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Brainstorming zu eigener Forschung
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Valtuille Offline
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Beitrag #11
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
Ich persönlich denke, ein "Hackathon" wäre ein erster Versuch, um das ganze zu realisieren. An sich aufwendig genug, aber zumindest machbar und einen Versuch wert.
Gerade was es benötigt, um einen Schritt weiterzukommen, sollte man da tatsächlich thematisieren. Man bräuchte halt einen "Schirmherr", der das mitträgt (im Idealfall jemand neutrales aus der Wissenschaft) und genügend Leute mit Ideen von verschiedenen Bereichen mit verschiedenen Ansichten, die mitmachen. Und dann noch ein paar beruhigende Kräutertees beim Catering, damit das harmoniert.

Die ganzen Vorschläge kann man dort ja mithineinnehmen, vielleicht gibt es ja auch bereits Projekte, die laufen, von denen wir nichts wissen oder die geplant sind mangels Finanzierung nicht umsetzbar sind.

Zitat:Denkbar wäre da z.B. auch, dass man verstorbene Patienten mit vermuteter chronischer LB und multiplen Antibiosen "zerlegt" und nach Borrelien sucht. Wie ich Fallon verstanden habe, soll bei denen sowas in Arbeit sein.

Eine andere Sache wäre ein zuverlässiger Test, der die Aktivität einer Infektion anzeigen kann. Dattwyler hat in einem Vortrag ja mal gesagt, dass man da bezüglich Elispot am Forschen ist. Vielleicht kann man sich da einklinken.

Desweiteren wäre auch die Suche nach einem Biomarker für chronische LB interessant, so wie das auch das Team um Ron Davis für CFS versucht.
Puh, an verstorbene Patienten ranzukommen stelle ich mir fast unmöglich vor... bei der Columbia sind es ja sehr wenige Spenden über einen sehr langen Zeitraum. Monica Embers ist da wohl gerade dran.
Der Elispot wurde ja auch in den USA schon untersucht, ich denke aber mit anderen Antigenen, was kaum übertragbar ist zu den Tests, die hier im Einsatz sind.

Biomarker werden ja auch in den USA gesucht, Embers ist da dran, aber ich meine auch die Johns Hopkins.

Zitat:Evaluation von den Speziallabors wie DCL, Arminlabs wäre auch interessant. Serum von gesicherter LD3 als vor allem auch nicht Erkrankten da verblindet untersuchen lassen.
Interessant wäre das, auch im Sinne der Patienten. Ich persönlich würde dafür selbst keinen Cent ausgeben, bei den Preisen, die verlangt werden. Ich sehe das als Aufgabe der Anbieter an. Aber die werden wohl nicht in die Pötte kommen, solange genügend Umsatz gemacht wird. Stattdessen kommen ständig neue dubiose Tests, die irgendwie anders oder besser sein sollen.

Zitat:In den USA hat es ja geklappt. Das sollte die Hemmschwelle doch senken.
Naja, wenn man die jüngsten Ereignisse in Betracht zieht, die in Deutschland passiert sind...
Zudem haben wir meines Wissens keinen Brian Fallon oder John Aucott.

Zu Caudwell: Ich vermute, dass der sich auf UK konzentrieren wird, aber vielleicht unterstützt er ja eines der Labore in D, in dem er sich hat testen lassen.

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 31.07.2018 08:41 von Valtuille.)
28.07.2018 17:29
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Beitrag #12
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
zu #10
Zitat:@Markus
Vielleicht findet man welche, die da aus Überzeugung rangehen würde, weil ggfs. auch Familienmitglieder oder so betroffen sind.
Ich bin nicht weiter im Thema und kenne den Onkologen Dr. Spector nicht,
aber dieser Arzt ist mir spontan eingefallen, als ein geeigneter Gesprächspartner mit sicherlich brauchbarem Fachwissen für ein Brainstorming über nützliche Forschungsthemen oder als beratender Ansprechpartner.
Aufgefallen ist er mir im Blog: Die verschwiegene Epidemie: Lyme-Borreliose ist mit Krebs vergleichbar, sagt US-Onkologe.
Selbst erheblich betroffen lassen seine zittierten Äußerungen erkennen, dass er bereits Ideen hätte, oder?
Aber um mit solchen Leuten Kontakt aufzunehmen, muss es einem gut gehen, man muss sich vorbereiten, es ist ein (zu?) riesiges Stück Arbeit.

LG Niko
29.07.2018 20:38
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Markus Offline
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Beitrag #13
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
Leute in den USA bringen uns nicht viel weiter, da läuft doch schon einiges. Wir brauchen was an deutschen Unis, damit in der Folge auch Forschungsgelder locker gemacht werden.

@Valtuille: Meinst du mit "Hackathon" zunächst nur die Zusammenkunft von Laien oder würdest du da schon Experten mit im Boot sehen wollen? Vielleicht kann man in einem ersten Schritt zu einem halbwegs ausgearbeiteten Konzept kommen und mit diesem dann an die Profis rantreten.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
30.07.2018 09:11
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Beitrag #14
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
Neil Spector hat in den USA sogar als Mentor an einem US-Lyme-Hackathon teilgenommen, dort wurden für die guten Ideen auch Preise vergeben. Für uns wäre er aber zu weit weg und hätte vermutlich zu wenig Einblick in die Strukturen, Ansprechpartner und Netzwerke in Deutschland, was aber keinesfalls seinen Beitrag schmälern soll.
http://www.lymeinnovation.org/

In den USA lief der Hackathon wohl überwiegend im akademischen Umfeld und ein ganzes Wochenende, ich glaube das wäre bei uns eher schwer realisierbar, weil in den USA derzeit an eineres Problembewusstsein herrscht. Es würde reichen, einen Tag einzuplanen und fokussiert zu arbeiten.
Ich würde dennoch direkt Experten miteinbeziehen, aus verschiedenen Gründen. Zum einen steigt die Chance, dass jemand danach gleich weitermacht und es weiterträgt, zum anderen wäre hier ein tatsächlicher Mehrwert ersichtlich. Dazu kommt, dass wenn man niemanden für einen Hackathon motivieren kann, vermutlich auch niemand bereit ist, zur Umsetzung eines Konzepts beizutragen. Mit einem fertig ausgearbeiteten Konzept wird man glaube ich weniger viel erreichen, die Einbeziehung von Profis müsste so früh wie möglich stattfinden.
Für ein Gelingen wäre, neben ausreichenden finanziellen Mitteln für diese Veranstaltung (was auch schon nicht unerheblich wäre), die Auswahl der Teilnehmer ein zentraler Faktor. Es gibt Konstellationen, da wird da einfach nichts rauskommen.

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30.07.2018 17:28
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Beitrag #15
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
(30.07.2018 17:28)Valtuille schrieb:  Ich würde dennoch direkt Experten miteinbeziehen, aus verschiedenen Gründen.
Wenn man welche findet, die da mitmachen würden, wäre es natürlich gut.

(30.07.2018 17:28)Valtuille schrieb:  Für ein Gelingen wäre, neben ausreichenden finanziellen Mitteln für diese Veranstaltung (was auch schon nicht unerheblich wäre),
An was für eine Größenordnung denkst du da?

(30.07.2018 17:28)Valtuille schrieb:  die Auswahl der Teilnehmer ein zentraler Faktor. Es gibt Konstellationen, da wird da einfach nichts rauskommen.
Lese ich da zwischen den Zeilen, dass du auf die einschlägig bekannten Mediziner setzen bzw. diese zumindest mit im Boot haben willst? Ich würde unabhängig davon auf ein multidisziplinäres Team setzen.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
30.07.2018 18:31
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Beitrag #16
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
Zitat:Wenn man welche findet, die da mitmachen würden, wäre es natürlich gut.
Um es mit deinen Worten zu sagen: "In den USA hat es ja geklappt. Das sollte die Hemmschwelle doch senken." Wink

Zitat:An was für eine Größenordnung denkst du da?
Das hängt davon ab, was gewünscht ist, wer alles an Bord ist und wie groß es werden soll, auch wer kommt. Aber man ist schnell im mittleren vierstelligen Bereich, wenn externe Moderatoren dazukommen sollen, auch bei mehr.
Wenn man aber z. B. eine Hochschule an Bord hätte, die bspw. kostenlos Räumlichkeiten zur Verfügung stellt, kann es aber auch nochmal deutlich günstiger werden.

Zitat:Lese ich da zwischen den Zeilen, dass du auf die einschlägig bekannten Mediziner setzen bzw. diese zumindest mit im Boot haben willst? Ich würde unabhängig davon auf ein multidisziplinäres Team setzen.
Nein, das ist nicht der Fall, bzw. ist sowas eh kein Wunschkonzert. Ich hab eher Vorstellungen, wenn ich nicht dabei haben möchte...Biggrin
Ich denke eher an das Problem, dass so ein Workshop sehr schnell durch entsprechende Persönlichkeiten gesprengt werden können (bei unerfahrenen Moderatoren noch schneller). Bei Ärzten ist es eher so, dass die eh nicht kommen bei fehlender Offenheit oder Desinteresse. Bei den Laien sehe ich eher das Problem, dass einige mit falschen Vorstellungen oder Ansprüchen kommen und dann in so einem Workshop den ganzen Frust abladen oder Verschwörungstheorien äußern.

Darüber hinaus gibt es auch auf beiden Seiten einige entstandene Befindlichkeiten, bei denen ich mich frage, ob die für einen eintägigen Workshop ausgeschaltet werden können.

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 30.07.2018 19:09 von Valtuille.)
30.07.2018 19:08
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RE: Brainstorming zu eigener Forschung
(30.07.2018 09:11)Markus schrieb:  Leute in den USA bringen uns nicht viel weiter, da läuft doch schon einiges. Wir brauchen was an deutschen Unis, damit in der Folge auch Forschungsgelder locker gemacht werden.
Wie sieht es ggf. aus sich mit Arbeitsgruppen oder Lyme-Verbänden aus unseren europäischen Nachbarländern sich diesbezüglich auch mal auszutauschen und vielleicht auch gemeinsam was anzukurbeln (z.B. Frankreich Niederlande oder den osteuropäischen Ländern)? Könnte das ggf. auch hilfreich sein? Wäre zwar teils ein Sprachproblem. Aber viele Patienten kommen nach Deutschland zur Behandlung und vielleicht käme da auch wertvolle Unterstützung?

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

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31.07.2018 08:18
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RE: Brainstorming zu eigener Forschung
Zitat:Sie planen ein anspruchsvolles Forschungs- oder Entwicklungsvorhaben? Sie sind auf der Suche nach finanzieller Unterstützung dafür? Nutzen Sie das kostenfreie Angebot der Förderberatung „Forschung und Innovation“ des Bundes. Egal, ob Sie sich grundsätzlich informieren möchten oder vertiefende Auskünfte zu konkreten Fördermöglichkeiten wünschen, die zentrale Beratungseinrichtung der Bundesregierung unterstützt Sie bei Fragen rund um die Förderung von Forschung, Entwicklung und Innovation. Dabei weist sie sowohl auf Förderangebote des Bundes als auch der Länder und der EU hin.
In einem Beratungsgespräch bei der Förderberatung "Forschung und Innovation" des Bundes erfahren Sie:
Mehr:
https://www.bmbf.de/de/foerderung-in-der...g-642.html

Gründe warum ...

menschliches Leid verhindern, einschränken, ...
wirtschaftlicher Schaden
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6125
medizinische Fragezeichen - hier 1 von XXX
Zitat:Auch die Qualität der Belege für die Wirksamkeit einer antibiotischen Nachbehandlung bei Patienten mit persistierenden Borreliose-Symptomen nach antibiotischer Standardtherapie ist sehr niedrig, was bedeutet, dass die wahre Wirksamkeit der Nachbehandlung wahrscheinlich wesentlich unterschiedlicher ist, als die Wirksamkeitsraten in den vier NIH-geförderten Nachbehandlungsstudien. In einer gut gestalteten Studie beispielsweise konnte ein klinisch signifikanter und nachhaltiger Nutzen zusätzlicher Antibiotika-Therapien bzw. von antibiotischer Nachbehandlung bei Patienten mit schwerer Erschöpfung bei 64% in der Behandlungsgruppe gezeigt werden.
Aus:
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...-therapie/

Und dann war da ja noch die Ermittlung der Borreliose Anamnese/ Behandlung/Defizite in 2008. Was wurde aus ...
Zitat:Lyme-Borreliose: Forschungs-
bedarf und Forschungsansätze
Ergebnisse eines interdisziplinären
Expertentreffens am Robert Koch-Institut
Aus:
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/B/Bo...cationFile

https://fridaysforfuture.de/
https://parentsforfuture.de/de/
und nicht vergessen
https://www.plant-for-the-planet.org/de/...schokolade
31.07.2018 09:37
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Beitrag #19
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
(30.07.2018 19:08)Valtuille schrieb:  Aber man ist schnell im mittleren vierstelligen Bereich, wenn externe Moderatoren dazukommen sollen, auch bei mehr.
Wenn man aber z. B. eine Hochschule an Bord hätte, die bspw. kostenlos Räumlichkeiten zur Verfügung stellt, kann es aber auch nochmal deutlich günstiger werden.
Sollte so ein Moderator vom Fach sein oder wäre es sogar von Vorteil, wenn er das nicht ist?

Ich habe früher an einer Hochschule gearbeitet und werde ab September wahrscheinlich wieder an einer arbeiten. Ich bin da recht zuversichtlich, dass man da günstig oder gar kostenlos Räume zur Verfügung gestellt bekommt. Und selbst wenn das Event dann in dem vierstelligen Bereich kosten sollte (also z.B. 5000 €), so ist das denke ich durchaus einholbar.

(30.07.2018 19:08)Valtuille schrieb:  Nein, das ist nicht der Fall, bzw. ist sowas eh kein Wunschkonzert. Ich hab eher Vorstellungen, wenn ich nicht dabei haben möchte...
So meine ich ja. Über die Anfragen kann man ja zumindest steuern, wen man nicht dabei haben will. Ihr habt da ja schon mehr Erfahrung mit gewissen Leuten und könnt das dann besser abschätzen, wen man da besser außen vor lässt.

(30.07.2018 19:08)Valtuille schrieb:  Ich denke eher an das Problem, dass so ein Workshop sehr schnell durch entsprechende Persönlichkeiten gesprengt werden können (bei unerfahrenen Moderatoren noch schneller). Bei Ärzten ist es eher so, dass die eh nicht kommen bei fehlender Offenheit oder Desinteresse. Bei den Laien sehe ich eher das Problem, dass einige mit falschen Vorstellungen oder Ansprüchen kommen und dann in so einem Workshop den ganzen Frust abladen oder Verschwörungstheorien äußern.
Man müsste das von der Teilnehmerzahl wahrscheinlich eh deckeln. Das mit den Laien ist ein Thema (wenn ich z.B. an einige mir bekannte Mitpatienten denke). Es gibt einfach Leute, mit denen kann man nicht vernünftig zusammenarbeiten. Da scheitert es ganz wertfrei oft einfach auch am Intellekt oder weltanschaulichen Dingen. Andererseits, wie will man sicherstellen, dass jene nicht zum Workshop kommen? Und falls man es sicherstellt, diese aber einen relevanten Teil der Lyme-Community repräsentieren sollten, wie will man dann im Nachgang die Finanzierung der Forschung bewerkstelligen, wenn man schon viele Patienten vergrault hat? Zudem bin ich der Meinung, dass jeder prinzipiell die Möglichkeit haben sollte, seine Gedanken einzubringen.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 31.07.2018 10:16 von Markus.)
31.07.2018 10:14
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Beitrag #20
RE: Brainstorming zu eigener Forschung
Also ich finde die Idee mit dem Hackathon eigentlich sehr gut. Es gäbe da im Vorfeld aber auch einiges zu besprechen und organisieren. Da das hier über das Forum viel zu umständlich ist, würde ich mal vorschlagen, dass alle die Interesse haben dort in der Vorbereitung mitzumachen, etwas Nützliches beisteuern können (fast jeder kann irgendwas oder hat bestimmte Beziehungen) oder andere Leute kennen, die Interesse haben, sich mal treffen oder eine Skype-Sitzung machen. Was ist davon zu halten? Ich wäre ja für ein persönliches Treffen mit optionaler Skype-Zuschaltung von Leuten, die verhindert oder zu krank sind. Man könnte auch versuchen alles digital zu machen. Man braucht ja nur eine Internetverbindung, Mikro und Webcam dazu.

Es gibt viel Fragen: Veranstaltungsort? Teilnehmerzahl? Wen anfragen? Welche Fachgebiete? Finanzierung? Moderation? Konkrete Ziele? etc.

Nochmal zur Klarstellung: Mir gehts jetzt erstmal nur zu einem organisatorischen Vortreffen für den potentiellen Hackathon.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
31.07.2018 12:35
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