[pitus]

Es ist erstaunlich, aber bei ärztlichen Fortbildungsveranstaltungen in Sachen "rheumatische Erkrankungen" werden auch ohne Pharma-Sponsoring nur die immunsuppressiven und immunmodulierenden Therapien besprochen. Für mich immer ein Grund, mal die lieben Kollegen zum Nachdenken anzuregen. Nie wird - ohne meinen Einwurf - über Borreliose und Co berichtet, immer nur darüber, was für tolle neue (und teure) Arzneimittel auf dem Markt sind. Auch ein genaues Nachfragen führt nur in ein tiefes, tiefes Wissensloch bei den Referenten, auch Professoren. Das Thema Borreliose und Co wird einfach ausgeblendet... Ein Skandal!

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[Regi]

Danke für deine Interventionen. Erlaubst du mir ein paar Gedanken dazu?

Was verstehst du unter Wissensloch? Wenn Ärzte "nur" die Leitlinien geltender Lehrmeinung kennen, jedoch nichts von den LL der DBG und/oder von ILADS wissen? Oder wenn sie nicht mal die LL der Meinungsführer kennen? Woher sollen Ärzte ihre Infos bei einer derartig miesen Forschungslage beziehen?

Woher beziehen Spezis ihr Wissen? Welche Basis hat ihr Wissen? Auf welcher Basis werden NEM und andere Kräuter/Tinkturen verschrieben? Soweit mir bekannt, gibt es dazu auch keine belastbare klinische Studien. Es ist doch in späteren Stadien alles nur Erfahrungsmedizin und die Erkenntnisse daraus können je nach Therapeut mehr oder weniger verzerrt sein.

Am meisten interessiert mich, was Lyme-Docs tun, damit auch Kassenpatienten ohne private Mittel eine Chance mit einem Therapieversuch bekommen. Im Moment siehts da ja für die meisten eher schlecht aus. Welche Anstrengungen werden von der DBG unternommen, diesen Zustand zu verbessern. Welche Anstrengungen werden unternommen, die Forschung anzustossen? Ich sehe hauptsächlich immer noch Behauptungen in der Öffentlichkeit und das von beiden Seiten. Das stösst sicher keine Forschung an. Dabei haben weder Meinungsführer noch Spezis halbwegs zuverlässige Diagnostika, geschweige denn belastbare Daten aus klinischen Studien bei den späteren Stadien.

Als Betroffene schreibe und lese ich schon viele Jahre in den deutschsprachigen Foren. Ausserdem war ich lange in einer Patientenorganisation aktiv. Ich stelle fest, dass die Symptome eines Post Lyme Syndroms bei mir und den meisten nicht mehr auf AB anspricht. Die Ursachen sind unklar. Auch da brauchen wir Forschung, keine Behauptungen. AB, NEM's und symptomatische Behandlung sind bei mir wirkungslos, teilweise sogar kontraproduktiv.

Dein Engagement in Ehren, aber ich glaube nicht, dass die Situation durch "Anregung zum Nachdenken" in irgendeiner Weise entschärft wird. Praktisch tätige Ärzte sind in der Regel nur Anwender geltender Lehrmeinung. Sie programmieren sie nicht. Man muss die Meinungsführer irgendwie dazu bringen, endlich die längst fällige Forschung anzustossen - oder noch besser: Sich allseits unvoreingenommen an einen runden Tisch zu setzen. Weisst du zufällig, was die Leitung der DBG und/oder andere Lyme-Docs tun, um eine Diskussion mit den Meinungsführern anzuregen oder Forschung anzustossen? Die LL-Konferenzen zur LL Neuroborreliose schienen dazu ja nicht geeignet gewesen sein.

Solange wir keine halbwegs schlaue Diagnostika und klinische Langzeitstudien (insbesondere bei den späteren Stadien/chronischen Verläufen) haben, werden Statistiken weiter geschönt, Kranke als körperlich gesund erklärt, unter Umständen ohne Wirkung monate- oder jahrelang mit AB vollgepumpt und/oder mit dubiosen Diagnostika und nicht wirksamen Therapeutika auf private Kosten abgezockt.

Wir brauchen also für die Zukunft in erster Linie Forschung. Und bis die soweit ist, Lösungen für die chronischen Patienten von heute.

Ich war übrigens vor ein paar Jahren mal an einem Rheumakongress in der Schweiz, wo die Borreliose thematisiert wurde. Was da so propagiert wurde, war auch nicht das Gelbe vom Ei. Bringt ja nichts, wenn das thematisiert wird und nur einseitige Infos weitergegeben werden.

LG, Regi

[pitus]

Hallo Regi, liebe Forums-Mitglieder,
gerade in den letzten Wochen habe ich erleben müssen, wie es Ärzten geht, die sich nicht an die z.T. kontraproduktiven Vorgaben ("Arzneimittelbudgets", "Arzneimittelrichtlinien", "Arzneimittelzielvereinbarungen") der Krankenkassen (kranken Kassen?) und der kassenärztlichen Vereinigungen (KV) halten, sondern ALLE Patienten nach bestem Wissen und Gewissen und nach den neuesten internationalen wissenschaftlichen Erkenntnissen behandeln. Ob privat oder gesetzlich versichert, sollten alle Patienten gleich behandelt werden (so jedenfalls der Tenor der Sozialgesetze). Nun sind aber manche Arzneimittel nicht als billige Generika (die nicht unbedingt schlechter sein müssen) vorhanden, sodass teure Medikamente verordnet werden müssen. Das belastet natürlich das Arzneimittelbudget, das bis vor 2017 einzuhalten war. Einzige Möglichkeit, darüber hinaus etwas zu verordnen, war, Patienten oder Behandlungen als Praxisbesonderheit anzugeben. Diese muss dann auch anerkannt werden (was manchen Kollegen wohl nicht gefällt, gerade, wenn man eine andere Ansicht von der Therapie bestimmter Krankheiten hat). Aber es gibt in jeder Praxis und bei jeder Verordnung eine Grauzone, wo es keine Doppelblindstudie oder kein Konsens oder keine Leitlinie gibt. Als Arzt bin ich aber den Patienten verpflichtet und nicht der Krankenkasse. Natürlich wähle ich bei Gleichwertigkeit das preiswerte Präparat, auch bei Privatpatienten, denn auch diese müssen die Versicherung bezahlen.
Durch wiederholte Überschreitung der Arzneimittelbudgets und Verordnung notwendiger Arzneimittel seit 2001 sind Regressbeträge in Millionenhöhe entstanden, die die Kassen nun von mir zurückfordern. 1,5 Millionen Euro sollte ich sofort zahlen, was ich natürlich nicht kann, da ich kaum über finanzielle Reserven verfüge. Ich musste Insolvenz anmelden, sodass ich nun mittellos bin und wohl auch meine Bleibe verloren habe. Meine Klagen, die ich eingelegt habe (wegen der kassenärztlich verordneten Arzneimittel), liegen auf Eis, da ich ja sowieso insolvent bin...
Eine Situation, die jetzt zum Verlust der Kassenzulassung geführt hat (und ich war mit Leib und Seele Kassenarzt), sodass ich nun auch nur noch privatärztlich arbeiten kann. Manche gesetzliche Kassen haben signalisiert, dass evtl. Rezepte erstattet werden.
In diese Situation will natürlich keiner kommen.
Mir selber bleibt nur, durchzuhalten, um zumindest die Finger in die Wunden zu legen und Patienten (leider nur privat) zu beraten. Es fehlen tatsächlich Langzeitbeobachtungen bei Borreliose und Co, die aber wegen der "Leitlinien" kaum zu bekommen werden, da die Therapie der Borreliose nur für wenige Wochen vorgesehen ist.
Eigene Beobachtungen (und ich behandle seit ca. 30 Jahren Patienten mit Borreliose) zeigen aber, dass eine lange und ausreichend hohe Antibiotikatherapie, in Kombination mit Begleittherapien die besten Ergebnisse liefern. Nur einige, wenige Patienten profitieren nicht (warum? - evtl wurde irgendetwas nicht berücksichtigt oder die Dosierung hat nicht gepasst). Das Wichtigste ist, einen kompletten Überblick über die Leidensgeschichte zu erhalten (das dauert schon einmal eine Stunde oder mehr, alleine für die Anamnese), was leider in der Kassenmedizin nicht honoriert wird.
Wichtig für Patienten ist, möglichst selber zum Spezialisten zu werden, sich zu informieren (wie hier im Forum) und entsprechende Laborwerte und Untersuchungen einzufordern. Das ist das Recht jedes Patienten! Egal ob privat oder gesetzlich versichert.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut zum Durchhalten. Habe selber eine Katastrophe erlebt und war nicht mehr arbeitsfähig. Inzwischen arbeite ich von 06:00 bis 19:00 ohne Pause und bin nur noch fit (und das mit 60 Jahren), bin fitter als mit 20 Jahren, als ich schon die Borreliose hatte...
Liebe Grüße!
pitus

[Regi]

Tut mir leid, dass dir so mies mitgespielt wird.

Eigene Beobachtungen (und ich behandle seit ca. 30 Jahren Patienten mit Borreliose) zeigen aber, dass eine lange und ausreichend hohe Antibiotikatherapie, in Kombination mit Begleittherapien die besten Ergebnisse liefern. Nur einige, wenige Patienten profitieren nicht

Wo sind diese vielen Patienten? Da müssten doch bei so hoher Erfolgsquote Berichte durchsickern - wenn nicht im Forum, dann über die SHG oder Patientenorganisationen. Was verstehst du unter "bestes Ergebnis"? Vollständige Heilung? Teilweise Besserung? Besserung um wieviele Prozent? Bei welchen Symptomen? Bei welchen Formen der Borreliose? Bei welcher vorbestehender Krankheitsdauer?

Leider bleiben viele meiner Fragen zur Gesamtsituation aus dem letzten Beitrag unbeantwortet. Wollen DBG und Lyme-Docs überhaupt, dass sich etwas an der Gesamtsituation ändert? Ich habe nicht den Eindruck, dass man das wirklich will.

........halten, sondern ALLE Patienten nach bestem Wissen und Gewissen und nach den neuesten internationalen wissenschaftlichen Erkenntnissen behandeln.

Was sind das für "neue internationale wissenschaftliche Erkenntnisse"? Es ist noch nicht lange her, dass die Konsensuskonferenzen zur LL Neuroborreliose stattgefunden haben. Die dort seitens der DBG eingebrachten "wissenschaftlichen Erkenntnisse" hatten leider keinen Bestand, um etwas an der Situation zu ändern. LL wären ja ein Instrument dafür. Meiner Meinung hat die DBG da kläglich versagt, respektive gibt es gar keine neuen Erkenntnisse, die auch genügend belastbar sind. Deine Ausführungen zu AB-Therapien und Begleittherapie sind leider auch nur vage.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut zum Durchhalten.

LG, Regi

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Pitus #1
könnte vielleicht hilfreich sein, zu Deiner Umfrage.
Gruß fischera
https://www.borreliose-nachrichten.de/datenerhebung/

Nachtrag
Wer auch immer versagt hat, Regi #4, letztlich haben wir jetzt eine S3 Leitlinie Neuroborreliose.
Forschungsgelder an unabhängige Instititute zu vergeben könnte helfen diese vielen WENNS und ABERS
aus der Welt zu räumen, denke ich.
Aber man stelle sich mal vor 50 % der Rheumakranken haben kein Rheuma, wie ein neuer Goldstandart Test zeigen würde.
Da gehen aber einige viele Milliarden in die Ceftriaxon Behandlung, muss das sein? (Vorsicht Satire)
Wie auch hier:
https://www.der-postillon.com/2017/06/vo...rgang.html
Satire beendet.

Noch viel schlimmer finde ich aber, dass unsere Bundespolitiker/innen von solchen Empfehlungen in Ihrer Meinungsbildung informiert werden.
https://www.bundestag.de/blob/510388/baa...f-data.pdf

Hier sehe ich Human und Veterinärmedizin bunt gemischt.
https://www.bundestag.de/blob/514186/2e8...f-data.pdf

Sind es nicht nur ca.10 Personen in Deutschland die die Borreliose beschreiben, die Behandlungsempfehlungen aussprechen und denen Krankenkassen und Politik Glauben schenkt.
Weil die Begründungen der ca. 10 Menschen nicht wirklich hinterfragt wird darum leiden viele Patienten in unserm Land. So meine persönliche Meinung.

So ist eigentlich auch die Ausgangslage in Deutschland, wie sie hier der norwegische Forschungsrat beschreibt.
http://www.verschwiegene-epidemie.de/201...-zu-wenig/

[USch4]

Heute im ndr in Abenteuer Diagnose: Ein Rheumatologe behandelt eine "untypische Borreliose"
Link zur Sendung:
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/B...en151.html

[Regi]

Ich glaube, das grösste Problem ist, dass Meinungsführer ihre Meinung/Behauptungen veröffentlichen, ohne die unsichere Datenlage zu berücksichtigen. Unsere Spezis machen genau dasselbe - einfach mit anderem Inhalt. Das hat die letzten 30 Jahre zu nichts geführt und wird uns auch zukünftig nichts bringen.

Die Experten bekriegen sich gegenseitig mit Behauptungen und der Patient bleibt auf der Strecke. Noch schlimmer: chronische Patienten glauben den Lyme-Docs alles, was als Evidenz verkauft wird, weil sie das Krankheitsbild beschreiben, wie es von den Patienten erlebt wird. Das führt dazu, dass Patienten und deren Vertreter dasselbe wie die Lyme-Docs behaupten, weil das Gros nicht in der Lage ist, Evidenz zu bewerten - ich übrigens auch nicht. Aber ich wurde schon ein paar Mal enttäuscht, wenn ich dachte, JETZT hat man endlich was gefunden, was uns weiterbringt. Und dann war alles nur heisse Luft.

Solange sich die Experten aus allen Meinungslagern nicht zusammenraufen, um eine Lösung zu finden, wird es auch für die Patienten keine Lösungen geben. Da können wir uns auf den Kopf stellen. Ich wünschte mir manchmal, Patienten wären bei genehmen Forschungsergebnissen genauso kritisch wie bei nicht genehmen.

LG, Regi

[Claire]

Hallo Pitus,

darf ich die Umfrage auch bei Facebook einstellen? In der Gruppe, an die ich da denke, sind zwar meistens ziemlich unbedarfte Neulinge, aber auch einige Leute, die sich schon länger mit der Materie beschäftigen.

Bei dieser Gelegenheit: Ganz herzlichen Dank für Dein Engagement! Du kennst mich übrigens von den DBG-Tagungen, aber unter anderem Namen! ;-)
LG
Claire

[urmel57]

Es ist erstaunlich, aber bei ärztlichen Fortbildungsveranstaltungen in Sachen "rheumatische Erkrankungen" werden auch ohne Pharma-Sponsoring nur die immunsuppressiven und immunmodulierenden Therapien besprochen. Für mich immer ein Grund, mal die lieben Kollegen zum Nachdenken anzuregen. Nie wird - ohne meinen Einwurf - über Borreliose und Co berichtet, immer nur darüber, was für tolle neue (und teure) Arzneimittel auf dem Markt sind. Auch ein genaues Nachfragen führt nur in ein tiefes, tiefes Wissensloch bei den Referenten, auch Professoren. Das Thema Borreliose und Co wird einfach ausgeblendet... Ein Skandal!

Das Thema Lyme-Borreliose in Zusammenhang mit Gelenkbeschwerden, Lyme-Arthritis, Lyme-Karditis etc. ist leider bislang offiziell nirgends richtig aufgegriffen, geschweige denn aufgearbeitet worden. Durch die unnötige Aufblähung des Themas Neuroborreliose, incl. in meinen Augen unsinniger nicht abgeschlossener Klagevefahren zu diesem Teil der Leitlinien, wurden alle weiteren Beschwerdenwie Lyme-Arthritis , Lyme-Karditis etc. in den Hintergrund gerückt, ohne dass Patienten mit persistierenden Beschwerden nennenswerte Therapien geboten werden. Die Empathien zu den Patienten sind darunter zusätzlich weiterhin stark erlahmt und es hat (fast) auch keiner Lust mehr, das undankbare Thema aufzugreifen.


Ob diese Beschwerden dann "lediglich" durch Borrelien oder durch fehlgeleitetes Immunsystem ausgelöst werden, ist ja alles sehr spekulativ. Die einzige Leitlinie zu Lyme-Arthritis, die von der Kinder- und Jungendmedizin herausgegeben wurde, ist veraltert und zurückgezogen worden, ohne dass es Ersatz hierfür gibt. Dort wurden durchaus längere und wiederholte antibiotische Behandlungsintervalle empfohlen.

Weiteren Infektionserkrankungen mit Chlamydien, Yersinien und verschiedenen Virenarten werden nach meiner Beobachtung noch weniger Beachtung geschenkt.

Danke für das "Anstupsen" der etwas "bequemeren" Kollegen, die sich etwas solidarischer zeigen könnten, wenn es um Regressforderungen geht. Letztlich zählt in dieser ungeklärten Forschungslage alleine das Erfahrungswissen, das sich durch keine Leitlinie ersetzen lässt. Als bedauerlich empfinde ich es, dass viele Patienten keine Rückmeldung geben, egal ob Therapien erfolgreich waren oder nicht. Darunter zählen für mich sowohl verlängerte oder wiederholte antibiotische Behandlung und aber auch immunmodulierende Therapie, wenn diese individuell Nutzen bringt.

Solidarität, gerade auch im Rahmen der Selbsthilfe, scheint leider auch für viele Patienten ein Fremdwort geworden zu sein, sobald die körperliche Leistungsfähigkeit wieder hergestellt ist. Das bedaure ich sehr, gerade auch wenn es unkonventionelle Behandlungsmethoden waren, die dies ermöglichten.

Ich würde es daher durchaus sehr begrüßen, wenn durch diese Umfrage zur Thematik der rheumaartigen Beschwerden wieder mehr diskutiert wird und ich finde auch gefordert werden sollte.

Liebe Grüße Urmel

[Ehemaliges Mitglied]

Aus#7

Die Experten bekriegen sich gegenseitig mit Behauptungen und der Patient bleibt auf der Strecke. Noch schlimmer: chronische Patienten glauben den Lyme-Docs alles, was als Evidenz verkauft wird, weil sie das Krankheitsbild beschreiben, wie es von den Patienten erlebt wird. Das führt dazu, dass Patienten und deren Vertreter dasselbe wie die Lyme-Docs behaupten, weil das Gros nicht in der Lage ist, Evidenz zu bewerten - ich übrigens auch nicht. Aber ich wurde schon ein paar Mal enttäuscht, wenn ich dachte, JETZT hat man endlich was gefunden, was uns weiterbringt. Und dann war alles nur heisse Luft.

Hallo Regi,
häufig sprechen wir eine Sprache, hier möchte ich doch noch eine eigene Erfahrung und ein Wissen, was vielleicht nicht ganz richtig ist, einbringen.
Wenn ich von 2 Lagern schreibe ist klar was gemeint ist, unter uns "alten Hasen".
Für Frischlinge
https://www.borreliose-nachrichten.de/Sc...dation.pdf

Das Lager was ich kritisiere macht Fortbildungen für Ärzte und Co. Schreibt/erstellt Leitlinien, berät die Regierung.
OHNE wirklich eigene Praxiserfahrungen am Menschen, gerade über länger als 4 Wochen AB Gabe, zu haben.

Man korrigiere mich bitte. (Die Leitlinen Gruppe wäre ja dazu in der Lage)

Wer hat hier diese Praxiserfahrung?
S.63+
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli...2018-4.pdf

Natürlich gibt es Ärzte die sich diese Problematik um die Borreliose auch als Finanzierungshilfe ihres Hauses bedienen.
Trotzdem glaube ich aus meiner Erfahrung an die Gruppe die praktische Erfahrung hat.

Leider muss der Patient/inn in der Regel noch neben der Behandlung ein kleines Medizinstudium absolvieren. Ein Problem für das die Politik seit Jahrzehnten verantwortlich ist.

Ich kenne die Diplomatie die häufig besser ist als das Gegenteil. Auch ist mir bekannt, dass in der Leitlinenkausa sich manche Menschen nicht besonders hervorgetan haben.

Manchmal denke ich aber auch das wir da zu sehr selbstkritisch sind.

Diese Selbstkritik sehe ich beim anderem Lager eigentlich sehr, sehr, sehr selten.
Ich kenne einige Lippenbekenntnisse von Herrn Rauer, Herrn Fingerle, schlaflose Nächte ... .

Ich habe aber auch das auf meiner Festplatte.
https://onlyme-aktion.org/interessenskon...se-teil-i/