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CFS - Mit 19 Jahren Pflegefall
#1

https://www.daserste.de/information/poli...o-100.html#
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Thanks given by: Niko , johanna cochius , magihe , berta
#2

Warum hast du das da eingestellt Markus? Und dann noch ohne Kommentar?

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.

Ärzte Strategie bei Borreliose:
„Delay, deny and hope you die“
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Thanks given by: Extremcouching
#3

Weil es viele Überschneidungen der Symptomatik von CFS und chronischer Borreliose gibt und einige hier auch eine Diagnose CFS haben, und weil es gut ist, dass das Thema in den Medien präsent ist. Die CFS-Forschung kommt bestimmt auch Patienten mit chronischer Borreliose zugute. Ich mache da nicht so den großen Unterschied zwischen CFS, Borreliose, EBV, etc. sondern sehe das als komplexe Multisystemerkrankungen an, die bisher nicht geklärt sind.

(25.05.2019, 17:30)Towanda schrieb:  Und dann noch ohne Kommentar?
War zu faul...
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#4

Wahrscheinl. weil hier auch viele diese Diagnose haben und man sehen kann, was daraus entstehen kann....


Hat sich überschnitten mit Markus Antwort :-)

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Markus , Niko
#5

dieser Beitrag passt hier auch rein:
https://www.youtube.com/watch?v=BY5G96i-fPg
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Thanks given by: Niko , johanna cochius
#6

Den Beitrag hatte ich auch gesehen.
Möglicherweise können die Ursachen für CFS viele sein.
Aber den Gedanken, dass man eventuell auch mit Aniinfektiva dem jungen Mann zumindest einen Vorteil verschaffen könnte, dass das aber vermutlich noch nicht versucht wurde, finde ich schade.

Außerdem erfuhr man, dass eine Zeit lang die Mutter für den Zustand des Sohnes verantwortlich gemacht wurde.
Typisch, die Mütter sind an allem schuldIcon_xmas_kilroy Auch an Krankheiten ungeklärter Ursache.
Wenn man bedenkt, wie die Mutter ihren Sohn pflegt. Sie freut sich, wenn er nach Jahren durch die Behandlung eines Arztes einen Fortschritt gemacht hat, der darin besteht, dass der Sohn ihre Hand ergreifen kann!
Diese Frau hat jeden Beistand verdient, aber nicht noch Schuldzuweisung. Nur weil Ärzte keine Ursache für den Zustand kannten/kennen, unglaublich, aber wahr!
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Thanks given by: mari , judy , johanna cochius
#7

(26.05.2019, 12:47)Niko schrieb:  Aber den Gedanken, dass man eventuell auch mit Aniinfektiva dem jungen Mann zumindest einen Vorteil verschaffen könnte, dass das aber vermutlich noch nicht versucht wurde, finde ich schade.
Ich denke, das hat man schon versucht. Der Arzt in dem Video, Grothusen, ist eigentlich ein bekannter Spezi, der auch Kombiantibiosen macht - hab schon von einigen Patienten gehört, die bei ihm waren.

Um ehrlich zu sein ist das in einem solchen Fall finde ich sehr heikel. Stell dir mal vor, in dem Zustand kämen noch ordentliche Herxen oder nur Nebenwirkungen der AB drauf. Da hat man dann schnell nen lebensbedrohlichen Zustand.
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Thanks given by: micci
#8

Ja. Sicher. Kann ich mir sehr gut vorstellen.Wink
Jetzt ist es wohl schwierig.
Aber eventuell ist wertvolle Zeit zu Beginn der Problematik verstrichen? Wie schnell stellt sich ein derartiger Krankheitszustand ein?

Es war die Rede von einem Infekt, nachdem die Problematik begann. Aber mir ist nicht bekannt wie schnell sich die Verschlechterung einstellte und wann eine erste ärztliche Hilfe beginnen konnte.

Möglicherweise war man machtlos, möglicherweise hat man aber leider zu lange NICHTS getan und bei der Verschlechterung zugesehen, weil es keine Vorgehensweise für einen solchen Fall gibt.
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Thanks given by: KeyLymePie , judy , micci
#9

Ron Davis aktuell:

https://www.youtube.com/watch?v=0qYBQAiekPk schrieb:Hallo Grüße aus Kalifornien Ich bin Ronald Davis von der Stanford University.

Wir arbeiten intensiv an ME/CFS. Wir haben kürzlich ein Papier über einen Biomarker veröffentlicht, der zur Diagnose von Patienten verwendet werden kann, aber wir arbeiten auch an einer Reihe anderer Biomarker-Techniken, die wir in Kombination für notwendig halten könnten, um die Patienten von anderen Krankheiten zu unterscheiden.

Wir arbeiten auch intensiv an allen Wegen bei Patienten, die gestört zu sein scheinen. Diese Bemühung ist zu hoffen, neue Behandlungen zu finden, die den Patienten helfen können. Ich denke jedoch, dass unsere größte Anstrengung darin besteht, zu versuchen, die Ursache der Krankheit zu verstehen. Wenn wir die Ursache der Krankheit verstehen können, haben wir die Chance, sie zu heilen.

Unsere Haupthypothese heißt derzeit Stoffwechselfalle. Bisher konnten wir nicht zeigen, dass es nicht korrekt ist, und das ist die Art und Weise, wie du Wissenschaft machst. Wir arbeiten weiter daran, aber mehr Beweise dafür sind jetzt, dass es wahrscheinlich richtig ist.

Wenn wir überzeugt sind, dass dies zumindest für die meisten Patienten das richtige Problem ist, werden wir dann daran arbeiten, wie wir Sie aus der Falle herausholen können.

Ich bin sehr optimistisch, dass das, was wir tun, sowie Forscher auf der ganzen Welt in großen Kooperationen intensiv daran arbeiten, und ich hoffe, dass wir in der Lage sein werden, bessere Behandlungen und hoffentlich eine Heilung für diese Krankheit zu finden.

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator
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Thanks given by: Waldgeist , judy , johanna cochius , claudianeff
#10

Hier ein Q&A u.a. mit Ron Davis. Er wird unter anderem aus dem Publikum gefragt, ob ein Versuch mit Langzeit-Virustatika (Valcyte) sinnvoll sei. Er meint, dass sein Sohn (schwer an CFS erkrankt) 1,5 Jahre auf Valcyte war und es ihm etwas besser ging damit (hat wohl sehr hohe HHV6 und EBV Titer, Virus-DNA aber nicht nachweisbar). Sie haben Valcyte aber auf Anraten des Mitochondrien-Spezialisten Naviaux abgesetzt, da diese Medikamente wohl auch die Mitochondrien schädigen.

Das macht mich nachdenklich bezüglich den Antibiotika. Kuklinski propagiert das ja schon lange, dass Antibiotika Gift für Mitochondrien sind. Wenn Leute wie Naviaux oder Davis das bei Virustatika so kritisch sehen (Antibiotika wurden nicht angesprochen), mag das vielleicht auch zutreffend sein für Antibiotika.

Ansonsten Ron Davis noch:

Zitat:Frage: Fibromyalgie und ein ME, was ist der Unterschied?

Ron Davis: Ich denke, es ist dasselbe, ich denke, Fibromyalgie, chronisches Müdigkeitssyndrom, chronische Lyme-Borreliose, Golfkriegssyndrom, xxx (?) sind wahrscheinlich alle dasselbe.

Ich denke, sie präsentieren sich ein bisschen anders, aber ich vermute, dass es genau dasselbe ist.
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Thanks given by: mari


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