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Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
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Murmelchen Offline
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Beitrag #41
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Guten Abend!
Ich habe mir die Leitlinie angeschaut (https://www.dgn.org/leitlinien/3567-ll-0...diagnostik) und es frustriert schon sehr. Ich traue mich kaum hier etwas zu schreiben, bin nicht zu tiefen der Materie. Aber mir wurde das von einem Arzt um die Ohren geschlagen... obwohl ich überhaupt nicht gegen andere Diagnosen oder weitere wäre! Ana, ich wurde beschimpft, dass damals kein Liquortest gemacht wurde. Ich bin, wie hier im Threat treffend erläutert, auf keiner festen Seite. Ich sehe die Stärken und Schwächen, die Nöte und Fehler auf beiden Seiten. Meiner Meinung nach gibt es kein schwarz-weiß, nur grau, mal heller, mal dunkler. Diagnosen sind immer Wahrscheinlichkeiten. Immer! Ich werde aber auf schwarz diskriminiert von Ärzten und das macht mich müde. Ich gebe noch nicht mal Anlass dazu.

Zur Diagnoseseite in der Leitlinie: Die Ausführlichkeit, die Literaturatellen und die ganzen Ergebnisse... ich verstehe schon, weshalb jeder Artz/Neurologe es für wasserdicht hält und sich im Glaubenskrieg auf der weißen Seite der Schwarz-Weiss-Malerei sieht. Ich habe mir nur die Diagnostik angeschaut (ehrlich, ich bin langsam der Sache müde) und die Zusammenfassung ist nicht super übel:
Zusammenfassung
- Ein positiver Antikörpernachweis ist nicht beweisend für eine klinisch bestehende Lyme-Borreliose. [ok, hätte aber etwas erweitert werden müssen wie: muss durch Klinik bestätigt werden]
-Ein negativer Antikörpernachweis schließt bei längerer Krankheitsdauer beim immungesunden Patienten eine Lyme-Borreliose weitestgehend aus.[Betonung liegt auf immungesund und wer kann das sagen?? Weitere Betonung: weitestgehend, also Graustufen, aber zu schwach formuliert]
-Ein isoliert positiver IgM-Nachweis spricht gegen eine Spätmanifestation der Lyme-Borreliose.[gibt es überhaupt IgM bei Spätmanifestation? Anders herum, fehlende IgM schließen eine Spätborreliose nicht aus, richtig?]

Empfehlung
Die serologische Diagnostik soll nur bei ausreichendem klinischem Verdacht angefordert werden. ↑↑ [ok]
Die Diagnostik soll als Stufendiagnostik (Suchtest und Bestätigungstest) durchgeführt werden. ↑↑ (beide Empfehlungen Konsens 10/13)

Insgesamt gesehen... wenn einem ein Arzt das ohne Vorbereitung um die Ohren haut, dann ist man doch verloren!! Ich hätte gerne handfeste Argumente um die Farben zu mischen. Ich bin Wissenschaftlerin, ich kann und will nicht dumm dastehen.

Entschuldigt, aber heute musste ich mal meinen Frust ansatzweise hier raus hauen. Zumal ich derzeit keine Borresymthome mehr habe und dem Arzt dazu sage: was da steht ist egal, es ist nicht mehr relevant. 4 Jahre habe ich Neurologen gemieden, bin wegen anderer Symptome hin... nach 10 Minuten war ich draußen, einem rausschmiss ähnlich. Weil das Wort Borreliose auf dem ein oder anderem Arztbrief im Diagnoseschlüssel mitläuft. Stempel auf Stirn. Ich könnt heulen.

LG
Das Murmelchen

....time will tell
27.11.2018 21:27
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Zotti Offline
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Beitrag #42
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Hallo Murmelchen,
wie gut kann ich Deinen Frust verstehen. Unvorbereitet in eine solche Situation mit dem Arzt zu gehen, wie Du beschrieben hast ist, sagen wir mal unschön.

Argumentationshilfen findest Du vielleicht im Leitlinienreport?
Den hat Dein Neurologe vermutlich nicht gelesen, schon garnicht die Dissensberichte mit der gebotenen Aufmerksamkeit.

Der Report ist nicht so leicht zu finden wie die LL, wenn man denn überhaupt davon weiß. Hier habe ich die Suche leicht gemacht, und ab Seite 47 ist das Statement von OnLyme und auch sehr lesenswert von der DBG ab Seite 51.

Ich hoffe, das hilft Dir weiter.Cool

LG, Zotti

klar rede ich mit mir selbst.
Ich brauche ja eine kompetente Beratung. Icon_winkgrin
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 27.11.2018 22:41 von Zotti.)
27.11.2018 21:59
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urmel57 Offline
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Beitrag #43
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Liebes Murmelchen,

es tut mir leid, wenn dir die Leitlinie um den Kopf geschlagen wurde. Sie ist eigentlich viel zu weich, als dass man jemanden damit ernsthaft verletzen könnte, aber sie ist derzeit auf dem absoluten Nullpunkt tiefgekühlt, dass macht sie so zur Waffe. Icon_winkgrin


Spaß bei Seite. Deine Kritik finde ich berechtigt - Laien vorzuwerfen, was andere Ärzte falsch gemacht haben könnten, das geht gar nicht. Icon_eazy_mecker

Leitlinienreport aus https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-071.html , wie von Zotti schon angemerkt ist schon mal eine Argumentationshilfe. Unsere Position, die dort zu finden ist wird auch untermauert durch neuere Leitlinien.

Wenn du zufällig diesen Arzt nochmal triffst, schlag ihm doch die neuen Leitlinien aus 2018 aus Frankreich und Groß-Britannien um die Ohren, dazu noch die neueste Veröffentlichung aus Groß-Britannien, die genau das Thema Kontroverse, Herausforderung und Komplexizität der Lyme-Borreliose anspricht.

Wir haben die entsprechenden Threads in der Linksammlung.

Die Patientenorganisationen in Groß-Britannien, Frankreich und Belgien waren besonders rege. Vielleicht ist auch die neue EU-Resolution ganz geeignet Nachhilfe zu erteilen - hier in der deutschen Ärztezeitung die Kernpunkte https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...pid142933.

Nicht, dass wir da in Deutschland, insbesondere unser Verein OnLyme-Aktion.org faul gewesen wären - sonst würden so Sätze, wie : beim Immungesunden gar keine Erwähnung finden. Klar ist das windelweich definiert - wären Erkrankte immungesund, dann wären sie ja nicht krank Lightbulb

Das ist ein ganz wichtiger Satz!

Aus der nationalen Leitlinie Frankreich (HAS):
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12012

Zitat:Einige Menschen, die potenziell Zecken ausgesetzt waren, haben polymorphe, persistente, allgemein diffuse, unerklärliche klinische Symptome, die zu Behinderungen führen können. Dazu können Patienten gehören, die zuvor wegen Lyme-Borreliose behandelt wurden oder Patienten, die nie wegen Lyme-Borreliose behandelt wurden.
Diese Patienten müssen in den Genuss einer an ihre Symptome angepassten ätiologischen Beurteilung und Behandlung kommen können, unabhängig von ihrem serologischen Status im Zusammenhang mit der Lyme-Borreliose.
Es sei daran erinnert, dass es derzeit keinen validierten serologischen Test gibt, der zwischen einer serologischen Narbe von einer früheren Infektion und einer aktiven Infektion in Frankreich oder im Ausland unterscheiden kann.

Die neue nationale Leitlinie(NICE) in Groß-Britannien ist m.E. die nach wissenschaftlichen Norman am weitesten entwickelte.

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12014

Sie kommt zu dem Ergebnis:

Zitat: Es gibt derzeit keine ausreichenden Qualitätsnachweise für das wirksamste Medikament und die wirksamste Dosis, und die Wirksamkeit der verlängerten Behandlungs- oder Retreatmentmaßnahmen bei Patienten mit anhaltenden Symptomen bleibt ungewiss, was zu mehrfachen Überweisungen auf der Suche nach alternativen Diagnosen führt. Eine Klärung könnte die Ergebnisse verbessern, die Kosten senken und unnötige Behandlungen minimieren.


Murmelchen nicht ärgern über wehende Weißkittel, sind sind es nicht wert.... Gute Nacht erstmal...

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org


Möge der Wind immer in deinem Rücken sein.
Möge die Sonne warm auf dein Gesicht scheinen
und der Regen sanft auf deine Felder fallen.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 27.11.2018 22:21 von urmel57.)
27.11.2018 22:17
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fischera Offline
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Beitrag #44
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Hallo Murmelchen68,

ich möchte nicht direkt in die Diskussion eingreifen, aber als Wissenschaftlerin findest du hier sicher NACHDENKLICHE Abweichungen zur Leitlinie, die ja aus mehreren Fachbereichen besteht, bestehen sollte.
https://onlyme-aktion.org/borreliose-neu...fentlicht/
https://onlyme-aktion.org/neuroborrelios...ktion-org/
LeilinieHuh
Zitat:Die Lyme-Arthritis ist eine schubweise oder chronisch verlaufende Entzündung von einem oder mehreren Gelenken. Betroffen sind vor allem die großen Gelenke, insbesondere die Kniegelenke sowie in abnehmender Häufigkeit Sprung-, Ellenbogen-, Finger-, Zehen- und Handwurzelgelenke sowie Kiefergelenke.
Aus:
https://www.internisten-im-netz.de/krank...-symptome/
KarditisHuh
https://www.aerzteblatt.de/archiv/168828...e-Karditis
Die 2 Lager
https://www.borreliose-nachrichten.de/Sc...dation.pdf
Umfragen zu verschiedenen Themen, die die "Gegner" so nie erhoben haben, meines Wissens.
https://www.borreliose-nachrichten.de/datenerhebung/

Viel Erfolg

Nachtrag:
Halbwahrheiten werden nicht wahrer egal wie oft man sie auch wiedergibt.
Diese Zusammenstellung machte mir deutlich, das Brett das zu bohren ist, ist mächtig dick.
https://www.bundestag.de/blob/510388/baa...f-data.pdf
Hier werden Human und Veterinär ein bischen gemischt.
https://www.bundestag.de/blob/514186/2e8...f-data.pdf

https://fridaysforfuture.de/
https://parentsforfuture.de/de/
und nicht vergessen
https://www.plant-for-the-planet.org/de/...schokolade
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 28.11.2018 15:31 von fischera.)
28.11.2018 15:11
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Murmelchen Offline
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Beitrag #45
RE: Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten
Oh danke!!! Ihr seit alle so lieb!!!

Dann werde ich mich mal durchwühlen um wenigstens ein Übersichtsbild zu bekommen. Wie gesagt, ich hab den Kopf in dem Thema ausgeruht, Borreliose ist derzeit nicht mein Problem mehr. Aber scheinbar erwartet man Tagesaktualität im Thema Confused Danke fürs Erleichtern der Suche Shy. !!!
Das beste zum Schluss: „ich habe noch nie von Babesiose gehört“ (Titer igG,IgM positiv).... aber das habe ich lt dem Neurologen auch nicht. Boah, professionell!! Naja, jetzt macht mein Hausarzt weiter. Ich möchte alle Symptome schließlich ausschließen.

Danke!!!!!!!

Erleichtert weil nicht alleine,

Murmelchen

....time will tell
30.11.2018 11:14
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