[Troll2019]

   

[Troll2019]

   

[Markus]

Am 9.5. war dein CRP bei 72 mg/l. War das nach der Biopsie oder hast du auch sonst solche Werte? Eine Borreliose macht jedenfalls nicht so eine starke Erhöhung des CRP. Ansonsten kann ich zu deinen Untersuchungen nicht viel sagen, das ist zu speziell für mich. Aber wenn du in diversen Unis in Abklärung bist, hoffe ich mal, dass die wissen was sie tun.

Eventuell macht es Sinn das Friedrich-Baur-Institut mal einzubeziehen, das ist glaube ich die führende Adresse für Muskelerkrankungen in Deutschland. Ich weiß aus eigener Erfahrung (allerdings andere Erkrankung), dass es auch zwischen verschiedenen Unis große Qualitätsunterschiede gibt und ich würde versuchen immer bei den Topleuten unterzukommen.

[Markus]

Da eine Mitochondriopathie im Raum steht, wäre ich mit der versuchsweisen Gabe von Antibiotika sehr vorsichtig und würde das nur in Abstimmung mit Fachleuten machen. So oder so macht es Sinn zuerst nochmal den Blot zu wiederholen.

Hast du schon mal Coenzym Q10 (z.B. Quinomit) oder Vitamin B1 (als Benfothiamin) probiert? Das sind Dinge, die man bei einer Mitochondriopathie probieren kann. Eventuell auch Kreatin und Carnitihin, bevorzugt nach hervorgehender Blutspiegelbestimmung.

[Tobias30]

Du hast ja schon eine Menge sehr gut Tests gemacht, die mehr oder weniger Resultate hervor brachten.
Du Schreibst von Muskelschwund ? Ist das für dich subjektiv weniger Maße weil du nicjt mehr trainieren kannst oder richtig verkümmerte Muskeln ? Da müsste dann ja auch ein kraft Verlust einhergehen, was ja ziemlich fatal wäre.

Ich gebe zu bedenken, das wenn man gesunde Menschen zu einem Ärzte Marathon schickt, dort oft auch Befunde entstehen, ohne Konsequenz.

Deine Symptome an sich sind in meinen Augen die klassischen CFS Symptome wie ich sie immer wieder lese und wie ich sie auch habe teilweise (kein Muskelschwund aber missempfinden, Zucken, Schwindel etc).

Evtl wäre es klug dich noch mal auf Borreliose und co zu testen und auch bei negativ Tests einfach mal ne 6 wöchige antibiose zu probieren, bis auf bisschen Durchfall sollte dabei ja nix passieren.

Andererseits ist es extrem wichtig, das merke ich auch bei mir, diesen Teufelskreis zu durchbrechen von Ärzte Marathon und beschäftigen mit Symptomen und Krankheitsbildern.

Ich kenne mittlerweile einen angehenden Neurologen der sich aus Interesse sehr viel mit CFS artigen Zuständen beschäftigt und er hält sehr viel vom Erklärungsansatz der neuropsychoimmunologie- zum Beispiel hier das Gupta Programm (keine Werbung, Nutze es selber nicht ).

Ich hatte die Chance mal privat mit ein paar Leuten zu kommunizieren die dadurch echt von Bell Skala 0 Punkte bis auf 80-100 wieder hoch kamen, ob jetzt mit Gupta oder anderen Bewältigungsstrategien.

Da du bereits wie fast alle von uns überall warst, warte deine nächsten Untersuchungen ab und probiere auch diesen Weg zu berücksichtigen, ich probiere das auch nach und nach, gelingt noch nicht ganz aber ich werde besser !:D

LG

[Troll2019]

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal wieder melden.

Ich habe mich heute nun noch mal auf Borreliose testen lassen, habe diverse Schwermetalle und sämtliche Mineralstoffe kontrollieren lassen.

Vielleicht ist es auch eine sekundäre Mitochondriopathie, ausgelöst durch irgendwelche Viren. Bei Borreliose wurde davon schon öfter berichtet.

Bitte entschuldigt die Verwirrung um den erhöhten CRP-Wert. Das sollte gar nicht hochgeladen werden. Das war kurz nach meiner Thymus-Op. Da ist das ja normal.

Wenn ich meine Blutwerte einzeln betrachte, fallen schon gewisse Dinge auf, die klar an eine Infektion (mit Borreliose) denken lassen könnten. Schaut euch mal meine Lymphozyten im Differenzialblutbild an! Insbesondere die zytotoxischen CD8+ / CD19+ / CD4+ - diese Auffälligkeiten findet man u. a. bei der Borreliose. Dazu die leichte Abweichung bei der Elekteophorese (ß2-Globulin). Bei chronischer Borreliose können in wenigen Fällen diese Globuline auch im Spätstadium erhöht sein. Meine Thymushyperlasie kann auch damit zusammenhängen und wird sogar mit Borreliose in Verbindung gebracht. Sind alles nur Spekulationen, aber ich habe ja bald Gewissheit.

Werde mich sofort melden, wenn ich mehr weiß.

Viele Grüße und danke für eure Anteilnahme

[Markus]

Also wenn du Probleme mit der Thymusdrüse bzw. OP hattest, dann würde ich zuerst mal klären ob die Abweichungen deiner T-Zellverteilung auch damit zusammenhängen kann. Denn die T-Zellen heißen so, weil sie in der Thymusdrüse reifen.

[Troll2019]

Also wenn du Probleme mit der Thymusdrüse bzw. OP hattest, dann würde ich zuerst mal klären ob die Abweichungen deiner T-Zellverteilung auch damit zusammenhängen kann. Denn die T-Zellen heißen so, weil sie in der Thymusdrüse reifen.

Danke, Markus. 

Aber die Borreliose kann ja ein Thymus-Problem auslösen. Die Drüse war 14x11 cm groß und ist laut CT-Verlaufskontrolle im letzten Jahr vor der OP um nur ca. 2 cm gewachsen. Das bedeutet, dass die Thymusdrüse bereits 2013/14/15 angefangen haben muss zu wachsen. Und das könnte sich mit EBV/Borreliose decken. Die Thymusdrüse ist ein wenig verstandenes Organ (So sagte es mir mein Prof. aus der Endokrinologie) und kein Arzt kennt sich damit wirklich aus, nicht mal Ärzte mit immunologischer Zusatzausbildung. Das Einzige, womit sich Ärzte auskennen, sind die Thymome und die damit in Verbindung stehenden neuromuskulären Erkrankungen wie  Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom oder die Neuromyotonie. Das wurde bei mir alles ausgeschlossen.

wie was nun ist, lässt sich kaum eruieren. Aber dein Einwand ist berechtigt. 

Viele Grüße

[Markus]

Aber die Borreliose kann ja ein Thymus-Problem auslösen.

Wer sagt das? Du hast ja auch keine Borreliose Antikörper nachweisbar. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass die Borreliose zu derartigen Befunden führt, wie sie bei dir gefunden wurden in der Biopsie. Aber das ist nur ein Gefühl.

Ich würde bei deiner Uni, in der du sicher in Behandlung bist, Druck machen. Die sollen dir sagen, was du hast. Wenn sie es nicht wissen, sollen sie weitere Untersuchungen machen. Wenn sie mit ihrem Latein am Ende sind, sollen sie dich nach Marburg oder ein anderes Zentrum für seltene/unerkannte Erkrankungen überweisen. Dazu würde ich versuchen eine Zweitmeinung beim Friedrich Baur Institut einzuholen. Das geht vielleicht auch nach Aktenlage, wenn du alle deine Befunde dort hinschickst.

Borreliose-Diagnostik kannst du natürlich machen, aber ich glaube eher du hast was anderes. Mit Antibiotika wäre ich wie gesagt sehr vorsichtig in deinem Fall.