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In eigener Sache . . .
#1

Vielleicht bin ich einfach nur zu langsam,zu vertrauensvoll oder sonstwie..
Aber heute habe ich meinen langjährigen " Spezi " aufgegeben. Habe es nie wahr haben wollen,oder die Veränderungen nur spät bemerkt. Nach meinem erneuten Anlauf bei ihm und erneuter Diagnose nach Untersuchung einer bestehenden Chr. Neuroborreliose- hat er mir als Therapie folgendes verschrieben,Teils als Rezept (Kasse)-Teils auf grün Rezept (Privat).
Fasigyne 500 1-1-1, Amoxicillin 1000 2-2-2, Quensyl 200 1-1-1, Celecoxib, Zinkorot, Prosan, Amino....
Wer traut sich mir eine Wertung in Angabe von Zahlen in meiner Wertescala zu machen-die so aussieht:

Von 1 - 10, .... 10 bedeutet: Therapieversuch wagen - 1 bedeutet: lass die Finger von....

Persönlich habe ich jegliches Vertrauen verloren dort etwas anzufangen,gar weiter zu machen. - anfang -


Oft bringen Zufälle so manches an den Tag... wer eins solcher Töne als Rufton in seinem Handy anwendet- der ist mir Suspekt,das war nur ein kleiner Teil... https://de.wikipedia.org/wiki/Hornsignal

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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#2

Lieber anfang,

ich weiß jetzt echt nicht, was ich dir raten soll - wenn du kein Vertrauen mehr in die Sache hast, würde ich dir raten, die Finger davon lassen.

Was das allerdings mit dem Klingelton im Handy zu tun hat, erschließt sich mir allerdings nicht wirklich, ich ahne nur etwas, kann das aber nicht mit obigem Satz zusammenbringen.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: anfang
#3

(11.09.2018, 19:10)urmel57 schrieb:  Lieber anfang,

ich weiß jetzt echt nicht, was ich dir raten soll - wenn du kein Vertrauen mehr in die Sache hast, würde ich dir raten, die Finger davon lassen.

Was das allerdings mit dem Klingelton im Handy zu tun hat, erschließt sich mir allerdings nicht wirklich, ich ahne nur etwas, kann das aber nicht mit obigem Satz zusammenbringen.

Liebe Grüße Urmel

Das.. mit dem Klingelton... hat das Fass nur zum überlaufen gebracht,es hatten sich zuviel Dinge angehäuft-die nicht mehr wegdenkbar waren. Wahrheiten sind halt oft nicht gleich erkennbar-oder man will sie auch nicht immer sehen.- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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#4

Lieber anfang,

was sagt Dir Dein Bauchgefühl? HAst Du durch die letzte Therapie Verbesserungen gehabt?

Kann es sein, das Du "nur" den Arzt wechseln mußt um wieder Vertrauen zu bekommen?

Bei mir war es schon oft so, das ich die Schnauze voll hatte von dieser schei... Krankheit und ich wollte dann nicht mehr; Nach einiger Zeit konnte ich mich aber wieder aufrappeln und weitermachen...

Es tut mir sehr leid;
Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht was ich Dir raten soll. Icon_unknownauthor_troest

Waldgeist

“Die Mikrobe ist nichts, das Milieu ist alles.“
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Thanks given by: anfang
#5

Ach anfang,
Das ist natürlich vertrackt. Ich find auch, wie Urmel, wenn Dein Bauch Dir "Vorsicht" sagt, hör darauf.
Eine Bestätigung von uns brauchst Du nicht dafür, Deine Entscheidung wird richtig sein.

Es bleibt nur die Frage, wer wird Dich medizinisch weiter betreuen? Irgend eine Arzt dem Du vertraust und der die Borrelien ernst nimmt, brauchst Du doch.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die Entscheidung nicht zu schwer wird. Und wenn sie gefallen ist, hinterher nicht fragen ob das richtig war. Du wirst nie wissen wie der andere Weg gewesen wäre.
Nur keine Entscheidungen sind schlechte Entscheidungen.
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Thanks given by: anfang , micci , mikky , berta
#6

Danke mal für all die Einlassungen,auch für die-welhce kommen. ja, ne entscheidung will und wurde getroffen, ist auch ein gutes Gfühl gelesen zu werden....Danke.
Ich zähl halt aber auch zu ein Personenkreis,denen es nicht so schnell langweilig wird - habe dadurch halt auch so manch ablenkung,welche mir teils immer öfter sagt....älter werden ist nichts für ..Feiglinge...?! Egaaal . . . .
ist\soll hier nicht mein Thema sein. Seit 2012 habe ich Therapien mehr oder weniger nicht mehr gemacht und ich kam und komme damit eh besser klar.
Was ich mal hab-das gebb ich halt nich mehr her-das hat sich halt so gefestigt in 67jahren-soll mir mal einer nachmachen.- anfang -(lohnt sich...)

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: judy
#7

Lieber Anfang

Ich verstehe nicht ganz, warum dir die Entscheidung schwer fällt. Willst du die viele Chemie nicht einschmeissen? Sagt dir ein Gefühl, dass dich der Therapievorschlag eh nicht weiterbringt? Oder liegts an den privat zu zahlenden Medis? Oder hast du andere Zweifel?

Ich bin mittlerweile nach 7 Jahren Dauertherapie mit AB und weiteren 7 Jahren Schubtherapien therapiemüde. Ich versuche nun, mit einem umfassenden Management, die Schmerzen und den "Psychoterror" halbwegs in den Griff zu bekommen. Vor allem, weil ich neuerdings wegen dem Asthma die NSAR nicht mehr vertrage. Wegen der Schmerzen empfahl mir meine Spezi immer wieder Bewegungstherapie (ohne genaue Instruktionen), obwohl dies in Vergangenheit zeigte, dass dies teilweise zu mehr Schmerzen führte. Seitens der Spezi gibt es also nur noch Empfehlungen für AB.

Auf dem Weg für ein vernünftiges Schmerzmanagement habe ich die letzten vier Monate wieder mal eine unglaubliche Ärzteodysse hinter mich gebracht. Teilweise habe ich mich geärgert. Aber meistens nahm ich mir mit der inneren Haltung eines trotzigen Kindes vor, den Ärzten solange auf die Nerven zu gehen, bis was vernünftiges geht. Vor zwei Wochen bin ich endlich in der Schmerzsprechstunde gelandet. Ich fühle mich dort gut aufgehoben. Dort wurde mir ein schmerzdistanzierendes Antidepressiva verschreiben. Heute krieg ich dazu versuchsweise die Michael-Jackson-Dröhnung. Das ist eine Infusion mit Ketamin, Lidocain und Propofol. Das Propofol soll Michael Jackson zum Verhängnis geworden sein. Die Physioverordnung enthält die Weisung für Bewegungstherapie, jedoch nur solche, die nicht schmerzt oder sich anders unangenehm für mich anfühlt. Im Oktober bekomme ich in zwei Sitzungen Instruktionen für Wassergymnastik für den Winter in Thailand, weil ich dort einen niederschwelligen Zugang zum Pool habe.

Es ist und bleibt eine Rumpröbelei. Verdanken dürfen wir das den Herren, die chronische Verläufe leugnen und denen, die ewig mit AB draufhauen und therapieresistente Symptome geflissentlich ignorieren. Weder geltende Lehrmeinung noch ILADS, DBG und was es alles so gibt haben erkannt, dass der Patient ein umfassendes, dem Verlauf angepasstes Management braucht. Für solche Massnahmen gibt es weder Erfahrungswerte noch klinische Studien. Patienten mangels Forschung für gesund zu erklären hilft genauso wenig wie sie ins Blaue mit AB vollzupumpen, solange sie weiterhin unter belastenden Symptomen leiden. Nicht falsch verstehen. Jeder soll AB bekommen, sofern es ihm hilft. Aber wenn AB nicht oder nur teilweise helfen, braucht der Patient Hilfe. Aus meiner Sicht braucht der Patient geführte Hilfe, denn die ME/CFS-Symptomatik führte bei mir dazu, dass ich bei entsprechenden Versuchen, Hilfe zu finden, zu früh aufgab.

Heute denke ich, dass ich viel früher auf ein adäquates Schmerzmanagement hätte bestehen sollen. Ebenfalls hätte ich vor drei Jahren nicht aufgeben dürfen und einen neuen Frauenarzt suchen sollen für die Wechseljahrsbeschwerden. Es hätte mir viel Stress erspart. Auch den "Psychoterror", sei er nun von der Borreliose oder anderen Sachen in meiner Vorgeschichte, würde ich heute früher angehen und dabei solange dranbleiben, bis ich einen vernünftigen Therapeuten gefunden hätte. Unglaublich, was Psychiater und Psychotherapeuten so alles von sich geben und vorschlagen.

Das mal von mir in eigener Sache. Gerne werde ich in ein paar Wochen über die Ergebnisse der symptomatischen Schmerztherapie berichten.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#8

Danke Regi.
Anfang
wir wissen doch bei Borre 1000 Fragezeichen. In Deinem Fall sagt mir mein Bauch 3-6 Monate Ceftriaxon, doch auch ich bin so nicht GEHEILT worden.
Kann aber am Leben teilnehmen.
Regi brachte Schmerzen in Spiel, tat Dein Dr. doch auch.
https://de.wikipedia.org/wiki/Celecoxib

Tinidazol bekommt bei mir eine gute Empfehlung, aber Du weißt ja, ich bin fischera und nicht Dr. House
https://www.welt.de/vermischtes/article1...House.html
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Thanks given by: Hydrangea
#9

Lieber Anfang,
aus der Ferne schwer zu beantworten. Ich kenne es selbst, dass es schwer ist, den geeigneten bzw. richtigen Weg zu finden.

Ein bisschen Bauchgefühl gehört da auch dazu.

Ich hoffe und wünsche Dir, dass du den Weg für dich auch weiter findest. Mach dass, was dir gut tut! Heart

LG FreeNine

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by: anfang
#10

Auszug von Regi . . . .

.... Es ist und bleibt eine Rumpröbelei. Verdanken dürfen wir das den Herren, die chronische Verläufe leugnen und denen, die ewig mit AB draufhauen und therapieresistente Symptome geflissentlich ignorieren. Weder geltende Lehrmeinung noch ILADS, DBG und was es alles so gibt haben erkannt, dass der Patient ein umfassendes, dem Verlauf angepasstes Management braucht. Für solche Massnahmen gibt es weder Erfahrungswerte noch klinische Studien. Patienten mangels Forschung für gesund zu erklären hilft genauso wenig wie sie ins Blaue mit AB vollzupumpen, solange sie weiterhin unter belastenden Symptomen leiden. Nicht falsch verstehen. Jeder soll AB bekommen, sofern es ihm hilft. Aber wenn AB nicht oder nur teilweise helfen, braucht der Patient Hilfe. Aus meiner Sicht braucht der Patient geführte Hilfe, denn die ME/CFS-Symptomatik führte bei mir dazu, dass ich bei entsprechenden Versuchen, Hilfe zu finden, zu früh aufgab.....

Diese Aussage,diese beschreibung und dieser Inhalt - den habe ich in den ersten jahren der Borreliose sehr ähnlich und beinahe genauso gelernt und erfahren...deswegen meine Haltung zu Therapien und ähnlich. Hoffe mal,das dadurch keine Neulinge verprellt werden-seinen Weg-meist Wege,muß jeder selbst finden.- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: Regi , AnjaM


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