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Krankheitsverlauf - Wie gehts weiter?
#21

Aktuell versuche ich es nochmal mit Doxy, dass ich damals im Gegensatz zur späteren Mino-Einnahme sehr gut vertragen hatte.
Gestartet bin ich direkt morgens mit 200mg und abends mit 100 mg. Es hat sich ein stärkerer Kopfdruck entwickelt, so dass ich nach vier Tagen heute auf 100mg morgens und 100mg abends runter bin. Der Kopfdruck ist aber noch immer da. Ich fühle mich ein Jahr zurückversetzt und fühle mich wie bei der Einnahme vom Mino.
Ich verstehe nicht, warum mein Körper auf einmal so stark darauf reagiert, wenn ich es vor 1,5 Jahren gut vertragen habe!? Ich möchte die Einnahme nicht abbrechen, habe aber ziemlichen Respekt vor erhöhtem Hirndruck (Pseudotumor cerebri)
Damals beim Mino war ich deswegen notfallmäßig im KH, wo man mich ambulant untersuchte und keinen erhöhten Hirndruck feststellen konnte. Ich bin jetzt unsicher, ob ich weiter machen soll... ich ich einen Tag aussetzen und dann nochmal schaue.... Aktuell habe ich "schöne Herx", so dass ich gerne weitermachen würde.
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#22

Nach vier Tagen 300mg und einem Tag 200mg habe ich abgesetzt.Der Kopfdruck/-schmerz sowie das teilweise schlechtere Sehen haben mich stark verunsichert aufgrund meiner Erfahrungen vor einem Jahr.
Zwei Tage später hatte ich dann auch noch einen Migräneanfall. Jackpott :(
Danach sind weitere fünf Tage vergangen, aber besser wurde es nicht, so dass ich dann ins KH bin, wo ein CT gemacht worden ist, auf dem kein erhöhter Hirndurck erkannt werden konnte. Potentiell könnte noch einer vorhanden sein, was nur durch Lumbalpunktion nachzuweisen wäre. Das wollte ich nicht, war aber auch keine Empfehlung des Arztes. (Die erste Lumbalpunktion war nicht so prickelnd, die habe ich noch ca. 3 Monate im Rücken gespürt...)
Jetzt zwei Tage später ist der Kopfdruck immer noch da und auch das Unwohlsein im Bauch. Den Kopfdruck (Stirn sowie beide Seiten) merke ich vor allem bei Bewegung.
Ich bin unsicher, ob ich einfach warten soll, ob sich das Ganze legt... oder ob ich dochnoch die Lumbalpunktion und/oder den Augendruck messen lassen sollte.
-> Ich weiß nicht, ob ich mir nicht einfach zu große Sorgen mache!?
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Thanks given by: urmel57
#23

Ein kleines Update von mir:
Da der Kopfdruck weiterhin hoch war, bin ich ins Krankenhaus, um abklären zu lassen, ob ein erhöhter Hirndruck vorliegt. Das ist auch über eine Lumbalfunktion durchgeführt worden. Auf diese war ich nicht scharf, weil ich vor zwei Jahren schonmal eine hatte und ich lange Zeit Rückenschmerzen davon zurückbehalten habe (2-3 Monate). Auf der anderen Seite hatte mir damals ein Neurologe empfohlen, diese nochmal durchzuführen, so dass ich beides miteinander verbinden konnte.
Im Endeffekt hat mir die Lubmalfunktion nichts gebracht, sondern nur geschadet. Ein erhöhter Hirndruck konnte nicht nachgewiesen werden und ebensowenig Borrelien. Rückenschmerzen hatte ich so gut wie kene. Aber durch die Lumbalpunktion sind andere Dinge ausgelöst worden. Wenige Stunden nach der Punktion hatte ich eine extreme Unruhe / Muskelzuckungen in den Beinen. Später hatte ich die Muskelzuckungen dann auch an den Armen, im Schulterbereich und vereinzelt am Rücken.
Muskelzuckungen kannte ich bereits zuvor, aber in der Intensität und Vielzahl war das für mich neu.
Nach zwei Tagen war es dann wieder ein ganzes Stück besser. Aber diese Unruhe habe ich jetzt leider vermehrt, wobei ich mit dieser leben kann.
Unglücklich finde ich, dass ich nicht ausmachen kann, woher diese Unruhe oder das Muskelzucken kommt. Zuvor habe ich das auf die vermutete Borreliose geschoben und daher vermutet, dass sie aktiv ist. Wie aber will man erkennen, ob etwas aktiv ist, wenn die Symptome mehre Ursachen haben können und es keinen (anerkannten) Aktivitäsmarker gibt!?

Ich habe vor gut 3 Monaten mit dem Buhner-Protokoll begeonnen. Ich nehme die Basis Wirkstoffe und seit ca. 2 Monaten zusätzlich Cryptolepis, weil ich hier gelesen hatte, dass es in einer Studie dazu sehr positive Ergebnisse gab (in Vitro).
Ich weiß nicht, ob mir das Protokoll irgendwas gebracht hat und bin mir auch unschlüssig, wie lange ich das durchführe.

Wenn man das Ganze nüchtern betrachtet, möchte ich mich gegen Borreliose behandeln, obwohl nicht wirklich klar ist, ob eine vorliegt. Ich persönlich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr hoch, weil ich mich kurz nach dem Zeckenstich total abgeschlagen fühlte und auch sehr schnell Mißempfindungen, Muskelzuckungen und andere Schmerzen eingetreten sind. Auf der anderen Seite habe ich 5 bis 6 Wochen nach dem Stich Doxy über 4 Wochen und nach 2 Wochen Pause über 3 weitere Wochen eingenommen, so dass ich die Hoffnung hatte, im Krankheitsverlauf noch früh dran gewesen zu sein.... und dann stelle ich mir die Frage: War es da schon zu spät, die Dosis nicht hoch genug oder liegt gar keine Borreliose vor und wurde irgend etwas anderes durch die Zecke ausgelöst?

Ich finde echt erschreckend, was diese winzige Zecke ausgelöst hat und wie wenig die Ärzte machen können / wollen. Bei einer Infektiologie wollte ich vorstellig werden. Die hatten aber gar kein Interesse daran. "Man sehe keine Notwendigkeit".
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Thanks given by: Filenada , urmel57
#24

@ Ratlos,
lies mal über Koffein. Gibt es in Apotheken.
https://www.cochrane.org/de/CD007887/SYM...alpunktion
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Thanks given by: Ratlos
#25

Ich hatte ähnliche Beschwerden nach meiner Lumbalpunktion letztes Jahr, also v. a. diese Unruhe, Muskelzucken und dazu auch noch Schwäche in den Beinen. Ich beschäftige mich schon ein Weilchen mit Ansätzen der TCM und im unteren Bereich des Rückens, wo man die Lumbalpunktion meist durchführt, ist so eine Art Region, die man auch "life gate" nennt, was schon viel sagt. Es kann zu ganz unterschiedlichen Beschwerden führen, wenn diese Region geschwächt ist. Es gibt aber auch Möglichkeiten, dies wieder mehr zu stabilisieren, z. B. erst einmal viel Wärme/Wärmekissen auf diesen Punkt dort legen. Akupunktur kann auch helfen. Ich habe etliche unterschiedliche "Aufbausachen" gemacht, um dies mehr zu stabilisieren, weil es bei mir nicht von allein weg ging aber jetzt ist's zum Glück wieder in Ordnung.

Borreliose kann es natürlich trotzdem noch sein, unabhängig von der Lumbalpunktion. Bei mir wurde da auch nichts gefunden.
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Thanks given by: urmel57 , Ratlos
#26

(25.05.2020, 18:11)fischera schrieb:  @ Ratlos,
lies mal über Koffein. Gibt es in Apotheken.
https://www.cochrane.org/de/CD007887/SYM...alpunktion
Vielen Dank für den Link. Ich habe mir mal die englisch-sprachige ausführliche Darstellung angeschaut, um zu verstehen, was unter postpunktionellem Kopfschmerz verstanden wird. Ich glaube, ich falle dort nicht drunter.
Vor der Punktion hatte ich schon etwa 3 Wochen Kopfschmerz/-druck, der auch in Folge der Punktion eigentlich nicht größer geworden ist und zwei Wochen nach der Punktion auch weniger geworden ist. Mittlerweile habe ich aber häufiger Kopfschmerz, so dass ich einen Zusammenhang mit der Punktion auch nicht ausschließen kann, insofern werde ich das mal ein bisschen beobachten.
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#27

(25.05.2020, 19:54)Susanne_05 schrieb:  Ich hatte ähnliche Beschwerden nach meiner Lumbalpunktion letztes Jahr, also v. a. diese Unruhe, Muskelzucken und dazu auch noch Schwäche in den Beinen. Ich beschäftige mich schon ein Weilchen mit Ansätzen der TCM und im unteren Bereich des Rückens, wo man die Lumbalpunktion meist durchführt, ist so eine Art Region, die man auch "life gate" nennt, was schon viel sagt. Es kann zu ganz unterschiedlichen Beschwerden führen, wenn diese Region geschwächt ist. Es gibt aber auch Möglichkeiten, dies wieder mehr zu stabilisieren, z. B. erst einmal viel Wärme/Wärmekissen auf diesen Punkt dort legen. Akupunktur kann auch helfen. Ich habe etliche unterschiedliche "Aufbausachen" gemacht, um dies mehr zu stabilisieren, weil es bei mir nicht von allein weg ging aber jetzt ist's zum Glück wieder in Ordnung.

Borreliose kann es natürlich trotzdem noch sein, unabhängig von der Lumbalpunktion. Bei mir wurde da auch nichts gefunden.
Das ist ja interessant, dass Du die gleiche oder eine ähnliche Erfahrung gemacht hast. Seit meiner Erfahrung der zweiten Lumbalpunktion habe ich das ein oder andere Mal darüber nachgedacht, ob ggfs. einige meine Symtope vielleicht sogar schon durch die ersten Lumbalpunktion hevorgerufen wurde, die ich etwa 10 Tage nach dem Zeckenstich hatte. Damals fing es mit Abgeschlagenheit und Kopfschmerzen an und darüber hinaus Mißempindungen an Armen und Beinen. Daraufhin wurde die LP durchgeführt. Von der hatte ich erst nur Rückenschmerzen und die Mißempfingungen steigerten sich erst Tage später und mit der Zeit kamen auch andere Symptome hinzu.

Kannst Du weitere "Aufbausachen" neben wärme und Akkupunktur nennen oder empfehlen, die Du versucht hast und die dabei vielleicht geholfen haben?
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Thanks given by:
#28

Also, ich hatte ja ähnliche Beschwerden von der Lumbalpunktion, bei mir war es aber zusätzlich trotzdem noch Borreliose. Das ist nur eben anscheinend oft im Liquor schwer feststellbar und meine Anfangsbeschwerden haben sich durch die Lumbalpunktion auch erst richtig verschlimmert. Ich hatte damals auch Etliches recherchiert und es gibt genug Leute, die die Punktion nicht so gut vertragen, sehr lange mit den Folgen zu tun haben, wie ich auch.

Zu den weiteren Sachen schreibe ich dir PN. :)
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Thanks given by: urmel57 , Ratlos
#29

Hallo Ihr Lieben,

Eure Story hört sich zum Teil wie meine ein und mir tut es sehr leid, dass sich nach der LB Euer Zustand noch weiter verschlechtert hat. Nachdem ich 2017 über mehrere Wochen Doxy bekam, wurden die Kopfschmerzen unerträglich. Die prakt. Ärztin schickte mich damals dann als Notfall in die Ambulanz, wo eine Lumbalpunktion gemacht werden sollte. Gegen diese habe ich mich gewehrt, weil ich zu dem Zeitpunkt bereits von meinem Borre-Spezi wusste, dass eine LB mich nicht weiterbringen wird. Die Neurologin, welche die LB durchführen wollte, klärte mich auf, dass für den Fall, dass nach der LB Kopfschmerzen auftreten sollten, man dann nochmal Blut entnehmen kann und dieses dann über den gleichen Nervenkanal nochmal einspritzt (also quasi den Weg dann rückwärts).Wollte ich aber nicht und so gab es auch keine Behandlung.

Worauf ich hinaus will: Antibiosen können auch starke Kopfschmerzen auslösen. Das habe ich dann bei einer weiteren Doxy Therapie in 2019 genau so wieder erlebt.
Ich vermute fast, dass bei Euch beiden zeitgleich zur Antibiose auch die LB vorgenommen wurde. Jetzt kann man nicht mehr genau auseinanderhalten, was kam von der AB und was von der LB. Aber genau Eure Erfahrung ist der Grund, warum ich keine LB will. Es gibt natürlich auch Fälle (Meningitis etc.), wo eine LB unausweichlich ist.

LG, Boembel
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Thanks given by: Susanne_05 , Ratlos
#30

Hallo liebe Boembel,

vielen Dank für dein Mitgefühl.
Bei mir fielen Lumbalpunktion und AB-Therapie nicht zusammen. Also, die Lumbalpunktion wurde schon letztes Jahr im Oktober gemacht. Da aber nichts gefunden wurde damals, zumindest nichts Konkretes, konnte mir damals auch nicht weiter geholfen werden. Die AB-Therapie habe ich erst im Februar dann begonnen, als mir klarer wurde, dass so etwas wie "Neuroborreliose" überhaupt existiert und was sie so alles für Beschwerden auslösen kann... Ist ja nicht so selbstverständlich, das überhaupt zu wissen. Hatte mir das ganz anders vorgestellt...

Ja, das mit dem "bloodpatch" ist mir auch bekannt, also wo nochmals Blut entnommen wird und man versucht, diese Stelle sozusagen dann wieder zu verkleben durch die Gerinnung von Eigenblut. Das wird im Regelfall aber nur gemacht, wenn diese unerträglichen Kopfschmerzen danach nicht wieder weggehen und ist auch wieder ein invasiver Eingriff. Die Kopfschmerzen sind bei mir zum Glück relativ schnell verschwunden aber was eben lange Zeit blieb waren dann diese Unruhe, Schwäche etc., wo unsere Schulmedizin auch nicht so weiterhelfen kann und was man von Vielen liest. Mit der Zeit ist das zum Glück bei mir jetzt auch vorbei und ich würde es auch nicht nochmals unbedingt machen lassen, v. a. nicht bei Zeckenbissen. Hinterher ist man immer schlauer. Ich kenne aber auch Etliche, die danach überhaupt keine Beschwerden hatten. Ist wohl bei jedem auch anders...

LG
Susanne
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Thanks given by: Ratlos


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