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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen

Was mir gerade auffällt. Der Titel unseres Threads passt nicht.

Wenn ich mich nicht irre, heißt PTLDS Post-treatment Lyme Disease Syndrome und bezeichnet eine Störung vergleichbar Post-Corona, bei der der Körper immer noch mit Ausnahmezustand reagiert, obwohl die ursprüngliche Infektion ausgeheilt ist.

Wir aber behandeln eine Chronische Borreliose, bei der immer noch Borrelien im Körper vorhanden sind, mit einem Antiinfektivum namens Disulfiram und berichten über unsere Erfahrungen.

Tut mir leid, wenn das manche vielleicht für nebensächlich halten, aber ich sehe genau darin eines der Probleme im Umgang mit Post-Borreliose (=PTLDS) und Chronischer Borreliose, dass die beiden Krankeiten oft in einen Topf geworfen und verwechselt weden.

Kann man den Titel ändern?
Gruß, Rena
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Thanks given by: magihe

Ich bin der Meinung, dass wir nicht wissen, was die Ursache für PTLDS ist. Es können vitale Borrelien sein, atypische Formen von Borrelia, Borrelia in Biofilmen, ein autoimmunes Geschehen, strukturelle Schäden, andere Unbekannte oder eine Kombination davon. PTLDS bezeichnet einen Zustand nach Antibiotikatherapie. Ob die Ursachen bei allen Patienten dieselben sind, weiss kein Mensch. Aufgrund der miesen Diagnostika können wir nicht mal wissen, welche mit hoher Wahrscheinlichkeit tatsächlich eine Borreliose haben oder hatten oder ob nicht eine andere Krankheit übersehen wurde. Erfahrungen teilen tun in diesem Thread alle, die nach AB-Therapie nicht gesund wurden - also alle mit PTLDS. Entsprechend unterschiedlich sind auch die Erfahrungen zu Wirkungen und Nebenwirkungen von Disulfiram. Von daher ist der Titel genau richtig.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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(24.06.2021, 22:38)Regi schrieb:  PTLDS bezeichnet einen Zustand nach Antibiotikatherapie. Ob die Ursachen bei allen Patienten dieselben sind, weiss kein Mensch.

An dem Punkt stimmen wir überein. Aber ich z.B. hatte ursprünglich gar keine Antibiotikatherapie, lange galt "vermutete Borreliose", jetzt wurden die Borrelien endlich im Blut nachgewisen.

Aber diese Diskussion sollten wir hier nicht führen, weil es hier um Disulfiram gehen solte. Die Diskussion halte ich aber für wichtig, kann man die an anderere Stelle weiterführen? Ich kenne mich mit Foren nicht so gut aus. Vermutlich wurde die Frage zu PTLDS auch schon vorher gestellt.
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Thanks given by:

Alle von Regi genannten möglichen Ursachen können zutreffen (auch einen unbekannten Erreger halte ich für möglicherweise ursächlich). Der Begriff PTLDS schließt jedoch m.E. die Variante "vitale Borrelien" aus und wird von der dominierenden Lehrmeinung auch so verwandt.

Lieben Gruß
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Thanks given by:

Das ist leider etwas kompliziert...

Man sollte PTLDS nicht mit Post-Lyme Disease Syndrome verwechseln. Post-Treatment Lyme Disease Syndrome meint Patienten, die nach Standardtherapien mit Antibiotika weiterhin unter Beschwerden leiden. Das "Post" bezieht sich hier auf Treatment, also die Behandlung, nicht die Infektion. Der Begriff verdeutlicht, dass unklar ist, weshalb manche Patienten weiterhin unter Beschwerden leiden und schließt eine weiterhin bestehende Infektion mit Borrelien nicht aus, im Gegensatz zu Post-Lyme Disease Syndrome. Wichtig auch vor dem Hintergrund, dass zunächst erst mal eine Antibiose erfolgen soll. Der Begriff wird von ILADS und ILADS-nahen Vertretern auch verwendet, teilweise auch im Kontext von Disulfiram oder in-vitro-Forschung zu Persister-Formen, hier wird er beispielsweise in der Studienbeschreibung der laufenden Fallon-Studie zu Disulfiram verwendet:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Dass Disulfiram aufgrund noch mangelnder Forschungsergebnisse nicht Mittel der ersten Wahl ist, wenn noch nie Antibiotika gegeben wurde, berücksichtigen hoffentlich alle verschreibenden Ärzte und weisen auf den experimentellen Ansatz hin.

We lay by cool still waters
And gazed into the sun
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Thanks given by: micci , Filenada , Il Moderator lI , Regi

Ich würde die Diskussion in diesem Thread ungern weiter führen. Können wir uns darauf einigen, dass die Überschrift unglücklich gewählt ist? Ich habe nach meinen ersten Post zu diesem Thema diesen direkt gemedet und warte auf einen Hinweis vom Moderator, ob man die Überschrift nachträglich ändern kann. Das nächste Mal mache ich das mit einer PM, man lernt halt nie aus.
Wenn nein, kann ich auch damit leben, dass er bleibt. War mir halt nur grad aufgefallen.
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Thanks given by:

Aus meiner Sicht ist die Überschrift passend gewählt, da es in dem Thread eben auch darum geht, ob Disulfiram bei den Patienten nun wirksam ist, bei denen es gängige Therapien nicht waren.

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Thanks given by: urmel57 , Filenada , Il Moderator lI

(25.06.2021, 11:12)RenaP schrieb:  Ich habe nach meinen ersten Post zu diesem Thema diesen direkt gemedet und warte auf einen Hinweis vom Moderator, ob man die Überschrift nachträglich ändern kann. Das nächste Mal mache ich das mit einer PM, man lernt halt nie aus.

Hallo RenaP,
bitte nicht per PN, da diese dann nur 1 Moderator des Moderatorenteams erreicht. Und nicht jeder von uns ist hier non stop online.
Meldung ist richtig.

Zur Umbenennung des Threads: Wir vom Moderatorenteam finden nicht, dass der Titel falsch gewählt ist. PTLDS = Post Treatment Lyme Disease Syndrome. Und um genau diese Patienten geht es hier mit ihren Disulfiram-Erfahrungen.

Gruß Moderator
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Hallo Großer und Rena,
danke für Eure Antworten. Schön das Ihr noch dabei seit und es Euch doch auch besser geht. Das freut mich ungemein. Die Augenerkrankung oder was es immer sein soll heißt Gliose und ich bin doch mal fast davon überzeugt, dass das mal wieder von irgendwelchen Viechern kommt, ob Borrelien oder Babesia oder sonstiges. Das schlechte Sehen kommt und geht. Ich werde weiterhin das DSF nehmen, aber immer noch ohne Antibiotika. ich warte noch auf einen Bericht von meinem Pforzheimer Doc und dann sehe ich weiter. 
Es kann ja nur noch besser werden und das ist definitiv der Fall, also halten wir durch. Ja Herxheimer lässt auch zwischendurch grüßen, wenn das nicht der Fall wäre, müßten wir ja an der Therapie zweifeln Biggrin. Meine entzündete Haut wird besser mit dem DSF und auch die Röte im Gesicht. Die Schübe werden weniger. Dafür habe ich mehr Knochenschmerzen und habe doch tatsächlich das Gefühl ich bekomme durch den Sturz jetzt auch wieder ein Knochenödem. Nächste Woche wird wohl ein MRT fällig sein Sad.
Also Rena 40 Jahre Bakterien das schaffe ich nicht, mir reichen auch 20 Cool. Spaß bei Seite, da setzt sich natürlich einiges an. Weiterhin gute Besserung Ihr alle da draußen die Geplagten.
LG Doris und bis bald
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Hallo,
Ist bei Euch da Draußen alles in Ordnung,? Hat sich schon jemand von Euch unter DSF Therapie impfen lassen? Ich hoffe sehr es geht Euch gut. Ich habe mal 2 Wochen Pause gemacht mit DSF d die Herxheimer doch etwas zuviel für mich war. Und ich habe doch noch ein Knochenödem im linken Knie bekommen. Es ging mir 12 Tage ganz gut und bemerkte doch langsam das mein Kopf wieder sehr unkonzentriert wurde und ein surfen. Meine Sprunggelenke wurden ganz dick .
Kennt von Euch jemand das man DSF eher wach wird und nicht müde?
Bis bald
LG Doris
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