NBC NEWS Jan. 2020
#1

NBC NEWS

(sorry etwas lang, aber ich wollte euch das nicht vorenthalten)

„Borreliose-Patienten kämpfen um ihr Leben, während Akademiker sich gegenseitig bekämpfen.
Das ist einfach falsch.

Die Zahl der Menschen, die an Borreliose erkranken, ist im Vergleich zu dem, wie wenig Forschung darüber jemals finanziert wird, erschütternd.
Die wissenschaftliche Voreingenommenheit schadet den Menschen.


25. Januar 2020
Von Dr. Steven Phillips


Für die Patienten gibt es oft nichts Seelenquälenderes, als unerklärlich von Arzt zu Arzt zu gehen, ohne dass der Arzt Antworten hat, oder die falsche Diagnose zu erhalten und mit den falschen Medikamenten auf den falschen Weg geführt zu werden.


Aber für Patienten mit Lyme-Borreliose ist eines von beiden oder beides verbreitet, weil jeder Aspekt von Wissenschaftlern so heftig umstritten ist, dass das Gespräch in medizinischen Fachzeitschriften sauer als "Die Borreliosekriege" bezeichnet wird.


Und doch sollte dies keine rein akademische Debatte sein:

Die Centers for Disease Control and Prevention schätzten im Jahr 2013 die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen an Lyme-Borreliose auf etwa 329.000, als etwa 30.000 gemeldet wurden. Im Jahr 2017 wurden der CDC 42.743 neue Fälle gemeldet, was die Wissenschaftler dazu veranlasst hat, zu berechnen, dass die tatsächliche jährliche Inzidenz neuer Borreliose-Infektionen jetzt über 400.000 liegt (und etwa 427.000 im Jahr 2017).
Damit ist die Zahl der Menschen, die sich jedes Jahr mit Lyme infizieren, größer als die Zahl der Menschen, bei denen Brustkrebs, HIV und Hepatitis C zusammengenommen diagnostiziert wird.


Und das ist nur in den Vereinigten Staaten der Fall.
Was die aktuelle Kontroverse um die Borreliose falsch macht
Aber dies ist nicht nur eine amerikanische Geschichte:
Die Lyme-Borreliose ist in Kanada und auf den Britischen Inseln weit verbreitet, sie ist in vielen Teilen Europas endemisch, sie wurde in China gemeldet und sogar in Japan und Südkorea beobachtet.


Wir befinden uns mitten in einer Pandemie.


Jede Facette dieser Infektion ist in wissenschaftliche Kontroversen auf der Ebene der Forschung verwickelt, so dass Ärzte und ihre Patienten oft ratlos sind.


Obwohl sie manchmal mit einen Ausschlag, bekannt als Erythema migrans, in Verbindung gebracht werden kann, bekommen die meisten Borreliose-Patienten überhaupt keinen Ausschlag:

Die ursprünglich veröffentlichten Studien zu Lyme dokumentierten nur in 25 Prozent der Fälle eine Vorgeschichte eines Ausschlags.
Und selbst bei Menschen, die den Ausschlag manifestieren - trotz seines Rufs, leicht identifizierbar zu sein - kommt es zu Fehldiagnosen, weil die Ärzte nach dem stereotypen "Bull's-Eye"-Erscheinungsbild suchen, während die Realität so aussieht, dass etwa 80 bis 90 Prozent solide rosa Ausschläge mit einer runden bis ovalen Form sind und in der Mitte nie erblassen.



Eine Studie von Johns Hopkins zeigte, dass 23 Prozent der Lyme-Borreliose nicht richtig diagnostiziert werden.


Die zur Diagnose von Lyme verwendeten Bluttests sind vier Jahrzehnte alt und unakzeptabel ungenau:


Eine Überprüfung von acht Studien, die die Wirksamkeit dieser Tests evaluierten, ergab, dass mehr Fälle übersehen werden als diagnostiziert werden. Das Ergebnis ist, dass viele Menschen nicht oder falsch diagnostiziert werden, was zu einem Leben führt, das sich verheerend verändern oder verschlechtern kann.



Borreliose kann äußerst schwerwiegend sein und im ganzen Körper Verwüstungen anrichten - mit Auswirkungen auf die Nerven und das Gehirn, die Gelenke, das Herz, die Augen und überall dazwischen, was zu Arthritis und Geisteskrankheiten, Herzinsuffizienz und Demenz führen kann.
Sie ist mit einer erschütternden Liste von Symptomen und Syndromen verbunden und kann mit ihrem engen Cousin, der Syphilis, verglichen werden.




Lyme kann sogar tödlich sein.




Im schlimmsten Fall: Wenn Ihr eigener Arzt nicht glaubt, dass Sie krank sind
Die Behandlung von Lyme kann genauso entmutigend sein wie die Diagnose. Die Misserfolgsrate der Behandlung nach einer drei- bis vierwöchigen Antibiotika-Kur kann hoch sein, selbst im frühen, besser behandelbaren Stadium der Krankheit.


Obwohl viele Studien von einer ca. 20-prozentigen Misserfolgsrate der Behandlung im frühen Lyme-Stadium berichten, zeigte eine Studie der Johns Hopkins University, dass 39 Prozent der Lyme-Patienten im frühen Stadium der Lyme-Borreliose sechs Monate nach der Behandlung anhaltende Symptome oder funktionelle Auswirkungen hatten.


Eine andere Studie des Western Connecticut Health Network zeigte, dass 61 Prozent der Lyme-Patienten im Frühstadium der Krankheit auch sechs Monate nach der Behandlung noch ihre Symptome hatten.
Und in einer Studie mit Lyme-Patienten im Spätstadium, die mindestens sechs Monate vor der Behandlung behandelt wurden, sprachen mehr als 30 Prozent überhaupt nicht auf einige Wochen Antibiotika an, und bei denen, bei denen sich die Beschwerden besserten, traten 100 Prozent der Symptome weiterhin auf - es gab keine Heilung.


Darüber hinaus gibt es entscheidende Hinweise darauf, dass Lyme-Bakterien bei Säugetieren trotz Antibiotika-Behandlung überleben können.
In Affenstudien zum Beispiel - unserem genauesten Tiermodell - heilen die empfohlenen Antibiotika die Tiere oft nicht, wobei die Lyme-Bakterien nach der Behandlung in ihren Geweben nachgewiesen wurden.




Was bedeutet das für Patienten, die mit einer chronischen Krankheit leben, nachdem sie von der Infectious Diseases Society of America eine kurze antibiotische Behandlung der Lyme-Borreliose empfohlen haben?


Die Zahl der Patienten, die mit chronischer Lyme-Borreliose leben, ist schwindelerregend.


Schätzungen zufolge gibt es allein in den USA bis zu 2 Millionen Menschen. Und diese Patienten sind oft sehr krank, mit tiefgreifenden Beeinträchtigungen der Lebensqualität, die Studien zufolge schwerer sein können als bei vielen anderen chronischen Krankheiten.




Lebende Lyme-Bakterien und ihre identifizierende DNA wurden von diesen Patienten nach monate- bis jahrelanger Antibiotikaeinnahme isoliert.
Das gilt auch für eine Patientin, die an chronischer Borreliose starb, als ihre Krankenversicherung die Behandlung verweigerte, obwohl die National Institutes of Health lebende Borreliose aus ihrer Rückenmarksflüssigkeit nach dem Versagen der Antibiotika angezüchtet hatten.




Einige medizinische Fachgesellschaften, wie die IDSA, bezeichnen Borreliose-Patienten, die nach einer kurzen Antibiotika-Kur weiterhin Symptome haben, als "Nachbehandlung des Borreliose-Syndroms" und wiederholen sogar, dass die von ihnen empfohlenen Antibiotika die Lyme-Borreliose leicht "heilen" können.


Sie behaupten stattdessen, dass das PTLDS eine Krankheit unbekannten Ursprungs ist, aber die gleichen Symptome wie Lyme hat, die nur zufällig auftritt, nachdem die Lyme-Borreliose durch eine kurze Behandlung mit diesen Antibiotika "geheilt" wurde.




Möglicherweise haben die Ärzte die Lücken in der Logik der PTLDS-Theorie zur Kenntnis genommen:


Eine 2015 veröffentlichte CDC-Studie ergab, dass der Mehrheit der Patienten Antibiotika zur Behandlung von Lyme länger als die IDSA-Empfehlungen verschrieben wurden.


Diese Vorstellung eines PTLDS ist umso unhaltbarer, als Studien zeigen, dass die von der IDSA empfohlenen Antibiotika zur Heilung der Lyme-Borreliose nicht einmal den Organismus im Reagenzglas auslöschen.




Es liegt auf der Hand, dass wir mehr und bessere Forschung über diese polarisierende - und häufig behindernde - moderne Plage brauchen.
Die Frage ist, warum diese Forschung nicht durchgeführt wird, angesichts des Ausmaßes des Problems und der Länge der Zeit, in der wir uns der Krankheit bewusst sind.
Es ist skandalös, dass es für eine so häufige und schwere chronische Infektion in den letzten 20 Jahren nur drei vom NIH finanzierte, randomisierte, kontrollierte Studien zur Bewertung der antibiotischen Nachbehandlung von Borreliose-Patienten gab, die nach einer kurzen Antibiotika-Kur erkrankt sind.


Zwei von ihnen zeigten einen Nutzen für die Nachbehandlung und die andere, die nicht mit invalidierenden biostatistischen Designfehlern behaftet war. ()


Aber die Entkräftung des letzteren hat viele Forscher nicht davon abgehalten, zu behaupten, dass es schlüssige Beweise dafür gibt, dass Antibiotika der chronischen Borreliose nicht helfen.


Einige haben sogar den Sprung gewagt, darauf zu bestehen, dass es keine Beweise für eine persistente Infektion bei chronischer Lyme gibt, trotz der eklatanten Beweise, dass es welche gibt.




Innovation wird immer eine Abweichung vom Bekannten sein - was den Menschen unangenehm ist und häufig mit Vorurteilen betrachtet wird.


Ein Typ, der als Bestätigungsverzerrung bezeichnet wird, bezieht sich auf die Neigung, neue Beweise als Bestätigung der eigenen Überzeugungen zu interpretieren.
Zum Beispiel haben in den Studien zur chronischen Nachbehandlung mit Borreliose-Antibiotika nicht alle Verbesserungen angehalten:
Einige Patienten erlitten einen Rückfall, nachdem die Antibiotika abgesetzt wurden.


Pro-chronische Borreliose-Forscher haben festgestellt, dass die Patienten auf Antibiotika, aber nicht auf Placebo reagierten, was bedeutet, dass sie immer noch mit Borreliose infiziert sind und dass bessere und dauerhaftere Behandlungen in Wiederholungsstudien evaluiert werden sollten.


Anti-chronische Borreliose-Forscher haben festgestellt, dass, da die Behandlung nicht dauerhaft wirkt, es keine Hinweise auf eine persistente Infektion mit Borreliose gibt und keine weitere Forschung durchgeführt werden sollte.




Und es gibt keinen Mittelweg aufgrund des blinden Flecks der Voreingenommenheit, der sich auf die Fähigkeit bezieht, die Voreingenommenheit im Urteil anderer hervorzuheben, aber nicht in der Lage ist, die Voreingenommenheit im eigenen Urteil zu erkennen.


Da der blinde Fleck durch Voreingenommenheit allgegenwärtig ist und bei klügeren Menschen stärker ausgeprägt ist - und Ärzte neigen dazu, klüger als der Durchschnitt zu sein - haben wir die Voraussetzungen für ein echtes Problem.




Wenn man die verstärkenden Kräfte der Gruppendynamik hinzufügt, dann herrscht Voreingenommenheit in der akademischen Medizin an erster Stelle.
Und das ist, kurz gesagt, der Grund, warum so wenig Fortschritte bei der Suche nach Möglichkeiten gemacht wurden, Patienten zu helfen, die ganz eindeutig unter etwas leiden, das die Medizinwissenschaft bereits erkannt hat und das sie schon vor Jahrzehnten hätte besser verstehen sollen.


Aber solange wir nicht aufhören, kranke Patienten - und ihre Ärzte - mit einem Misstrauen zu betrachten, das auf veralteten Erkenntnissen darüber beruht, wie "jedes" Bakterium im Körper funktioniert und auf Antibiotika reagiert, werden Voreingenommenheit und nicht die Wissenschaft bestimmen, wie wir auf diese andauernde Plage reagieren.




Dr. Steven Phillips
Steven Phillips, MD, ist ein in Yale ausgebildeter Arzt und Forscher, der sich auf die Behandlung komplexer vektorübertragener Infektionen spezialisiert hat.
Er hat in offizieller Funktion als Borreliose-Experte für die Bundesstaaten Connecticut, New York, Rhode Island und Vermont gedient, und seine Praxis befindet sich in Wilton, Connecticut, in der Nähe des Epizentrums der Borreliose. Dr. Phillips' Buch "CHRONIC" wird im Mai 2020 veröffentlicht.“

Übersetzt mittels DeepL

Quelle:
https://www.nbcnews.com/think/opinion/ly...1hog3ujarY


LG Petra

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#2

Weiter so! Wir brauchen keine Behauptungen - weder in die eine noch die andere Richtung. Wir brauchen die Offenlegung der Kontroverse und der fehlenden Forschung. Man kann nicht behaupten, dass etwas nicht existiert oder eben existiert, nur weil es nicht nachweisbar oder auszuschliessen ist. Viel mehr braucht es Forschung, die Methoden des sicheren Nachweises oder Ausschlusses entwickelt. Dann kann man einen Schritt weitergehen. Ich als Patient will weder unnötig AB schlucken noch Therapiechancen verpassen. Versuchskarnikel will ich erst recht nicht sein.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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