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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen

(06.01.2020, 21:32)berndjonathan schrieb:  @Biber1973: Du beschreibst meinen Zustand, komme oft kaum aus dem Bett vor Schwäche, Schwitzen etc. Arbeit oder Lebensbewältigung/Sozialkontake wochenlang unmöglich seit über 30 Jahren. Wenn das unter DSF schlimmer wird, halte ich durch. Nur wenn Depressionen dazukommen, muss ich abbrechen. Übrigens: Wir scheinen im gleichen Alter zu sein. Schicke Dir positive Gedanken und den Mut zum Durchhalten!!

Will auch von ersten Erfahrungen berichten:

4 Wochen DSF 32mg/d (vor Weihnachten):
Symptomverschlimmerung Schwitzen, Erschöpfung, Atemnot, Abbruch, als auch noch sehr starke Depressionen hinzukamen. Weihnachten nicht nur extrem erschöpft, sondern depressiv.

10 Tage DSF 65mg/d in magensaftresistenten Kapseln "Eigenbau"(nach Weihnachten).
Symptomverschlimmerung erträglich, deutliche Nebenwirkungen Kopfschmerzen, KEINE Depressionen.

Da es mir sowieso elend geht, werde ich jetzt schneller aufdosieren, zum Abbruch führt nur starke Depression (das ist dann echt gefährlich, kenne ich noch von Primaquin und Malarone...). Blutabnahme morgen.

Habe sicher nach jahrelangen AB auch Candida. Die können ja im Darm Aldehyd produzieren oder sogar Alkohol (steht im neuesten Spiegel als "ein seltsamer Patient"). Erwäge noch DMSA und Zink zur besseren Verträglichkeit.
Hi BerndJonathan,
schleppe mich auch seit Jahrzehnten mit einem Bruchteil der Kraft eines Gesunden durchs Leben. Oft macht man sich ja leider durch Vergleiche und Vergleichsdenken und negative Selbstgespräche selber noch mehr fertig. Kommt Dir das auch bekannt vor?

Wegen dem Candida, den habe ich durch die monatelange Antibiotikaeinnahme leider auch, mache ich gerade mehr oder weniger streng die GABS Diät, diese soll längerfristig auch bei Depressionen und einem generell bei Problemen mit dem Darm und eben Candida helfen. In kürze, Eier, Fleisch und verschiedenes Gemüse und gesunde Fette (Omega 3) und weitgehender Verzicht auf Kohlenhydrate und Stärke.

Bei Depressionen eventuell ein Kaffeeeinlauf.

Ich habe meine DSF Dosis auf 250mg pro Tag reduziert, die Kopfschmerzen und innere Unruhe und brennen der Augen wurde unerträglich. Vor allem die Schmerzen in den Augen haben bei mir zur Dosisreduzierung geführt. Werde eventuell sogar auf 125mg runter gehen wenn das mit den Augen nicht besser wird. Die Unruhe fühlte sich an wie nach einem Liter starken Kaffees mit Trunkenheit wie nach zwei bis drei Bier kombiniert und hält meistens für ein paar Stunden an.

Dir auch alles Gute.
MfG
Biber
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Thanks given by: Karl , Niko

(09.01.2020, 13:30)Biber1973 schrieb:  Ich habe meine DSF Dosis auf 250mg pro Tag reduziert, die Kopfschmerzen und innere Unruhe und brennen der Augen wurde unerträglich. Vor allem die Schmerzen in den Augen haben bei mir zur Dosisreduzierung geführt. Werde eventuell sogar auf 125mg runter gehen wenn das mit den Augen nicht besser wird. Die Unruhe fühlte sich an wie nach einem Liter starken Kaffees mit Trunkenheit wie nach zwei bis drei Bier kombiniert und hält meistens für ein paar Stunden an.

Hast du denn auch positive Effekte gespürt?
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Hat jemand von euch sich mit der erhöhten Lebertoxizität bei Nickelallergie beschäftigt?
Ich soll jetzt auch demnächst zu Disulfiram wechseln. Aber in den Therapieinformationen bin ich darauf gestoßen, dass das Risiko für schwerwiegende Leberentzündungen unter Disulfiram durch eine Nickelallergie erhöht sind.
Leider habe ich glaube ich eine Nickelallergie.
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(10.01.2020, 12:02)nt_grizzly schrieb:  Hast du denn auch positive Effekte gespürt?

Nein, habe ich aber auch nicht erwartet nach so langer Krankheitszeit und so kurzer Einnahmezeit von DSF.
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(17.01.2020, 11:11)Biber1973 schrieb:  so kurzer Einnahmezeit von DSF.
Wie lange nimmst du es denn schon?
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Update:

Nach Einnahme von DSF über 3,5 Monate nun Abbruch und Absetzen.
Disulfiram hat mir weder Nebenwirkungen (ausser Erhöhung der Leberenzyme) noch positive Wirkungen beschert. Anfangsdosis 400 mg / Tag, über zwei Monate, dann Einnahmepause für ein oder zwei Monate, dann wieder DSF für 1,5 Monate, 100 mg / Tag.
Seit ca. einer Woche bemerke ich, dass alte Symptome, welche ich mühsam mit Metro IV im Sommer „therapiert“ geglaubt habe, zurück kommen. Zuerst war ich mir nicht sicher, aber seit gestern weiss ich es definitiv. Insofern kann man nicht sagen, dass bei mir DSF wirkt.
Macht mich extrem traurig und panisch wegen Wiederauftretens meiner alten Beschwerden.
Wenn ich das nochmal erleben muss, weiss ich nicht wie. Das hat mich letztes Jahr fast den Verstand gekostet.
Grüsse, T

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.

Ärzte Strategie bei Borreliose:
„Delay, deny and hope you die“
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(21.01.2020, 17:09)Towanda schrieb:  Nach Einnahme von DSF über 3,5 Monate nun Abbruch und Absetzen.
Disulfiram hat mir weder Nebenwirkungen (ausser Erhöhung der Leberenzyme) noch positive Wirkungen beschert. Anfangsdosis 400 mg / Tag, über zwei Monate, dann Einnahmepause für ein oder zwei Monate, dann wieder DSF für 1,5 Monate, 100 mg / Tag.

Warum hast du unterbrochen, wenn du keine Nebenwirkungen hattest? die Leberenzyme?
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Nein, die waren noch zu tolerieren. Spezi wollte das so, um auszuschliessen, dass es zu Polyneuropathien kommt. Hatte ich aber nie. Wie gesagt. Keine Nebenwirkungen und auch keine Wirkung bei mir. Leider.

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Hallo,
für alle die es interressiert:

Nach einer Pause von wiederum ca. 3,5 Wochen Wiedereindosierung (500mg / Tag). Zunächst Verschlechterung wie aufs Stichwort: neurologische Koordinationsprobleme; nach Tagen wieder besser. Für drei Wochen intensiver muskulärer Brennschmerz (Beine, Rumpf, Rücken), anfänglich mit Wärmegefühl. In dieser Zeit fast außschließlich gelegen. Allmähliche Besserung.

Aussagekräftiger ist wohl meine Beurteilung im Verlauf:

Mit DSF hat sich mein Zustand - bis hier hin - in allen Bereichen (Gefähigkeit, Koordination, Leistungsfähigkeit, Ausdauer, ..) wesentlich gebessert. Aktuell gehe ich z.B. ohne Hilfsmittel auch "längere" Strecken.
Anfänglich gab es eine rasche Besserung mit Rücksetzer, dann eine allmähliche. Der Verlauf korreliert deutlicher mit der Einahme des Medikaments, als bei so machem AB (Pause/Wiedereindosierung//Besserungen/Verschlechterungen "Herx").

Soweit; Lieben Gruß
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@magihe: Nimmst du auch die Tabletten aus Frankreich? Es gibt wohl verschiedene Zubereitungsformen mit unterschiedlicher Bioverfügbarkeit. Ich habe da viele Fragezeichen...
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