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@Amandin
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waldfee Offline
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Beitrag #11
RE: @Amandin
Hört doch mal auf damit.Sich da gegenseitig anzugreifen, bringt doch niemand weiter.
Am Anfang meiner Borreliose hab ich mich oft an das Forum gewandt,weil ich sehr unwissend war,ich bekam auch öfter Antworten, dass diese Symptome nicht von der Borreliose kommen können. Heute weiss ich, dass jeder seine eigene Borreliose hat, und die Beschwerden bei jedem anders sind.Wir sitzen alle in einem Boot,und sollten da etwas feinfühliger miteinander umgehen,und uns gegenseitig unterstützen.Diese Krankheit zu haben ist schlimm genug.LG
30.12.2019 13:51
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Beitrag #12
RE: @Amandin
Zitat aus Regis Behauptungen:

"Andererseits haben wir eine Verantwortung gegenüber den Betroffenen, die wir beraten. Da können wir nicht persönliche Erfahrungen oder Behauptungen irgendwelcher Experten (egal aus welchem Lager) als Fakt darstellen. Der Betroffene muss sich schlussendlich für oder gegen einen Therapieversuch entscheiden ohne wirklich eine Basis dafür zu haben. Da hat er es schon schwer genug.
...
Ihnen lediglich die Sichtweise von DBG, ILADS und Co. näher zu bringen, ist nicht hilfreich und schlicht unfair."


Was du hier behauptest ist sehr schädigend für Borreliosepatienten.
Weil lediglich DBG und ILADS und Ärzte wie Dr. P. Hopf-Seidel und PD Dr. W. Berghoff (letzteres bezogen auf Deutschland, denn Ärzte anderer Länder kenne ich nicht.) sich mit der Krankheit Borreliose echt auseinandersetzen und nicht wie die Deutsche Neurologische Gesellschaft (wie Rosinenpicker) sich nur mit "einfachen Fällen", d.h. Fälle bei denen ein entzündlicher Liquor oder eine Wanderröte nachgewiesen werden kann, befassen und behandeln. D.h. nur die erst genannte Gruppe setzt sich mit der Krankheit Borreliose in allen Facetten auseinander und lässt "schwierige Fälle" nicht im Stich. Etwas was jeder Mensch von einem Gesundheitssystem erwarten darf.

Weiteres Zitat aus Regis Behauptungen:

"Unverantwortlich sind Aussagen zu Therapie und Diagnostik als handle es sich neueste, belastbare, unumstössliche und wissenschaftliche Erkenntnisse, wie du es mitunter tust."

Was du da behauptest, ist reine Verleumdung!
Ich rate jedem Borreliosekranken sich selber schlau zu machen und dies eben anhand von Literatur der erstgenannten Gruppe (DBG, ILADS, Dr. Hopf-Seidel und PD Dr. W. Berghoff).

Mein heutiger Kalenderspruch passt hervorragend hierher:
"Die gefährlichsten Unwahrheiten sind Wahrheiten, mässig entstellt."
v. G.C. Lichtenberg


@waldfee Es tut mir leid, dass du dich über diesen Disput ärgerst, aber sieh mal das Positive: Wir wissen nun wie Regi denkt und ein mancher Borreliosepatient wird sich zweimal überlegen, ob er einer Beratung von Regi folgen will oder er sich nicht lieber doch selber schlau macht.
30.12.2019 15:10
Zuversichtliche Offline
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Beitrag #13
RE: @Amandin
(30.12.2019 15:10)Amandin schrieb:  Was du da behauptest, ist reine Verleumdung!
...
Wir wissen nun wie Regi denkt und ein mancher Borreliosepatient wird sich zweimal überlegen, ob er einer Beratung von Regi folgen will oder er sich nicht lieber doch selber schlau macht.

Hallo Amandin

sorry, aber diese Aussagen finde ich absolut unpassend und geht aus meiner Sicht gegen eine Person, d.h. auf die persönliche Ebene - und das finde ich ein absolutes No-Go. Muss das wirklich sein?
Es ist auch nicht passend, dass Du bei obigem Zitat in der "Wir-"Form sprichst. Die Aussage wirkt auf mich so, als ob Du ein Sprecher des Forums seist (ich unterstelle mal, dass Du es so nicht gemeint hast) und für mich wirkt es, als ob Du hier wie ein Richter auftrittst. Und so etwas braucht das Forum m.E. niicht.
Ein Machtkampf oder ein Sich-Gegenseitig-Anklagen, das hilft momentan nicht.
Durch die zitierte Aussagen sehe ich anstelle einer De-Eskalation ein Anstacheln.
Was willst Du damit bezwecken?

Gruß
Zuvi.
30.12.2019 15:35
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Beitrag #14
RE: @Amandin
Es kommt mir so vor als dass hier ein paar Leute gegen mich schiessen, weil sie im Grunde genommen sehr frustriert sind, dass sie bis dato noch nicht wirklich beschwerdefrei sind.

Mir egal! Mir geht es darum Borreliosekranken die Augen zu öffnen und Hilfe gegen die Krankheit zu finden.
30.12.2019 19:11
Zuversichtliche Offline
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Beitrag #15
RE: @Amandin
(30.12.2019 19:11)Amandin schrieb:  Es kommt mir so vor als dass hier ein paar Leute gegen mich schiessen, weil sie im Grunde genommen sehr frustriert sind, dass sie bis dato noch nicht wirklich beschwerdefrei sind.

Mir egal! Mir geht es darum Borreliosekranken die Augen zu öffnen und Hilfe gegen die Krankheit zu finden.

Amandin, falls Du mich damit meinst mit dem "schiessen" (schliesslich habe ich den losten Post geschrieben), dann kann ich nur sagen: ich will hier gegen KEINEN schiessen - im Gegenteil, mir ist es wichtig, dass es auf einer sachlichen Ebene bleibt.

Meine Vermutung ist, dass sich es nur weiter hochschaukel, das ist es doch nicht wert.
LG
Zuvi.
30.12.2019 19:21
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Towanda Offline
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Beitrag #16
RE: @Amandin
Hallo zusammen,

ja, aus dieser Diskussion, wenn sie denn so weiter geht, gehen nur Verlierer hervor. Vielleicht denkt ihr mal darüber nach ob ich mit dieser Feststellung nicht recht habe.
Im Übrigen: wenn wir uns selbst zerfleischen hilft das einzig und alleine unseren Gegnern. Und das kann nun wirklich nicht Sinn der Sache sein!

In diesem Sinne: Einen guten Rutsch.

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.

Ärzte Strategie bei Borreliose:
„Delay, deny and hope you die“
30.12.2019 22:28
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Regi Offline
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Beitrag #17
RE: @Amandin
Amandin, ich habe hier überhaupt nicht behauptet, sondern meine Meinung wiedergegeben.

Ich glaube, du verstehst nicht, um was es mir geht. Wenn ich mich in der Selbsthilfe schlau mache, gehe ich davon aus, dass ich umfassend informiert werde. Als ich noch nicht viel Ahnung von der Materie hatte, wurde mir auch nur die Sichtweise von ILADS (DBG gabs damals noch nicht) aufgezeigt und der Eindruck erweckt, alles andere wäre ärztliche Inkompetenz. Das hat dann dazu geführt, dass ich beim Arzt jedesmal mit abgesägten Hosen dastand, wenn ich mein "Wissen" aus dem Forum zum besten gab. Ich schätze, das hat meine Ärzteodyssee nur verlängert.

Zitat:Wir wissen nun wie Regi denkt und ein mancher Borreliosepatient wird sich zweimal überlegen, ob er einer Beratung von Regi folgen will oder er sich nicht lieber doch selber schlau macht.
Nein, du hast nicht verstanden wie ich denke. Schau dir z.B. mal meine Beratungsbeiträge im Forum an. Ich schreibe z.B. immer, dass ich eine Therapie nur nach LL von ILADS oder DBG dosieren würde, was ja auch in deinem Sinne ist, wenn ich alles richtig verstanden habe. Ich verweise aber auch meistens darauf, dass diese Empfehlungen nicht geltender Lehrmeinung entsprechen und man das entsprechend beim Arzt einfordern müsse. In diesem Zusammenhang verweise ich auch oft auf die Kontroverse rund um die Borreliose.

Was denkst du? Ist ein ausgewogen informierter Patient so nicht besser auf das Arztgespräch vorbereitet als wenn er nur von den LL ILADS/DBG Kenntnis hat? Ich selbst war damals nämlich jedesmal völlig perplex, wenn mir der Arzt was anderes erzählte, wenn ich versuchte, auf Augenhöhe zu dikutieren.

Geht ein Patient zum Arzt mit der Meinung, das was ILADS und DBG von sich geben ist neueste wissenschaftliche Erkenntnis und alles andere Inkompetenz, dann endet das Gespräch schnell in der Sackgasse, weil die wenigsten sich trauen zu widersprechen. Mir gings jedenfalls so. Der Arzt hat ja studiert, der Patient nicht. Dass der Arzt nicht inkompetent ist sondern lediglich anderen LL folgt, weiss der Patient ja nicht.

Ist der Patient umfassend informiert, dann weiss er, dass sein Arzt nicht inkompetent ist, kann auf alternative LL verweisen und entsprechende Therapien einfordern. Das Gespräch mit dem Arzt findet auf einer ganz anderen Basis statt. Alle Betroffenen zu Spezis schicken, ist auch keine Lösung, wenn man beobachtet, wie sich das in den letzten Jahren entwickelte. Kannst du nicht auch teilweise Abzockerei erkennen, wenn du den ein oder anderen Erfahrungsbericht aus der Spezi-Arztpraxis hier liest?

Hopf-Seidel ist für mich übrigens genauso wenig eine Referenz wie Berghoff. Ich habe dafür meine Gründe. Berghoff war ja z.B. mit dabei bei der Erstellung der S3-LL Neuroborreliose. Offensichtlich war seine eingebrachte Literatur/Argumentation nicht genügend belastbar, um eine Änderung herbeizuführen. Berechtigterweise oder nicht, masse ich mir nicht an, zu beurteilen.

Ich zerfleische hier niemanden und versuche so sachlich wie möglich zu bleiben. Wenn dem nicht so sein sollte, bitte ich um Feedback mit Zitat der unsachlichen Äusserungen. Mir geht es darum, aufzuzeigen welche Verantwortung wir hier beim Beraten haben, um den Betroffenen die grösstmögliche Entscheidungshilfe zu bieten. Das kostet mich jeweils eine Menge Kraft und Lebenszeit. Wenn ich dann korrigiert werde, mit einer Aussage, die sinngemäss meiner entspricht darf ich mich hoffentlich zu recht wundern.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
30.12.2019 23:38
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Beitrag #18
RE: @Amandin
Ich schließe diesen Thread nun, da alles zu diesem Thema (teils mehrfach) gesagt worden ist und eine weitere Diskussion keinen Mehrwert für das Forum bringt.

Gruß Moderator
31.12.2019 00:17
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