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Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
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magihe Offline
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Beitrag #21
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Liebe Regi,

mit Beitrag#18 u. #20 bin ich ganz bei Dir!! Meiner Meinung nach ging es in Beitrag # 4 und meiner Antwort darauf um etwas anderes. Ich muss das jetzt aber gerade nicht weiter ergründen.


LG!


Michael
22.03.2018 09:56
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Regi Offline
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Beitrag #22
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
(21.03.2018 12:11)Markus schrieb:  
(21.03.2018 00:35)Regi schrieb:  Die wenigstens haben eine Neuroborreliose mit Befall des ZNS.

Nach Definition der Neurologen vielleicht nicht. Liegen aber z.B. kognitive Einschränkungen vor, so muss man von einem Befall des ZNS ausgehen, das ist zumindest meine Meinung. Und ich glaube, die ist wissenschaftlich mindestens so gut abgesichert wie die Behauptung, dass das Fehlen von Ak im Liquor gleichzusetzen ist mit der Abwesenheit von Borrelien im Hirngewebe.
Ich denke, ein neuroimmunologisches Geschehen ist auch möglich. Dann wäre eine Immunreaktion für die Kopfsymptome ursächlich. Wenn ich z.B. eine Grippe habe, dann hab ich auch eine dumme Birne, ohne dass ich Grippeviren im Gehirn habe. Grundsätzlich ist das auch eine gute Sache, denn diese Immunreaktion zwingt uns dazu, im Bett zu bleiben und uns auszukurieren. Langfristig ist ein solcher Zustand natürlich nicht nützlich. Deshalb sollte meiner Meinung auch in diese Richtung geschaut/geforscht werden.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
22.03.2018 10:48
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Markus Offline
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Beitrag #23
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Hey Regi,

die Grundannahme der Neurologen, dass bei Abwesenheit von Antikörpern im Liquor eine Neuroborreliose ausgeschlossen ist, scheint mir auf zwei Prämissen zu gründen:

1.) Etwas (hier: Antikörper), das nicht im Liquor nachweisbar ist, kann auch nicht im Hirngewebe sein.

2.) Wo keine Antikörper gegen Borrelien sind, können auch keine Borrelien sein.

Für diese Annahmen müsste man Belege liefern, zumindest falls man den Anspruch hat wissenschaftlich zu arbeiten. Vielleicht gibt es solche Belege, mir sind aber jedenfalls keine bekannt.

Es ist bekannt, dass PTLDS-Patienten abnorme SPECTs, also Perfusionsminderungen in Hirnarealen aufweisen (siehe z.B. Studien von Fallon und Donta).

Eine Studie des polnischen Gesundheitsministeriums hatte ich ja in der Vergangenheit reingestellt. Da waren es um die 30 NB-Patienten mit Erregerdirektnachweis. Die Hälfte hatte Ak im Blut, im Liquor kein einziger.

Miklossy fand in fast allen Alzheimerhirnen Spirochäten. Diese Dinge erwecken in mir den Verdacht, dass der Befall des ZNS durch Erreger mit niedriggradiger Entzündungsaktivität wahrscheinlich ziemlich häufig ist, und durch die Methodik der Neurologen nicht sensitiv genug erkannt werden kann.

Die Medizin ist naturgemäß eine eher weiche Wissenschaft, verglichen mit den harten Naturwissenschaften wie etwa der Physik. Andererseits hat man es auch mit kranken Menschen zu tun, die leiden. Sonst wärs ja auch nicht problematisch, man könnte dann Fragen einfach als derzeit nicht beantwortbar betrachten. Da Menschen aber leiden, muss man dann zumindest eine Handlungsoption anbieten. Andernfalls mag man vielleicht als wissenschaftlich durchgehen, aber wohl nicht wirklich als menschlich.

Zudem scheint es innerhalb der Medizin ziemliche Probleme zu geben, was die Qualität der Forschung betrifft. Wie man in Deutschland an einen Doktortitel der Medizin kommt, ist gemeinhin bekannt. In diesem Prozess fallen auch Publikationen an, die dann den Berg an verfügbarer Literatur künstlich aufblähen. Wenn man liest, was Fachleute wie Goetzsche über die Sturmgeschütze der Wissenschaftsliteratur wie etwa The Lancet oder NEJM schreiben, kann es einem auch anders werden, mal ganz unabhängig von dem Urteil von Statistikexperten wie Dubben/Beck-Bornholdt.

Wir haben zudem ein erhebliches Maß an organisierter Kriminalität, nicht nur seitens der Pharmakonzerne, sondern auch seitens gekaufter Opinion-Leader an den Unis und auch Behörden.

Wir wissen aus der Vergangenheit, dass schon viele eherne Wahrheiten der Medizin gefallen sind und noch fallen werden (im Gegensatz zur harten Wissenschaft). Man kann sich dazu ja mal die Holy 7 der psychosomatischen Krankheiten anschauen. Daher sollte man etwas mehr Demut walten lassen. Nur bringt das nichts, wenn wir solche Dinge hier in unserer Blase diskutieren, denn an die richtigen Adressaten dringt das nicht durch. Ich glaube auch nicht dran, dass es den meisten Wissenschaftlern wirklich in erster Linie drum geht, den Kranken zu helfen. Sie sind Menschen wie andere auch, und da spielen Reputation, Opportunismus, Geld, Karriere, "Sachzwänge" und solche Dinge dann vermutlich eine große Rolle.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
22.03.2018 14:19
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Dot Offline
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Beitrag #24
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Toller Kommentar!

Danke.
22.03.2018 14:44
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Regi Offline
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Beitrag #25
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zitat:Nur bringt das nichts, wenn wir solche Dinge hier in unserer Blase diskutieren, denn an die richtigen Adressaten dringt das nicht durch.
Ich finde schon, dass die Diskussion in "unserer Blase" etwas bringt. Es ist ein Brainstorming, dessen reifes Ergebnis an die entsprechenden Adressaten übergeben werden. Wir diskutieren hier ja sehr nahe bei einer Patientenorganisation, die immer wieder versucht einen gescheiten Dialog mit den Meinungsführern zu führen. Ob das etwas bewegt oder nicht, liegt nicht mehr unserer Hand. Aber wir haben unser bestes getan.

Wir dürfen einfach nicht aufgeben, bis wir gehört werden. Ich bin schon seit über 10 Jahren in der Selbsthilfe aktiv und zugegebenermassen etwas desillusioniert, weshalb ich nicht mehr mein letztes Fünkchen Energie investiere. Aber ich bin immer noch reduziert aktiv mit Pausen. Mit meinem Namen möchte ich allerdings nicht mehr auftreten, um zu verhindern, mit Leuten wie Ute Fischer (BFBD) und deren Meinungen und Aktionen in Verbindung gebracht zu werden.

Zitat:Für diese Annahmen müsste man Belege liefern, zumindest falls man den Anspruch hat wissenschaftlich zu arbeiten. Vielleicht gibt es solche Belege, mir sind aber jedenfalls keine bekannt.
Seit ich begann, mich für medizinische Themen zu interessieren, hatte ich eher den Eindruck, dass etwas, was bisher nicht nachgewiesen wurde, auch nicht existiert - egal, ob zum Thema schon nachhaltig geforscht wurde oder nicht. Das scheint nicht nur bei der Borreliose der Fall zu sein. Solange also liquornegative Borreliosen nicht mittels Direktnachweis nachgewiesen werden können, existieren sie nicht. Der Direktnachweis aus Liquor hingegen soll sehr wenig sensitiv sein (ich glaub um die 10%, wobei ich mich frage, wie diese Daten erhoben wurden). Der Hund beisst sich halt immer wieder in den Schwanz, solange keine Diagnostika zur Verfügung sind, die aktive von früher durchgemachten Borreliosen unterscheiden und/oder andere schadhafte Vorgänge bei chronischen Verläufen nachweisen können. Wenn wir weiterkommen wollen, müssen wir Ärztgesellschaften dazu bringen, Forschung anzustossen. Das erreichen wir nicht mit beschimpfen, diffamieren, anschreien und beklagen.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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23.03.2018 01:08
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magihe Offline
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Beitrag #26
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zitat:Die wenigstens haben eine Neuroborreliose mit Befall des ZNS. Und die, die sie haben, werden heutzutage in der Regel ziemlich früh diagnostiziert und behandelt.
( #4)

und
Zitat:Der Direktnachweis aus Liquor hingegen soll sehr wenig sensitiv sein (ich glaub um die 10%, wobei ich mich frage, wie diese Daten erhoben wurden).
LG, Regi
(#25)

Wie passt das zusammen?
wie versteht das der Leser, der Dich nicht kennt?

LG!

Auf Wunsch, die Zitate kenntlich gemacht. Moderator
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.03.2018 09:15 von lI Moderator Il.)
23.03.2018 08:35
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magihe Offline
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Beitrag #27
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zitat:Oben sind 2 Zitate. Vielleicht finden die Zitierfunktion und ich noch besser zusammen, so dass es schön weiß hinterlegt ist.


Kleiner Tipp, wenn du was zitieren willst, dann den Text markieren und dann das Zitat-Icon (oben in der Leiste des Textfelds, 4. von links, anklicken.)

Du hättest ja jetzt noch Gelegenheit deinen obigen Post zu bearbeiten. Geh da mal auf bearbeiten, aber im Editor! (Nicht Inlinebearbeitung!) dann siehst du, wie das dann ausschauen sollte mit den Funktionen. Icon_winken3

Wenn du einen ganzen Post zitieren willst, gehst du statt auf "Antworten" auf "Zitieren" und entfernst überflüssigen Text. Bitte dann nichts in den eckigen Klammern oder die Klammern selbst entfernen. Grüße Moderator
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.03.2018 09:24 von lI Moderator Il.)
23.03.2018 08:39
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Beitrag #28
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Wie versteht der Leser, der dich nicht kennt, deine Frage? Ich habe keine Ahnung, was für dich unklar ist, weil ein Zusammenhang zwischen den zwei Zitaten fehlt. Wenn du es mir erläuterst, werde ich es dir gerne erklären. Aber hör bitte mit deinen unterschwelligen Unterstellungen auf. Das vertrage ich nicht und auf der niedersten Stufe der Kommunikation (schreiben) kommt es mir so vor, als möchtest du mich angreifen. Ich bin dafür die falsche Adresse. Oder habe ich dir etwas getan? Dann schreib mir eine PN und wenn berechtigt, fällt mir kein Zacken aus der Krone, mich zu entschuldigen.

LG, Regi

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.03.2018 11:23 von Regi.)
23.03.2018 11:20
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Beitrag #29
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Uuups, nein tut mir leid. Verzeih mir bitte. Ich hatte schon überlegt nochmal zu schreiben, daß das bitte nicht als Angriff zu verstehen ist. Das kommt dabei heraus, wenn man sich eigentlich um etwas anderes kümmern möchte, sich doch äußert und verkürzt schreibt. Verkürzt schreiben kann ich, wenn ich mir sicher sein kann, wie das beim Gegenüber ankommt.
In dem verlinkten „Ohren Modell“ weiter oben ist das schön beschrieben. Darauf zielt die 2. Frage. Ruck – Zuck kommts da zu einem Konflikt. Eigentlich ein schönes Beispiel.
Ist mir schon mal so gegangen, muss ich wohl besser aufpassen.
Und zur 1. Frage: Wenn das früh diagnostiziert werden kann, der (gängige) Liquornachweis aber nicht sensitiv ist, dann bekomme ich das in meinem Kopf irgendwie nicht so auf die schnelle zusammen; was ja zunächst mal an mir liegt.

Dank an den Moderator!!

LG
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.03.2018 12:18 von magihe.)
23.03.2018 12:17
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Beitrag #30
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zitat:Und zur 1. Frage: Wenn das früh diagnostiziert werden kann, der (gängige) Liquornachweis aber nicht sensitiv ist, dann bekomme ich das in meinem Kopf irgendwie nicht so auf die schnelle zusammen; was ja zunächst mal an mir liegt.
Ich schrieb in Beitrag 4, dass heute eine Neuroborreliose (NB) mit Beteiligung des Zentralen NervenSystems (ZNS) in der Regel früh erkannt wird. "In der Regel" bedeutet eben "nicht immer".

Der erst Teil der Diagnose ist klinisch. Das heisst, der Patient stellt sich mit Symptomen vor, die auf einen Beteiligung des ZNS hindeuten. Der Arzt schickt den Patienten in der Regel in eine Klinik, weil man jetzt schauen muss, was die Symptome ausmacht. Die Symptome können auch von einer anderen Krankheit ausgelöst werden. In der Klinik wird dann, wenn alles richtig läuft, Liquor (Nervenwasser) und Blut auf verdächtige Erreger und andere Krankheiten untersucht. Für die Diagnose der Borreliose wird im Liquor und Blut nach Antikörpern gesucht, was ein indirekter Nachweis ist. Das heisst, es werden nicht Borrelien nachgewiesen sondern Antikörper, die vom Immunsystem gebildet werden. Nebst Antikörper wird der Liquor noch auf andere Marker untersucht. Ein Direktnachweis mittels PCR oder Kultur aus Liquor oder Blut wird für die gängige Diagnostik nicht empfohlen, weil er eben nur wenig sensitiv sein soll.
Natürlich ist das jetzt sehr vereinfacht erklärt.

Der Direktnachweis ist also nicht gängig in der Praxis sondern der indirekte Nachweis. Somit kann kein Zusammenhang zwischen den beiden Zitaten hergestellt werden.

Alles in Allem ist die Borreliosediagnostik eine einzige Katastrophe. Wenn Patienten aber borreliosetypische Symptome vorweisen, wird heute immer öfter früh daran gedacht, auch wenn es natürlich immer noch Ärzte gibt, die nicht an eine Borreliose denken oder sie nicht diagnostizieren wollen. An erster Stelle ist also bei der Diagnose von späteren Stadien der Borreliose immer die ärztliche Kunst gefragt, klinische Symptome den richtigen Verdachtsdiagnosen zuzuordnen. Danach kommt bei der Borreliose nur noch ein riesiges schwarzes Loch, was die Diagnostik anbelangt. Ein einziges HickHack, wo sich Labors dumm und blöde verdienen ohne wirklichen Erkenntnisgewinn für Arzt oder Patient. Ich habe zur Diagnostik hier mal was geschrieben, wenn es dich weiter interessiert:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

LG, Regi

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23.03.2018 15:03
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