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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen

Liebes Forum,

wie versprochen ein Up-Date zu meiner Behandlung. Der letzte Post ist ja schon eine Weile her.

Nun im Laufe des September machte sich die Ziel-Dosis von 250 MG doch recht deutlich bemerkbar. Nebenwirkungen in Form des Schwindel und kognitiven Beeinträchtigungen nach der Einnahme waren schon sehr heftig. (Blöderweise war der Brain Fog ja immer ein Leitsymptom meiner Krankengeschichte). Nach Rücksprache mit dem Doc habe ich dann zunächst versucht etwas die Dosis zu reduzieren und dann nach fast 4 Monaten mal eine Pause einzulegen.
Im Laufe des Oktober war ich dann Dislufiram frei und konnte eine erste Bilanz ziehen.

Insgesamt muss ich sagen das ich mich viel klarer gefühlt habe. Abgeschlagenheit und die berühmten Kopfprobleme waren klar verbessert. Sprach und Leseprobleme, die viele von uns kennen, deutlich reduziert. insgesamt fühlte ich mich viel belastbarer. Weil kein Tag wie der andere ist, ist es schwer eine Bewertung zu geben, aber ich lege mich mal auf einen 50% Erfolg mindestens fest. (Anhaltend während der Pause)

Planmäßig bin ich dann im November wieder eingestiegen, um zu schauen ob sich in einem weiteren Behandlungszyklus noch etwas bewegen lässt. Dieser ist auf 6 Wochen angesetzt und die Zieldosis ist aus der Erfahrung auf 200MG heruntergenommen. Diesmal habe ich den Ramp-UP reduziert und die Dosis in einer Woche erreicht. Das war auch kein Problem. Wenig überraschend sind auch die 200MG natürlich wieder mit den NW eine Herausforderung, die ich mit Blick auf die begrenzte Zeit aber gerne auf mich nehme.
Unter dem Strich bleibe ich dabei das der Ansatz für mich der bislang beste in fast 8 Jahren der Therapie gegen Borreliose war.
Schauen wir mal wie es weiter geht.
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Zitat:Weil kein Tag wie der andere ist, ist es schwer eine Bewertung zu geben, aber ich lege mich mal auf einen 50% Erfolg mindestens fest.
Bezieht sich das auf ALLE Symptome? Insbesondere würde mich interessieren, ob sich bei dir auch die körperliche Belastbarkeit gebessert hat. Wie sah die Rangliste vor der Therapie bezüglich Belastbarkeit bei dir aus? Ich bin z.B. körperlich am wenigsten belastbar, dann kommt psychisch, kognitiv geht von allem noch am besten. Waren/sind auch Schmerzen bei dir ein Thema? Wie ist die Wirkung von Disulfiram bezogen auf Schmerzen? Welche Art von Schmerzen? Bei mir sind sie vor allem abhängig von Belastung.


LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: micci , borrärger , berta

Hallo in die Runde,

ich möchte auch ein Update geben.

Bin im Februar mit DSF gestartet. Nach 6 Wochen war ich auf der vollen Dosis von 500 mg. Es war alles gut. Habe die Chemie gut vertragen und es kam für mich die Zuversicht, dass endlich das passende Medikament gefunden wurde. Ab Juni fingen die Nebenwirkungen an. Tinitus wurde schlimmer . Das schlimmste war für mich als aktiver Mensch, dass nach gewisser Laufstrecke die Beine versagten und ich kein Gefühl mehr hatte. Die Laufstrecke wurde von Woche zu Woche kürzer und die Zeit die ich zum Weiterlaufen benötige länger. Daraufhin entschied ich mit meinem Spezi Anfang Oktober die Therapie nach 9 Monaten auszusetzen. Mir ging es zu dem Zeitpunkt wirklich super, wenn nicht die Nebenwirkungen gewesen wären.

Ich habe von heute auf morgen abgesetzt, ohne Ausschleichen. Ich hatte durch den harten Entzug die unterschiedlichsten Tageszustände. Angefangen von Schwindel, Kopfschmerzen und Herzrasen.

Aktuell geht es mir sehr gut. Ein leichter Druck im Kopf ist noch da. Der wird aber gefühlt besser. Ich hoffe ganz sehr, dass er auch bald verschwindet. Mal sehen wie es weitergeht. Morgen ist wieder Termin mit Spezi.

Viele Grüße Großer
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Thanks given by: urmel57 , claudianeff , borrärger , micci , Frln_Brd , Filenada , Regi , berta

Die Nebenwirkungen sind nach 6 Wochen hinfällig. Laufe wieder wie ein junger Gott. Bin jeden Abend gelaufen, um diesen Zustand zu erreichen. Merkte von Tag zu Tag wie es besser wurde.
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Thanks given by: micci , Frln_Brd , Regi , berta

(29.11.2021, 12:36)Großer schrieb:  Hallo in die Runde,

ich möchte auch ein Update geben.

Bin im Februar mit DSF gestartet. Nach 6 Wochen war ich auf der vollen Dosis von 500 mg. Es war alles gut. Habe die Chemie gut vertragen und es kam für mich die Zuversicht, dass endlich das passende Medikament gefunden wurde. Ab Juni fingen die Nebenwirkungen an. Tinitus wurde schlimmer . Das schlimmste war für mich als aktiver Mensch, dass nach gewisser Laufstrecke die Beine versagten und ich kein Gefühl mehr hatte. Die Laufstrecke wurde von Woche zu Woche kürzer und die Zeit die ich zum Weiterlaufen benötige länger. Daraufhin entschied ich mit meinem Spezi Anfang Oktober die Therapie nach 9 Monaten auszusetzen. Mir ging es zu dem Zeitpunkt wirklich super, wenn nicht die Nebenwirkungen gewesen wären.

Ich habe von heute auf morgen abgesetzt, ohne Ausschleichen. Ich hatte durch den harten Entzug die unterschiedlichsten Tageszustände. Angefangen von Schwindel, Kopfschmerzen und Herzrasen.

Aktuell geht es mir sehr gut. Ein leichter Druck im Kopf ist noch da. Der wird aber gefühlt besser. Ich hoffe ganz sehr, dass er auch bald verschwindet. Mal sehen wie es weitergeht. Morgen ist wieder Termin mit Spezi.

Viele Grüße Großer

Danke für deinen Bericht!!
Wow, die Dosierung von 500 mg ist aber auch krass....man liest aktuell immer wieder, dass unter so hohen Dosen Neuropoathien auftreten. Die meisten anderen fahren deshalb mit der Strategie "low and slow" und gehen gar nicht über 250 mg, auch nicht nach 9 Monaten...

Weil ich deine Vorgeschichte nicht kenne - könntest du vielleicht kurz schreiben, was vorher deine Beschwerden waren, die jetzt mithilfe von Dsf weggegangen sind?
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Hier zu meiner Vorgeschichte.
April 2018 Zeckenbiss ohne Wanderröte. Ab Juli 2018 viele Symptome. Müdigkeit, Schlapp, Konzentrationsstörungen, Gliederschmerzen, Sehstörungen, Aussetzer im Kopf uvm.
Hausarzt im September 2018 Borreliose festgestellt und 3x Antibiotikagabe. Wurde von Facharzt zu Facharzt gereicht und jeder hat sich gefragt, was ich dort wollte. Kam mir inzwischen vor wie Simulant. Auch Hausarzt war der Meinung, dass ich geheilt sein muss.

Im Januar 2020 Wechsel zum Spezi. Dort wieder verschiedenste Antibiotika getestet. Wie immer nur kurzzeitig Hilfe.Inzwischen war auch mein Sehnerv geschädigt, so das ich links nur noch eingeschränkt sehe. Februar 2021 Start mit DSF.

Alles andere weiter oben. Mir geht es aktuell immer noch gut. Der leichte Druck im Kopf besteht weiterhin. Kann sein, dass es noch vom DSF ist. Ich soll bis Januar beobachten und dann wird über weiterführende Therapie entschieden.

VG Grosser
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Thanks given by: claudianeff , Frln_Brd , Regi , micci , berta

#406

Mich würde interessieren, wie Du auf Taurin in höheren Dosen ansprichst. Es ist ja vergleichsweise nebenwirkungsfrei (bei ausreichender Nierenfunktion).

Zusammenhänge: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid179908
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Habe kurzzeitig Taurin neben Antibiotika bekommen. Keine Nebenwirkungen festgestellt
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