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Nexus Berlin
#1

Hallo!

Weiß jemand Näheres über dieses Institut?
.
Ich bekam Einladung, bei einer sogen. „Planungszelle“ mitzumachen. Auf der homepage ist u.a. zu lesen:
.
Zitat:nexus erforscht, wie eine aktive Bürgerschaft und die Beteiligung unterschiedlicher Akteure die gesellschaftliche Entwicklung zum Wohle aller verändern kann.

Ob ich gesundheitlich schaffe, an den Sitzungen teilzunehmen, ist eine andere Frage. Ich fand das Programm vom nexus interessant. Sie sollen auch unabhängig forschen (wobei Unabhängigkeit scheint in unserer Zeit ein sehr dehnbarer Begriff zu sein...)
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Thanks given by:
#2

 Es läuft gerade:
weitere Interessierten können Sie den beigefügten YouTube-Link teilen. So können auch Ihre Freunde und Bekannte die Diskussionen mit den Politiker:innen live mitverfolgen.


https://www.youtube.com/watch?v=b7FKs7gaGD8
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Thanks given by: borrärger
#3

Meine Frage bei diesem Podium:

Wann werden Versorgungszentren eingerichtet für Patienten mit chronischen Infektionserkrankungen, wie z.b. Lyme-Borreliose?.. Es wurde vom Europäischen Parlament bereits 2018 gefordert.

wurde leider nicht öffentlich besprochen, soll aber dazu noch eine schriftliche Stellungnahme von der Politikerrunde kommen. (Ich glaube nicht, dass da was sinnvolles rauskommt, aber bei der Gelegenheit nicht zu fragen, wäre auch keine Option. gutta cavat lapidem...)
Ich halte euch auf dem Laufenden...
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Thanks given by: urmel57 , AnjaM , micci , Nala , borrärger , judy
#4

(23.09.2021, 18:56)claudianeff schrieb:   Es läuft gerade:
weitere Interessierten können Sie den beigefügten YouTube-Link teilen. So können auch Ihre Freunde und Bekannte die Diskussionen mit den Politiker:innen live mitverfolgen.


https://www.youtube.com/watch?v=b7FKs7gaGD8

Der Link funzt hier jedoch leider nicht. Ich nehme an, das hat Copyrightgründe wegen Youtube . Wenn man ihn jedoch kopiert und ihn in die Leiste des eigenen Browsers einfügt, kann man die Diskussion verfolgen. Ich hab mal reingehört - schlauer bin ich dabei leider nicht geworden.

Ich denke, letzlich ist alles eine Frage, wieviel Geld in die Hand genommen wird für die Versorgung. Versorgungszentren waren immer schon mal im Gespräch, ob daran ernsthaft gearbeitet wird und welches Ergebnis zu erwarten ist, ist interessant zu erfahren.

Ich finde es auf jeden Fall super, wenn hier aus dem Kreis der Betroffenen Initiative ergriffen wird. Wenn man keine Ansprüche anmeldet, wird man sicher noch weniger erwarten können. Danke claudianeff für Dein Engagement. Icon_kolobok

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Wenn du strauchelst,
weil dir die Arbeit zu schwer wird,
möge die Erde tanzen,
um dir das Gleichgewicht wiederzugeben.
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Thanks given by: micci , claudianeff , borrärger , judy
#5

Gestern waren die letzten Vorträge und Diskussionen. Die Auswertung der Ergebnisse bekommen wir erst in ein paar Wochen, ich bin sehr gespannt, wie es im Endeffekt aussieht, in Bremen war z.b. ein starkes Votum für „Gerechtigkeit in der Gesundheitsversorgung“ und für „Systemveränderung: patientenzentrierte Bürgerversicherung“ und gestern (war ein langer Weg, aber doch endlich!) „Mitentscheidungsrecht der Patienten auf allen Ebenen durchsetzen“, d.h. nicht nur Mitspracherecht ohne Stimmberechtigung.

Damit jetzt keine Missverständnisse auftauchen, muss ich ein bisschen aufrollen, wie es dazu kam:
Im Juli bekam ich einen Brief, den ich zunächst für Werbung hielt, habe dann aber über Nexus und Auftraggeber recherchiert und fand das beschriebene Verfahren ansprechend genug, um einen Versuch zu machen. Wobei ich gleich sagen muss, dass ich mich für komplett ungeeignet halte, an solchen Diskussionen teilzunehmen, weil 1) ich keine Politik mag, zumindest so wie sie derzeit im Allgemeinen „gemacht“ wird, 2) körperlich und psychisch mich einfach zu schwach fühle. 
Jeden Tag dachte ich an manche Persönlichkeiten aus dem Forum, die so wunderbar schlagfertig in jeder Diskussion sind Icon_steckenpferd...
Andereseits bin ich der Meinung, dass man über Entscheidungen (oder Angebote) nicht zu viel meckern sollte, solange man nicht versucht, selbst etwas zu bewirken (bzw. vorzuschlagen, unterfüttert mit gut bedachten Gegenargumenten etc).
Also habe ich zugesagt, mitzuarbeiten (soweit meine Kopfschmerzen & co.der Bo das erlauben).

Im Zentrum der Veranstaltungsreihe stand die Frage: "Welches Gesundheitssystem wünschen sich Bürgerinnen und Bürger in Zukunft und wie können sie dieses aktiv mitgestalten?“ Dazu wurden 200 Bürger:innen aus 4 Städten per Stichwahl ausgewählt: Bremen, Mannheim, Dortmund und Cottbus (Nord, Süd, West, Ost), die in acht Gruppen je 25 TN aufgeteilt wurden, um Themen zu diskutieren und Vorschläge zu Gesundheitsversorgung zu machen.
Jede Veranstaltung begann mit Vorträgen (von verschiedenen Experten im G-wesen) zu einem bestimmten Thema, im Anschluss mussten in Kleingruppen (bis 5 TN) verschiedene Vorschläge, Ideen zu Verbesserung der Gesundheitsversorgung ausgearbeitet werden – in Diskussionen, Gesprächen etc. auf ein Thema bezogen.
Danach wurden alle Vorschläge von allen Gruppen auf einer Pinnwand präsentiert, nach Kategorien sortiert (z. T. bei Überschneidungen verdichtet) und standen zu Abstimmung.
Jeder TN hatte 5 Punkte zu vergeben, wobei für einen Vorschlag von einem TN höchstens 3 Punkte gegeben werden durften. 
Hier einige problematische Situationen:
Beim Thema: 
„Zum Arzt gehen: worauf kommt es aus Patientensicht an?“ (Am Beispiel „Prävention und G-förderung... bei chronischen Herz-Kreislauf-Erkrankungen“)

zeigte sich, wie schwer es ist, mit Menschen zu diskutieren, die noch nie in so einem krassen Konflikt mit dem G-system standen wie wir hier. Dazu muss ich noch sagen, dass die Vorträge der drei Professoren, die ja Impulse zu Diskussion geben sollten, nach meinem Empfinden nur in den thread mit Ärztesprüchen gehören (z.b.: „Was hilft gegen den hohen Blutdruck?“ der eine Prof. listete auf: „Hibiskustee, Yoga, autogenes Training, Meditation“ usw., der andere: „Bewegungstraining, Gewichtsreduktion"). Ihr wisst schon... Icon_biggrin
Ich versuchte in meiner Gruppe den Vorschlag zu unterbreiten, dass Ärzte nach anderen Ursachen für HK Erkrankungen suchen sollten bzw. diese aus dem Blick nicht verlieren (chron. Infektionen, die ich bei jeder Gelegenheit ansprach, war ein Fremdwort, keiner konnte etwas damit anfangen). Im Endeffekt wurde daraus der (für mich wenig sagende) Vorschlag formuliert: „Gute ärztliche Betreuung“. Wofür soll man dann die Punkte vergeben?..
Die Enttäuschung der ersten Tage war riesig, die Menschen lieben ihre eigenen Illusionen und wollen, dass diese Wirklichkeit werden, obwohl die Wirklichkeit ganz andere Anforderungen stellt. Die Sprüche wie „Unser G-system ist eines der besten der Welt“, „die Ärzte kennen sich sowieso besser aus, und das muss so bleiben“. Sie wollten nicht so ganz wahrhaben, dass Ärzte wirtschaftlich handeln müssen, dass wir Marktgesetzen unterworfen sind.
ABER dann begann eine kleine Wende: Die Vorträge von Dr Frank und insbesondere von Christoph Kranich haben den Diskussionen zu etwas mehr Sachlichkeit verholfen.

Ich habe mich auf zwei Punkte konzentriert: 1) Begründen, dass es eine Reihe von Erkrankungen gibt, für die noch keine ausreichende Forschung betrieben wurde, insbesondere chron. Infektionserkrankungen und deren Folgen (wenn ich skeptischen oder gelangweilten Gesichtsausdruck bei jemandem merkte, fügte ich hinzu: wir kennen es doch vom Post covid Syndrom), diese Patienten bekommen überhaupt keine Behandlung. Also die Forderung: Versorgungszentren einrichten. Mit erfahrenen Ärzten und als Basis für die Forschung.
2) Gerade bei dieser Patientengruppe sind nicht nur Ärzte wichtig, sondern und vor allem die Selbsthilfegruppen – und je weniger Anerkennung im G-wesen diese Patienten haben, desto wichtiger Austausch, Hilfe, Infos unter Patienten. Gerade hier muss den Patientenorganisationen mehr Entscheidungsmöglichkeiten gegeben werden, um die Lage zu verbessern.
Es ging am Donnerstag dann konkret um die Frage der Stimmberechtigung in der GBA (Bundesausschuss Gesundheit, bei dem Patientenorganisationen ohne Stimmrecht beteiligt 
sind).
Bei dem Punkt hatte ich eine Auseinandersetzung mit einem TN (Student, 27 J.a.), der meinte, Patientenorganisationen haben nicht so viel Ahnung von der „Materie“ wie Experte und wenn da jede Patientenorganisation zu bestimmen beginnt, wird es zu komplex. (Erschreckend für mich war, dass Menschen noch glauben, dass Demokratie einfach sein soll...)

Am nächsten Tag war der Vortrag von Chr. Kranich, der gute Grundlage für Diskusiionen zu dem 2. Punkt lieferte, was zu großer Übereinstimmung führte: aus Partizipation wurde „Mitentscheidungsrecht der Patientenorganisationen“ aus „ermöglichen“ wurde „durchsetzen“.

Und jetzt noch kurz zum ersten Punkt: Der Vorschlag hat keine große Übereinstimmung bekommen (die Anfrage an Politik war quasi mein persönliches Anliegen), aber gestern gab es die Möglichkeit, Vorschläge einzelner TN, die wenig besprochen wurden, nochmals aufzugreifen. Für die Diskussion hat sich nur ein TN gemeldet, immerhin... Es war ein Mann, der nach überstandener covid Infektion so eine Art Postcovid Syndrom entwickelt hat. Wahrscheinlich klingelten bei ihm die Ohren, als ich den Moderator ständig bohrte mit meinen Vorschlägen zum p.1.
Wir haben nicht diskutiert, etwas ausgetauscht: leider konnte der Mann kaum Deutsch und kannte sich nicht in dem Wirrwarr der Krankenversicherungen. Was er erzählte war dennoch interessant: Bei ihm entwickelte sich nach covid eine Diabetes (zuvor gab es keine Anzeichen dafür). Er hat noch einige Symptome, die von Ärzten nicht ernst genommen werden, bekommt keine Physio, keine Kassenrezepte, außer für Insulin).
Ich habe viele Vorschläge aufgeschrieben. Die Auswertung für die letzte Sitzung wurde noch nicht gemacht. Große Zustimmung ist nicht zu erwarten, ABER vielleicht in anderen Gruppen (Mannheim, Dortmund, Cottbus) wurde das Thema angesprochen?.. Weiß jemand davon?.. 
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Thanks given by: urmel57 , borrärger , Zuversichtliche , micci , hanni , Nala , judy
#6

Was ich noch sagen möchte: Ich weiß, dass du, Urmel, und noch andere Mitstreiter solche Diskussionen und viel härtere Auseinandersetzungen schon seit vielen Jahren führen und nicht nachlassen, was ich sehr schätze Icon_thumbs2-up_new . Ich habe es nur am Rande und durch meinen Kopfnebel mitbekommen, aber ich staunte immer über diese Überzeugung und die Bereitschaft, sich solchen Situationen zu stellen. Ich war nicht dabei und jetzt bei der Bürgerschaft habe ich nur mit meiner Stimme gesprochen (so waren auch die Rahmenbedingungen). Aber das Wissen über eure Erfahrungen hat mir geholfen, meine Unsicherheit, mein Stottern und die lähmende Langsamkeit zu überwinden und unsere Probleme (teilweise?) anzusprechen.

Und noch was: In den Pausen musste ich oft zum Forum umschalten, wenn bei Diskussionen die Luft zu heiß oder zu stickig wurde. Das Lesen der Beiträge über Therapien, die ich schon lange kenne, war wie ein Spaziergang auf der frischen Luft. Ich glaube, das hat mir die Kraft gegeben, bis zu Ende durchzuhalten. Und das smilie von Urmel kam gestern genau zum richtigen Zeitpunkt – in diesem Moment hat es unglaublich gut getan. Danke!
Heart
Einen guten Sonntag euch und eine richtige Wahl wünsche ich uns allen!  
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Thanks given by: urmel57 , borrärger , Zuversichtliche , micci , hanni , Nala , judy
#7

Danke, claudianeff für den Bericht. Es klingt sehr anstrengend, was Du da erlebt und diskutiert hast. 

Vor allem freut es mich, dass Du das hier, was wir seit Jahren am Laufen halten, das Forum hier, so zu schätzen weißt. Ich hoffe, dass viele deinem Beispiel folgen und die ernsthafte Herausforderung,  vernünftige Diskussionen anzunehmen, wagen. 

Dafür gerne noch ganz viele Smileys  Icon_haufen

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Wenn du strauchelst,
weil dir die Arbeit zu schwer wird,
möge die Erde tanzen,
um dir das Gleichgewicht wiederzugeben.
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Thanks given by: borrärger , claudianeff , Zuversichtliche , micci , Nala , judy


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