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Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
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Regi Offline
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Beitrag #25
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zitat:Nur bringt das nichts, wenn wir solche Dinge hier in unserer Blase diskutieren, denn an die richtigen Adressaten dringt das nicht durch.
Ich finde schon, dass die Diskussion in "unserer Blase" etwas bringt. Es ist ein Brainstorming, dessen reifes Ergebnis an die entsprechenden Adressaten übergeben werden. Wir diskutieren hier ja sehr nahe bei einer Patientenorganisation, die immer wieder versucht einen gescheiten Dialog mit den Meinungsführern zu führen. Ob das etwas bewegt oder nicht, liegt nicht mehr unserer Hand. Aber wir haben unser bestes getan.

Wir dürfen einfach nicht aufgeben, bis wir gehört werden. Ich bin schon seit über 10 Jahren in der Selbsthilfe aktiv und zugegebenermassen etwas desillusioniert, weshalb ich nicht mehr mein letztes Fünkchen Energie investiere. Aber ich bin immer noch reduziert aktiv mit Pausen. Mit meinem Namen möchte ich allerdings nicht mehr auftreten, um zu verhindern, mit Leuten wie Ute Fischer (BFBD) und deren Meinungen und Aktionen in Verbindung gebracht zu werden.

Zitat:Für diese Annahmen müsste man Belege liefern, zumindest falls man den Anspruch hat wissenschaftlich zu arbeiten. Vielleicht gibt es solche Belege, mir sind aber jedenfalls keine bekannt.
Seit ich begann, mich für medizinische Themen zu interessieren, hatte ich eher den Eindruck, dass etwas, was bisher nicht nachgewiesen wurde, auch nicht existiert - egal, ob zum Thema schon nachhaltig geforscht wurde oder nicht. Das scheint nicht nur bei der Borreliose der Fall zu sein. Solange also liquornegative Borreliosen nicht mittels Direktnachweis nachgewiesen werden können, existieren sie nicht. Der Direktnachweis aus Liquor hingegen soll sehr wenig sensitiv sein (ich glaub um die 10%, wobei ich mich frage, wie diese Daten erhoben wurden). Der Hund beisst sich halt immer wieder in den Schwanz, solange keine Diagnostika zur Verfügung sind, die aktive von früher durchgemachten Borreliosen unterscheiden und/oder andere schadhafte Vorgänge bei chronischen Verläufen nachweisen können. Wenn wir weiterkommen wollen, müssen wir Ärztgesellschaften dazu bringen, Forschung anzustossen. Das erreichen wir nicht mit beschimpfen, diffamieren, anschreien und beklagen.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
23.03.2018 01:08
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RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten - Regi - 23.03.2018 01:08

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