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Sehnerventzündung durch Borreliose
#31

Hallo!

Ich bin über so vieles erschüttert und empört, was ich/wir in den letzten Tagen und Wochen im Krankenhaus erlebt haben. Alles, was ich im Internet gelesen hatte, hat sich bestätigt. Wirklich erschreckend!

@fischera: Danke für den link zu diesem Erfahrungsbericht. Ich bin bereits schon einmal darauf gestoßen, konnte ihn aber nicht lesen, weil er so frustrierend und deprimierend war für mich. Diesmal habe ich ihn ganz gelesen und fand die Geschichte meiner Mutter in vielen Passagen wieder und das doch positive Ende hat gut getan.

@borrärger:
Danke dir, für die vielen Hinweise und deine Einschätzung! Die Laborbefunde kommen laut Arzt mit dem ausführlichen Arztbrief, der uns zugeschickt wird. Wenn nicht, werde ich sie nochmal anfordern. Ich bin auch überzeugt, dass es triftige Gründe für die Infusionstherapie gab (angeordnet hat diese übrigens ein Internist).

Ich habe meine Mutter heute aus dem Krankenhaus abgeholt und sie hat es sogar geschafft, eine Tüte mit den restlichen Ceftriaxon Infusionen zu bekommen, die sie nun zu Hause noch bekommt.

@Markus: Wir sind aus Linz/Oberösterreich. Der Arzt sagte, Ceftriaxon ist so teuer, dass es nicht verschrieben wird. Verschrieben kann nur ein vergleichbares, günstigeres AB werden (400€ zu 100€). Meine Mutter blieb dran und hat dann trotzdem Ceftriaxon bekommen. Bin so stolz auf sie :-)

Es gab heute auch eine abschliessende Augenuntersuchung, die wohl einen nicht so schlechten Visus ergab (0,9 am jetzt betroffenen rechten Auge) - lesen kann meine Mutter aber trotzdem nicht....
Die Sehnerventzündung ist aber schon etwas zurück gegangen.
Überraschenderweise hat sich das linke Auge, welches vor 2,5 Jahren betroffen war, leicht gebessert (aus einem kleinen Punkt wurde ein etwas größeres Dreieck)! Das wurde natürlich nur untersucht, weil meine Mutter nachfragte, weil sie das Gefühl hatte, dass dieses sich gebessert hat.
Laut Augenarzt spricht diese Veränderung auch für die Borreliose als Ursache.

In dem sehr kurzen Arztbrief, den meine Mutter heute mit bekommen hat steht jedenfalls:
"Sehverventzündung rechts, bei Neuroborreliose mit Papillenschwellung"

Ich denke nicht, dass das da stehen würde, wenn es noch Zweifel gäbe.

Beunruhigt ist meine Mutter vor allem deswegen, weil die Sehfähigkeit offenbar sehr schwankt. Manchmal sieht sie etwas besser und kann größere Schrift einigermaßen lesen, manchmal kann sie nicht einmal Personen erkennen - das scheint auch im Tagesverlauf zu schwanken oder auch von einem Moment auf den anderen. Sie hat das Gefühl, dass das Auge "noch nicht zum Stillstand" gekommen ist. Vielleicht ein gutes Zeichen, für sie aber eben auch mit der Angst vor einer weiteren Erblindung verbunden.

Der Neurologe hat meine Mutter heute übrigens mit den Worten "nach 3 Wochen AB Therapie sind alle Bakterien tot" entlassen. "Sie brauchen kein B-Vitamin nehmen und keine Augenakupunktur. Das ist alles nur Geldmacherei, was man da im Internet findet und schadet eher.“

Liebe Grüße an euch alle und ein herzliches Dankeschön für eure Anteilnahme! Das ist so viel wert!
Barbara
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#32

Zitat:Der Neurologe hat meine Mutter heute übrigens mit den Worten "nach 3 Wochen AB Therapie sind alle Bakterien tot" entlassen.

Ja, der traurige Standardspruch Undecided

Ich wünsche euch alles Gute, auf das noch viele Besserungen eintreten, oftmals auch nach Beendigung der Therapie...

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Waldgeist , borrärger , urmel57 , Hydrangea , Nala
#33

Was die Neurologen betrifft verkneife ich mir einen Kommentar.

Was deine Mutter betrifft, so würde ich, falls das Cef klar anschlägt, aber nach 3 Wochen noch Beschwerden da sind, mit Cef weitertherapieren (egal was die Neurologen sagen). Notfalls besorgt ihr euch das halt privat. Man muss nur aufpassen, da es bei Cef selten zu Gallenproblemen kommen kann, wenn man langfristig therapiert. Da sollte man unterstützend Ursofalk nehmen und ggfs. mal die Gallenblase schallen.

Ich denke es sollte ja möglich sein, dass deine Schwester (Ärztin ?) ein Rezept für das Cef rausschreibt und auch die Infus legt.

Mir ist nicht klar, durch welches Medikament man das Ceftriaxon ersetzen hätte wollen, da käme eigentlich gemäß deiner Beschreibung nur Penicillin in Betracht. Ob das gleich wirksam ist, entzieht sich meiner Kenntnis, aber da habe ich Zweifel dran.
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Thanks given by: urmel57 , Hydrangea
#34

Hallo!
Wir haben nun endlich die Laborbefunde bekommen und ich habe heute nochmal mit dem Arzt telefoniert. In 2 Wochen gibt es eine Verlaufskontrolle bei den Augenärzten und den Neurologen.
Der Neurologe am Telefon meinte heute, dass er, auch wenn vieles für das Vorliegen einer Neuroborreliose spricht, er noch immer daran zweifelt, dass die Augenproblematik meiner Mutter damit zusammen hängt, zumal sich die Sehkraft seit der Therapie (noch) nicht verändert bzw. verbessert hat und die Sehnerventzündung noch immer nicht abgeklungen ist.
Hätte jemand Interesse, sich die Laborbefunde mal anzusehen? Leider kann ich selbst nicht so viel heraus lesen.
Die Cef Therapie wurde übrigens nach 3 Wochen nicht fort gesetzt. Ich konnte meine Mutter nicht davon überzeugen, zumal ich auch die Einzige war, die dafür plädierte (im Gegensatz zu allen Ärzten, mit denen wir zu tun hatten. Und meine Schwester ist leider auch sehr schulmedizinisch ;-().
Liebe Grüße, Barbara
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Thanks given by: urmel57
#35

(07.06.2018, 14:43)Barbara schrieb:  Hätte jemand Interesse, sich die Laborbefunde mal anzusehen?
Musst sie halt (anonymisiert) hochladen.
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Thanks given by: urmel57
#36

Ich Versuchs mal!


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Thanks given by: urmel57
#37

Und hier noch der zusammenfassende Bericht des Arztes:


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Thanks given by: urmel57
#38

Hallo Barbara,

danke für die Laborberichte. Soweit ich das sehe und beurteilen kann, ist die Diagnose Neuroborreliose ziemlich klar und deutlich gesichert. Ich würde jedoch noch weiter gehen und behaupten, dass die IgM deshalb nicht nachgewiesen werden konnten, weil die Krankheit lange nicht erkannt wurde. So wäre es auch nicht verwunderlich, wenn Nerven stärker nachhaltig geschädigt wurde - bleibt die Hoffnung, dass sie sich noch regenerieren.

Eine interessante Frage wäre es auch, wieviele Neuroborreliosepatienten mit Sehnervbeteiligung der geehrte Herr Neurologe schon behandelt hat. Eine andere Erklärung kann er ja wohl auch nicht nennen. Neurologen sind so getrimmt, dass Neuroborreliose nie nachhaltige Probleme bereiten - was definitiv und nachgewiesenermaßen nicht stimmt. In einer neuen Studie aus Dänemark wird das Problem "Neuroborreliose"kleingeredet obwohl von 12% nachhaltiger Beeinträchtigungen gesprochen wird, in den deutschen Leitlinien spricht man bis zu 24% Beeinträchtigungen, deren Schwere jedoch nirgends strukuriert erfasst sind. Wie im Falle deiner Mutter gehe ich davon aus, dass viele Fälle einfach nicht bekannt, weil nicht untersucht sind.

Drei Wochen Ceftriaxon sind auf jeden Fall schon mal eine gute Erstbehandlung. Was darüber hinaus an Antibiotika gegeben würde, ist leider sehr spekulativ. Die Abwägung wird erschwert, da es keine Untersuchungen gibt, mit denen ein sicherer positiver Einfluss nachgewiesen wurde. Es gibt allerdings immer wieder Berichte von Einzelfällen, die von weiteren Antibiosen profitiert haben. Das setzt allerdings voraus, dass man einen Arzt hat, der das unterstützt und einen Patienten, der das will. Ganz klar bieten längere Behandlungen andere Risiken aber auch mögliche Chancen.

Wie auch immer, möglicherweise wurde die Neuroborreliose erstmal gestoppt und da die Dinge so sind, wie sie sind, bleibt auch erstmal abzuwarten, wie es sich weiterentwickelt. Sollte die Problematik erneut aufflammen, würde ich durchaus versuchen antibiotische Weiter-,Wiederbehandlung zu bekommen. Vielleicht lässt sich vorerst mit einer Anschlussbehandlung, mit einem ganzheitlich ausgerichteten Arzt, die Gesamtkonstitution deiner Mutter verbessern. Da sollte man auf den Vitaminhaushalt schauen, etc.

Wichtig ist ja dann auch, was deine Mutter will. Gut, dass ihr sie überhaupt so weit gebracht habt, das alles zu machen. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es noch Verbesserungen mit der Zeit gibt, das kann auch Wochen dauern. Nur Verschlechterungen sollte es nicht geben!

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Zotti , Waldgeist , borrärger , hanni
#39

Hallo Urmel!
Vielen Dank für deine rasche Rückmeldung und deine Einschätzung! Das mit den IgM Wert hätte ich, nach allem was ich bisher gelesen habe, auch so interpretiert. Soweit ich den Arzt verstanden habe, schließt er das Vorliegen einer Neuroborreliose auf Grund der vorliegenden Befunde nicht unbedingt aus, bezweifelt aber, dass die Sehnerventzündung dadurch ausgelöst wurde. 1. weil das wohl sehr, sehr selten vorkommt (noch dazu bei beiden Augen ohne weitere Symptome) und zum anderen, weil er bei PatientInnen mit Neuroborreliose und neurologischen Symptomatiken, wie Gesichtslähmung etwa, ein rasches Ansprechen auf die AB Therapie beobachtet hat und eben ein rasches Abklingen der Symptome. Da auch das bei meiner Mutter offensichtlich nicht eintritt, wird die NB als Ursache für die Sehnerventzündung angezweifelt.
Und ja, du hast recht - es bleibt wohl nichts anderes übrig, als abzuwarten und zu hoffen, dass es keine Verschlechterung gibt! Man wird genügsam und demütig...

Nächste Woche haben wir noch einen Termin bei einem ganzheitlich ausgerichteten Arzt, der wohl auch einige Erfahrung mit NB-Patienten hat.

Die Krux an der Geschichte ist: AB oder Cortison? (z.B. falls die Symptome sich verschlimmern sollten) Eine verzwickte Lage....
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Thanks given by: urmel57
#40

(07.06.2018, 20:35)Barbara schrieb:  ...bezweifelt aber, dass die Sehnerventzündung dadurch ausgelöst wurde. 1. weil das wohl sehr, sehr selten vorkommt (noch dazu bei beiden Augen ohne weitere Symptome) und zum anderen, weil er bei PatientInnen mit Neuroborreliose und neurologischen Symptomatiken, wie Gesichtslähmung etwa, ein rasches Ansprechen auf die AB Therapie beobachtet hat und eben ein rasches Abklingen der Symptome.
Hätte ich eigentlich auch erwartet.
Steht denn eigentlich fest, dass die Entzündung am Sehnerv noch aktiv ist? Oder ist lediglich der Visus noch unverändert schlecht? Das könnte ja durch die Sehnervschädigung verursacht sein, die ja auch nach Abklingen der Entzündung noch fortbesteht.
Dass Sehnerventzündung bei Borreliose so sehr selten sein soll, das wundert mich etwas.

Von dem ganzheitlich eingestellten Arzt würde ich mir nicht zu viel versprechen. Bei Borreliose sind alle Behandlungsmethoden außer Antibiose außerordentlich "spekulativ"; gelinde ausgedrückt.
Gruß
Donald
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