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Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
#41

habe mich mit der Problematik dieser entgegenstehenden Argumentation nicht intensiv auseinandergesetzt. Ob daraus bereits konkrete Änderungen oder Forderungen entstehen, kann zum Ztpkt. niemand absehen. Der Fakt ist doch, das man Entgegenhält, hier mal auf gerichtlichen Wege und die Verantwortlichen auf Nachbesserung verklagen kann. Es wäre natürlich absurd, das dieses ein Verschlimmbesserung für uns Patienten darauf abzielen soll. Auch wenn der Versuch oberflächlich erscheint, er wird für die Macher schwerer kritikresistent (oder aus anderen Gründen) über den Patienten zu empfehlen. Auch wenn es nur Empfehlungen sind... falsch wäre es, Vorgaben oder zu Reglementieren, wie man wissenschaftliche Studien und deren Arbeitsweise etc. bewertet, alles das wäre schlecht und würde dem System in die Karten spielen.
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#42

Maurilos schrieb:habe mich mit der Problematik dieser entgegenstehenden Argumentation nicht intensiv auseinandergesetzt.
Wie kommst du dann darauf zu sagen, dass dies der richtige Weg ist und in meinen Augen berechtigte und belegbare Kritik als "Wortklauberei" abzutun? Ich hab diese Ausführungen übrigens tatsächlich gelesen.

Ich frage mich, was an einer Dissenserklärung, die in einer Leitlinie statt einem Leitlinienreport steht, gut sein soll. Vor allem wenn in dieser unter anderem festgehalten wird, dass Antibiosen auf Verdacht nicht gerechtfertigt sind und nur bei eindeutiger Diagnose antibiotisch therapiert werden soll. Ist das für dich also der richtige Weg?
Ich frage mich, wessen Interessen hier vertreten werden. Die von Privatärzten oder die von Patienten?

Der richtige Weg wäre für mich, wenn sich beide Seiten der Ärzteschaft auf die (hoffentlich) gemeinsamen Interessen fokussieren würden: Das Wohlergehen der Patienten. Durch juristische Mittel rückt das in noch weitere Ferne als vor dem "Zeckenkrieg". Dieser wurde 2012 auch von einigen an dieser einstweiligen Verfügung beteiligten Personen 2 Monate vor Erscheinung als Durchbruch angekündigt.

Zitat:falsch wäre es, Vorgaben oder zu Reglementieren, wie man wissenschaftliche Studien und deren Arbeitsweise etc. bewertet, alles das wäre schlecht und würde dem System in die Karten spielen.
Es gibt ganz klare Vorgaben, was gute wissenschaftliche Praxis ist und was nicht. Egal in welcher wissenschaftlichen Disziplin man ist. Belege aufzuführen, die nicht das belegen, was man behauptet, gehört definitiv nicht dazu. Egal um welches Thema es geht, egal um welche Disziplin. Und genau das wurde hier gemacht. Da gibt's auch nichts zu diskutieren und man spielt auch keinem System in die Karten. Wenn es egal ist, womit man persönliche Überzeugungen belegt und ob diese Belege existent sind oder nicht, dann bewegt man sich im Umfeld von "Alternativen Fakten" aus "Fake News". Wenn das das Ziel sein soll: Count me out.

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#43

(02.02.2018, 18:48)Valtuille schrieb:  Wenn man die Meta-Analyse anschaut, stellt man fest, dass im Spätstadium (um das es ja geht) bei ACA eine Sensitivität von 98 % erreicht wird und bei Lyme Arthritis die Median-Schätzung bei 96 % liegt. Die anderen Analysen waren nicht explizit zum Spätstadium der LB.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4807538/

Die zugrundeliegenden Arbeiten vergleichen ja fast ausschließlich verschiedene Testkits miteinander. Auf dieser Basis eine Aussage zur Sensitivität treffen zu können ist m.E. nicht möglich (hatte ja schon an anderer Stelle das eingebracht). Siehst du das anders?
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#44

ich kann lesen und auch verstehen. Diese Wortglauberei ist von den Machern in ihren Konstrukten zulesen, die sie aus einen Wust aus nicht eindeutigen Studien eine fragwürdige Gewichtung ziehen. Da du dich angegriffen fühlst, enttäuscht mich.
Regeln und klare Vorgaben, gibt es wenn überhaupt nur in den Köpfen der "Geschulten". Wenn über Jahre sich im Umgang mit dieser Krankheit die Einstellung der Ärzte nicht ändert, liegt das nicht an den Gründen, die hier offeriert werden(!Meiner Meinung nach!). Das man hier einem Ärztegremium, das seit Jahren an ihrer Meinung festhält, ans Wohle der Patienten zu erinnern um vielleicht noch ein paar Punkte und Sichtweisen einfließen zu lassen. Das wäre euer Wunsch für meine Begrifflichkeit ihre hauptsächliche Aufgabe.
Euer diplomatisches Vorgehen in Ehren und auch die Sichtweise der Zusammenarbeit wäre erstrebenswert. Ist aber eigentlich Ausdruck unseres "Status" in dieser Sache! Das setzt erneut einen großen Vertrauensvorschuß an die Macher voraus. Ich weiss nicht, ob man das aus an dieser Stelle des jahrelangen Stillstand so hinbekommen kann.
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Thanks given by: mari
#45

maurilos schrieb:Da du dich angegriffen fühlst, enttäuscht mich.
Ich fühle mich nicht angegriffen, ich verstehe dann nur deine Antworten in Bezug auf meine Frage nicht. Die hast du noch nicht beantwortet. Weshalb bist du der Ansicht, dass die Einstweilige Verfügung mit diesen Inhalten der richtige Weg ist? Welchen konkreten Mehrwert vesprichst du dir von diesem Vorgehen?

maurilos schrieb:Euer diplomatisches Vorgehen in Ehren und auch die Sichtweise der Zusammenarbeit wäre erstrebenswert. Ist aber eigentlich Ausdruck unseres "Status" in dieser Sache! Das setzt erneut einen großen Vertrauensvorschuß an die Macher voraus. Ich weiss nicht, ob man das aus an dieser Stelle des jahrelangen Stillstand so hinbekommen kann.
Da unterscheiden wir uns: Von mir bekommt keine Seite einen Vertrauensvorschuss. Ich sehe nicht, wie durch dieses Vorgehen ein Mehrwert für die Patienten entstehen kann. Neue Erkenntnisse können so nicht generiert werden und von der Seite der DBG oder ILADS kam da bisher was genau?
Und man kann Motivation, Innovation und Erkenntnisse nicht durch juristische Mittel erzeugen. Dazu braucht es kluge und interessierte Köpfe und die können sich jederzeit attraktiveren Gebieten zuwenden...
Ich erwarte von Ärzten, dass sie ihren Stolz hinunterschlucken, Ideologien ablegen und gemeinsam nach einem Weg suchen, der Patienten weiterbringt und nicht die Augen vor dem verschließen, was in ihr Weltbild nicht reinpasst (richtet sich an dieser Stelle an beide Seiten und auch an Patienten).

Markus schrieb:Die zugrundeliegenden Arbeiten vergleichen ja fast ausschließlich verschiedene Testkits miteinander. Auf dieser Basis eine Aussage zur Sensitivität treffen zu können ist m.E. nicht möglich (hatte ja schon an anderer Stelle das eingebracht). Siehst du das anders?
Jein. Die Sensitivität wird schon erfasst (wieviel definitiv erkrankte Personen werden erkannt?), die Frage ist, wie repräsentativ die Ergebnisse sind (wie du angemerkt hast die Selektionskriterien, aber auch Alter der Studien: VlsE wurde erst Mitte der 2000er entdeckt). Es geht hier wirklich nicht um meine eigene Meinung zu diesem Thema, es geht rein um eine nüchtern betrachtete Argumentation. Und die ist für mich nicht sonderlich plausibel dafür, dass seit Jahren vehement behauptet wird, seronegative Borreliose im Spätstadium sei häufig (und auf dieser Basis mit verschiedenen privat zu bezahlenen Tests Geld verdient wird), oder wärst du davon überzeugt, Markus, wenn du das aus neutraler Sicht betrachtest? Du weißt glaube ich, auf was ich hinaus möchte.
Meiner Meinung nach wäre es klüger sich darauf einzulassen, dass es eben vor einer Behandlung eher selten im Spätstadium seronegative Verläufe gibt (es diese aber geben kann). Dass die bleibenden Beschwerden nicht mit der Serologie korrelieren ist ja bekannt, deswegen müssen vorbehandelte Patienten ausgeklammert werden (was Klemann/Huismanns miteinschließt).
Das war aber nur eine Zufallsanmerkung. Ich möchte an dieser Stelle nicht in die Analyse der Stellungnahme eingehen, sondern nur erklären, dass es nicht so eindeutig ist, wie die DBG hier anbringt, da sie von "falschen Textinhalten" spricht.

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Thanks given by: AnjaM , urmel57
#46

@Valtuille: Ich denke, wir sind nicht weit voneinander auseinander. Ich habe bisher auch nichts gesehen, mit der man eine häufige Seronegativität im Spätstadium sicher belegen könnte. Lediglich Indizien, denen man näher nachgehen müsste.

Andererseits taugen die Daten der offiziellen Seite auch nicht, um zu postulieren, dass im Spätstadium "nahe 100 %" seropositiv seien, da potentiell seronegative Individuen über die Rekrutierung in den Studien aussortiert wurden. Mal davon abgesehen sind 96 % bei LA für mich nicht "nahe 100 %". Das heißt nämlich, dass im Mittel 1 von 25 Patienten mit LA seronegativ ist.

In der Praxis wird Spätborreliose aber mit absoluter Sicherheit ausgeschlossen, falls keine AK nachgewiesen werden (lassen wir mal klare Immundefekte wie HIV beiseite). Dass das nicht zulässig ist, sollte von den maßgeblichen Stellen (etwa NRZ) klar kommuniziert werden, und da ist die Formulierung "nahe 100 %" nunmal - bewusst oder unbewusst - irreführend. Besser wäre "95-98%" oder so. Genug jetzt, das war OT.
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Thanks given by: magihe , Valtuille , micci , urmel57
#47

"Ich frage mich, was an einer Dissenserklärung, die in einer Leitlinie statt einem Leitlinienreport steht, gut sein soll. Vor allem wenn in dieser unter anderem festgehalten wird, dass Antibiosen auf Verdacht nicht gerechtfertigt sind und nur bei eindeutiger Diagnose antibiotisch therapiert werden soll. Ist das für dich also der richtige Weg?
Ich frage mich, wessen Interessen hier vertreten werden. Die von Privatärzten oder die von Patienten?"

gut daran finde ich sich so bemerkbar zu machen, das es bei den betreffenden Leuten ankommt, das man zutiefst unzufrieden und die "Arbeit" für unzureichend hält. Unglücklich auch falsch finde ich von dir angesprochene Forderung. Welcher Hintergrund existiert ist rätselhaft.

" Durch juristische Mittel rückt das in noch weitere Ferne als vor dem "Zeckenkrieg"."

die können und müssen das schon vertragen, da braucht man das Leid und die vielen Schicksale, die dadurch mit entstehen und beendet sind, nicht noch mit beschreiben. Dagegen sind die Leute immun!
Ob es nun Leitlinienreport oder Leitlinie, an der Praxis wird sich nicht viel ändern. Eine Leitlinie bringt nur gefühlt mehr Beachtung. Aber dort müssten die Forderungen über zusätzliche Therapien und Weiterbehandlung mit rein. Also bei Therapieversagen für den Patienten weiterzubehandeln und weiteres.
Es lassen sich nicht alle Hürden und die Schieflage insgesamt beheben. Ein erster Schritt könnte es sein. Das Grundproblem ist, dass es dem Einzelnen schwer gemacht wird, für seine Gesundheit selbst mit zu sorgen.
Außerdem kann es nur gut sein, ein so in sich verkrustetes Verhalten mit System, dass von mehreren Seiten Unmut und Kritik kommt. Was aus was entsteht und ein falsch und richtig wird die Zukunft zeigen, ist leider so.
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Thanks given by:
#48

Aus #45
Zitat:Weshalb bist du der Ansicht, dass die Einstweilige Verfügung mit diesen Inhalten der richtige Weg ist? Welchen konkreten Mehrwert vesprichst du dir von diesem Vorgehen?
Aufmerksamkeit.
https://www.aerztezeitung.de/politik_ges...linie.html

Das es so kommen würde, ahnte ich am Anfang nicht.
Ich bat damals OnLyme Leitlinien Mitglieder über einen "Beistand" aus der Wissenschaft nachzudenken.
Das das auch nicht immer eine wirkliche Hilfe sein kann, zeigt ein Fall aus Luxemburg.
https://www.wort.lu/de/politik/petition-...c55dc52584

Es wird aber sicher sehr blöd/peinlich, wenn man seine "Anklagen/Punkte" nicht beweisen kann.
Da werden sicher schon eine Anzahl von Anwälten daran arbeiten, dieses zu versuchen.

Persönlich bin ich gegen eine S3 Leitlinie zu allen Formen der Borreliose. Allein diese vielen Widersprüche zeigen doch das hier noch einiges an Huh vorhanden ist.
Wär länger hier dabei ist, spürt doch das es erst seit einigen Jahren eine gewisse Aufklärung in der Ärzteschaft gibt, die aber nicht ausreichend umgesetzt wird, meine ich.

Weil es eben die Negierer/Gesichtverlierer Kandidaten (Dallas) gibt, und die einem schon in seinem ärztlichen Umfeld "ans Bein pin.... können" leider.
https://de.wikipedia.org/wiki/Dallas_%28...e,_1978%29

Mir ist klar die Verhinderung der Leitline ist OnLyme nicht möglich.
Danke für die großartige Arbeit an der Aufgabe.
fischera
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Thanks given by: AnjaM , micci , Extremcouching
#49

Nu muss ich mich doch mal melden.

Viele der fachlichen Hintergründe der Diskussion übersteigen zur Zeit noch meinen Wissenshorizont. Ich arbeite daran.

Was ich aber verstehe ist die Tatsache, daß man im konstruktiven Gespräch miteinander auf das Gegenüber einwirken kann. Man kann Denkanstösse bewirken oder auch, bei zivilisiertem Umgang, durchaus Goodwill Reaktionen erreichen.
Und wenn wenigstens etwas erreicht wurde ist das zwar noch lange kein Optimum, aber mehr als nichts.

Im Gespräch kann man den Menschen hinter der Position erreichen, mit etwas Glück und gepflegten Umgangsformen. Ja, auch hinter den unsympathischsten Individuen stecken, manchmal sehr verborgen, Menschen.
Durch Sinn- und sprachlose Gewalt, hier die Gerichtsbarkeit, erreicht man entweder Gegengewalt, oder Rückzug.
Wenn die "Macher" der LL sich zurückziehen, zB auf den Golfplatz auf dem man sich ja auch fein profilieren kann, und alles beim Alten bleibt, ist auch nichts gewonnen.
Öffentliche Aufmerksamkeit mag schön sein, mir ist allerdings wichtiger das sich etwas verändert, als das mir alle zusehen wie's beim Alten bleibt. Die Zuschauer in der Öffentlichkeit sind nicht diejenigen, die etwas verändern.

Anders gesagt, beim Geniessen eines Festbratens hilft es nicht, wenn man vorher das Geschirr zerschlägt.
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Thanks given by: Markus
#50

(03.02.2018, 13:30)Zotti schrieb:  Anders gesagt, beim Geniessen eines Festbratens hilft es nicht, wenn man vorher das Geschirr zerschlägt.

Na wenn der Braten vergiftet ist dann schon ;-)

Wenn ich mich recht erinnere, empfiehlt Prof. Goetzsche von der Cochrane Collaboration den Patienten beim ersten Arztbesuch den Arzt zu fragen, ob er Zuwendungen von der Pharmaindustrie bekommt. Falls ja, solle man da nicht mehr hingehen und sich einen anderen suchen. Solche Leute sollen uns nun aber die Leitlinien schreiben. Ich meine, es sollte doch möglich sein, eine Handvoll Ärzte zu finden, deren Integrität außer Zweifel steht. Dies sehe ich persönlich bei vielen Leitlinienautoren schon aufgrund der Interessenskonflikte nicht. Da kann man dann im Zweifelsfall auch mit Engelszungen argumentieren, das wird nichts helfen.
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Thanks given by: Zotti


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