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Prednisolon: Sklerodermie und Borreliose
#1

Hallo liebe Mitbetroffene!

Ein Immunologe hat mir die Therapie mit Prednisolon 5mg empfohlen. Es wurde jetzt von ihm eine Sklerodermie diagnostiziert, anhand der positiv ausgefallenen Anti-Scl70-AK. Dass die Autoimmunprozesse etwas im Verborgegen anrichten, war mir schon klar, daher war die Diagnose jetzt keine Überraschung. Der Arzt will die Werte nochmals überprüfen (die waren übrigens nicht gerade hoch), er fand die Hauterscheinungen typisch für Sklerodermie (für mich klare LB Erscheinung, Besserung unter ABs). Borreliosewerte hat er auch überprüft, obwohl wir beide einig waren, dass diese keine Aussage liefern, ob und wie weit die Infektion aktiviert ist. Mein subjektives Gefühl könnte mich in diesem Fall – nach Jahren mit AB – täuschen. So ungefähr war die Argumentation, die ich ziemlich vernünftig fand. Ohnehin war mein eigentliches Anliegen, eine andere Therapie als Antibiose auszuprobieren, bzw. zusätzlich zur Antibiose. Immunsupressiva zu bekommen, war nicht gerade mein Ziel, jetzt aber stand die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung fest, da fiel die andere Entscheidung schwer. Dazu hat der Arzt mir zugesichert, dass wenn die Borreliosewerte sich erhöht zeigen, kann man noch antibiotisch therapieren.

So die Vorgeschichte. Also habe ich vor fünf Tagen mit Prednison angefangen. Da ich auf Medikamente oft anders reagiere, wie gewünscht, habe ich zuerst eine halbe Tabl. genommen – 2,5mg. Zwei Tage ging es mir sehr gut, vor allem was die CFS Symptome betrifft: Elan und freies Gefühl, sich normal bewegen zu können (die Schmerzen waren nicht ganz weg, aber absolut gut auszuhalten). Natürlich wußte ich, dass meine Borreliose sich irgendwann meldet (die war ja überhaupt nicht weg, ich versuchte nur die Pause ohne AB zu verlängern), aber das Prednison zeigte gute Wirkung und etwas Kraft zu tanken wäre auch nicht schlecht, wenn später eine Antibiose beginnen soll, so die Überlegung.
Leider ging am dritten Tag am Nachmittag binnen kurzer Zeit die ganze Energie verloren: wie der Stecker aus der Dose gezogen wurde. Wenn ich das meine, dann ist es nicht mit normaler Müdigkeit zu vergleichen. Es ist nicht nur körperlich, es ist dann mental auf dem tiefsten Stand, standby Modus sozusagen. Überwiegend im Bett oder im Sitzen, ohne Denken zu können. Erst heute raffe ich mich zusammen, um etwas zu schreiben d.h. meine Fragen zu formulieren.
Hier sind die Fragen:
  1. Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen mit Immunsupressiva gehabt?.. Wie kann man das erklären?
  2. Soll man die Dosis bis 5mg erhöhen? Ich befürchte aber, dass ich noch größeres Problem mit Magen bekomme als es sich im Moment zeigt.
  3. Versuchen mit 2,5mg durchzuhalten bis zum Arzttermin Anfang Januar, um dann eine Alternative zu besprechen?.
  4. Mit Antibiose beginnen, parallel zu Prednison? Der Behandlungsplan+Rezepte von Spezi vorhanden.

Allen noch einen schönen oder erträglichen Adventssonntag!
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Thanks given by: micci
#2

Hallo,
im Zusammenhang von Gutachten wurde der Zusammenhang von Sklerodermie und Borreliose IMMER von Sachverständigen um die Ohren gehauen.
Borreliose kann ja nun nicht für alles verantwortlich sein ...

Wer weis das schon, wirklich?
Borrelien-assoziierte Morphea der Kindheit (uni-muenchen.de)

Man beachte die 2 verschiedenen Orte der Hautveränderungen, bei den 2 verschiedenen Diagnosen.
Oberflächenhäute und Organe ...
Zirkumskripte Sklerodermie (Morphea) | Apotheken Umschau (apotheken-umschau.de)

Systemische Sklerodermie | Apotheken Umschau (apotheken-umschau.de)

Ich bemerke immer häufiger bei Bewegungen innerhalb des Körpers Verspannungen. 
Dachte immer an Krämpfe.

Zu Prednisolon gibt es hier viele Beiträge und ich erinnere mich an Beiträge wo kleine Mengen sehr halfen, aber eben nicht immer.
Ich hoffe, dass Deine Kraft reicht um hier zu recherieren.
Vielleicht #5 und 16 als Einstieg.
Borreliose und Prednisolon (1) (onlyme-aktion.org)

Gruß fischera
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Thanks given by: micci , claudianeff , borrärger
#3

Auf alle Fälle würde ich Dir raten nochmal zum  Rheumatologen (zur Not zu einem anderen) zu gehen, parallel zum Immunologen, um die Diagnose gut möglichst zu sichern, dafür würde ich um sämtliche empfohlene Tests bitten, ich glaube im link von fischera findest Du was dazu und hier nochmal
https://www.apotheken-umschau.de/Haut/Sy...211_4.html
Na gut mit den Hautveränderungen
Ich weiß nicht mehr genau ob Du das warst oder jemand anders der von Hautsymptomen berichtet hat, die ich verwunderlich für Borrelliose fand, na ja egal.
Bei meiner Tante wurde vor Jahren erst eine Sklerodrermie diagnostiziert, hinterher hieß es dann es ist doch nur Rheuma. Der Arzt hat das damals irgendwie an der Hand, in meiner Erinnerung ein Röntgenbild, herausgefunden. (Aber die Diagnose war ja falsch, das obwohl sie sogar im KKh war zur Diagnosefindung)
Eine Andere erzählte mir gerade dass sie mit ihrer leichten Sklerodermie ganz gut lebt, keine besonderen Probleme. Irgendwas wird regelmäßig geprüft.
Inwieweit die Borreliose bei Dir noch aktiv ist kann man nicht wissen. Ich bin ja oft etwas testgläubiger als andere und denke an Deine LTT die eigentlich nie richtig runter waren. (Im Gegensatz zu meinem neuen LTT, 4 Monate nach Antibiose nur ganz moderat positiv, ganz andere Werte als früher. Hat mir Mut gemacht lange keine Ab zu nehmen, was anscheinend ein Fehler war, da überlege ich an anderer Stelle nochmal weiter.)
Sollte sich die Diagnose Sklerodermie bestätigen, und die Borreliose wirklich auch noch aktiv sein, ist sicher oft schwer zu unterscheiden was von was kommt.
Es sieht so aus als hättest Du richtig mit Deiner Vermutung gelegen hast, dass autoimmune Prozesse bei Dir ablaufen.
So jetzt komme ich endlich zu deiner Frage zum Prednisolon.
Hier wurde Cortison genommen
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...8#pid57648
und hier
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid117921

Ich kann selbst von Cortison berichten, das deckt sich einigermaßen mit den Berichten der Anderen.
Ich habe es oft genommen, vor der Diagnose, wegen allergischem Asthma, wenn das schlimm wurde habe ich keine Luft mehr bekommen. Ist auch ganz eindeutig diagnostiziert. (Seit meinen ersten Ab Therapien 2014 ist das allergische Asthma nie wieder so schlimm geworden dass ich Cortison brauchte, warum Huh gibt es viele Antwortmöglichkeiten. Umso länger keine Ab umso stärkere Allergiereaktionen, ganz komisch bei mir.
Ich habe meine Borreliose ja lange vor der Diagnose gehabt, und früher bei Cortisontabletten habe ich gemerkt dass ich das überhaupt nicht vertrage, Schwindel, Muskelkater, ganz schlechter Zustand, ich dachte ich habe eine Cortisonunverträglichkeit. Dann übergang zu cortisonhaltigen Asthmasprays, da sollte angeblich nur vor Ort in der Lunge was ankommen. Aber das hat nicht gestimmt, ich bin weiter aufgedunsen und die anderen NW haben sich nicht gebessert.
Dann übergang zu gepulster Therapie mit Sprays, mein Arzt hat gesagt, hoch rein und schnell raus. Das ging ganz gut, und ich habe jedesmal festgestellt dass schon nach den ersten Hüben (Sprayen) meine ewigen Rückenschmerzen besser wurden und natürlich ging die Allergie weg, mir ging es die erste Zeit unter Cortison ca. zwei-drei Wochen wirklich viel besser. Die Besserung der Rückenschmerzen konnte ich mir nicht erklären, damit war klar dass das die kaputte Wirbelsäule irgendwie mit Entzündungen zusammenhängt.
Aber nach vier Wochen Cortionspray ging es mir immer so schlecht, dass ich damit aufhören musste. Extreme Schweißausbrüche nachts, schlimmer als sonst, Probleme im Kopf, Muskelkater ohne Ende. Zuletzt bin ich nach dem Cortison mit Nervenwasserentzündung im KKH gelandet.
Wenn das Asthma wieder käme müsste ich es natürlich im Notfall trotzdem nehmen.
Auf alle Fälle seltsam, Cortisonsprays halfen erst mal gegen Rückenschmerzen und Ab gegen eindeutige Hausstaubmilbenallergie. Na gut - beides ist entzündungshemmend.

Aus meiner Erfahrung heraus würde ich erst mal raten, Cortison eher mit Ab als ohne zu nehmen, und die Diagnose Rheuma/ Sklerodermie gut möglich absichern.

Du kannst
https://forum.onlyme-aktion.org/member.p...ile&uid=22
bei Ihr nochmal fragen, vielleicht per Mail oder PN, ich glaube sie musste öfter oder später länger Cortison nehmen und hatte mal geschrieben dass es ganz okay ist. Bin mir nicht mehr ganz sicher, aber Du kannst es versuchen.
Tut mir leid dass es so lang geworden ist.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Thanks given by: micci , claudianeff
#4

Meine Lieben, danke für eure Antworten  Smile
Ich habe mindestens zwei Wochen gezögert, das P zu nehmen, und habe alles durchstudiert im Forum und im Netz, was ich fand, bevor ich am 16.12. die erste Dosis P einnahm. Ja, Leoni hat sehr gute Berichte dazu verfasst!

Heute habe ich die 2,5mg genommen und denke, dass ich dieses Experiment hiermit beende: Zu Magenschmerzen kam noch starke Übelkeit dazu. Vor drei Jahren hatte ich Magenblutung, es fühlt sich jetzt nicht gut an. Sowieso hat es für mich anscheinend keinen Sinn.

Zitat:Bei meiner Tante wurde vor Jahren erst eine Sklerodrermie diagnostiziert, hinterher hieß es dann es ist doch nur Rheuma.

Sklerodermie ist in beiden Varianten Rheumaerkrankung, die zirkumskripte Skl. ist im Unterschied zur SS die harmlose Art.

Da meine Haut- und Unterhauterscheinungen sich sehr schnell verändert haben, stand schon lange die Frage, was da los ist. Für mich (nach all dem, was ich gelesen habe) steht dennoch nicht die Sklerodermie im Vordergrund, sondern die Gefäßentzündung (eine von Vaskulitisarten?), nämlich die macht mir Sorge. Der Immunologe meinte aber, es könnte zusammen hängen. Wie dem auch sei... 
Also es wird noch weiter untersucht, der Dok verfolgt die rheumatologische Schiene. Hat auch Hautbiopsie gemacht. Rheuma, Pilze und noch was wurde getestet. Nur die Hautschädigung durch Sonneneinstrahlung wurde festgestellt

Zitat:Ich bin ja oft etwas testgläubiger als andere

Dieser Immunologe ist auch ein Testgläubiger, er will in seinem Labor regelmäßig testen. Für mich hat die Testerei allerdings keine Bedeutung. Ich habe noch nicht erlebt, dass ein LB Test bei mir negativ ausgefallen wäre. Vielleicht aber jetzt nach P?.. 
Ausschlaggebend ist mir mein Befinden und nicht die Zahlen auf dem Papier (ich glaube, so habe ich dem Arzt auch gesagt). Und dann natürlich die Therapie. Ich versuche noch zwei Wochen ohne AB auszuhalten, damit die Tests vielleicht was neues zeigen. 

Zitat:Tut mir leid dass es so lang geworden ist. 

Das braucht es nicht  Rolleyes
 
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Thanks given by: borrärger , micci
#5

Ich glaube kaum, dass man mit 2,5 mg Prednisolon einen immunsuppressiven Effekt erreicht, weder für therapeutische Effekte noch als Kollateralschaden. Zumindest wurde mir 80 mg für 5 Tage =400 mg verordnet.
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Thanks given by:
#6

Das glaube ich auch. Der Effekt sollte sich mit 5mg während der Dauereinnahme zeigen. 
Hast du, Markus, nicht berichtet, dass du es wegen der CFS Symptomatik nehmen solltest? Und nicht genommen hast?.
Ich würde ja alles nehmen, nur geht es leider nicht.
Frage mich allerdings, wie schwer kranke onkol. Patienten sehr hohe Dosen von P vertragen können.
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Thanks given by:
#7

(21.12.2020, 15:08)claudianeff schrieb:  Hast du, Markus, nicht berichtet, dass du es wegen der CFS Symptomatik nehmen solltest? Und nicht genommen hast?.
Ich habs schon genommen aber ohne Effekt und auch nur für drei Tage. War mir zu riskant.
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Thanks given by: borrärger , claudianeff
#8

Zitat:Ich glaube kaum, dass man mit 2,5 mg Prednisolon einen immunsuppressiven Effekt
 

Da bin ich mir im Moment nicht mehr so sicher. Ich habe ganz ähnliche Probleme wie Claudia derzeit, muss nur 1 mg Predni nehmen wg. des Verdachts auf NNR-Insuffizienz. Selbst bei stark ausgeprägter NNR-Insuffizienz gibt man nur max. 5 mg Predni tgl.. Das ist die Höhe, die der Körper natürlicherweise verbraucht und da kann ich mir schon vorstellen, dass man auch kleine Dosen recht schnell bemerkt.
Ich gewöhne mich zwar langsam an mein 1 mg Predni aber selbst das ist schon ziemlich stark für mich...
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Thanks given by: claudianeff
#9

Hallo,

bin neu im Forum. Bei mir ist es umgekehrt. Erst Sklerodermie. jetzt Borreliose. Immunsystem....
Ich wünscge dir, dass du einen guten Rheumatologen bekommst.

Gute Besserung
Chance
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Thanks given by: borrärger , claudianeff
#10

Zitat:sondern die Gefäßentzündung (eine von Vaskulitisarten?), nämlich die macht mir Sorge


Ich habe ja auch Sklerodermie und meist geht sie ja mit einer Mikroangiopathie einher. Also, das kann schon von der Sklerodermie sein. Kleinste Veränderungen sieht der Rheumatologe dabei oft schon am Nagelfalz mit Kapillarmikroskopie.
https://www.kantonsspitalbaden.ch/Schwer...index.html

Also, ich habe zum Glück derzeit diesbzgl. wenig Beschwerden und brauche dafür keine spezielle schulmed. Behandlung. Mir hilft da im Winter am besten Kurkuma, viel Rohkosternährung, BEMER-Technologie und meine Meditationen...:)

Bei mir gibt es da zudem einen eindeutigen Zusammenhang zwischen Infektionen und Sklerodermie und ich würde bei erneuten "Sklerodermiesymptomen" eher probieren, ob da noch etwas mit Antibiotika zu machen ist.

LG
Susanne
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Thanks given by: borrärger , micci , claudianeff , Chance


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