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Neuroborreliose u. wie weiter?
#1

Hallo liebe Gemeinde,

als stilller Mitleser und Betroffener habe ich mich jetzt auch angemeldet und wäre für jeden Rat u. Erfahrungsbericht sehr dankbar.

Kurz zu meiner Geschichte:

Ich hatte 2019 und 2020 einige Zecken die ich mir leider beim Angeln und Wandern eingefangen habe. Diese hab ich immer schnell raus gezupft und hatte bis dahin auch keine Wanderröte. Jedoch ca. 3 mal war die Bissstelle einige Tage entzündet. Etwas 2 Euro große rote juckende Schwellung.  Ich war deswegen auch beim Hausarzt der mir gesagt hat ,, ach solange ich keine Wanderröte habe oder Fieber und Krankheitsgefühl, brauch ich mir keine Gedanken machen. 

Nun gut soweit so gut bis Februar 2020 auf einmal starke Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Sehstörungen mit Erschöpfung aufgetreten sind. Hatte zu diesem Zeitpunkt schon wage Borreliose im Kopf war aber vorher beim Orthopäden der mir Physio verschrieben hat die bissle Linderung brachte. Die hatte ich dann fast durchgehend bis ca November 2020.  Leider haben sich die Beschwerden im November dann verschlimmert so das ich zum Neurologen musste.
 
Zusätzlich:  Herzrasen, Schlafstörungen, Schwankschwindel, Benommenheit etc. Nach dem Ausführlichen Gespräch hat Der Neuro dann gleich Kopf MRT,  (ohne Kontrastmittel) , EEG, Bluttest und Borreliose Test veranlasst.  Ergebnis :    

Neurologe meinte Borreliose Stadium 1-2 da IGG negativ.  3 Wochen Doxy 1x200 täglich. Während der Kur gings mir wirklich schlecht. Nach der Kur wars im Januar für ca 1,5 Wochen bissle besser bis es sich dann wieder verschlimmert hat. Zusätzlich kamen Panikattacken dazu und neurologische Symptome/Ausfälle. Schwindel, Brain Fog, Unruhe und Schwäche im Bein.  Leichte Gangunsicherheit und Hörprobleme. Teilweise auch ab und zu Muskel und Gelenkschmerzen. Vorallem Rechts.

MRT vom Kopf und HWS, Großes Blutbild, Nervenleittests und Muskel EEG ohne weitere Auffälligkeiten. Im Februar dann nochmals zum Neuro der spezielle Tests und weiteren Borre Test veranlasst hat.  Ergenis:    

Nach den Tests waren die Aussagen vom Hausarzt und dem Neuro:   Kein Anhaltspunkt das Borreliose noch aktiv ist.  Neuro empfiehlt als Versuch Psychosomatische Klinik um zu sehen ob eine Besserung eintritt.  Nervenwasser wurde noch nicht untersucht.

Was ist von den Tests zu halten? Die Beschwerden plagen mich massiv und es will einfach nicht richtig besser werden. Mittlerweile hab ich schon das Gefuhl einer Depression deswegen. Confused

Nehme schon laut Anraten meiner Heilpraktikerin viele hochdosierte NEMs. 

Hab noch den Gedanken einen Spezi in Wolfenbüttel aufzusuchen für eine i.v. Antibiotika Kur.  Oder in eine neurologische Klinik u. zusätzlich Internisten.
Hab selber schon sehr viel recherchiert u. kann mich mit jedem gut austauschen zu dem Thema Borreliose etc.

Ich wäre wirklich für jede Anregung super dankbar Leute und beste Grüße aus Hannover   * Krys Shy
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Thanks given by:
#2

Hallo Krys, da du aus Hannover kommst schicke ich dir eine PN bei dem Arzt, wo ich auch Hyperthermie 10 Sitzungen gemacht habe und damals 2 Monate Doxy und Minocyclin bekommen habe. Er kennt sich auch mit Borreliose aus. Zumindest sind meine Neurologische Beschwerden weg, Taubheit, Gangunsicherheit, Schlafstörung. Leider sind bei mir andere Sympthome wie starke Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen noch da..aber ich glaube nach so viele Monaten Borreliose ist die Dosis und Dauer mit Doxy zu niedrig. Zumindest war bei mir so, erst nach 3 Monate Antibiose konnte ich Verbesserung spüren. Musst du versuchen und Hauptsache am Ball bleiben.
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Thanks given by: Krys , micci
#3

Also eine Neuroborreliose ist gemäß der offiziellen Leitlinie erst dann gesichert, wenn sowohl im Blut als auch im Liquor (Rückenmarksflüssigkeit) Antikörper gegen Borrelien vorliegen. Blut- und Liquorprobe müssen zur gleichen Zeit abgenommen und untersucht werden. Dies ist die sog. Lumbalpunktion.

Da dieser Eingriff zwar in den meisten Fällen schmerzlos und unkompliziert ist, kann er aber dennoch auch Risiken und Nebenwirkungen haben. Letztlich bringt aber am Ende nur diese Untersuchung klarheit, ob tatsächlich eine sog. Neuroborreliose vorliegt.

Eigentlich wird als Hauptmerkmal der Neuroborreliose gemäß den Leitlinien der DGN das sog. Bannwarth-Syndrom genannt: das sind sehr starke, radikuläre Schmerzen, insbesondere nachts, bis hin zu Lähmungen von Gliedmaßen oder Gesicht (Faszialparese).

Was genau heißt "Schwächegefühl" im Bein? Komisch ist, dass auch ich nach meinem Zeckenstich eine Art subjektives Schwächeempfinden hatte, das gewechselt hat zwischen Bein und Arm. Subjektiv daher, da objektiv durchaus Kraft da war, ich konnte auch auf dem betroffenen Bein hüpfen bzw. springen und neurologisch keine Auffälligkeiten bestanden. Angefühlt hat es sich bei mir allerdings auch immer, wie wenn man den ganzen Tag damit trainiert hätte und es müde und kraftlos wäre.

Kommen denn psychosomatische/psychologische Beschwerden bei dir in Betracht? Bei mir durchaus, weshalb auch nach unzähligen unauffälligen Untersuchungen (bei mir beispielsweise sind die Borrelientiter immer konstant negativ gewesen) die Vermutung da ist, dass meine Beschwerden weniger borrelien-bedingt, sondern eher nervlich/psychosomatischer Natur sind. Auch decken sich meine Beschwerden bis auf das subjektiv-empfundene Schwächegefühl aber auch nicht mit deinen weiteren angegebenen.

Was du zusätzlich noch machen könntest: du könntest mal noch (etwa beim IMD Berlin Labor) einen LTT-Test auf Borrelien machen. Der ist zwar in den offiziellen Leitlinien nicht als akzeptierter Test anerkannt und wenn du nicht privat versichert bist, müsstest du diesen Test dann selbst bezahlen, aber der kann u.U. auch nochmal ein paar Anhaltspunkte liefern, über die man dann nachdenken könnte. Je nach dem, ob man dem LTT prinzipiell vertraut oder nicht.

Ebenfalls könntest du deinen Hausarzt oder Neurologen bitten, vielleicht zur Sicherheit nicht doch eine intravenöse Behandlung mit Ceftriaxon durchzuführen über 21 Tage. Dies ist bei Neuroborreliose die Standardbehandlung laut Leitlinien. Zwar sehen die meisten Neurologen das überhaupt nicht gerne, vor allem nicht, wenn vorher nicht eine Lumbalpunktion zur Sicherung der Diagnose durchgeführt wurde, aber mein Hausarzt war Gott sei Dank so kulant und hat das trotzdem mal prophylaktisch gemacht.

Schaden tut es eigentlich in dem Sinne nicht, außer eventuell bezüglich Magen/Darmproblemen. Im schlimmsten Fall hast du es eben umsonst genommen, wenn keine Neuroborreliose vorliegt. Im besten Fall, hat es dir geholfen bei deinen Beschwerden.
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Thanks given by: urmel57 , Krys , micci
#4

Hallo Krys,

warum ist Dein B12-Wert so extrem hoch?

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Krys
#5

(26.03.2021, 05:21)Filenada schrieb:  Hallo Krys,

warum ist Dein B12-Wert so extrem hoch?

Analog dazu, Symptome einer B12-Überdosierung:

https://www.vital-und-gesund.de/b12/ueberschuss/
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Thanks given by: claudianeff , Krys , micci
#6

Erstmal vielen Dank für Eure Antworten und Anregungen. 


Zum Thema Hyperthermie habe ich schon einiges gelesen. Hab schon für Montag einen Termin bekommen in der Klinik. . Danke für den Tipp Maria Laura.  Hoffe das deine anderen Beschwerden auch besser werden.

Zum Thema Psychosomatik. Ich kann das echt schwer einschätzen weil vor 2020 soweit alles okay war mit den Nerven. Das mit der Schwäche im Bein und teilweise auch Arm, neurologischen Sachen hat nach der Doxy Kur im Januar angefangen. Wegen der Schwäche ist das genau das Gefühl wie MARVOLO es beschreibt. Wie Muskelkater nach Training und ich hab das auch teilweise im rechten Arm.  Fuhlt sich aufjedenfall seltsam an. 

Wegen dem Vitamin B12 .  Das kam davon weil ich 2020 hochdosiert eingenommen habe wegen den Nacken, Kopfschmerzen und Kribbelgefühlen auf der Kopfhaut. Der ist auch wieder auf nen normalen Wert gesunken. 

Mir ist noch aufgefallen das die neurologischen Beschwerden z.b in Stresssituationen oft schlimmer werden aber es auch sehr schwankt. Mal ist es 1 Tag bissle besser dann mal wieder deutlich schlimmer mit Gangunsicherheit und Schwankschwindel, Schwäche im Körper. Gefühl Wie ne Käseglocke auf dem Kopf u das Gefühl gar nicht richtig da zu sein (Brain Fog) aber auch starke Konzentrationsstörungen, ständiges Kältegefühl Hände , Füße und u. vermehrtes Schwitzen.  Im rechten Handballen und auch rechte Gesichtshälfte merke ich auch oft wie ne Art Hitzegefühl.  Vorher nie sowas gehabt.  Bei den Nervenleituntersuchungen war alles unauffällig.

Ne Idee ist noch Nebennieren und Schilddrüse zu kontrollieren. Da hab ich am 19. April einen Termin beim Internisten.

Ich werde versuchen beim Neurologen eine i.v Antibiose zu bekommen. Ich hoffe er geht drauf ein da die Wartezeit für die Psychosomatische Klinik auch bis 6 Wochen beträgt.  Bei einer Nervenwasseruntersuchung bin ich mir auch noch unsicher. Aber wäre wohl angebracht.

Was würde ansonsten ein LTT Test kosten und muss ich das über den Hausarzt o. Neurologen machen?


Nochmals Danke für eure Antworten u. sonnige Grüße Cool
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Thanks given by:
#7

(26.03.2021, 00:55)Marvolo schrieb:  Also eine Neuroborreliose ist gemäß der offiziellen Leitlinie erst dann gesichert, wenn sowohl im Blut als auch im Liquor (Rückenmarksflüssigkeit) Antikörper gegen Borrelien vorliegen. Blut- und Liquorprobe müssen zur gleichen Zeit abgenommen und untersucht werden. Dies ist die sog. Lumbalpunktion.

Letztlich bringt aber am Ende nur diese Untersuchung klarheit, ob tatsächlich eine sog. Neuroborreliose vorliegt.

Aus meiner Erfahrung (im KH) führen selbst die positiven LP Tests nicht immer zu notweniger Infusionstherapie. Ich würde mich auf diese offiziellen Leitlinien nicht verlassen. Wie die Diagnose Neuroborreliose von den Ärzten interpretiert wird, ist höchst umstritten.
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Thanks given by: Krys , micci , Lyme Detective
#8

Hallo Krys,

es ist sehr ärgerlich, dass dein Hausarzt nicht sofort gehandelt hat! Ob deine Diagnose gesichert ist, kann ich als Laie nicht sagen, nur dass der Verlauf und die Symptome auch mir sehr gut bekannt sind. 

Du hast geschrieben:
Zitat:Hab noch den Gedanken einen Spezi in Wolfenbüttel aufzusuchen für eine i.v. Antibiotika Kur.  Oder in eine neurologische Klinik u. zusätzlich Internisten.


Den ersten Gedanken würde ich dir sehr empfehlen zu verfolgen. 

Viele Grüße!
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Thanks given by: Krys
#9

Füge noch eine weitere Untersuchung ein:

   

Wurde auch beim Neuro gemacht. Der Albumin u. Gamma Globulin waren bissle auffällig jedoch der weitere Verlauf unauffällig bezüglich Multiple Myelom.

Hab herausgefunden das ein zu hoher Gamma G. Wert oft mit einer chronischen Entzündung einhergeht die auf den normalen Blutbild nicht zu sehen ist. Würde ja vllt die Borreliose o. Co Infektionen untermauern. Vllt auch als Anhaltspunkt für andere Betroffene hier.  Das ist echt wie ein zusammenfügen von Puzzlestücken Dodgy


Beste Grüße
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Thanks given by:
#10

Also Muskelkater ist das bei meinem empfundenen Schwächegefühl nicht, es tut eigentlich nichts weh, es fühlt sich einfach nur schwach und müde an, so als könnte man kaum auftreten auf das entsprechende Bein, oder den jeweiligen Arm kaum heben. Was natürlich objektiv nicht so ist.

Bezüglich der Hyperthermie: falls du dir damit erhoffst, etwaige Bakterien (Borrelien?) oder so abzutöten durch Hitze, da muss dir leider gesagt werden: Borrelien überleben auch gerne in Vögeln, bei denen ist die Körpertemperatur um 3 bis 4 Grad höher als beim Menschen. Also ca. 40, 41 Grad. Das heißt, um überhaupt etwas mit Hitze zu erreichen, müsste man deine Körpertemperatur weit über 41 Grad bringen und dass das nix wird, dürfte klar sein.

Was du diagnostisch noch machen könntest: du könntest mal eine Dunkelfeldmikroskopie deines Blutes anfertigen lassen. Da sich Borrelien ja vorzugsweise intrazellulär aufhalten, also in Zellen, könnte man die somit sehen, sobald das Blut nach ein paar Tagen zerfällt und die Zellen "zerfallen". Dann kommen die Borrelien unweigerlich aus den Zellen.

Das RKI empfiehlt sogar Dunkelfeld bei der Syphillis und der Erreger ist anatomisch ja sehr ähnlich.

Wenn du willst, kann ich dir da eine gute Referenz geben. Es können im Dunkelfeld auch andere Erreger entdeckt werden.

Was ich jetzt seltsam finde, ist, dass du dieses Schwäche-Empfinden nun auch beschreibst. Bei mir ging es auch nach oder ich glaube sogar noch während der Doxy-Einnahme mit diesem Empfinden los. Bei mir sind allerdings antikörpermäßig nie positive Hinweise auf Borrelien gefunden worden. Auch keine PCR/DNA und auch nichts im Dunkelfeld. Das einzige, das in meinem Fall überhaupt für Borrelien gesprochen hätte, war der positive LTT-Test. Aber da weiß man halt nicht, ob man dem trauen kann.

Es ist aber nun komisch, dass wir nun schon 2 Leute sind, die im Zusammenhang mit einem Zeckenstich (oder aber im Zusammenhang mit der Doxy-Einnahme) von einem empfundenen Schwächeempfinden berichten. Ich dachte bislang eher, dass das bei mir nervlich/psychosomatisch bedingt ist, denn ich hatte bislang auch sonst noch von niemandem gehört, der dieses Empfinden hier als typisches Borreliose-Symptom geäußert hätte.

Da wäre jetzt wirklich die Frage, ob hier ein Zusammenhang mit dem Doxy besteht, das wir beide hatten, oder ob das tatsächlich borrelien- oder erregerbedingt sein soll. (Bei mir aber, wie gesagt, nie positive Serologie).

Vielleicht kannst du dieses Empfinden mal noch genauer beschreiben, damit man es besser abgleichen kann?
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Thanks given by: Krys


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