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Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
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mari Offline
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Beitrag #31
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Regi,

du bist eine Wucht! Das meine ich wirklich - die Wahrheit sagen, wieder und wieder und wieder. Du, wir alle, überall.

Gestern schaute ich endlich die Links, die (wer von uns hier war das ? Danke erneut!!!) vor Tagen hier eingestellt wurden und verstehe das Geschehen in meinem Körper noch etwas besser:

https://www.youtube.com/watch?v=S44J3vU_WYQ

https://www.youtube.com/watch?v=jyemPnEstEw

Wenn wir "leise und brav" Antidepressiva "fressen" im Glauben an die Märchen, die uns und Dritten aufgetischt werden, ändern wir nichts.

Ja, Regi, mach weiter - und alle hier sollten noch mehr überlegen, wie Regis Blog noch mehr Öffentlichkeit bekommen kann...
21.05.2019 07:18
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fischera Offline
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Beitrag #32
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Aus #30
Zitat:Wo ist das Problem? Könnt ihr die Probleme sehen?

Hallo Regi,
ich glaube nicht das Du es mir übel nimmst wenn ich zum Zitat eine weitere außerordentliche Aktivistin im Bereich der Borreliose hier einbringe.
Über Probleme hat auch Petra Bonin in einem 4 Minuten Video berichtet.

https://onlyme-aktion.org/presse/pressearchiv/
21.05.2019 12:52
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micci Offline
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Beitrag #33
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Es ist ein einziges Drama! Und deshalb sage ich Icon_danke_ATDE Regi, dass Du dir die Mühe machst und tatsächlich noch die richtigen Worte findest die verheerend Lage nieder zu schreiben.

Ich war heute bei neu angedachtem Hausarzt und musste wieder einmal erfahren, was Macht ist. Nach unwilligem durchblättern meiner Unterlagen kam der Arzt darauf, dass es ja vielleicht eine psychosomatische Geschichte sein könnte. Und obwohl ich die allergleiche Behandlung schon x mal erlebt habe, war ich wieder einmal vor den Kopf gestoßen, brachte kein Wort zur Verteidigung hervor und hätte nur heulen können anstatt diesem "Monster" Paroli zu bieten. Wieder zu Hause fühle ich mich psychisch wirklich schlecht und ich hasse diese Situation und ich schwöre nie wieder so etwas mit mir machen zu lassen... bis zum nächsten Mal...?

Zum Vorschlag Regis Beiträge weiter zu tragen- wie wäre es, wenn wir alle ein Buch veröffentlichen würden. Jeder hat eine Geschichte und jeder hat etwas zu sagen.
Man müsste unsere Beiträge sammeln und wir bräuchten einen Schreibprofi, der alles in unserem Sinn niederschreiben kann.

Ich bin wirklich an einem Punkt, wo ich das Alles nicht mehr über mich ergehen lassen möchte. Was meint ihr dazu? Regi?

(Noch) frustigen Gruß, micci
21.05.2019 18:58
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Regi Offline
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Beitrag #34
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Zitat:Zum Vorschlag Regis Beiträge weiter zu tragen- wie wäre es, wenn wir alle ein Buch veröffentlichen würden. Jeder hat eine Geschichte und jeder hat etwas zu sagen.
Ideen haben wir viele, nur an der Umsetzung haperts. Entsprechende Bücher mit persönlicher Geschichte gibt es ja schon. Ich persönlich würde das Ganze in einen Medizinthriller packen mit entsprechendem Prolog und/oder Epilog. Sonst lesen das eh wieder "nur" die Betroffenen. Leider kenne ich niemanden, der das umsetzen könnte.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
22.05.2019 05:00
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mari Offline
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Beitrag #35
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Siehe letzte Beiträge oben:

Das Schreiben eines Medizinthrillers ist eine schöne Idee - und doch ist ein Betroffenen-Buch wohl die bessere Idee. Auf dem Belletristik-Sektor gibt es so viel, dass jeder Thriller "untergeht"...

Günter Wallraff z. B. wäre eine "gute Adresse". Oder doch eben selbst "Hand anlegen" und per books on demand vertreiben? Oder doch NDR? Oder ganz einfach - so krass es klingt - eine Kooperation mit der BILD-Zeitung oder von mir aus RTL: Mut dazu, "die Hosen fallen zu lassen" braucht es dann allerdings. Wahrscheinlich ist es nicht allen von uns so angenehm, z. B. Pilz-zerfressene Haut, Nägel, vereiterte Augen, ausfallende Haare usw. (oder noch viel schlimmere Folgeschäden!!!) öffentlich zu zeigen - wo wir doch eher darum kämpfen, noch irgendwie halbwegs "sortiert" in der Öffentlichkeit zu erscheinen...

Mit dem Mut der Verzweifelung auch zu "Hässlichkeiten" etwas wie Regis Blog in Koop. mit BILD/RTL als "Daily", dann täglich Doppel davon an Gesundheitsministerium, Patienten- und Datenschutzbeauftragte der Regierung - ich wäre dabei.
22.05.2019 06:45
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micci Offline
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Beitrag #36
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Hallo mari

ich glaube, dass bei dir gerade "der Gaul mit dir durch geht Wink
Bild und RTL finde ich so dermaßen unterstes Niveau- Dass haben wir ja nun auch nicht nötig, finde ich.
Ich würde mir eine Sammlung von persönlichen Berichten, Zitaten aus der Ärzte- Spruch- Sammlung und Fotos vorstellen, in einem Buch/ Heft/ was auch immer.

Inspirierend finde ich, wie hier schon einmal gezeigt, wie sich niederländische Borreliosepatienten auf FB (oder war´s Insta?) mit Plakaten gezeigt haben. Weg mit grünen Perücken, sondern wahre, auch gezeichnete Gesichter präsentieren. Nicht zu schwer, aber doch intensiv- mal zum lachen, mal zum weinen. Und informativ mit allen nützlichen Links und Nachschlagewerken.

Klar geht so etwas nicht von Heute auf Morgen, aber wir können uns ja mal umhören. Ich habe zB einen schreibenden Bekannten, der mir bestimmt einen Rat geben kann, ob und wie so etwas machbar ist und Anklang findet. Oder dessen Agent.

Die Frage ist halt auch, wieviel Schwung hier im Forum ist um eine solche Sache anzugehen. Es gibt ja auch Leute, denen es genug ist hier ab und an zu lesen oder zu schreiben oder Leute denen es zuviel ist und die keine Energie übrig haben.

Es ist eine schöne Idee und vielleicht wird es auch eine Solche bleiben. Man wird sehen.

Liebe Grüsse, micci
22.05.2019 07:27
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Regi Offline
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Beitrag #37
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 22.

Chronische Verläufe bei der Borreliose werden teilweise bestritten. Dabei ist oft aufgrund verschiedener Bezeichnungen unklar, was genau gemeint ist. Oft ist von Chronischer Borreliose oder Post (Treatment) Lyme Syndrom die Rede. Beim Begriff "Chronische Borreliose" müsste es sich um den Zustand einer chronisch aktiven Infektion handeln, gegen die Antibiotika nicht oder nur teilweise wirken. Beim Post Lyme Syndrom müsste es sich um einen Residualzustand nach erfolgter Therapie handeln, dessen Ursache nicht bekannt ist. "Syndrom" beschreibt einen Zustand, keine Ursache.

Ich bevorzuge den Begriff Chronischer Verlauf, da keiner einen Schimmer hat, ob die Beschwerden nach einer Therapie ihre Ursache in einer fortdauernden Borrelieninfektion oder anderen Prozessen haben. Es gibt Hinweise aus Tierversuchen und dem Labor, dass Borrelien sich den gängigen Antibiotikatherapien entziehen können, z.B. durch Aufenthalt in schlecht durchbluteten Körperpartien wie Sehnen und Bänder. Im Labor konnte auch nachgewiesen werden, dass Borrelien sich in Biofilmen abschotten oder in atypische Formen übergehen, die den Therapien nicht mehr zugänglich sind. Leider sind diese Vorgänge in einem für signifikante Ergebnisse genügend grossen Patientengut sehr schwer bis gar nicht nachzuweisen, da man für einen Direktnachweis nicht weiss, wo die Borrelien sich gerade im Körper aufhalten und es ansonsten keine anderen Diagnosemöglichkeiten gibt. "Experten" bestreiten also die Möglichkeit Chronischer Borreliosen, obwohl sie genau wissen, dass der Erreger selbst im menschlichen Patientengut nur schwer bis gar nicht nachweisbar ist. Ich bin etwas enttäuscht, wie Wissenschaft funktioniert. Das heisst nämlich für mich, dass alles was nicht nachweisbar ist, nicht existiert.

Andererseits gibt es auch Hinweise auf autoimmune Prozesse. Blöde ist nur, dass signifikante Ergebnisse nicht weiterverfolgt und/oder überprüft werden. Entsprechend werden auch keine Diagnostika entwickelt und von klinischen Therapiestudien können Betroffene nur träumen, während ihr Albtraum täglich weitergeht. Man müsste zumindest ansatzweise wissen, wo man bei welchen Symptomschwerpunkten ansetzen könnte/sollte/müsste. Vielleicht sind sogar mehrere Prozesse am Laufen.

Es sind also alles nur wissenschaftliche Hinweise und keine Beweise für die möglichen Ursachen der chronischen Beschwerden trotz und nach der Therapie. Merkwürdig finde ich, dass ausgerechnet Experten von Ärztegesellschaften, die chronische Verläufe bestreiten, klinische Therapiestudien mit Antibiotika (z.B. Klempner) zu chronischen Verläufen machen oder wissenschaftliche Literatur dazu zitieren. An solchen Therapiestudien dürfen nur Patienten teilnehmen mit eindeutiger Vorgeschichte, Verläufen und Testergebnissen. Entsprechend klein sind die Patientenzahlen für die Studien, denn eine Borreliose in späteren Stadien ist bekanntlich schwer zu beweisen. Wie häufig es zu chronischen Verläufen im Rahmen eines Post Lyme Syndroms kommt, ist nicht annähernd geklärt. Folgendes Zitat zur Häufigkeit des Post Lyme Sydroms findet sich in den Leitlinien der CH Infektiologen: "Die tatsächliche Häufigkeit des Syndroms ist nicht bekannt. Langzeitstudien kommen zu sehrunterschiedlichen Ergebnissen, nämlich von recht häufig bis sehr selten." Diese Aussage ist mit entsprechender Literatur versehen.

Man weiss also nichts Genaues. Das hindert gewisse Koryphäen trotzdem nicht daran, chronische Verläufe zu bestreiten und damit die längst fällige und dringend nötige Forschung zu verhindern oder behindern. So können sie getrost Patienten mit Artikeln wie z.B. mit dem Titel "Chronische Borreliose ist ein Hirngespinst" denunzieren und schaden. Gleichzeitig können "Experten" in aller Öffentlichkeit blauäugig fragen: "Wo ist das Problem?"

Tja, ich kann die Probleme sehen. Du auch?

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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22.05.2019 09:53
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Towanda Offline
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Beitrag #38
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Es geht noch schlimmer, Regi. Sie fragen nicht nur wo ist das Problem, sondern veröffentlichten Publikationen für Psychiater wie man diese Patienten identifiziert und einer „ geeigneten „ Psychotherapie zuführt.
So jedenfalls die Leitlinien Koordinatorin Fr Prof. Dr. H. H. aus der bayrischen Hauptstadt

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.
22.05.2019 12:30
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fischera Offline
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Beitrag #39
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Aus #34
Zitat:Ich persönlich würde das Ganze in einen Medizinthriller packen mit entsprechendem Prolog und/oder Epilog. Sonst lesen das eh wieder "nur" die Betroffenen. Leider kenne ich niemanden, der das umsetzen könnte.
Aus #35
Zitat:Günter Wallraff z. B. wäre eine "gute Adresse". Oder doch eben selbst "Hand anlegen" und per books on demand vertreiben? Oder doch NDR? Oder ganz einfach - so krass es klingt - eine Kooperation mit der BILD-Zeitung oder von mir aus RTL: Mut dazu, "die Hosen fallen zu lassen"

Ich möchte nur darauf Hinweisen, Vorsicht wem man sich anvertraut.

Der folgende Link kann Ihrer Gesundheit schaden = Zeckenkrieg
https://www.borreliose-nachrichten.de/ze...eaktionen/

Was alles haben viele User versucht um als 2. Meinung diese Filme ins deutsche TV zu bekommen. Rundfunkrat, Politiker, ...
https://underourskin.com/#home-store

Und mit bestimmten TV Sendern gibt es auch nicht immer die Erfahrungen das die das eigentliche PRO und KONTRA offenbaren.
https://www.borreliose-nachrichten.de/Sc...dation.pdf

1 Beispiel in einer Zeitung von 20-30 die ich kenne
https://onlyme-aktion.org/onlyme-aktion-...gsbeitrag/

100 derte von Leserbriefe oder Kommentare in Zeitungen von der SZ bis zum Ärzteblatt.

Bücher gibt es, hier zwei Beispiele.
https://www.beck-shop.de/huismans-kleman...t/13647162

Zitat:... ist ein Sachbuch, allerdings ein erzählendes und so nimmt die Autorin ihre Leser-/innen mit auf eine überaus spannende Entdeckungsreise zu den Hintergründen, Entwicklungen und Motiven Einzelner, die die skandalöse Lage zu verantworten haben, in der sich Patienten häufig nach einem Zeckenstich und einer Borrelieninfektion wiederfinden.
Aus:
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...-epidemie/
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 22.05.2019 13:09 von fischera.)
22.05.2019 13:05
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Beitrag #40
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
Aus #38
Zitat:sondern veröffentlichten Publikationen für Psychiater wie man diese Patienten identifiziert und einer „ geeigneten „ Psychotherapie zuführt.
gibt es eine Quelle?

Dieser Artikel stammt aus 2007 dann hat man 2-3 Sätze verändert und so ist das scheinbar eine ganz aktuelle Version aus dem Jahr 2018.
So mein Eindruck.
Das man sich weiter ungeniert auf amerikanische Studien stützt, ist nur eine Dummheit in dem Artikel. Das macht auch nur Menschen nachdenklich die sich ernsthaft mit der Lyme Borreliose auseinander setzen, die diese Diskrepanzen kennen.
Meine ganz persönliche Anmerkung: widerlich

https://www.aerztekammer-bw.de/10aerzte/...h/1803.pdf
22.05.2019 13:22
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