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Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
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Dot Offline
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Beitrag #11
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Danke. Nun bin ich im Bilde! Shy
21.03.2018 13:03
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Zotti Offline
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Beitrag #12
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
(21.03.2018 12:07)Markus schrieb:  Wenn du es durchgelesen hast, darfst du gerne berichten, was drin steht :-)

Eine inhaltliche Zusammenfassung möchte ich ungerne geben.
Mein Eindruck ist jedoch, dass die zeichnenden Schulmediziner genau das tun, was sie den HP vorwerfen. Nämlich "dogmatisch" in bestimmten Kategorien zu denken und aufgrund von Fehlleistungen einen ganzen Berufsstand diffamieren.
Da müssten sie sich auch um den Ärztestand kümmern, der meiner Erfahrung nach nicht frei von Fehlleistungen ist. Ich habe gerade kürzlich Brief und Siegel darauf bekommen, das nach meiner unverantwortlichen Antibiose sämtliche Borrelien eliminiert seien.
Eine Antwort auf meine Frage, wie die Antibiotika denn in kaum durchblutetes Gewebe kommen um dort zu wirken, und was denn nun der Auslöser für meine, borreliosetypischen Beschwerden sei, blieben mir die Helden leider schuldig.

LG, Zotti

klar rede ich mit mir selbst.
Ich brauche ja eine kompetente Beratung. Icon_winkgrin
21.03.2018 15:57
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Markus Online
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Beitrag #13
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zotti, ich denke wir sehen das ähnlich. Staubkorn aussieben und Kamel verschlucken, denke ich mir da immer.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
21.03.2018 17:01
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magihe Offline
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Beitrag #14
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
zu Beitrag#4

Liebe Regi,
Du bist schon „etwas länger“ dabei und in Deinem Beitrag #4 steckt ziemlich viel drin. Wenn Du schreibst „ …. keine Endzeitstimmung verbreiten. Die vorliegende LL deckt lediglich den Sonderfall Neuroborreliose mit Befall des zentralen Nervensystems ab. …..“. Dann gelangt dies u. U. In ein/mein „Beziehungsohr“ (s. Schulz von Thun) meine Impulskontrolle wird aktiviert – sonst treibt es mir die Wanderröte ins Gesicht – und ich antworte Dir: Ich schieb hier also Panik und spiele heutzutage keine Rolle mehr!
Wer Dich kennt wird denken: was soll das, sie hats gut gemeint. Neueren Mitgliedern oder Gästen wird dies evtl. schwerer fallen und denken hier wird etwas kleingeredet.
Das es sinnvoll sein kann auf jegliche Anklage zu verzichten, wenn man etwas erreichen will steht auf einem anderen Blatt.

Es gibt ja noch ein „Sachebenen – Ohr“:
„Die wenigstens [wenigsten] haben eine Neuroborreliose mit Befall des ZNS“ . Die genannten Zahlen schwanken stark. Siel liegen im Bereich der Anzahl der jährlichen Verkehrstoten in der BRD (um 3500), bis deutlich darüber. Kein Problem, wenn man davon ausgeht, daß die NB „... heutzutage in der Regel ziemlich früh diagnostiziert und behandelt“. [Wird]. Dann bleiben wenige Restfälle und es ergibt sich gesundheitspolitisch kein dringender Handlungsbedarf.


In meiner eigenen „empirischen Studie, 2015, n=1“; zeigt sich trotz sehr zahlreicher Arztkontakte ein anderes Bild.
Es tut mir leid, von mir an dieser Stelle kein „thanks“.
Vielleicht verschiebt der Moderator den Beitrag in einen Thread „Kommunikation“.



LG

Zum "Ohrenmodell":

https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&...Sh2Gb4eAna
21.03.2018 17:59
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AnjaM Offline
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Beitrag #15
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
(21.03.2018 17:59)magihe schrieb:  zu Beitrag#4

Liebe Regi,
Du bist schon „etwas länger“ dabei und in Deinem Beitrag #4 steckt ziemlich viel drin. Wenn Du schreibst „ …. keine Endzeitstimmung verbreiten. Die vorliegende LL deckt lediglich den Sonderfall Neuroborreliose mit Befall des zentralen Nervensystems ab. …..“.

Bin zwar nicht Regi (wink zu magihe), aber ich möchte dir trotzdem antworten, denn dies ist so ein Knackpunkt, der in Diskussionen immer wieder falsch/anders verstanden wird.

Im Prinzip ist es tatsächlich so, dass die neurologische Leitlinie nur den Sonderfall "Neuroborreliose mit Befall des zentralen Nervensystems" abdeckt. Darauf fußen alle Empfehlungen dieser Leitlinie.

Nur leider wird dies draußen in der Praxis falsch interpretiert und zum Teil auf alle Manifestationen umgelegt (das periphere Nervensystem, kann ja auch befallen sein - wo soll da z.B. die geforderte Liquordiagnostik greifen?). Hier liegt meines Erachtens die Crux.

In solch einer Leitlinie kann viel drinstehen - wenn sie aber außen vor Ort in den Praxen anders interpretiert wird, als deren Inhalt tatsächlich hergibt, dann haben wir ein Problem. Ein Interpretationsproblem oder vielleicht auch ein Kommunikationsproblem und daraus resultierend dann verweifelte Patienten, die vielleicht mit Hinweis auf die Leitlinie nicht (weiter) behandelt werden (mir schon so passiert).

Wie lässt sich diese Diskrepanz auflösen? An dieser Frage scheiden sich dann die Geister. Die einen wollen auf dem Klageweg Lösungen herbeiführen, die anderen im Dialog. Welcher Weg der bessere ist wird wohl die Zeit zeigen. Ich habe da eine klare Präferenz und das ist der Weg des Dialogs.

Ich habe übrigens solch eine seltene Form der Neuroborreliose, mit Befall des ZNS, oligoklonale Banden, positiver Liquor - übrigens diagnostiziert und das erste Mal vermutet von einem Neurologen! Leider eben nicht frühzeitig diagnostiziert und therapiert, sondern erst nach einer langen Ärzteodysee mit zig Fehldiagnosen und fatalerweise mit hochdosierten Cortison-Therapien behandelt. Und trotzdem bleibt meine Präferenz beim Dialog und nicht beim Klageweg.

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
21.03.2018 18:42
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mari Offline
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Beitrag #16
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
@ euch alle,

die letzten zwei Beiträge gefielen mir beide - auch wenn ich nicht immer an die Dialog-Fähigkeit vor allem der DGN-Jünger glaube. Aus gutem Grund... Dann gilt m. E.: Juristen bemühen oder zum eigenen Anwalt werden...

Ach, hatte ich übrigens erwähnt, dass ich das Berliner Landgericht angeschrieben hatte, ich wolle mich als Betroffene gern zur Verfügung stellen für eine unabhängige Aussage als Betroffene, falls das Gericht das wünsche? Na, kam jedenfalls eine Antwort von dort, die gar nicht unsympathisch klang, von der Gerichtspräsidentin. Inhalt allerdings: Die Parteien im Rechtsstreit seinen "Herren des Prozesses" - und nur ihnen obliege es, Zeugen zu benennen/Beweise anzuführen...

Ob das wohl hinlänglich geschah mit Zeugen, die weder der DBG noch dem BFBD angehörten? Unparteiliche Betroffenen-Berichte hätten einen anderen Ausgang ermöglicht - das ist meine Meinung...

Na, das hätte ich jedenfalls an deren Stelle angestrebt... Sag ich mal.

... Dialektisch geschickter agierte m. E. Frau Jürschik-Busbach zum Beispiel in ihrem Buch - obwohl ich keineswegs die bisherige Arbeit des BFBD und der DBG schmälern will!Shy
21.03.2018 22:53
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Beitrag #17
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Ich danke Dir für Deine Antwort. Mir ging es gar nicht um die Frage Dialog oder Klageweg. Die Frage ist auch, wie etwas bei einem ankommt - nicht nur bei mir. Man könnte das verständlicher formulieren. Und der Beitrag wirft die leidige Frage zur Aussagekraft der Liquordiagnostik auf. Bei mir negativ. Die Art der Ausfallerscheinungen kann ich nur mit Hirnbeteiligung erklären. Ich wurde (vereinfacht gesagt) nicht spät behandelt, sondern eben gar nicht.

Hoffe Regi nicht angegriffen zu haben und wünsche eine gute Nacht!
21.03.2018 23:14
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Beitrag #18
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Mein Beitrag sollte nicht falsch verstanden werden. Ich wollte damit darauf hinweisen, dass vorliegende LL eben die meisten Krankheitsverläufe nicht abdeckt. Mitunter können auch Patienten dem Irrtum verfallen, ihre Borreliose werde in vorliegender LL abgehandelt. Es ist wichtig, dass Patienten wissen, worüber sie sich eigentlich informieren.

Ich möchte aber auch jedem nahelegen, wie schwierig es ist eine Borreliose sicher zu beweisen und noch schwieriger ist es, zu beweisen, dass unspezifische chronische Beschwerden ursächlich auf eine Borreliose zurückzuführen sind, egal ob mit oder ohne eindeutige Vorgeschichte. Ohne positiven Liquor und/oder Direktnachweis mittels PCR/Kultur ist jede Diagnose eine Verdachtsdiagnose, ausser es liegt ein typisches EM im Frühstadium vor. Das ist nunmal eine Tatsache. Nicht falsch verstehen. Ich möchte damit nicht behaupten, dass jemand keine Borreliose hat, wenn er sie nicht beweisen kann. Es soll aber jedem klar sein, dass seine Diagnose unter Umständen nicht gesichert ist. Und es je nach Situation vorteilhafter ist, wenn man nicht darauf beharrt. Es gibt immer die Möglichkeit einer Behandlung auf Verdacht.

Wenn nun Betroffene mit völlig unwissenschaftlichen und unsachlichen Argumenten Leute mit anderer Meinung wegen dieser Leitlinie, einem Pressetext oder Artikel anprangern, diffamieren etc., nützt das überhaupt nichts. Mit Kampfaktionen erntet man Kampfreaktionen, keine Dialoge, Kompromisse etc.

Derzeit und noch für lange haben wir eben nichts anderes als unsere Körperwahrnehmung. Wir können nur darauf setzen. Wir können unseren behandelnden Arzt fragen, wie er Kosten-Nutzen-Risiko einer Therapie auf Verdacht sieht. Welche Probleme er bekommen könnte mit seinem Budget? Was man dagegen tun kann? Wir können uns selbst schlau machen, wie das Kosten-Nutzen-Risiko-Verhältnis aussieht. Wenn ein Dialog nicht möglich ist, können wir den Arzt wechseln. Wir können anderen Betroffen helfen, die nicht mehr in der Lage sind, sich zu informieren. Aber wir können nicht behaupten, wir wüssten, was richtig und was falsch ist. Keiner dürfte das behaupten, weil die Forschungslage dünn ist, insbesondere für Verläufe in späteren Stadien.

Wir sollten also "der anderen Seite" kommunizieren, dass wir nicht wissen was richtig und was falsch ist. Und wir dürfen sagen, dass "die andere Seite" das auch nicht tun sollte. Wir können derzeit nur Wünsche oder Forderungen platzieren, wie zum Beispiel ein umfassendes medizinische Management von Betroffenen, auch von Kassenpatienten/Grundversicherten. Oder Forschung einfordern. Aber wir müssen aufhören, zu behaupten, wir wüssten was richtig und was falsch ist. Sonst gibt das ein Spiel bis zum St. Nimmerleinstag. Wir behauten unsere Wahrheit. Die anderen ihre Wahrheit. Wohin soll das führen.? Die Profs. sitzen nunmal am längeren Hebel. Ein vernünftiger Dialog anstelle von Kriegen und Klagen wird uns sicher weiterbringen - egal wo und bei wem. Mir würde nichtmal ein Zacken aus der Krone fallen, einem Prof. in den Hintern zu kriechen, wenn es der Sache dienlich wäre.

Ich frage mich schon lange Zeit, warum DBG und ILADS nicht in der Lage sind, einen vernünftigen und wissenschaftlichen Dialog in die Wege zu leiten. Die behaupten auch nur Sachen, die keiner wissenschaftlich beweisen kann, derweil Kassenpatienten in die Röhre schauen und andere mit nicht validierten Tests und fragwürdigen Therapien abgezockt werden.

Ich möchte auch noch anmerken, dass Leitlinien nur Empfehlungs- und keinen Weisungscharakter haben. Jeder Arzt darf also individuell zum Wohle seines Patienten entscheiden. Was der Arzt als Wohl des Patienten sieht, steht auf einem anderen Blatt.....

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
22.03.2018 04:53
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mari Offline
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Beitrag #19
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Super Beitrag, Regi!

In den Hintern kriechen um der guten Sache Willen ist akzeptabel!

Doch wenn die "Götter" sich dann immer noch querstellen: drauf mit Kampfgeschrei. Denn ich hatte sogar mehrere Wanderröten - und gezielt "frisierte" Anamnesen. Einer "Göttin" in Weiß wies ich nun sogar einen Abrechnungsbetrug nach. Die Krankenkasse weiß das schon - mal sehen, was daraus wird. Gutmütigkeit und Dialog finde ich - um das erneut zu betonen! - nämlich auch richtig. Aber nicht bis über jede (!) Grenze hinweg... Auch wir "Normalsterblichen" sind schließlich keine Idioten.
22.03.2018 07:06
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Regi Offline
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Beitrag #20
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
(22.03.2018 07:06)mari schrieb:  Doch wenn die "Götter" sich dann immer noch querstellen: drauf mit Kampfgeschrei.

Das kann im persönlichen Bereich jeder halten wie er will. Meine Lebensqualität hat sich durch Racheaktionen nicht verbessert. Im Gegenteil, es hat mich Lebensenergie gekostet. Und Energie habe ich schon wegen der Krankheit zu wenig. Heute investiere ich meine wenige Kraft lieber in Projekte, die mir schöne Erfahrungen versprechen, wie z.B. den Thailand-Winter 2017/2018. Wow! Es ist einfach Hammer, die Wintermonate im Hochsommer zu verbringen.

Im Bereich, der die ganze Selbsthilfe betrifft, wäre es meiner Meinung von Vorteil, wenn man nicht mit Kampfgeschrei draufhauen würde, auch wenn sich die "Götter in Weiss" wiederholt querstellen. Je mehr Kampfgeschrei, desto sturer werden sie. Ich kann mir sogar vorstellen, dass sie sich das wiederholte unsachliche Gedönse gar nicht mehr anhören oder lesen wollen. Ich habe Verständnis für die Wut der Betroffenen. Ich dachte anfangs auch so. Und ich war so wütend über mein verlorenes Leben, dass ich nur noch um mich schlagen konnte und wollte. Das soll man auch können. Aber halt nicht dort, wo man mehr kaputt macht, als dass man erreicht.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 22.03.2018 08:38 von Regi.)
22.03.2018 08:36
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