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Mein Therapieplan gegen Borreliose
#51

off topic

(06.07.2019, 18:18)BeerchenS schrieb:  Danke dass du uns auf dem Laufenden hälst. Andere können davon profitieren.

@ BeerchenS:
Wär auch schön, wenn Du mal über Dich was schreiben würdest, vielleicht könnten davon dann auch andere profitieren.
Bisher sind nur allgemeine Zustimmungssätze von Dir unter anderen Postings gekommen. Wir möchten aber auch wissen, wer Du bist, was Du mit dem Thema Borreliose zu tun hast, ob Du selbst betroffen oder Angehörige/r bist, welche Therapieerfahrungen und und und...
Wär schön, wenn von Dir mal was hier in der Vorstellungsrubrik zu lesen wär. Blush


Und bitte nicht immer den gesamten Beitrag der anderen zitieren, sondern nur das, was für Deine Antwort relevant ist. (Kleine Zitierhilfe hier.) Zu viele Buchstaben sind nämlich für die User mit kognitiven Einschränkungen zu anstrengend.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#52

Hier mal wieder ein Update:

ich hatte den letzten Zyklus Amoxi / Tini gemacht:
30 Tage Amoxi 1000 (1-0-1)
nach 7 Tagen Amoxi habe ich Tini 500 (1-0-1) dazu genommen

Tini habe ich dieses Mal nur 7 Tage durchgehalten, da ich dann zustarke Nervenschmerzen bekommen habe. Nach Absetzen des Tinis sind diese dann - so nach 3-4 Tagen - nach und nach weggegagen. (War wie bei meiner ersten Tini-Einnahme)

Am Ende der Amoxi-Therapie habe ich dann wieder spürbare Herzprobleme bekommen.
Das ist auch das für mich belastendste Symptom. Sobald ich mich irgendwie belaste, kommen diese Herzprobleme.
Herztechnisch bin ich ja komplett durchgecheckt worden, es wurde keine vom Herz resultierende Ursache festgestellt.

Letzte Woche war es dann wieder ganz extrem - für mich aus dem nichts:
massives Herzstolpern, Kurzatmigkeit, frieren und schwitzen gleichzeitig,Schwindel (Blutdruck ist eher unten, Puls auch meist eher unten) ...
Habe allerdings seit Tagen auch wieder diese Missempfindungen im Kopf.

Beim Hausdoc war Blutdruck dann in Ruhe für mich (und auch für den Arzt) plötzlich hoch, BSG ist auch erhöht.

Spezi geht von einem rezidiv aus.

Wie es weitergeht, weiß ich noch nicht. Aber nur auf der Couch / Bett vor mich hinzuvegetieren mag ich definitiv nicht.
So wie ich mein Hausarzt verstanden habe, steht er einer weiteren Therapie skeptisch gegenüber, ob er noch einmal eine mitmacht, weiß ich nicht (er ist jetzt erst einmal in Ferien).
Der Hausarzt ist dabei auch nochmal an alle anderen möglichen Ursachen rumzuforschen, was ich ja eigentlich gut finde. Problem ist nur, dass ich nach 1 Jahr langsam die Schnauze gestrichen voll habe. Zwischendurch hatte ich auch mal eine Zeit ohne spürbare Herzprobleme - das war ein schönes Gefühl, da konnte ich wieder anfangen mit Spaziergängen meine Belastbarkeit aufzubauen. Bis dann plötzlich wieder der Rückschlag kam :-(

Was mir am besten hilft, wenn diese spürbaren Herzprobeme auftreten: absolute Ruhe im liegen!
Das kann jedoch nicht die Dauerlösung sein: einfach rumzuliegen.

Mal sehen, was mein Spezi sagt. Cef, Tetrazycline und Makrolide scheiden bei mir ja aus.

Für Input von Euch bin ich dankbar

Ergänzung: momentan habe ich auch immer wieder erhöhte Temperatur
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Thanks given by: Markus
#53

Warum nimmst du das Amoxi nicht mal dauerhaft, also länger als 30 Tage. Das scheinst du doch gut zu vertragen. Ich nehme Mino jetzt seit fast 2 Jahren. Ohne könnte ich nicht leben. Ich bin aber nie so schwer krank gewesen wie du. Soweit ich das in Erinnerung habe, hast du immer nur für recht kurze Zeiten AB bekommen. Ich würde mit so kurzen Antibiosen nicht zurecht kommen.
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Thanks given by:
#54

Wie hoch war die BSG?

Dass Cef und Makrolide ausscheiden, ist das definitiv? Hat ein spezialisierter Kardiologe z.B. vom Azithromycin abgeraten? Und wieso geht das Cef nicht (habs vergessen)? Tetras gehen nicht, das war ja das mit der Oligurie bzw. Anurie. Im Grunde bleibt halt sonst nicht mehr viel an etablierten Wirkstoffen.

Man könnte Cefoxtaxim probieren, das muss aber zweimal täglich iv gegeben werden. Oder man nimmt Ertapenem, das geht einmal täglich, ist aber als Carbapenem eigentlich Panzerschrank-Reserve für gramnegative Erreger. Vielleicht macht der Doc trotzdem mit. Piperacillin/Tazobactam könnte man manchen, muss aber auch 2-3 mal täglich iv gegeben werden. Evtl. ein Depot-Penicillin?

Oder aber komplett Trial & Error mit dem Disulfiram.

Mein Vorgehen wäre aber, von einem Kardiologen, der Ahnung von Herzrhythmusstörungen hat, hier eine definitive Aussage zu bekommen, ob Azi geht oder nicht.
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#55

(11.08.2019, 14:33)mikky schrieb:  Warum nimmst du das Amoxi nicht mal dauerhaft, also länger als 30 Tage.

Gute Frage :-)
Ist halt auch eine Frage welche Dosis. Beim Zyklus davor habe ich 1000 (1-1-1) genommen, dieses Mal 1000 (1-0-1).
Ich bin halt irritiert, dass ich am Zyklusende die Herzprobleme bekommen habe.
Auch ist dieses Mal während AB zum ersten Mal die Anzahl Leuko unter die Norm gerutscht.
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Thanks given by: mikky
#56

(11.08.2019, 14:37)Markus schrieb:  wieso geht das Cef nicht
Mein Vorgehen wäre aber, von einem Kardiologen, der Ahnung von Herzrhythmusstörungen hat, hier eine definitive Aussage zu bekommen, ob Azi geht oder nicht.

Hallo Markus
ich habe einen Gallenstein von 1,5 cm (und bisher kein Arzt gefunden, der schauen will, ob Gallenstein noch vorhanden ist oder doch vielleicht weggegangen ist oder Sluk war), auch hat Cef mir massive psychische Probleme gemacht und auch Herx (immer nach 8 Stunden).

BSG: Normwert bei meinem Hausarzt 10, mein Wert war bei 22. War auch schon Mitte Juli so, nur jetzt ist auch noch erhöhte Temperatur dazu gekommen.
Alle anderen Blutwerte vom kleinen Blutbild sind wieder top :-)

Ich war ja bei einem Kardiologen wegen meinen verlängerten QTC-Zeiten. Allerdings hatte ich von ihm keinen guten Eindruck (es wird viel zu oft ein Langzeit-EKG gemacht, das wäre überhaupt nicht notwendig, etc pp).
Da bei mir mit den Versicherungen weiterhin alles unklar ist, verkneife ich mir weitere Untersuchungen auf privater Basis.
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#57

ich will hier nur mal einwerfen, wir haben in unsren Zellen Mitochondrien.
Diese sind Bakterien sehr ähnlich. ( waren ja mal Bakterien bevor Sie sich entschieden haben eine Symbiose einzugehen) Diese Mitochondrien werden natürlich durch AB überproportional geschädigt.
Achte also bei soviel AB darauf diese MT zu unterstützen. (Vit B , Ribose ec.. )
Lass mal dein ATP intrazellulär testen. Könnte eine Erklärung für die Herzprobleme unter AB sein.
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Thanks given by:
#58

Hallo zusammen

mein Hausarzt meint es ja echt gut mit mir, hat jetzt jedoch während der AB-Therapie ein Immunoblot gemacht (leider nicht mit der OSPB-Bande, die bei mir die hochspezifische positive Bande letztes Jahr war).
VLSE war positiv - wird jedoch als insgesamt negativer Blot bewertet.

Ich habe jetzt auf die Schnelle nichts gefunden, wo ich darauf verweisen kann, dass insbesondere eine Verlaufskontrolle WÄHREND AB-Therapie nicht aussagekräftig ist.

Kann mir da jemand helfen?

LG
Zuvi.
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Thanks given by:
#59

Zitat:VLSE war positiv - wird jedoch als insgesamt negativer Blot bewertet.
Das wundert mich eben immer wieder. Denn hier steht folgendes:
"IgG-Antikörper gegen VlsE sind als hochspezifische und hochsensitive Marker einer Borrelieninfektion beschrieben → bei gesichertem IgG-Antikörper gegen VlsE ist von einer Borrelien-Infektion auszugehen."
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabel...n-Blot.htm
Leider ohne weitere Quellenangaben. Des weiteren fehlt auch die Info, ob und wie lange VlsE im Rahmen einer Seornarbe persistieren kann.

Zu deiner eigentlichen Frage ist hier was zu finden:
https://www.lgl.bayern.de/gesundheit/inf...tm#befunde
Zitat:Die Eignung der Serologie zur Therapiekontrolle ist allerdings fraglich, die Therapiekontrolle mittels Serologie wird daher nicht empfohlen.


Und hier für die Schweizer:
https://www.sginf.ch/files/epidemiologie...nostik.pdf
Zitat:Serologische Untersuchungen eignen sich nicht zur Verlaufs- oder Therapiekontrolle.

Seite 2336, ganz zuoberst

Gemäss geltender Lehrmeinung, wonach der HA in der Regel arbeitet (oder arbeiten sollte), spielt es keine Rolle, ob die Tests während oder nach der Therapie gemacht werden. Seroglogien eignen sich generell nicht zur Verlaufskontrolle.
Ich könnte mir aber vorstellen, dass er andere Infos bekommt, wenn er im Labor nachfragt. Zig Serologien schönen die Bilanz Angel

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , Zuversichtliche , borrärger , Filenada
#60

@ Regi und Zuversichtliche:

- Wenn keine Quelle genannt ist (Laborlexikon!), müsste der Arzt, der im Impressum steht, der Urheber der Aussage sein. Oder man könnte bei ihm nachfragen...

- Zu den (nicht geeigneten?) Serologien als Verlaufskontrollen fällt mir ein, dass das derzeit mal wieder ein Versuch des "Weg-Erklärens" sein mag von etwas, das einfach nicht sein soll.

... Seltsam ist, dass für gewisse Dissertationen, welche von den ärztlichen Meinungsführern betreut wurden, die Patienten der Kollektive für bestimmte Studien/Aussagen innerhalb der Dissertation nach Serologien ausgewählt wurden. Auch gibt es die Serologien noch - warum nur, wenn die Unsinn sind? Und was ist mit denen, die dauerhaft positiv sind? Je Frischinfektion oder doch nur Seronarbe? Wer will das trennen? Droht etwa demnächst, dass jeder festgestellte positive Wert "Seronarbe" ist und dann gar nicht mehr behandelt wird? *ironisch* Findet den Fehler... Oder findet die Erklärung...
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Thanks given by: Towanda


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