Aktion Gabel - Schreiben von der Selbsthilfe Corry W.
#1

Wie auch schon hier die Selbsthilfe in Gemeinschaftsaktion Spandau und Brandenburg s. https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12593

sind auch von der in der Selbsthilfe Kaarst schon lange aktiven Corry Welker ebenfalls Schreiben herausgegangen. Sie appellierte in einem ersten Schreiben an verschiedene Adressaten, an das Bundesministerium, an die Patientenbeauftragte der Bundesregierung sowie an die Kassenärztliche Vereinigung in Niedersachsen
.pdf Spahn_KVN_Pat.Beauftr _ Gabel 1-2019.pdf Größe: 240 KB  Downloads: 18


Sie hat nun aus ihrer Sicht, in einem weiteren Schreiben die Positionen zusammengetragen, darin unter anderem die verzweifelte Situation der betroffenen Ärzte und Patienten. Ich wurde gebeten dieses der Allgemeinheit zur Verfügung zu stellen. Das Material daraus darf verwendet werden. Das tue ich gerne hiermit. Es geht um die Forderung für:

- bessere Testverfahren auch bei Co-infektionen
- differentialdiagnositische Berücksichtigung oder Ausschluss anderer Infektionen
- bundesweit einheitliche Meldepflicht für alle durch Zecken übertragenen Erkrankungen
- mehr flächendeckende Forschung
- Einrichtung eines offiziellen Meldzentrums, wohin auch Zecken geschickt werden können.
- mehr Schwerpunktzentren mit Budgetfreiheit für Betroffene mit EM oder persistierenden Beschwerden
- bessere Netzwerkbildung zwischen Ärzten, Patienten und Wissenschaft
- bessere Ausbildung der Mediziner

Ich hoffe, dass die Reaktionen auf das zweite Schreiben etwas mehr Hoffnung geben als auf das erste. Die Antworten kann ich leider hier nicht einstellen, aber letztlich lief es erstmal darauf hinaus, dass man in der Sache "Gabel" die Patienten zwar verstehe, die Zuständigkeiten aber z.B. nicht beim Patientenbeauftragten oder den Bundesministerien lägen sondern bei den Kassenärztlichen Selbstverwaltungen der Länder, die mit Vertretern von Ärzten und Krankenkassen besetzt sind.

.pdf AW an KVN-Spahn etc. 11-3-2019.pdf Größe: 405,15 KB  Downloads: 21


Danke Corry für dein Engagement. Wir hoffen gemeinsam, dass die elendige Budgetierung für Schwererkrankte endlich mal ein Ende nehmen wird und sich in den Sachfragen mal was bewegt.

Ich finde es sehr begrüßenswert, wenn aktive Patienten über Aktionen in Eigenintiative berichten. Bitte schickt Eure geplanten Aktionen auch per Email an Kontakt@OnLyme-Aktion.org . Solltet ihr auf OnLyme-Aktion Bezug nehmen wollen, dann sprecht das am Besten vorab dort an.

Nachtrag: Weitere Infos:
"Viel Information zur Lyme-Borreliose (Neuigkeiten, Studien, Berichte, Kommentare, Links, etc, zu Rundmails Nr 50 bis 65 von Corry Welker, auch zur Aktion für H.-P. gabel Gabel), finden Sie auch auf der Homepage von Herrn Jochen Gruber, Physiker a.D. . Alle Angaben darin ohne Gewähr. "
www.lymenet.de
www.lymenet.de/shgs/corryw
http://www.lymenet.de/shgs/corryw/Rundmails/

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#2

(18.03.2019, 15:48)urmel57 schrieb:  - bessere Testverfahren auch bei Co-infektionen
- differentialdiagnositische Berücksichtigung oder Ausschluss anderer Infektionen
- bundesweit einheitliche Meldepflicht für alle durch Zecken übertragenen Erkrankungen
- mehr flächendeckende Forschung
- Einrichtung eines offiziellen Meldzentrums, wohin auch Zecken geschickt werden können.
- mehr Schwerpunktzentren mit Budgetfreiheit für Betroffene mit EM oder persistierenden Beschwerden
- bessere Netzwerkbildung zwischen Ärzten, Patienten und Wissenschaft
- bessere Ausbildung der Mediziner

Meine Meinung zu CW's Forderungen (deren Engagement ich toll finde):

Es gibt eine S3 Leitlinie. Laut dieser Leitlinie ist (Neuro)Borreliose SICHER zu diagnostizieren und der Erreger leicht zu eliminieren. Das ist der derzeitige GÜLTIGE Stand der offiziellen Wissenschaft.

Es bringt also m.E. überhaupt nichts, zu fordern, dass Ärzte besser ausgebildet werden oder sich gar vernetzen. Sie würden dann nämlich auf genau DIESES WISSEN, das in der Leitlinie (fälschlicherweise) steht, ausgebildet.

Unsere Botschaft muss stattdessen sein:

- Die Empfehlungen in den Leitlinien sind falsch
- Alle Patientenvereinigungen haben diese Leitlinien abgelehnt
- Die meisten Mediziner irren sich
- Das EU Parlament hat das erkannt
- Der Gesetzgeber in einigen US Bundesstaaten hat das erkannt
- Die Politik muss einschreiten
- Es muss geforscht werden

Wenn ich Spahn wäre und ich würde einen Brief mit den ganz oben genannten Forderungen erhalten, würde ich Prof. Rauer anrufen und der würde mir sagen: "es ist alles kein Problem. Es gibt sichere Tests, die Ärzte werden gut ausgebildet, es gibt sogar eine Leitlinie. Was da drin steht, wird auch von den Kassen bezahlt. Alles ist chic." Dann würde ich als Spahn das Thema ad acta legen.

Wenn ich Patientenbeauftragter wäre und jemand würde mir sagen, dass viele Patienten leiden, dann würde ich eine Fachgesellschaft (z.B. die Neurologen) kontaktieren und die würde mir antworten: "wir haben jetzt sogar eine Leitlinie entwickelt, in der das gesamte Wissen steht" .. und wieder wäre das Thema ad acta.

Forderungen nach Ausbildung, Information, Vernetzung, Übernahme der Kosten durch Kassen bringen also m.E. keine Veränderung. Die Botschaft muss lauten: die Medizin in Deutschland irrt gewaltig! Sie hat keine Lösung und behauptet aber wahrheitswidrig, sie hätte eine. Es gibt einen Dissens. Die Ärzte sind sich nämlich überhaupt NICHT einig. Mittlerweile ist das Thema im EU Parlament gelandet. In den USA wurde es schon lange erkannt - dort hat die Politik agiert. In Frankreich auch - wann handelt endlich die deutsche Politik?

Solange aber immer nur erzählt wird, die Ärzte wüssten (!) nicht wie man B. behandelt. Man müsste sie besser ausbilden etc., solange wird den Empfängern der Forderungen das ganze Ausmaß der Misere nicht klar.

Es muss richtig erklärt werden, woher der Dissens kommt (IDSA und ILADS). Nur mal ein Beispiel: beim meinem letzten Besuch bei Dr. Brauksiepe, dem damaligen Patientenbeauftragten, wusste dieser nicht einmal was die AWMF ist. Wir dürfen nicht zuviel voraussetzen. Wir müssen beim Urschleim der Misere beginnen.

Das nur als Anregung für alle fleißigen Briefeschreiber. Beschreibt den Dissens in der Medizin. Schreibt, dass wir die Leitlinie abgelehnt haben, dass die Patienten in den USA mittlerweile von ihren Versicherungen die Behandlungen bezahlt bekommen, welche den Deutschen noch verweigert werden, dass in Frankreich spezielle Zentren geschaffen werden sollen und die alten Zentren aufgelöst werden sollen. Das sind Argumente, die einen Verantwortlichen vielleicht aufhorchen lassen.

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Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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#3

(18.03.2019, 21:36)Luddi schrieb:  - Die Empfehlungen in den Leitlinien sind falsch

- Die meisten Mediziner irren sich

Hallo Luddi,
ich habe jetzt nicht alles vollständig gelesen und verinnerlicht aus Beitrag 1 und deinem, nur überflogen. Die zwei zitierten Zeilen sind nach meinem Empfinden Behauptungen.

Aber "Die Empfehlungen in den Leitlinien sind falsch" - können wir das behaupten?
Ich würde sagen die Empfehlungen sind unvollständig, da sie nicht alle Situationen, Manifestationen und Stadien der Erkrankung greifen/abdecken. Und dann die entsprechenden Behandlungsempfehlungen dafür einfach fehlen. Genauso gibt es keinen 100%igen Nachweis, dass die Infektionserkrankung überstanden ist, wenn noch Symptome vorliegen.

Genauso der Satz "Die meisten Mediziner irren sich" - ist m. E. eine Behauptung, die wir nur schwer beweisen können.
Worauf sollen die Mediziner zugreifen, wenn sie nicht anders geschult werden und keine Eigeninitiative starten.

Ich finde es jedenfalls sehr gut, dass jetzt schon in einigen Pressemeldungen der letzten Wochen dargestellt wurde, das es viele Lücken in der Diagnostik gibt und wenn die Erkrankung an Borreliose zu spät erkannt wird, ist sie nur noch schwer zu behandeln.

Klar ist, viel zusätzliche Diagnostik (Ausschlußdiagnostik/Differenzialdiagnostik) kostet Zeit und welcher Arzt hat diese noch bzw. bekommt sie bezahlt?

Es besteht m. E. ein himmelweiter Unterschied ob es sich um eine Frischinfektion mit typischer Wanderröte, einer untypischen Symptomatik nach Zeckenstich oder einer viel zu spät erkannten Erkrankung handelt.
An Co-Infektionen denken wohl die wenigsten Ärzte. Das liegt dann wohl schon wieder an ihrer Ausbildung in Infektionskrankheiten ...?
Die Behandlung soll anhand der Krankheitssymptome erfolgen, behandelt werden meist nur Akutfälle. Ich stelle mir schon lange die Frage, was ist für den Arzt ein Akutfall? Wie schätzt er das ein?


Ansonsten finde ich einige deiner Gedankengänge gut.

Das erstmal spontan dazu. Vielleicht habe ich mich auch nicht ganz korrekt ausgedrückt?
LG

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

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#4

Hallo Luddi,

Folgende Aufzählung hatte ich gestern völlig übersehen. Diese Aussage ist falsch!
(18.03.2019, 21:36)Luddi schrieb:  - Alle Patientenvereinigungen haben diese Leitlinien abgelehnt
OnLyme hat die Leitlinie nicht abgelehnt, sondern eine Dissenserklärung dazu verfasst. Warum so gehandelt wurde, wurde mehrmals hier im Forum erklärt und auch auf der MV!
Bei den anderen Patientenvereinigungen war es ähnlich, da gab es aber auch noch eine Gerichtssache...

(18.03.2019, 21:36)Luddi schrieb:  Das nur als Anregung für alle fleißigen Briefeschreiber. Beschreibt den Dissens in der Medizin. Schreibt, dass wir die Leitlinie abgelehnt haben, dass die Patienten in den USA mittlerweile von ihren Versicherungen die Behandlungen bezahlt bekommen, welche den Deutschen noch verweigert werden, dass in Frankreich spezielle Zentren geschaffen werden sollen und die alten Zentren aufgelöst werden sollen. Das sind Argumente, die einen Verantwortlichen vielleicht aufhorchen lassen.

Kannst Du für diese Punkte bitte noch Quellenangaben/Links dazu einstellen, wo man es genau nachlesen kann. Denn das wäre ganz nützlich. Zum deinem Beispiel in den USA und Frankreich bin ich selbst nicht aktuell informiert und wüsste auch nicht, wo ich auf Anhieb suchen soll.
Wäre wohl ganz hilfreich für weitere fleißige "Briefeschreiber"! Wink

Danke und VG
FreeNine

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#5

Hallo zusammen,

@2;3 u. 4

die Auseinandersetzung ist wichtig, weil bedeutsam. "Briefeschreiber" ist kein schönes Wort! Andererseits ist für mich der Unterschied von Ablehnung und Dissens nicht augenfällig.


Wo liegen denn die Gemeinsamkeiten?


LG
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#6

Hallo zusammen,
Luddi hat es etwas überspitzt ausgedrückt. Aber ich finde in der Sache hat er Recht: Viele Mediziner müssen (auch) umdenken und offen sein für Erkenntnisse, die ihrem bisherigen Wissen widersprechen.

Wenn wir "bessere Ausbildung" fordern, heißt das ja auch, dass wir zu schlechte Ausbildung kritisieren.
Und darum geht es ja eigentlich nicht . Sondern darum, dass sich Ärzte der bedrohlichen und folgenreichen Erkenntnis öffnen, dass Borreliose nicht leicht und schnell behandelbar ist. Folgenreich heißt hier auch: für das Selbstbild als Ärztin, für den Erfolg einer Praxis, für das Ansehen unter Kollegen, für berufliche Beanspruchung ohne Privatleben, für finanzielle Einbußen usw.
Daher ist es schon sinnvoll, den Dissens zu beschreiben: Ist Borreliose leicht mit AB ausheilbar? Und es ist wichtig, dass Fortschritt und Umlernen möglich ist, ohne zugeben zu müssen, dass man vorher "schlecht ausgebildet" war...
Weitere Sanktionen gegen Mediziner, die Borreliose (aus unserer Sicht) vernünftig behandeln, führen ja gerade nicht dazu, dass Ärzte sich trauen bei Borreliose dazuzulernen. Und auch nicht dazu, dass Leute in dieser undankbaren Sache weiterforschen (wollen).
Und Forschung brauchen wir wirklich dringend, darüber dürfte man doch Einigung erzielen.
LG Berta
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#7

(18.03.2019, 21:36)Luddi schrieb:  Schreibt, .........dass die Patienten in den USA mittlerweile von ihren Versicherungen die Behandlungen bezahlt bekommen........

Luddi, das wäre mir neu. Gibt es zu dieser Aussage eine Quelle?

---- nachträgliches Edit------

Noch ein wenig zur Richtigstellung: Es gibt keine S3 Leitlinie zu der Gesamterkrankung Borreliose. Wir haben im Moment zwei Leitlinien - eine zu den kutanen Manifestationen (S2k) und eine zur Neuroborreliose (S3). Alle anderen Manifestationen der Borreliose sind in keiner AWMF-Leitlinie erfasst.

Die Dissenserklärungen aller Patientenorganisationen beziehen sich auf die Neuroborreliose-Leitlinie. Kann also nicht verallgemeinernd einfach auf Borreliose gesamt angewendet werden. Bei der kutanen Leitlinie wurden keine Dissenserklärungen abgegeben, sondern Sondervoten von OnLyme-Aktion.org eingebracht.

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
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#8

Hallo Anja,
Danke für die Erläuterung der Situation mit den Leitlinien.
Ich kenne persönlich jemanden, dessen Behandlungskosten in den USA von seiner Krankenkasse getragen wurden. In diesem Fall handelt es sich auch um eine sehr lange und sehr intensive i. v. Behandlung. Allerdings ist das nicht unbedingt die Regel. Trotz „Obamana Care“ haben auch Millionen US– Staatsbürger immnoch gar keine Krankenversicherung!
Gruß
Ponti Icon_winken3

#DER WILLE IN MIR IST STÄRKER ALS DIE BORRELIOSE IN MIR#
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#9

(20.03.2019, 00:04)FreeNine schrieb:  Kannst Du für diese Punkte bitte noch Quellenangaben/Links dazu einstellen, wo man es genau nachlesen kann. Denn das wäre ganz nützlich. Zum deinem Beispiel in den USA und Frankreich bin ich selbst nicht aktuell informiert und wüsste auch nicht, wo ich auf Anhieb suchen soll.
Ich war zwar nicht gemeinnt, kann aber das hier beisteuern zu den USA
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...ting-news/
Das hier zu Kanada
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=11674
Das hier zum UNO Menschenrechtrat
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid137139
Das hier zu Frankreich
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9536

Da könntest Du gucken ob Du was brauchbares findest. Vielleicht fällt Luddi ja noch was ein.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3

Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.


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#10

Hallo zusammen!

Mich würde sehr interessieren, ob schon die Antworten auf diese Briefe gekommen sind und welche Argumentation da vorgelegt wurde.

Danke nochmals an alle, die sich beteiligen!
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