ich keine, ich bekomme auch kein Geld von der Pharmalobby oder sonstigen Interessensvertretern. Wink Ich persönlich verstehe mich auch nicht als Sprachrohr für Hochschulprofessoren oder sonstigen Meinungsführern und deshalb denke ich, ist das vielleicht eine Chance, um eure Fragen und vielleicht Unsicherheiten loszuwerden und ungefilterte Antworten zu bekommen.

Noch zur Info für Nicht-Vereinsmitglieder: Was ich im Verein tue und mache, kommuniziere ich ansonsten nach Möglichkeit immer ziemlich transparent im Vereinsbereich. Was ich nicht kommuniziere passiert in der Regel auch nicht.

Also nur Mut, macht mit!

1. Vorsitzende
OnLyme-Aktion.org
Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V

email: vorstand@onlyme-aktion.org
08.06.2017 16:55
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Zotti , Waldgeist , Filenada , Amelie 46 , Extremcouching , anfang , ticks for free , FreeNine , Regi , borrärger , Nala , Greif , Hydrangea
fischera Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 5.587
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 5178
Given 9058 thank(s) in 3637 post(s)
Beitrag #2
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Es fällt mir schwer mit dem was ich aufzeigen möchte, mich lange zu befassen. Ich halte es eigentlich sogar für Zeitverschwendung, begründet durch Kenntnisse durch Patienten, in der Rechtssprechung, in der Politik, eigene Erfahrungen.
(Auch weil es meine Psyche belastet https://de.wikipedia.org/wiki/Psyche)

Aber auch durch Mitteilungen hier bei OnLyme wie Leitlinien entstehen.
http://onlyme-aktion.org/borreliose-leit...renztisch/

Ja es geht um die Leitline Neuroborreliose S1 aus dem Jahr 2011, die aber schon viel länger existiert.
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...engert.pdf

Hier eine Stellungnahme von Dr. Berghoff. (Mir ist bekannt, dass es wohl Aussagen gab die widerlegt wurden)
http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...N_2011.pdf

Welch hohe Anzahl von Experten waren bei der Kutanen S2 dabei, und da soll ich etwas entgegensetzen können ? So dass es überzeugen kann, Auswirkung hat.
Da haben viele vor mir teilweise mit weit aus höherer fachlichen Kompetenz versucht.

Hier mal ein Artikel der seine Grundlage im Niedersächsischem Landtag hat -2004 -
Was sind denn für Veränderungen 2017 zu erkennen ?
http://www.niedersachsen.de/download/12789

Betroffene die länger mit diesem umstrittenem Krankheitsbild sich befassen, wissen eine Unterteilung in verschiedene Bereiche der Borreliose gab es vor einigen Jahren noch nicht.
Unterschiedliche Stämme waren auch in Laboren nicht immer bekannt, geschweige das s passende Testkits vorlagen. Das Borrelioseerreger in Europa eine andere Betrachtungsweise verlangen als die Erreger in den USA. Verschiedene Stadien.

Für einige Ärzte heute noch alles ein Buch mit 7 Siegeln, und dann schauen sie im Netz. Häufig sind ja neurolgische Syptome vorhanden, aber es ist keine NB.

(persönliche Erfahrung aus 2008: Nach über X Jahren fand ich einen Borreexperten. Ich ging zu meinem Hausarzt, Zweitmeinung. Ja zur Borreliose. Nein zur Behandlung. X Studien aus der USA würde er mir gern geben. Mich bei der Anzeige gegen den Experten unterstützen - 1 Jahr später gab ich ihm das Buch "Die verschwiegene Epidemie)

So zieht eine S1 NB Leitlinie in die Behandlungszimmer in Deutschland, seit Jahrzehnten.

Solche Erkenntnisse werden, wenn überhaupt, vielleicht mal über Patienten an einen Arzt herangetragen. Auch sind sie schon 2008 schon erstellt worden.
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/B/Bo...cationFile

http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf

Schauen sie doch mal in den Literaturverweis der S1 NB Leitlinie.
Wer da wen heranzieht. Welche Studien dort aufgezeigt werden, welche Fallzahlen, wie alt sie sind. Letzteres unter den Aspekt, ja ich denke ich (wir) wissen seit ca. 6 Jahren einiges mehr über die Borreliose allgemein. Ich berufe mich dabei auf Ausagen von Betroffenen, mir ist nicht bekannt, dass Bestrebungen in Europa laufen das durch Studien zu hinterfragen.
http://www.borreliose-nachrichten.de/datenerhebung/

Wenn ich im 21. Jahrhundert Dr. Arbeiten anschaue und dann lese wer sie begleitet, wird mir klar da läuft eine Welle durch das Land die kaum zu stoppen ist.

Auch macht mich auch hier nachdenklich, welche Zeiträume hier benannt werden als Hintergrund/Quellen.
http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servle...online.pdf

Ich habe diesen Monat noch die Möglichkeit vor einem Landessozialgericht mich zum Thema Borreliose zu äußern.
Aber eigentlich ist dieser Satz seit einiger Zeit in meinem Hinterkopf

- Alles was Borreliose betrifft ist eigentlich verbrannt, es braucht neue Worte für diese Beschwerden/Krankheitsbild -
(Ich glaube aus under our skin 2)

Ich habe keinen Goldstandart Behandlungshinweis für die Krankheitsformen der Borreliose.
Darum halte ich es für einzig richtig - Alles auf Null - Problematik erfassen, den Betroffenen viel mehr Einfluß geben ihnen zuhören. Forschern und Ärzten die forschen sollen, erklären wie die beiden Lager A +B ticken.

Diese Art von Anamnese dauert, dauert sehr lange. Doch glaube ich das es nur so gelingen wird dem Patienten ausreichend zu helfen. Und auch den Volkswirtschaftlichen "Schaden" im Griff zu behalten. Doxi kann helfen, aber manchmal ist Ceftriaxon sinnvoller.

Und Geld spielt in den Praxen eine wichtige Rolle. Im nächstem Link wird es auch einmal dargestellt. Erschienen im Jahr 2014. Ich sehe auch dort genug Hinweise zu meinen kritischen Bemerkungen, werde keine Zeilen ändern.
Auch wenn ich das Thema NB nicht zielstebig angegangen bin, wie es in der Überschrift steht. Entschuldigung - Trennbarkeit ist möglich, aber es ist nicht einfach. Einiges geht so ineinader über hat unmittelbare Zusammenhänge.

Erklären möchte ich, antworten erst wieder ab Monag durch mich möglich. Diese Zeilen sind unter Zeitdruck entstanden. Aber das ändert nichts an meiner Aussage, sondern nur etwas an der Beitragslänge.
Eine medzinische Ausbildung habe ich nicht.

Danke
https://www.arznei-telegramm.de/html/201...65_01.html

Die Gründung 2012 von OnLyme ist ein wichtiger Beitrag in der Borreliose Problematik, nicht nur für Betroffene. Leider ist das vielen nicht ganz klar, so deute ich die Mitgliederzahlen des Vereins selbst.
http://onlyme-aktion.org/informieren-2/

29.11.2019
https://rp-online.de/politik/deutschland...d-46266621

https://www.zdf.de/filme/das-kleine-fern...d-100.html
10.06.2017 11:43
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Waldgeist , urmel57 , borrärger , AnjaM , Nala , Amelie 46 , anfang , Greif , FreeNine , Zotti , TomTom , Hydrangea
Luddi Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.509
Registriert seit: Jan 2014
Thanks: 2924
Given 5167 thank(s) in 1549 post(s)
Beitrag #3
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Mal eine Verständnisfrage:
geht es jetzt um die Minocyclin-Studie? hier habe ich ja meinen Vorschlag heute morgen bei FB eingestellt - will das jetzt aber nicht hier machen, wenn das nicht der Vereinsbereich ist??? oder geht es hier um allgemeine Fragen..?

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!

11.06.2017 12:02
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: borrärger
anfang Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 3.973
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 2638
Given 5446 thank(s) in 2073 post(s)
Beitrag #4
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Danke Fischera....ich habe so das Gfühl-du schiebst eine Unmenge an Frust herum. Pass auf Dich auf lass dich nicht überrollen davon.- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
11.06.2017 18:39
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: fischera , borrärger
FreeNine Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.175
Registriert seit: Sep 2012
Thanks: 4486
Given 5898 thank(s) in 1505 post(s)
Beitrag #5
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
(11.06.2017 12:02)Luddi schrieb:  Mal eine Verständnisfrage:
geht es jetzt um die Minocyclin-Studie? hier habe ich ja meinen Vorschlag heute morgen bei FB eingestellt - will das jetzt aber nicht hier machen, wenn das nicht der Vereinsbereich ist??? oder geht es hier um allgemeine Fragen..?
Hallo Luddi,

wie Ursula schon schreibt im Betrag1,
Zitat:Also bitte scheut euch nicht eure Fragen hier öffentlich zu machen. Das wäre jetzt eine gute Gelegenheit. Ihr habt dann auch im Gegensatz zu mir dann die Chance dabei anonym zu bleiben.

geht es um Fragen, die sie letztendlich öffentlich stellen wird, welche du hier aber anonym stellen kannst als "Luddi". Deshalb ebend nicht im Vereinsbereich.

Und wie sie weiterschreibt und der Beitrags-Titel "Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose" es aussagt, geht es generell um Fragen zur Neuroborreliose. Die Diskussion zur Mino-Studie war nur der Ausgangspunkt zu diesem Beitrag, weil sie die Fragen dann "gebündelt" weitergeben möchte. So verstehe ich es jedenfalls!Wink
LG FreeNine

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 12.06.2017 09:38 von FreeNine.)
12.06.2017 09:34
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Ursula Dahlem , AnjaM , Regi , Luddi , borrärger
Ursula Dahlem Offline
Member
***

Beiträge: 98
Registriert seit: Mar 2015
Thanks: 39
Given 1269 thank(s) in 94 post(s)
Beitrag #6
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Danke FreeNine, du hast es gut auf den Punkt gebracht.

Mir geht es auch darum, dass ich etwas aus den Informations- und Filterblasen heraus will. Ich sehe Facebook daher nicht als geeignetes Medium mehr Öffentlichkeit und Transparenz herzustellen. Nicht jeder will bei Facebook Mitglied sein - aus nachvollziehbaren und verständlichen Gründen, nicht jeder will bei OnLyme-Aktion gleich Mitglied sein, vielleicht auch weil keiner mitkriegt, was wir tatsächlich machen. Deshalb mal dieser etwas neuere Ansatz, den ich jetzt mal wage.

Nichtsdestotrotz habe ich deinen Vorschlag aufgegriffen, Luddi und habe an ein zwei Stellen noch kleinere Abänderungen gemacht. (Die schicke ich dir auf gleichem Wege zu, wie sie zu mir gekommen sind.) Ich möchte das als offenen Brief formulieren, die Fragen hier einstellen und auch die Antworten dazu, wenn sie dann kommen, für alle 1:1 hier abbilden.

Ich hätte mir auch gewünscht, dass die Leute hier, die sich in den Informationsblasen über alles mögliche austauschen auch mal die "Chuzpe" haben, öffentlich auszupacken. Ich sehe den direkten Dialog als beste Möglichkeit, Missverständnissen zu begegnen und Unklarheiten und Unsicherheiten zu beseitigen. Die Wahrung des Anstandes und guter Kommuniktationstechniken setze ich da allerdings als Voraussetzung.

Gibt es ein Problem für dich, Luddi, wenn ich das dann hier einstelle und später unter meinem Namen verschicke?

Vorrangig geht es mir tatsächlich erstmal um die Belange zur Neuroborreliose, ich wollte aber auch die Gelegenheit geben für andere Themen, die manchem wichtig sind, später an entsprechenden Stellen anzusprechen. Ich beziehe mich da z.B. auch auf diesen Thread hier: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid120675

Weitere Fragestellung wären z.B. :

Warum will man eine Behandlungszeit der akuten Neuroborreliose über zwei Wochen antibiotische Therapie empfehlen, wenn die meisten anerkannten Studien über drei Wochen gingen und es keine vergleichende Studien zur Behandlungzeit gibt? Das sollte doch erklärt werden, oder?

Warum wird eine Studie, die die Langzeitbehandlungskosten der Lyme-Borreliose in den USA aufzeigt, nicht für den Beweis der Häufigkeit und des Nachweises eines PTLDS in Deutschland herangezogen? Ich hätte erwarten, dass hier jemand diese Studie hier hinterfragt. Es wird in den Informationsblasen damit argumentiert aber nie hinterfragt.

Es gibt bestimmt noch mehr Fragen, die man stellen könnte und vor allem sollte!

Die Resignation, die sich bei manch einem breit macht, kann ich verstehen - Ergebnisoffener Dialog setzt aber auch voraus, dass man sich auch mit den möglichen Ergebnissen, die einem dann nicht gefallen, argumentativ nicht versperrt.

1. Vorsitzende
OnLyme-Aktion.org
Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V

email: vorstand@onlyme-aktion.org
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 12.06.2017 11:01 von Ursula Dahlem.)
12.06.2017 10:56
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Zotti , Waldgeist , AnjaM , Regi , Greif , FreeNine , borrärger , Filenada
Zotti Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 950
Registriert seit: Aug 2015
Thanks: 3346
Given 3518 thank(s) in 838 post(s)
Beitrag #7
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Ursula, vielen Dank für die Idee mit der gebündelten Fragestellung.

Mein Wissensstand wächst täglich mit vielen aahs und oohs beim lesen vieler Beiträge. Dabei ist es auch nicht immer einfach, unter kontroversen Einschätzungen das am meisten Einleuchtende herauszufiltern.

Um zu der diffizilen Thematik fundierte Fragen zu stellen ist mein Durchblick einfach noch nicht ausreichend substanziell. Möglicherweise geht das auch Anderen so.
Das Schweigen im Walde ist also nicht unbedingt Desinteresse nach dem Motto " Die macht das schon"

Mein Zutun erschöpft sich z Zt leider im Vereinsbeitrag

LG, Zotti

klar rede ich mit mir selbst.
Ich brauche ja eine kompetente Beratung. Icon_winkgrin
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 12.06.2017 11:20 von Zotti.)
12.06.2017 11:19
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Waldgeist , fischera , ticks for free , Regi , Ursula Dahlem , hanni , FreeNine , borrärger , Hydrangea
Markus Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 3.771
Registriert seit: Feb 2015
Thanks: 893
Given 5681 thank(s) in 2384 post(s)
Beitrag #8
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
(12.06.2017 10:56)Ursula Dahlem schrieb:  Es gibt bestimmt noch mehr Fragen, die man stellen könnte und vor allem sollte!

Hast du eine Deadline? Ich kann nur basierend auf meinem Halbwissen einige Fragen formulieren, die dann aber gegengeprüft werden müssen, ob die Grundannahmen richtig sind. Ich kann und will mich nicht durch zig Publikationen wühlen. Wenn es beispielsweise heißt, man könne die Publikationen von Miklossy "in die Tonne treten", dann müsste man (um kritisch nachfragen zu können), zumindest repräsentativ einige ihrer Studien gelesen haben.

In der Sache würde mich interessieren, wie die Leitlinienautoren im einzelnen einzuschätzen sind. Generell kommen da folgende Szenarien für mich in Frage (sicher nicht vollständig, ist auch eine inhomogene Gruppe):

1.) Die Autoren vertreten ihre Ansichten nach bestem Wissen und Gewissen und sind offen für eine sachliche Diskussion. Das wäre der beste Fall.

2.) Die Autoren sind zwar überzeugt, dass ihre Ansichten korrekt sind, sind aber in ihrer Position dogmatisch verhärtet (z.B. Semmelweis-Reflex) und interpretieren Fakten nur noch innerhalb ihres eigenen Weltbilds bzw. ignorieren Fakten, die damit nicht in Einklang zu bringen sind.

3.) Die Autoren hinterfragen ihren eigenen Standpunkt nicht mehr kritisch, da sie vom gegenwärtigen Status quo profitieren (etwa finanziell, Anerkennung innerhalb des Establishments). Das würde dann aber unbewusst ablaufen.

4.) Die Autoren vertreten Positionen, von denen sie wissen, dass sie falsch sind und handeln somit vorsätzlich (es gibt eine Reihe von Motiven für so etwas, nicht nur Geld).

Mit Menschen der Gruppe 1.) ist eine auf Erkenntnisgewinn gerichtete Diskussion möglich, bei 2.) und 3.) wohl nicht mehr. Mit Menschen der Gruppe 4.) darf nicht diskutiert werden, da es sich um Verbrecher handelt. Die Kunst wäre nun, Fragen so zu formulieren, dass der Antwortende seine Gesinnung preisgibt. Allerdings würden Leute der Kategorie 4.) dann auch vorsätzlich lügen.

Wie die Leitlinienautoren einzuschätzen sind, interessiert mich zwar, ich kann es aber nicht einschätzen, da ich diese Leute nicht kenne. Es komme auch bloß niemand auf die Idee, dass ich irgendjemand aus dieser Gruppe in die Kategorie 4.) stecken würde. Das ist nur eine hypothetische Möglichkeit, die aber in Erwägung gezogen werden muss. Mir sind aber einige Leute bekannt, die glauben zu wissen, dass zumindest Teile der Leitlinienautoren in die Gruppe 4.) fallen.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
12.06.2017 12:02
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Waldgeist , Regi , Ursula Dahlem , hanni , Ingeborg , borrärger
Ursula Dahlem Offline
Member
***

Beiträge: 98
Registriert seit: Mar 2015
Thanks: 39
Given 1269 thank(s) in 94 post(s)
Beitrag #9
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
(12.06.2017 12:02)Markus schrieb:  Hast du eine Deadline?

Nein, Deadline habe ich keine, ich möchte nur zeitnah die nun bereits anstehenden Fragen in Form eines offenen Briefes weitergeben. Das schließt aber nicht aus, dass man später nochmals ein Schreiben verfasst, wenn es jetzt die Zeit nicht hergibt.

Zitat:Ich kann nur basierend auf meinem Halbwissen einige Fragen formulieren, die dann aber gegengeprüft werden müssen, ob die Grundannahmen richtig sind. Ich kann und will mich nicht durch zig Publikationen wühlen. Wenn es beispielsweise heißt, man könne die Publikationen von Miklossy "in die Tonne treten", dann müsste man (um kritisch nachfragen zu können), zumindest repräsentativ einige ihrer Studien gelesen haben.

Das Problem des "Halbwissens" ist leider ein großes und da gibt es einen fließenden Übergang zum "Wissen". Auch wir aus unserer Arbeitsgruppe und keiner der Delegierten der Konferenzen kann sich durch alle Arbeiten wühlen. Für die qualitative Beurteilung fehlt den meisten von uns die entsprechende Ausbildung und auch Sachkenntnis. Jedoch bin ich der Meinung, dass Fragen unsererseits plausibel beantwortet werden sollten. Flapsige Bemerkungen, wie "man kann das in die Tonne treten" sind dann aber leider auch nicht überzeugend.

Für z.B. das Thema Neuroborreliose wurde eine Grundlage für Behandlungsempfehlungen der S3-Leitlinie Neuroborreliose durch einen wissenschaftlichen Mitarbeiter im Rahmen des Cochrane-Insitituts geschaffen.

Mit dem Ergebniss:

Nach dem Screening von 5779 Datensätze, wurden acht RCTs und acht NRS eingeschlossen. Das Risiko von Bias war relativ hoch. https://systematicreviewsjournal.biomedc...4053-3-117

Logisch, dass das nicht für einzelne Personen ohne weiteres überprüfbar ist und Spielraum für weitere Spekulationen und Nachfragen lässt.

Zitat: In der Sache würde mich interessieren, wie die Leitlinienautoren im einzelnen einzuschätzen sind. Generell kommen da folgende Szenarien für mich in Frage (sicher nicht vollständig, ist auch eine inhomogene Gruppe)

Da ist in der Tat richtig, dass sich eine inhomogene Gruppe auf den Leitlinienkonferenzen trifft. Ich bin zwar seit 2014 auf allen Konferenzen anwesend, muss mich aber an die Vertraulichkeitsregeln halten.

Wie die Runde zusammengesetzt ist, kann man hier ab pdf S. 6 nachlesesen. Personell hat sich da für den Teil "Neuroborreliose" nicht viel gändert.

Wir würden uns auch wünschen, dass man auf einen Reset-Knopf drücken könnte und völlig unbelastete Wissenschaftler in die Diskussion bekommen könnten. Die Realität sieht leider anders aus und so können wir nur das aufgreifen, was wir vorfinden.

Es sind dreizehn weitere Fachgesellschaften vertreten sowie (mittlerweile) alle drei bundesweit organisierten Patientenvertretungen.

Wer nun tatsächlich welcher Kategorie 1-4 angehört, lässt sich so abschließend nicht sagen. Angetreten waren alle mit der Absicht aufeinander zuzugehen, für einen Dialog und wissenschaftlicher Klärung.

Dass "Autoren Positionen vertreten, von denen sie wissen, dass sie falsch sind und somit vorsätzlich handeln (es gibt eine Reihe von Motiven für so etwas, nicht nur Geld)" kann ich nicht erkennen. Ich weiß aber, dass es Leute gibt, die das erzählen. Da dies aber auch schon über mich erzählt wurde, ich aber ganz bestimmt weiß, dass ich das nicht tue, kann ich diesen Aussagen kein Gewicht geben. Wenn jemand Beweise hat, möge er diese vorlegen, denn das wäre in der Tat eine Katatstrophe und sollte öffentlich gemacht werden.

Ansonsten ist die Kategorie 2 und 3 wohl am häufigsten vertreten. Davon betroffen sind nicht nur Leitlinienautoren sondern auch weitere Delegierte und auch Patientenvertretungen. Ich möchte OnLyme-Aktion davon allerdings explizit von Kategorie 3 ausschließen, denn bei uns profitiert materiell keiner persönlich von den Patienten. Wenn man allerdings weiß, dass man sich leicht in Denkblasen verfängt, wird es leichter, sich zu öffnen.

Ich selbst gehe daher möglichst ergebnisoffen an die Sache heran und habe auch erlebt, dass sachlich fundierte Diskussionen möglich sind und auch zu Veränderungen führen könnten. Große Unterstützung habe ich hiebei von unserer vereinsinternen Arbeitsgruppe. Es ist jedoch alles andere als leicht für uns als Patientenorganisation da durchzudringen und Rückfälle in alte Denkmuster sind immer wieder anzutreffen.

Dass man sich die Diskussion sparen kann, stimmt also nicht. Man muss sie sogar führen. Die kunterbunte Zusammensetzung der Diskussionrunde könnte für einen lebhaften Austausch sorgen. Letztlich zeichnen sich alle medizinischen Fachgesellschaften für die Ergebnisse verantwortlich. Ohne die Einmischung von OnLyme wäre es jedoch überhaupt nicht zu gößeren Diskussionen gekommen, die doch ein wenig die Verkrustungen, die auf beiden Seiten entstanden sind, anlösen.

Wenn sich nicht beide Seiten weiter öffnen, wird es keine Veränderungen der Situation geben können - und das kann, wenn überhaupt, nur durch direkten sachlichen Dialog geschehen. Ob das ausreicht, wird sich zeigen.

1. Vorsitzende
OnLyme-Aktion.org
Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V

email: vorstand@onlyme-aktion.org
13.06.2017 08:31
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: ticks for free , Zotti , hanni , fischera , FreeNine , borrärger , Filenada
fischera Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 5.587
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 5178
Given 9058 thank(s) in 3637 post(s)
Beitrag #10
RE: Öffentliche Fragen im Rahmen der Neuroborreliose
Was war die Grundlage für ELISA/BLOT/Liquor.
Warum wird so getestet wie getestet wird ?
Ist das heute wirklich gesichert ?

Zitat:Diagnostik
Die Diagnosestellung einer Neuroborreliose ist häufig schwierig. Sie kann in 10 % aller Fälle aufgrund einer Nervenwasseruntersuchung gesichert werden [2]. Folgende diagnostische Kriterien werden in der Fachliteratur zur Diagnose der Neuroborreliose angegeben:
ein entsprechendes Krankheitsbild,
das Vorliegen von intrathekal produzierten Antikörpern (Liquor-/Serum-Index, IgG und IgM > 2,0 (bzw. 1,5), um sicherzugehen, dass die Antikörper nicht passiv aus dem Serum übertragen worden sind, sondern eine Antikörperproduktion im Liquor stattgefunden hat),
Aus:
https://de.wikipedia.org/wiki/Neuroborreliose

Liquor und Blut und scheinbar ein sehr hoher Grad an Fehldiagnosen ?
http://www.t-online.de/gesundheit/gesund...dlung.html

Liege ich falsch oder wann wurde es geändert ?

Ist die Anpassung USA-Europa eigentlich möglich,
bei diesem Testverfahren ?

Die Dearbornkriterien waren nicht für die Diagnose am Menschen gedacht.

Seite 8 - 3. Text und am Ende Hinweis b

1994 setzte sich an der Dearborn-Tagung für epidemiologische Surveillance die Gruppe A durch.
Siehe hier Seite 7
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf


Second National Conference
on Lyme Disease
Testing
in Dearborn, Michigan,
Oktober 1994
https://translate.google.de/translate?hl...rev=search

Zitat:Nun geschah aber diesbezüglich 1995 in den USA etwas Ungeheuerliches: am Borreliose-Symposium in Dearborn wurde eben dieser Fehler nicht nur begangen sondern sogar zum Dogma erhoben. Es wurde von den Opinion-Leaders unter den Borreliose-Forschern eine willkürliche Grenzlinie gezogen und postulieret, nur wer im zweistufigen Programm der serologischen Tests (ELISA Western Blot) als positiv bewertet werde, dürfe als an Lyme-Borreliose erkrankt angesehen und entsprechend behandelt werden. Ein Dogma, nach dem sich heute der Grossteil der Fachwelt richtet, die meisten sicher gutgläubig. Man ist über die Hintergründe ungenügend informiert und weiss nicht, dass diese Grenzziehung ursprünglich nur zur Bildung von Gruppen mit zweifelsfrei positiver Diagnose für wissenschaftliche Forschung diente. Seither publizieren wichtige Fachzeitschriften immer wieder Arbeiten zum Thema Borreliose, mit denen man sich aufgrund von Untersuchungen an Patienten, die diese Kriterien erfüllen, im Kreise herum von der Richtigkeit der Kriterien bestätigt. So muss man auch zum Schluss kommen, Borrelien-Infekte seien nicht häufig und seien insbesondere einfach zu behandeln, und wenn das Leiden chronisch werde, dann könne es kein Borrelien-Infekt mehr sein.
Aus:
http://www.borreliose.de/html/index.php?...=27&page=1

(Ich denke, dass ich in ca. 2 Stunden wieder im Netz bin, Dr. wartet, sorry)

29.11.2019
https://rp-online.de/politik/deutschland...d-46266621

https://www.zdf.de/filme/das-kleine-fern...d-100.html
13.06.2017 10:17
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Waldgeist , borrärger , Hydrangea
Antwort schreiben 


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste