Bericht Erfahrung mit Infektiologie Experte
#11

(21.05.2020, 17:45)Maria-Laura schrieb:  diese ganze POCT kann ich überhaupt nicht deuten.

"POCT" = Point-of-Care-Testing (siehe hier)

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#12

Ich würde mich nicht so auf die Borreliose versteifen, wenn du nach den bisherigen AB keine deutliche Verbesserung hattest. Auf jeden Fall würde ich erst mal die Schilddrüse ordentlich untersuchen und einstellen lassen. Dazu gehört auch eine Antikörperbestimmung (TPO-Ak, TRAK) und Sonografie. Die erhöhten Leukozyten können vom Rauchen kommen oder weil du vor der Blutentnahme gegessen hast. War das der Fall? Die erhöhten Eosinophile würde ich auf jeden Fall weiter abklären; zunächst nochmal Kontrolle (Differentialblutbild) und gesamt-IgE. Weiteres Vorgehen dann bei Vorliegen der Befunde.
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#13

Ja, die Schildrüse und Nebennierenrinde Funktion wurde letztes Jahr okt-nov in Rahmen der Kontrolle bei Endokrinologe gemacht inkl sonographie, waren keine Antikörper und ultraschall war auch ok, nur TSH erhöht, deswegen sagte sie bei latenter Unterfunktion muss man nicht unbedingt Tyroxin nehmen. Auch vor zwei Wochen hat die Hausärztin nochmal geprüft, antikörper ok, nur TSH erhöht, aber dieses Mal mir Thyroxin 25mg verschrieben. Ich will mich nicht auf Borreliose versteifen, aber es wurde fast alles ausgeschlossen. Ich war letztes Jahr im Krankenhaus in Neurologie, kein Befund. Kardiologe, Orthopäde, Allergologe und Hautarzt, Endokrinologe, HNO, Rheumatologe. Alles nichts. Und alles hat sich nach dem Zeckenbiss in März2019 geändert, Mitte April fingen die ganzen Beschwerden. Elisa und Westernblot waren in Mai 2019 beim Hautarzt positiv, nur leider hat er mir nicht sofort Antibiotika gegeben sondern mich an Neurologe geschickt. Und er wiederrum an Neurologie KH. Borrelien, EBV, Varizella Zoster, Lues  und noch einiges wurde in Nervenwasser als negativ bewertet, daher wurde erstmal keine AB gegeben. IFT später in Januar 2020 war auch positiv. Auch was soll bitte noch Sympthome wie Taubheit, Missempfindungen, drückende Kopfschmerzen, Muskelzuckungen, Gelenkschmerzen, Gefühl als würden 1000 Ameisen auf mich krabbeln, Herzrhythmzsstörungen, komplett Einschlafen der Beine abwechselnd,  Schmerzen der Fusssohlen und Erschöpfung wenn ich 30 min Spaziergehen, Gangstörung zurückführen?..das alles hat für mich schon ein Zusammenhang mit dem Zeckenbiss vor einem Jahr. Ich würde begrüssen, wenn man nicht schon in einem lyme forum sich rechtfertigen muss und einem gesagt wird man soll sich nicht zu sehr auf borreliose versteifen. Markus du gibst immer gerne dein Senf dazu, genauso gut könntest du auch selbstkritisch dich fragen, ob du wirklich die borreliose hast!!! Ich glaube wir wären die meisten nicht in diesem Forum, wenn wir nicht einiges durchgemacht hätten. Und natürlich habe ich Verbesserung während der Antibiose gehabt und einige Beschwerden wie komplettes Einschlaffen der Beine und Hände sind weg. Und auch das Gefühl von Druckabfall und das Schnappen nach Luft als würde ich nicht genug Luft in den Lungen bekommen ist zum Glück weg. Auch der stechende Schmerz auf Hals und Brust ist zum Glück weg. Also es sind schon Verbesserungen ggü letztes Jahr, aber leider nach Pause ohne Antibiotika kommen die Beschwerden wieder und sogar Gelenkschmerzen, die letztes Jahr nicht so ausgeprägt waren. Daher nach der ganze Ärzte Odysse denke ich mit hoher Wahrscheinlichkeit, dass  Borreliose oder Coinfekte sind. Und selber der Rheumatologe sagt ich habe die Borreliose gehabt, nur dass jetzt nach AB Therapie die B. weg sein muss. Wenn ich hier alles lese  glaube ich die meisten von uns haben mehrere AB Therapie hinter sich und trotzdem Beschwerden, aber laut Leitlinien sind wir alle geheilt und haben nur Post Lyme Syndrom, weil die Sympthome in unserem Gehirn gespeichert bleiben.
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Thanks given by: mari
#14

Ich habe jetzt nicht alles komplett gelesen aber wurden denn mal Coinfekte bei dir getestet? Ich merke auch bei mir, dass immer wieder Borreliosesymptome auftauchen, die allerdings auch sehr mit meinen Coinfektionen in Verbindung stehen. Man kann das gar nicht mehr so leicht voneinander abgrenzen und das braucht wohl alles sehr viel Zeit...
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Thanks given by: urmel57
#15

Nein auf Coinfektionen wurde nicht getestet. Deswegen hatte ich in der Uniklinik in Ruhrgebiet  angerufen und um test gebeten. Sie bieten als eine der wenige Kliniken Sprechstunde direkt für Patienten für Infektionskrankheiten an. Nur leider wurde ich per telefon abgewimmelt, ich soll erstmal zu Rheumatologen gehen, denn Coinfektionen kommen sehr sehr selten vor und macht keinen Sinn erstmal das zu suchen. Bei der Privatärztin in Köln hab erstmal nur LTT gemacht, Ergebniss noch ausstehend. Hab sie gefragt, ob wir doch nicht auch auf Coinfektionen suchen sollen, sie meinte erstmal abwarten und die Kombi AB, die sie gibt würden zum grössenteil auch die meisten Coinfektionen bekämpfen. Und da ich jetzt das Ergebnis von der Rheumatologie habe, werde ich wohl die Infektiologie in der Uniklinik noch mal auf die Pelle gehen und das verlangen auf Borreliose und Coinfektionen zu testen ggf mit Überweisung von der Hausärztin. Denn jetzt ist fast alles ausgeschlossen, ausser Borreliose und Coinfektionen. Obwohl Elisa und Westernblot für B. waren vor einem Jahr positiv, nur Coinfektionen leider keine gemacht. Und abhängig von den Tests die sie machen, werde ich noch ergänzende tests bei IMD machen lassen. Aber ich werde den lieben Schulmediziner nicht so einfach machen und mich abspeisen lassen, denn warum soll ich all diese tests selber zahlen. Hab schon innerhalb eines Jahres ca 3500 euro ausgegeben für westen blot, IFT test, private Ärzte,  Hyperthermie Sitzungen, aktive Fiebertherapie, Ozon, Akupuntur, Massagen, Und eine menge NEMs dazu. Und das scheint nicht zu Ende zu sein....zumindest hab ich ein Stadium "des Ertragens" erreicht und an manchen Tage sogar mit wenigen Sympthome, aber leider an manchen Tagen mit vielen Sympthomen.
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#16

Hallo Maria-Laura,

ich würde dir empfehlen dich unbedingt auf Bartonella henselae testen zu lassen. Fußsohlenschmerzen sind ein typisches Symptom einer Bartonelleninfektion. Ich habe sehr damit zu kämpfen. Die anderen Symptome, die du schilderst, wie Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Kribbeln auf der Haut, Kopfschmerzen, Herzrhythmusstörungen, ... waren auch alles Symptome meiner Tochter, die an Bartonellen erkrankt ist. Hast du auch Schienbeinschmerzen, Bauchschmerzen und/oder psychische Probleme? Das würde ebenfalls auf eine Infektion mit Bartonellen hinweisen.
Leider sind die Tests sehr unzuverlässig.

LG Amy
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#17

Liebe Amy, danke für den Hinweis. Hab keine Schienenbein Schmerzen, auch keine Bauchschmerzen und zum.Glück bis jetzt keine kognitive oder psychische Störung. Aufgrund der dauerhaften Kopfschmerzen, so als würde mein Kopf mit einer Zange gedrückt  bin ich  manchmal benommen.. zum glück ist mir die analytische Fähigkeit erhalten geblieben, sonst wäre mein beruflicher tod. Denn trotz Schmerzen, Missempfundungen etc kann ich 8 -10 Stunden sitzen oder liegen und über komplexe Sachverhalte nachdenken und mit anderen Kollegen disskutieren. Ich bete an Gott, dass mir wenigstens das erhalten bleibt, denn davon hab ich am meisten Angst, zumal bei Borreliose häufiger auch kognitive Störungen eintreten. Aber vielleicht dränge ich doch die neue Spezialistin mich auch Coinfektionen zu testen insb auf Bartonellen. Ich habe aber keine Katzen gehabt, sondern ein Schäferhund und er lief durch alle Gebüsche und hatte mehrere Zecken in Laufe der Jahren bei ihm weggemacht. Er ist leider letztes Jahr  nach 13 Jahren verstorben. Falls er auch Borreliose gehabt hat, hat er aber sehr lange gelebt fast wie ein Mensch mit 90.
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#18

War am Donnerstag bei der Hausärztin, um die Ergebnisse von Rheumatologie zu besprechen. Zu meiner Überraschung  war sie komplett unterkühlt, dann sagte sie dass diese Oberärztin von Infektiologie sie persönlich angerufen hätte, um ihr noch mal zu sagen  dass es bei mir mit Sicherheit keine Borreliose vorliegt! Ich war so verdutzt, denn ich war persönlich niemals bei dieser Infektiologin, sie hat mich nie persönlich untersucht oder Blutlabor gemacht. Sie kennt mich nur von den Arztberichten von Neurologie und andere Arztberichte und hatte mich telefonisch abgewimmelt mit der Begründung ich hätte bestimmt etwas mit Vaskulitis oder Rheuma, denn Borreliose und Coinfektionen kommen sehr sehr selten vor. Meine Hausärztin hatte ihr aber gesagt, dass die Ergebnisse von Rheumatologie auch vorliegen und ist nichts in der Richtung. Sie hat voll auf meine Hausärztin eingeredet, sie soll mir auf gar kein Fall Antibiotika verschreiben, denn es ist keine Borreliose. Wohl gemerkt, der Oberarzt in der Rheumatologie hat mir bereits post lyme syndrom diagnostieziert. Dann wollte mich die Hausärztin wieder mich in einer Schmerzklinik einweisen. Ich habe ihr deutlich gesagt, jetzt habe ich die Nase voll von allen Fachexperten, die jeder etwas anderes sagt und das Wort Borreliose als Teufelszeug sehen. Ich werde zu keiner Schmerzklinik gehen und mich voll zudrönnen mit Schmerzmittel, denn die Ursache muss erstmal gefunden und behandelt werden und nicht die Sympthome. Sie hat wieder mal bekräftigt, meine Borreliose ist ausgeheilt, da ich 30 tage Antibiotika genommen habe, nur leider die Sympthome sind noch da! Ich war so sauer, habe ihr gesagt, dass mein Eindruck mehr und mehr bestätigt ist, dass sie wie eine Radikale Gruppierung handeln und nicht wie Ärzte, die die Krankheit eines Menschen ernst nehmen. Ich bin dann rausgegangen. Zum Glück hab ich diese Spezialistin in Köln gefunden, die einen komplett anderen Ansatz fährt. Aber ich finde so ungerecht insb das Verhalten von der Infektiologin, die mich nie gesehen hat, Ferndiagnose gibt und meine Hausärztin noch manipuliert!
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Thanks given by: mari
#19

Unfassbar, was Du erlebt hast, aber leider in der einen oder anderen Weise haben das schon viele hier mitmachen müssen. Es ist wirklich traurig!
Gut aber, dass dir die Spezialistin helfen kann. Mein Tipp noch: Hausärztin unbedingt wechseln! Das hat keine Zukunft mit ihr. Hak das ab und schau nach vorn.
Ich wünsch dir alles Gute!
micci
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Thanks given by: Waldgeist


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