CFS/ME durch Borreliose
#11

Hallo LeChuck,
auch ich möchte dir alles Gute für deine weitere Behandlung wünschen. Die Aussage deines Arztes, daß du in 3 Wochen wieder mit der Bahn fahren könntest, obwohl du seit 1,5 Jahren die Wohnung nicht mehr verlassen hast, halte ich zwar für mächtig übertrieben. Aber dennoch solltest du nicht aufgeben. Mit 44 muß das Leben noch nicht zu Ende sein. Ich glaube aber, daß du dich auf eine sehr lange Therapie einstellen solltest. In 3 Wochen ist das nicht getan. Kleine Fortschritte könntest du aber vielleicht schon in 3 Wochen machen. Ich wünsche dir sehr, daß es dir bald ein bißchen besser geht.

Wer Links zu den 4 mir bekannten Spezis haben möchte, kann mich per Email anschreiben, nicht mehr per PN.

Meine Geschichte:
https://documentcloud.adobe.com/link/tra...21bc996a12
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#12

Sorry noch mal...

3. Versuch...

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#13

Ich habe (knapp) keinen Immunglobulinmangel...

Welchen Zugang würdet ihr im KH bevorzugen? Ich habe eine Blutgerinnungsstörung und nach spätestens 2 Tagen gehen die Venen zu bei Viggo...
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#14

Ich weiß nicht mehr was ich tun soll.
Ich will nicht ins Pflegeheim.
Ich will nicht weiter bettlägerig sein und raus gehen können.
Was soll ich tun?
Ab Montag ist der Arzt der das sagte wieder da und dann gehts wohl ins KH. Erst wollte ich es ambulant bei ihm machen, aber nach dem 2 . tag Cef ging gar nix mehr (bin mit Taxi zu ihm aber das ging dann auch nicht mehr).
Ich will ja bloß erst mal die 3 Wochen im KH überbrücken und dann wenne es mir wie er sagt besser geht ambulant bei ihm weiter machen...aber Cef + Metro (2x 400 i.v., mit Abstand zu Cef)...dann muss ich ja morgens/mittags/abends zu ihm jeweils zur Infusion oder wie?

Ich kann gar nicht mehr glauben was mit mir abgeht.
Meine Frau wandert aus und ich bin dann im Pflegeheim. Macht das Sinn??
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#15

Du schreibst von einer Studienteilnahme bei der Charité, was hat es damit auf sich?

Ist bei dir schonmal eine Mastzellaktivierungsstörung (MCAS) in Betracht gezogen worden?

Du hattest ja schonmal 3 Wochen Ceftriaxon mit 4 g. Wie war da der Effekt?

02/18 hattest du einen positiven LTT in Berlin. Wie hoch waren da die Werte?

Die Frage ist, ob Borrelien bei dir das primäre Problem sind. Falls ja, wären die 3 Monate Cef - wenn es auf Kasse geht - sicher nicht schlecht. Man kann ja was Orales noch dazu nehmen. Zu deiner Gerinnungsstörung kann ich nichts sagen, kommt aber bei MCAS wohl auch häufiger vor.
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#16

Ach ja...er verdient daran (an mir) nichts. Ich muss nichts bezahlen.
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#17

(01.08.2018, 17:17)LeChuck schrieb:  Ach ja...er verdient daran (an mir) nichts.
Das ist ein gutes Zeichen. Was bleibt dir anderes übrig als die Behandlung anzunehmen? Frage ihn doch mal, was er von IVIG (Immunglobuline) hält. Bei so komplexen und unklaren immunologischen Krankheitsbildern habe ich jetzt schon einige positive Fallberichte gehört. Die Therapie müsste aber beantragt werden, und ich weiß auch nicht, wie das mit deiner Gerinnungsstörung aussieht, denn schon bei Gesunden ist eine potentielle NW Thrombosen.
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#18

Nur mein Blut ist in der Studie nicht ich. Die nehmen nur leute aus B und Umgebung.

MCAS kenne ich nicht was ist das?

Er hat mich gefragt was bisher am besten half...und das war Cef. Daher ist jetzt Cef. angedacht.
Damals 3 Wochen Cef. - ca. 6 Wochen besser dann wieder alles wie vorher...aber CFS/ME erst seit 1/17.

Meine Mitos sind halt auch hinüber...das kommt noch dazu.

Gerinnungssörung hatte ich schon viel vorher
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#19

           
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#20

was ist der Unterschied zwiscehn ZVK/Picc Line/Port?
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