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France Lyme - Aktuelle Situation
#11

Towanda, es ist sehr schwer, die Dinge so anzugehen, dass sie voranbringen.

Dass du in deinem Umfeld direkt was tust, ist doch bereits ein guter Anfang. Global wird es eben ungleich schwieriger und umfänglicher. Ich weiß das aus zahlreichen Korrespondenzen. Es überschreitet dann schnell das eigene Zeit- oder Kraftkontingent.

Meine Ideen sind leider dann momentan auch ziemlich aufgebraucht.

Das Schwierigste an allem, sehe ich ins Gespräch mit Verantwortlichen zu kommen, die tatsächlich was bewegen können auf Grund ihrer Position. Hier ist Sachkompetenz zur tatsächlichen Faktenlage gefragt, die Grundlage für Überzeugungsarbeit sein können. Ebenso ist gefragt, offen zu sein gegenüber eigenen Irrtümern, wenn die Fakten eindeutig gegen eine Position sprechen. So könnte ein notwendiger konstruktiver Dialog gelingen.

Auf kleineren Ebenen ist das ja durchaus schon möglich geworden und zeigt sich durchaus in der öffentlichen Darstellung in Medien, die sich ja in neuerer Zeit zum Positiven gewandelt hat. Der große Durchbruch ist es nicht, aber es zeigt, dass der Dialog eines der wichtigsten Instrumente zu sein scheint. Sehr traurig, wenn sich anscheinend die französische "haute volée" sich dem entziehen möchte. Vielleicht wäre es erstmal eine gute Unterstützung für die initiierende französische Patientenorganisationen, diesen Aktiven Mut zuzusprechen in ihrem Anliegen.

Notwendig wäre m.E. bessere Netzwerkarbeit, zu der jeder was betragen kann, der zum Arzt geht, indem man z.B. Neugier beim Arzt erweckt indem man Widersprüchlichkeiten aufzeigt. Das könnte in niederschwelligem Rahmen langfristig durchaus was bewirken. Was allerdings teilweise an alternativen Fakten verbreitet wird, ist teilweise so haaresträubend, dass es nicht verwundert, wenn man damit auf taube Ohren stößt.

Fertige Lösungen für die Zukunft kann ich leider nicht präsentieren, daher habe ich mich an der anderen Diskussion bisher auch zurück gehalten und will sie auch hier in diesem Thread nicht führen.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Towanda , biblio
#12

Hey Towanda,

lieb von dir, dass du mitdenkst und kommentierst! Und tu mir nicht zu viel der Ehre; davon werde ich nur verlegen. - Zu der Idee siehst du jedoch, dass die offenbar nicht so gefragt ist - also Haken dran. Hätte ich zwar wirklich gut gefunden, einen "Unterstützerbrief" aus D für die die Patientenorganisation in F, zumal eben auch hier Experten von dort zitiert werden. Aber was hier nicht gewünscht ist, lässt man(N/frau) dann eben...

Also hake wirklich ab. Freue mich jedoch, dass du ein paar Zeilen geschrieben hast. Also alles wie geplant? Bis bald; melde dich, sowie es geht.
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Thanks given by:
#13

Liebe Mari, schreib der französischen Patientenorganisation doch einfach selbst oder suche dir einen Übersetzer. Du musst nicht andere als Hemmschuh vorschieben, wenn dir das nicht gelingen sollte Shy

Was hier gewünscht ist oder nicht ist doch gar nicht das Thema.

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Filenada
#14

Hallo Urmel,

Zu #11 bin ich mit Dir fast einer Meinung.
Und trotz deiner verständlichen Resignation finde ich jemand wie du sollte
Weitermachen. Was immer du auch tust.
Ich selbst versuche es auf verschiedenen Wegen, die z. T schon von dir genannt
wurden und vielleicht auch noch auf andere Arten.
Schauen wir mal.
Im Moment bin ich noch zu krank für grosse Würfe.

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.

Ärzte Strategie bei Borreliose:
„Delay, deny and hope you die“
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Thanks given by: biblio , urmel57
#15

Eines der wichtigsten Dinge ist allerdings sich nicht gegenseitig zu zerfleischen
Das nützt nur der Gegenseite und verursacht unnötigen Resourcenverbrauch
In diesem Sinne,
Grüsse

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
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Thanks given by: mari
#16

Liebe Urmel,

wenn

- ein sehr versierter Übersetzer mir bekannt wäre oder
- das mir selber möglich wäre und
- die Zustimmung der anderen Beteiligten aus dem Forum klar wäre,

so wäre dieser Brief schon fertig...

Ist so - aber wenn sich "größere Projekte" hier eben nicht so einfach anschieben lassen, konzentriere ich mich eben auf andere Dinge. Ist ja nicht tragisch für mich - da bin ich sehr uneitel.

Beste GRüße von

Mari
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Thanks given by:
#17

@ Towanda:

Du hast gesehen, dass der "Spiegel" ein neues Polit-Journalismus-Projekt namens "Globale Gesellschaft" mit Mitteln der Gates-Stiftung für drei Jahre implementiert? Bin eben daraus über einen Klebsiella-Artikel gestolpert.

Bessere dich also möglichst rasch! Ich schicke gute Gedanken...

Mari
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Thanks given by:
#18

Ihr Lieben,
nein, nein, zerfleischen will sich niemand und Ihr zwei klugen Frauen sowieso nicht. Mit Interesse und fast Vergnügen habe ich jetzt Eure Diskussion gelesen, die bestimmt auch nützlich ist.
Ich selbst praktiziere ja eher die Möglichkeiten der Basis, ohne die "hohen" (z.B. von Mari) zu verwerfen.

Jetzt schreibe ich mal ein Beispiel: In der Literatur gibt es einen Bericht einer "Dresdener Demonstration2016" (Boldt,Oppers,Heinig) aus der Hautklinik unseres Städtischen Klinikums.
Der Patient kam mit einer ganz anderen Verdachtsdiagnose, aber sie fanden Borreliose. Das erste Mal, dass deutlich die Verbindung von CRP und Borreliose für mich zu lesen war.
Chef der Klinik ist Prof. Wollina, der gerade vom Focus als einer der besten Dermatologen bestimmt wurde. Noch nie habe ich solche Wertungen ernst genommen, aber hier tat ich es.
2017 war ich im gleichen Krankenhaus, durfte nichts über Borreliose sagen und wurde ohne Diagnose entlassen. Gewebeschwund wurde diagnostiziert, aber kein Dermatologe gefragt. Habe ich mich verständlich ausgedrückt?
Ich habe heute die Chefsekretärin der Derma angerufen und erzählt, wie begeistert ich bin, sie hat sich gefreut. Das KHS hat eine Ambulanz zu der ich gehen werde. Bin gespannt.
Schon früher hatte ich mal im Forum geschrieben, dass man auch bei Kassenärzten bohren sollte obwohl ich weiß, dass die oft wie eine WAND sind.
Irgendwie machen wir aber weiter und nach und nach mit mehr Erfolg!!!
Liebe Grüße
biblo
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Thanks given by: FreeNine , urmel57 , Towanda , mari , Nala
#19

PS.
Ich hatte den Beitrag eingestellt, damit Betroffene auch sehen, was in den Ländern um uns herum passiert. Und nicht, dass wir uns hier gegenseitig vorwerfen, wer was macht, oder nicht macht oder machen könnte.

Ich glaube die Franzosen sind in ihrer "kampfbereitschaft" zu Aktionen schon mal ein ganzes Stück besser aufgestellt als wir hier in Deutschland. Es finden sich immer viele Franzosen zusammen, die Aktionen starten, obwohl sich die Vereine eben wohl auch nicht alle einig sind, wie Urmel berichtet.

Sie sind uns jedenfalls, nachdem was ich immer wieder so in den Facebookgruppen der Franzosen oder auch Niederländer lese ein ganzes Stück voraus. Und sie haben Ärzte, die sie auch öffentlich immer wieder unterstützen. So empfinde ich dass auf alle Fälle.

LG FreeNine

PS. @ Biblo Dein Beitrag zu den Dermatologen interssiert mich ... Habe aber gerade so viel anderes um die Ohren.

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by: urmel57 , Filenada , Towanda , mari
#20

@ FreeNine:
Genau meine Ansicht, dass die "Kampfbereitschaft" in F vorbildlich ist; wir würden also gut daran tun, uns mit jenen Betroffenen zu solidarisieren - Gemeinsamkeit macht stark auch über Landesgrenzen hinweg...

@ biblio:
Lady, du bist echt eine "heiße Nummer" mit deiner vorbildlichen Beharrlichkeit! *lächelt* Es würden sich bestimmt auch Leute die finden, die das "...beginnender Alterstarrsinn..." nennen. Ich sehe das jedoch anders: Deine Art der "Sturheit" bringt auch Bewegung in dein Umfeld. Bewegung wiederum ist das Gegenteil von Stagnation - und Stagnation wäre Rückschritt. Super, biblio; weiter so!
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