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Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
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Regi Offline
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Beitrag #31
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
Ich bin enttäuscht, dass die DBG die Patienten und deren Vertreter derart an der Nase rumführt - oder es zumindest versucht. So wird sich noch lange nichts ändern - insbesondere für die chronischen Patienten, die in grosser Zahl privat zahlen und leider nur Versuchskarnikel sind. Icon_thumbs-down_newIcon_nixweissIcon_motzIcon_denkerIcon_noIcon_baeh

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
02.02.2018 08:03
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Markus Offline
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Beitrag #32
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
Das Problem ist m.E. dass gar nicht genug Datenmaterial vorliegt und viel Fragen ungeklärt sind, sowohl was Diagnostik als auch Therapie im chronischen Stadium anbelangt. Das sollte man dann auch so kommunizieren und zumindest diese Fragestellung bei der LL aussparen, anstatt irgendwelche Pseudostudien - falls es solche sein sollten - zu zitieren.

Im übrigen ist generell mal die Frage zu stellen, weshalb alles nach der Richtschnur der evidenzbasierten Medizin (EBM) laufen muss. Das ist nur EIN Mittel als Weg zur Erkenntnis, und es ist bekannt, dass solche Studien fast immer mangelhaft bis unbrauchbar sind. Die tausendfache empirische Erfahrung einfach vom Tisch zu wischen ("genügt nicht den Kriterien der EBM") ist auch nicht rational begründbar.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
02.02.2018 09:09
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urmel57 Offline
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Beitrag #33
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
Es fällt für den Laien schwer, die gesamte Literatur einer S3-Leitlinie, mit allen Verweisen, die dort genannt werden, beurteilen zu können, es fällt auch Ärzten schwer, die nicht in der wissenschaftlichen Arbeit drinstecken. Ebenso fällt es schwer, die hier dargestellen Ergebnisse der DBG beurteilen zu können, wenn man sich nicht jeden Verweis genau anschaut. Das ist das eigentliche Dilemma. Das zweite Dilemma ist, dass es wohl auch kein Konsens gibt, was als wissenschaftlich gilt und was nicht. Es geht da durchaus auch um die Deutungshoheit. Es geht auch darum, wem man zum Schluss mehr Glauben schenkt.

Nicht vergessen darf man bei dieser einstweiligen Verfügung, dass diese, sofern ich es verstanden habe, lediglich darauf abhebt, an welcher Stelle die Ausführungen der Literatur in den Veröffentlichungen erscheinen soll. Direkt in der Leitlinie oder im Leitlinienreport auf den in der Leitlinie verwiesen werden soll. Ich weiß nicht, wie eindeutig die Kriterien der wissenschaftlichen Arbeit aus den Hochschulen tatsächlich sind. Für eine S3-Leitlinie werden jedoch unter anderem die Standards des Cochrane-Instituts verwendet und Ergebnisse aus den Reviews als entscheidungsrelavant gesehen. Dieses gibt den Ergebnissen ein höheres Gewicht. Inwieweit die Ergebnisse der DBG unabhängig überprüft wurden, entzieht sich meiner Kenntnis.

Ganz unabhängig davon, gibt es ganz unwissenschaftliche tatsächliche Probleme bei uns Patienten. Ich habe jedenfalls noch keine einzige von veröffentlichten Leitlinien, zu den Themen gelesen, die uns dann andiagnostiziert werden, die das Thema Borreliose erfasst, höchstens, dass es darüber kein Material gibt. Wenn man Schmerzen hat, will man, dass diese aufhören, man will wieder funktionieren und leben, aus dem Bett rauskommen. Das lässt sich dann aber nicht in diese Leitliinien packen, es lässt sich auch nicht erklagen. Das bedarf Fingerspitzengefühl und die Bereitschaft von Ärzten sich dieser Patienten anzunehmen. Zum Glück haben wir einige dieser Ärzte. Da ist die Erfahrungswelt eben eine ganz andere von Ärzten, die sich dieser Patienten tagtäglich annehmen. Was bleibt ihnen anderes übrig als auszuprobieren, was hilft und was nicht? Diese Ärzte können nichts dafür, dass die Situation so ist, wie sie ist, die Patienten auch nicht. Vielleicht könnten die Hochschulen hier durch vermehrte Forschung ggf. Änderungen erwirken. Das Hauptproblem sehe ich, dass der Bedarf dafür nicht geäußert wird. Statt Energien, bzw. Geld zu verbraten indem Richter und Anwälte beschäftigt werden, sollte man sich an die Arbeit machen, was den Patienten langfristig weiterhilft und die Ärzte sollten sich dabei unterstützen, statt sich zu bekämpfen. Mehr Empathie als Aggression täte der Sache vielleicht gut.

Abgesehen von dem Eingangs gesagten, ist allerdings die Bereitschaft irgendwie Geld und Mühe in die Aufarbeitung des Materials zu stecken dabei durch die Bank weg bei allen beteiligten Gesellschaften auch nicht hoch angesiedelt. Ob die Bereitschaft dazu derer, die man nun verklagt/ anklagt, höher wird, wage ich zu bezweifeln. Das muss man auch mal feststellen dürfen und das sehe ich als besonders trauriges Kapitel in der ganzen Geschichte, wenn man weiß, dass es doch viele Patienten gibt, die Arztkosten im fünfstelligen Bereich privat tragen (sofern sie es sich überhaupt leisten können).

Grüße vom Urmel

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 02.02.2018 09:43 von urmel57.)
02.02.2018 09:41
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maurilos Offline
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Beitrag #34
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
man kann sich den Kopf verbiegen wie man will, Verständnis voraussetzen oder gar die Macher dieser S3- Leitlinien-Gehirnakrobatik bemitleiden. Es wird so keine Neubewertung, geschweige ein Umdenken bringen. Deren Interessen und Abhängigkeiten sind in diesen Krankheitssystem auch von der Machbarkeit der Mittel abhängig. Diese Leute denken auch zuallererst ökonomisch, deshalb wird es erst doch so kompliziert aufgebaut und dazu undurchschaubar gemacht, es sollen doch künstlich Barrieren erzeugt um so die eigenen Entscheidungen so gut wie möglich abgesichern. Dieses Verhalten ist doch allzu menschlich. Die einstige Wissenschaft die vom Wissensdrang und Wagnis ihre Erfolge feierten, gibt es doch nicht mehr.
Es wäre doch nicht zuviel verlangt, zu sagen, es gibt hier eine klare Diskrepanz zwischen unseren Verständnis (der vermittelten und angeeigneten Lehrmeinung) und des Leidens dieser Krankheit. Das wäre ein großes Eingeständnis und würde doch auch am derem Anspruch kratzen. Wer nicht will, dem geht es doch gut. Der einzig richtige Weg ist diese Verfügung und weitere gerichtliche Entscheidungen. Ansonsten sind, wir die Betroffen, weiterhin ausgeliefert und Bittsteller in einer immer härteren Gesellschaft.
02.02.2018 11:09
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urmel57 Offline
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Beitrag #35
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
(02.02.2018 11:09)maurilos schrieb:  Der einzig richtige Weg ist diese Verfügung und weitere gerichtliche Entscheidungen. Ansonsten sind, wir die Betroffen, weiterhin ausgeliefert und Bittsteller in einer immer härteren Gesellschaft.

Vor Gericht und auf hoher See.... Man bekommt ein Urteil. Ob Patient damit zu seinem Recht kommt, bleibt offen, denn eine einstweilig Verfügung prüft nicht inhaltlich. Ob das Juristen in weiteren Verfahren können, halte ich ebenso für unwahrscheinlich. Der Ausgang ist für mich zu 95% klar. Ich hoffe sehr, dass ich mich irre.

Es gibt dagegen aber auch die Möglichkeit politischer Entscheidungen und Beeinflussung, die man durch eigenes Handeln und Tun ja durchaus mitsteuern kann, wie hier z.B. aktuell demonstriert. Wie auch bei der Borrelioseerkrankung: Es gibt nie nur einen einzigen richtigen Weg, für ein vielleicht gemeinsames Ziel.

Lyme auf der Tagesordnung des Europäischen Parlamentes

Wie auch immer, Lösungen für die nahe Zukunft für die Langzeitbetroffenen sind momentan auch dort nicht zu erwarten. Mich überrascht höchstens, wieviele das stillschweigend hinnehmen.

Wer die gerichtliche Auseinandersetzung liebt, der sollte ihr folgen.... .

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02.02.2018 11:48
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Beitrag #36
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
kann ich überhaupt nicht teilen, politische Krankheiten gibt es meineswissens nicht oder doch...
es wäre dumm sich auf solche Gremien zu verlassen, man kann es an den gesellschaftlichen Entwicklungen ablesen...
02.02.2018 11:53
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urmel57 Offline
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Beitrag #37
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
Tja, da wird es spannend sein, ob Gerichte, die Probleme, die in Laboren gelöst werden sollen, lösen können. Cool

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02.02.2018 11:59
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maurilos Offline
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Beitrag #38
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
Lieber urmel, ich hoffe doch auch in jede Richtung auf Besserung in der Therapie und Diagnose. Das mit der Gerichtsbarkeit wird nach meiner Meinung eine kurzfristigere Umsetzungen und für uns noch was bringen. Das aufdoktrieren durch irgendwelche übergeordneten Mächte (hier eine EU-Behörde, die auch keiner wirklich will und braucht und kaum kompetent agiert) finde ich in der Sache übertrieben und wird die Ärzte nicht in ihrer Lehrmeinung tangieren. Auch ich wäre geläutert, da man sich allzu oft an Luftblasen und Strohhalmen klammer muss, wenn das was bringen sollte. Man kann den Leuten nur so begegnen, sonst geht alles so weiter wie seit Jahrzehnten und wird uns wie viele zuvor überleben...
02.02.2018 12:14
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Valtuille Offline
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Beitrag #39
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
maurilos schrieb:Der einzig richtige Weg ist diese Verfügung und weitere gerichtliche Entscheidungen.
Welchen Mehrwert versprichst du dir für die Patienten, sollten weitere juristische Entscheidungen zugunsten von DBG ausgehen? Ziel ist es, die gesammelten Werke an Sondervoten bzw. Dissenshinweise anstatt in den Leitlinienreport in die Leitlinie zu bringen. Was bringt das für die Praxis? Ich finde keine Empfehlungen für Ärzte in der Praxis.

Jedoch finde ich einen Einwand, dass eine antibiotische Therapie nur bei eindeutiger Diagnose verordnet werden soll und sich die DBG in einem Dissensbericht gegen eine empirische Behandlung mit Antibiotika an Patienten mit vermuteter Lyme-Borreliose ausspricht, doch nicht unbedingt im Sinne von Patienten. Egal was den Kontext der Passage angeht: Wenn in der Leitlinie eine empirische Antibiose bei vermuteter Borreliose empfohlen wird, hätten Patienten zumindest etwas an der Hand, ohne auf Privatrezepte angewiesen zu sein.
DBG Seite 17 schrieb:Es ist unverständlich, dass auf dieser Basis die LL (Kap. 4.2.3) empfiehlt, eine antibiotische Behandlung über 14 - 21 Tage zu erwägen. Ohne eindeutige klinische Diagnose einer Lyme-Borreliose im Spätstadium rechtfertigt eine positive Serologie (für sich alleine, entsprechend Kategorie 3) keine antibiotische Behandlung.

Mein Eindruck ist, dass bisherige Therapien für Patienten, denen gängige Antibiosen nicht geholfen haben, relativ ineffektiv sind, mit erhöhten Risiken behaftet sind und nur bei einem Teil der Patienten und oft auch nur für eine begrenzte Zeitspanne wirksam sind. Um diesen Zustand zu verbessern benötigt es dringend neue Erkenntnisse. Es gibt vermutlich wenig Mittel, außerhalb von mangelnden Geldern, die effektiver sind, um weitere Forschung zu verhindern, als juristische Eingriffe in die Profession der Ärzte. Von denen, die diese Verfügung erwirkt haben, ist an dieser Stelle nichts zu erwarten. Alle anderen werden vermutlich noch abgeschreckter sein, als sie es ohnehin schon waren.

Darüber hinaus halte ich es für zweifelhaft, dass die Ausführungen große Wirkung bei Ärzten haben. Alleine in der Pressemitteilung finden sich schon fragwürdige Passagen. Neben der erwähnten Johns-Hopkins-Studie tritt man gleich in dem ersten Abschnitt in ein Fettnäpfchen:
Zitat:Hintergrund ist, dass es jährlich in Deutschland laut einer 2012 publizierten Studie ca. 214.000 Borreliose‐Neuerkrankungen gibt (Evaluating Frequency, Diagnostic Quality, and Cost of Lyme Borreliosis Testing in Germany: A Retrospective Model Analysis) Auf Krankenkassen‐Hochrechnungen basierende Schätzungen gehen von einer wesentlich höheren Infektionsrate aus. Exakte Zahlen liegen nicht vor, da es in mehreren Bundesländern weiterhin keine Meldepflicht gibt.
Bei der zitierten Studie handelt es sich doch um eine Krankenkassenhochrechnung (im Übrigen waren einige der Autoren dieser Studie im Leitliniengremium): "Data was provided by a German statutory health insurance (DAK) company covering approx. 6.04 million members."
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22242037
Ich vermute, dass man mit einer "höheren Infektionsrate" die Zahl meint, die durch diverse Patientenmagazine ging und von der niemand weiß, wie die genau zustande gekommen ist und die in keiner Studie publiziert wurde.

Wenn bereits bei den 2 Seiten auch für Laien merklich unwissenschaftlich gearbeitet wurde und bei der geringen Anzahl von Quellen der Eindruck entsteht, dass man diese, wenn überhaupt, nur oberflächlich gelesen hat, will ich nicht wissen, wie überzeugend Fachleute die längeren Ausführungen finden.

Als Beispiel eine Aussage aus der längeren Publikation (S. 10 f.)
Zitat:Die in der Tabelle 2 der LL enthaltene Behauptung, dass in der Spätphase der Lyme-Borreliose (späte Infektion) IgG-Antikörper mit einer Häufigkeit von nahe 100 % auftreten, ist unzutreffend. [...]
Zu beachten ist insbesondere auch die Publikation von Leeflang et al, 2016, eine Literaturrecherche, die auf die Möglichkeit der Seronegativität bei einem erheblichen Anteil der Fälle hinweist.
Wenn man die Meta-Analyse anschaut, stellt man fest, dass im Spätstadium (um das es ja geht) bei ACA eine Sensitivität von 98 % erreicht wird und bei Lyme Arthritis die Median-Schätzung bei 96 % liegt. Die anderen Analysen waren nicht explizit zum Spätstadium der LB.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4807538/

Mir geht es nicht um Kritik oder Zweifel an den Aussagen. Für Patienten oder Menschen, die wenig Einblick in wissenschaftliches Arbeiten haben, mag das halb so schlimm sein. Aber wenn Hardliner überzeugt werden möchten, sollten zumindest die Quellen stimmen... Denn dort werden die Quellen geprüft, insbesondere bei Aussagen, die eben nicht mitgetragen werden.



Ganz abgesehen davon frage ich mich persönlich, was dieser Präzedenzfall für Patienten allgemein bedeuten könnte, sollte er erfolgreich sein. Weitaus mächtigere und finanziell stärkere Interessensvertreter könnten auf die Idee kommen, ähnliche Wege zu gehen und ob die zu Gunsten von Patienten ausfallen, darf bezweifelt werden...

"The whole problem with the world is that fools and fanatics are always so certain of themselves, and wiser people so full of doubts."
Bertrand Russell
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 02.02.2018 19:34 von Valtuille.)
02.02.2018 18:48
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maurilos Offline
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Beitrag #40
RE: Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
man kann schlau daherreden und trotzdem nichts erreichen. Man kann alles auseinandernehmen und Wortklauberei betreiben und es wird uns nicht helfen. Es sollte die Kirche im Dorf bleiben und die richtigen Adressen erreichen. Wo soll denn in der EU, die aber auch garnichts richtig auf die Reihe bekommen, noch konkrete Hilfe herkommen.Dafür sind Leute mit sich selbst zu sehr beschäftigt. Na dann gute Nacht wenn dieses Hoffnung nicht aufgeht. Wünsche habe ich genug und wenn nur ein wenig davon in Erfüllung... Ich glaube eher an den lieben Weihnachtsmann, ehe ich naiv und geblendet in diese Richtung auf schnelle Unterstützung zu hoffen. "Ich glaub es wird einmal ein Wunder geschehen..."
02.02.2018 22:11
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