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Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
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Valtuille Offline
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Beitrag #31
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Ich will mich eigentlich nicht in die Diskussion einklinken, aber zur Aufklärung der Diagnostik der frühen Neuroborreliose noch kurz eine neutrale Darstellung der geltenden Lehrmeinung bei Neuroborreliose in aller Kürze aus dem Kopf.
Für eine mögliche oder wahrscheinliche frühe Neuroborreliose müssen, nach DGN-Meinung, nicht zwangsweise Antikörper im Liquor oder Serum vorhanden sein. Dies ist bei der frühen Neuroborreliose auch aufgrund der teilweise kurzen Krankheitsdauer nicht sicher gegeben.

Es wird in 3 Gruppen eingeteilt:
Möglich: Passendes klinisches Bild (hier gibt's Unterschiede zwischen den Fronten, wie ihr wisst), eventuell Antikörper im Serum (kann bei kurzer Krankheitsdauer ausbleiben), Liquor liegt nicht vor, andere Ursachen ausgeschlossen.

Wahrscheinlich: Wie möglich, zusätzlich ein entzündlicher Liquor (Pleozytose), das ist unabhängig von Antikörpern!

Gesichert: Ergänzend zu den vorherigen Kriterien AK im Liquor (Quotient beachten) oder der angesprochene Direktnachweis, der für die Routine nicht sensitiv genug ist (wie bei allen anderen Krankheitsmanifestationen der Borreliose auch).

Das bedeutet, dass für eine frühzeitige Behandlung, nach geltender Lehrmeinung der DGN, nicht zwangsweise Antikörper im Liquor gefunden werden müssen.
Dadurch kann eine frühzeitige Behandlung ermöglicht werden, was hoffentlich das vorherige Missverständnis, zwischen dem eher schwierigen direkten Erregernachweis und der trotzdem oft frühzeitigen Behandlung, aufklärt.

Schwierig wird es, wenn der Liquor unauffällig ist und keine entzündliche Veränderungen aufweist. Für die Lehrmeinung ist das nur möglich, wenn die Beschwerden erst seit sehr kurzer Zeit bestehen. In diesen Fällen wird der CXCL13 als Alternative diskutiert, der, wie auch die entzündlichen Liquorveränderungen, nicht spezifisch für eine Borreliose ist. D. h. es wird teilweise durchaus auf Verdacht behandelt, bzw. empfohlen.
Wenn die Beschwerden nicht typisch sind oder der entzündliche Liquor/Antikörper bei längerer Krankheitsdauer fehlen, wird es sehr kontrovers. Der entzündliche Liquor ist der Aktivitätsmarker für die Neurologen, wenn der nicht vorliegt, sei eine Neuroborreliose sehr unwahrscheinlich (was keine Borreliose ausschließt, nur eine Neuroborreliose).

Ergänzend pflichte ich Regi bei, dass das, was wir alles als "neurologische Beschwerden" erleben/empfinden, nicht zwangsweise auch eine Anwesenheit von Erregern in den entsprechenden Stellen hinweisen muss. Teilweise ist das ja auch noch sehr unterschiedlich und zwischen den Fachbereichen umstritten (Schwindel z. B.). Denkbar, auch für die SPECT-Auffälligkeiten, wäre beispielsweise, dass die Ursache bei Schlafstörungen liegt, die ja gehäuft vorkommen, und auch einiges ausrichten können, auch ganz ohne Erreger.

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.03.2018 18:40 von Valtuille.)
23.03.2018 18:25
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mari Offline
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Beitrag #32
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Vor allem @ Markus:

Deinen Beitrag auf der Seite 3 (?) fand ich so präzise und treffend, wie ich hier noch wenig sah! Auch du wirst deutlich, erklärst das sauber - und das ist m. E. der Weg. - Was ich mit Freundlichkeit und Dialog-Bereitschaft (nicht!) erreichte, sah ich ja... Behandlung: Fehlanzeige. Ernst genommen werden: Fehlanzeige. Anamnese korrekt: Fehlanzeige. Was bekam ich als Gegenleistung für meine KV-Karte und all das Geld, das in ihr steckt? Mehrheitlich "frisierte" Anamnesen an dem bezeugten Zeckenstich vorbei; wenig Behandlungen (es sei denn, ich stritt darum und wurde deutlich), chronifizierte Erkrankung (trotz Wanderröten bis heute plus ACA!!!); nicht zuletzt bekam ich ein "Sozialversicherungs-Chaos noch dazu. - Von Urlaub oder so: nicht zu reden, nicht dran zu denken.

... Mag sein, dass, die hier, die versöhnliche Gedanken haben und eher auf Dialog setzen, mehr Glück hatten mit den Ärzten als ich. Sogar eine gewisse Distanz zu Frau Fischer kann ich verstehen (obwohl auch sie nicht in allen Punkten im Unrecht ist, meines Erachtens). Nur eines kann ich nicht verstehen: dass es immer noch so wenig ZUsammenhalt unter den Betroffenen gibt. Gemeint: die, die Glück hatten, könnten etwas mutiger und "aufsässiger" sein (finde ich!) - denen zuliebe, die mehr Pech hatten mit Ärzten, Krankheitsentwicklung und Folgen des Ganzen.

Aber egal. Ich weiß nur genau, dass die "Psychiatrisierungs-Masche" Realitäten verkleistert. Und dabei mitmachen (auch wenn es ein leichter Weg wäre): im Leben nicht.

Genug jetzt. Früh zu Bett, viel Schlaf, gesund leben, so gut es geht. Das hilft. *lächelt* So wie das Erkennen, dass es doch des Öfteren Mutige gibt. *freut sich*
23.03.2018 21:50
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mari Offline
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Beitrag #33
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Letzter Satz meint: Markus, vielen Dank. Fand deinen "Spitzen" echt gut.


Ach, @ alle: Hat schon jemand von euch die neue LL auf dem Rechner und kann sie mir zusenden? Oder weiß jemand von euch eine Download-Quelle?

Lieben Gruß in die Runde.
23.03.2018 22:16
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magihe Offline
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Beitrag #34
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Hallo Zusammen,


#30

Danke Dir Regi, für Deine - wie ich finde - ausführliche Antwort. Ich weiß jetzt, wie dies zu verstehen ist. Dass heute immer öfter früh daran gedacht wird, da habe ich in 2015 eine ganz gegenteilige Erfahrung gemacht, sogar bei Wanderröte. Dies aufgrund der Tatsache, dass ich von vielen verschiedenen Ärzten Infusionen erhielt (u. a. z. B. wechselnde Bereitschaftsärzte). Der Kenntnisstand war durchgängig max. oberflächlich.

#31
Valtuille, ja so steht es in der LL. Respekt, dass Du dass aus dem Kopf heraus machst. Danke für Deine Beteiligung. Ich darf mich sicher bei „sehr kontrovers“ einordnen. NB aufgrund des Liquors ausgeschlossen (obwohl Gesamteiweiß mit 0,827g/l erhöht war). „Gleichzeitig“ (nicht am Untersuchungstag) liegen Ausfälle vor, die für mich Anzeichen einer Hirnbeteiligung sind. Z. B. Abweichen von der Gehlinie um 80°, wenn der Blick nicht auf die Gehrichtung gerichtet ist; Fallneigung im Stehen bei geschlossenen Augen.
Oligoklonale Banden negativ. (Vielleicht kann mir jemand beantworten, ob sich dies lediglich auf Borrelien bezieht, da ich hinsichtlich Testverfahren lediglich über einen Ansatz von Grundverständnis der Funktionsweise verfüge; ca. 1,5 Jahre später Bartonellen Nachweis per IFT / Serum).
So stellt sich für mich die Frage, ob Areale des Gehirns entzündet sein können, die mit dem Liquor keinen/wenig Kontakt haben und dies steht m. E. im Einklang mit dem Beitrag von Markus.

Einverstanden bin ich damit, dass Symptome wie z.B. Schwindel nicht zwingend mit der Anwesenheit von Erregern z.B. im Gehirn einhergehen.
In meinem Fall kann ich mir Gehen, wie stark alkoholisiert; breitbeiniger 3 Punkt - Stand mit Abstützen des Kopfes an einer Wand - auch mit der Ausschüttung von Toxinen, Störungen bei Botenstoffen od. ähnlichem erklären. Ich sehe hier aber kein ODER, sondern ein UND. Beides trifft zu.

Die Denkrichtung Schlafstörung ist bzgl. der hier exemplarisch genannten Symptome keine, die sich mir aufdrängt.


(Übrige Liquor – Ergebnisse: 1 Zelle/Mikroliter;Laktat 1,39 mmol/l // Im Reiberschema keine Schrankenstörung und keine intrathekale IgG – Synthese).


Lieben Gruß
24.03.2018 12:03
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Valtuille Offline
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Beitrag #35
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zitat:Einverstanden bin ich damit, dass Symptome wie z.B. Schwindel nicht zwingend mit der Anwesenheit von Erregern z.B. im Gehirn einhergehen.

Die Denkrichtung Schlafstörung ist bzgl. der hier exemplarisch genannten Symptome keine, die sich mir aufdrängt.
Das war nicht auf deine Symptome oder die anderer Einzelpersonen bezogen, die mir unbekannt sind. Es geht vielmehr um die im Rahmen von “chronic Lyme“ oder PTLDS genannten Beschwerden, wie Schwindel, benommenheit/Brain Fog oder Konzentrations-/Wortfindungsstörungen.

Die Kriterien spiegeln nicht meine Meinung wieder, ich denke, dass es keine 100%ige Diagnostik gibt (nicht nur bei Borreliose) und im Einzelfall sollte man nicht vorschnell ohne bessere Erklärung ausschließen, nur weil es kontroverse Debatten gibt.

Leider führt die Kontroverse und einige Aktionen der Borrelioseszene auch dazu. Meiner Meinung gehört diese Einstweilige Verfügung dazu, einen tatsächlichen Mehrwert habe ich aber ohnehin wenig gesehen, selbst bei Erfolg und finde es nicht zielführend , dass sich die DBG gegen eine Antibiose auf Verdacht ausspricht

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Bertrand Russell
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 24.03.2018 12:43 von Valtuille.)
24.03.2018 12:42
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magihe Offline
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Beitrag #36
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Ich habe hier Dinge aufgezeigt, an denen mein Verständnis hakt. An Verfügung, Aktionen, DGB und andere Personen habe ich dabei gar nicht gedacht.
24.03.2018 13:16
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Inkognito Offline
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Beitrag #37
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Reaktionen auf den Rechtsstreit, einstweilige Verfügung und das Urteil:

Süddeutsche Zeitung:
http://www.sueddeutsche.de/gesundheit/me...-1.3917706
Fragwürdiger Einfluss der Patientenvertreter
Patientenverbände sollen Bedürfnisse der Kranken öffentlich machen.
Aber mitunter erweisen sie ihnen einen Bärendienst - wie in dieser Woche ein Gerichtsstreit um die Borreliose zeigte.“



Ärztezeitung:
https://www.aerztezeitung.de/politik_ges...tiert.html
Patientenorganisationen mit limitierten Möglichkeiten
Patientenorganisationen haben kein Recht darauf Einfluss zu nehmen, was wo in einer Leitlinie veröffentlicht wird.“



"Gegen die einstweilige Verfügung hatte die DGN Widerspruch eingelegt. Das daraufhin ergangene jetzige Urteil ist noch nicht rechtskräftig, bis Ende April kann Berufung eingelegt werden."
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 24.03.2018 18:46 von Inkognito.)
24.03.2018 18:24
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FreeNine Offline
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Beitrag #38
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Zur Vollständigkeit zu #37 hier weitere Reaktionen inkl. Kommentare

Ärztezeitung vom 20.3.18:
https://www.aerztezeitung.de/medizin/kra...liose.html

Ärzteblatt vom 20.3.18:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/9...aft-treten

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org
24.03.2018 18:56
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mari Offline
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Beitrag #39
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
@ Inkognito: Danke für deinen erneut guten Beitrag.

@ alle: Wir haben Rechte und können sie durchsetzen! Kein Arztgang ohne präsente Zeugen/innen. Kein Arztgang ein zweites Mal, wenn beim ersten Mal bei gleichem Arzt unsere KV-Karte interessanter und relevanter ist als die Krankheits-Genese/korrekte (!) Anamnese. Und: guten Anwalt suchen, auch frühzeitig Krankenkassen-Abrechnungsdaten einfordern (Patientenrecht!), mit Schriftbefunden abgleichen, sofern die erstellt wurden (!), solche Schriftbefunde unbedingt einfordern. Korrekturen ggf. verlagen und per Kammern oder/und Krankenkasse einfordern. Und so weiter. Das Ganze aber bitte sachlich. Wer "brüllt" (auch im übertragenen Sinne), ist im Unrecht... Sodann: "hartnäckig" beim (wohl meist nötigen!) "Nachhaken" bleiben in dieser Vorgehensweise, sich nicht ungerechtfertigt psychologisieren/psychiatrisieren lassen. Nicht zuletzt: Denen helfen, die neu im "Unheil aus dem Wald" landen - aber eben keine unnötigen Energien an die verwenden, die darunter (zu?) Ärzte-gläubig sind. Sich selbst treu bleiben und dem eigenen Körper vertrauen.

Meine Meinung.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 25.03.2018 06:22 von mari.)
24.03.2018 21:37
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Beitrag #40
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Eben vergessen:

Unterschätzt nicht die Macht des Geldes. Die Ärzte wollen das gern aus unserer Krankenversicherung haben. Die aber zahlen eben wir.
24.03.2018 21:39
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