[Esperança]

Hallo,

ich möchte darüber berichten, wie die OP abgelaufen ist. Zusammengefasst: Sie lief gut und wurde die Komplette Synovialis entfernt. Die Ärzte, operierender OP + unser Rheumatologe, der sich das alles angeschaut hat, auch wegen der Gebewe-und Punktatproben, die im Uniklinikum für die Forschung gebraucht werden, meinten aber, es war sehr gut, dass es operiert wurde, denn die Synovialis war dabei über den Meniskus zu wachsen und drückte ihn, was auf Dauer wahrscheinlich hätte schaden können. Sonst ist das ganze Gelenk absolut intakt und sieht gut aus.

Nach 5 Tage wurde mein Sohn entlassen (mit Schmerztabletten und Trombosenspritzen + Verschreibung von einem Physiotherapiegerät). Die Fäden würden Anfang dieser Woche vom Hausartzt gezogen und kommende Woche haben wir beim operierender Orthopäde + Rheumatologe einen Termin im KH.
Das Knie is immer noch sehr geschwollen. Sieht nicht so ganz anders als vor der OP aus. Keine Ahnung, ob das normal ist. Ich befürchte, der Rheumatologe wird Medikamente dazu verschreiben. Hoffentlich nicht. Uns würde schon gesagt, man können nicht versichern, dass die OP zum Verschwinden der ganzen Beschwerden bringt. Also dass, das Knie wieder normal wird. Aber die Hoffnung haben wir immer noch nicht verloren. Die Leute, die Rheuma haben, also mit positiven Faktor bekommen in der Regel Medikamente. Der Ursprung der Arthritis meines Sohnes ist aber die Borreliose, die anscheinend eine Rheumaähnliche Reaktion verursacht hat. Na ja, mal sehen.
Falls jemand hier Erfahrungen mit Synovektomie oder mit Rheumaähnliche Beschwerden wegen Borreliose hat, wäre schön, eure Berichte zu hören. Einige, die auch Lyme-artrhitis amb Knie hatten, sind leider seit langem nicht mehr im Forum.

Danke und beste Grüße! Ich halte euch am Laufenden, damit dies vielleicht irgendjemand mit ähnlichen Beschwerden in irgendwelcherweise weiter helfen kann. Zumindest, um sich nicht damit allein zu fühlen.

[urmel57]

Danke für Deinen Bericht, den ich sehr wertvoll finde. 

Ich drücke die Daumen für gute Genesung und dass die ganze Quälerei irgendwie zur Ruhe kommt.   So Grausam, dass sich Borreliose so entwickeln kann.

[Esperança]

Hallo,

ich möchte darüber berichten, wie die OP abgelaufen ist. Zusammengefasst: Sie lief gut und wurde die Komplette Synovialis entfernt. Die Ärzte, operierender OP + unser Rheumatologe, der sich das alles angeschaut hat, auch wegen der Gebewe-und Punktatproben, die im Uniklinikum für die Forschung gebraucht werden, meinten aber, es war sehr gut, dass es operiert wurde, denn die Synovialis war dabei über den Meniskus zu wachsen und drückte ihn, was auf Dauer wahrscheinlich hätte schaden können. Sonst ist das ganze Gelenk absolut intakt und sieht gut aus.

Nach 5 Tage wurde mein Sohn entlassen (mit Schmerztabletten und Trombosenspritzen + Verschreibung von einem Physiotherapiegerät). Die Fäden würden Anfang dieser Woche vom Hausartzt gezogen und kommende Woche haben wir beim operierender Orthopäde + Rheumatologe einen Termin im KH.
Das Knie is immer noch sehr geschwollen. Sieht nicht so ganz anders als vor der OP aus. Keine Ahnung, ob das normal ist. Ich befürchte, der Rheumatologe wird Medikamente dazu verschreiben. Hoffentlich nicht. Uns würde schon gesagt, man können nicht versichern, dass die OP zum Verschwinden der ganzen Beschwerden bringt. Also dass, das Knie wieder normal wird. Aber die Hoffnung haben wir immer noch nicht verloren. Die Leute, die Rheuma haben, also mit positiven Faktor bekommen in der Regel Medikamente. Der Ursprung der Arthritis meines Sohnes ist aber die Borreliose, die anscheinend eine Rheumaähnliche Reaktion verursacht hat. Na ja, mal sehen.
Falls jemand hier Erfahrungen mit Synovektomie oder mit Rheumaähnliche Beschwerden wegen Borreliose hat, wäre schön, eure Berichte zu hören. Einige, die auch Lyme-artrhitis amb Knie hatten, sind leider seit langem nicht mehr im Forum.

Danke und beste Grüße! Ich halte euch am Laufenden, damit dies vielleicht irgendjemand mit ähnlichen Beschwerden in irgendwelcherweise weiter helfen kann. Zumindest, um sich nicht damit allein zu fühlen.

Hallo nochmal,

ich war lange nicht mehr da und nun möchte ich euch weiter berichten, wie es bei meinem Sohn nach der Synoviorthese gegangen ist, die im Januar statt fand.

Die Entfernung der Synovia war anscheinend nötig, um Schaden im Knie zu verursachen. Leider hat aber diese nichts gebracht, was die Entzündung des Knies betrifft. Das Knie blieb weiterhin dick. Und nachdem wir vor die Wahl zwischen Adalimumab oder Methotrexat gestellt wurden, habe ich gesagt, wir würden gerne vorher mit einer RSO probieren. Dafür müssten zu einem anderen KH gehen, da wo unser Rheumathologe ist, wird dies nicht gemacht. Aber unterstützt hat das unser Arzt schon. Naproxen wurde bis dahin weiter empfohlen, was mein Sohn mittlerweile nicht Ernst nimmt, da er sieht, es bringt nicht viel (zumindest ersichtlich) und er lässt das immer wenn er ausgeht und etwas trinken möchte, was nicht selten vorkommt.

Nach langer Zeit nach der Synovektomie klagte unser Sohn über ein gewisses Taubgefühl an der Wade. Er meinte, er hätte nichts gesagt, da es ihm an zuerst nicht aufgefallen wäre durch andere Schmerzen usw. Bei einem Termin beim Arzt hat er aber dies nicht angesprochen und die Sache ist so geblieben.

Nach der RSO war eine starke Besserung festzustellen (aber es wird dabei auch Cortison gespritzt). Nach einiger Zeit war es wieder mehr geschwollen. Mittlerweile haben wir das Gefühl, dass es weniger wird, aber die Form des Knies ist au keinem Fall die Normale. Man kann erst nach 6 Monaten beurteilen, ob die RSO erfolgreich war oder nicht. Am 1. September werden 2. Monat vorbei sein.

Gestern klagte mein Sohn über Schmerzen an der Wade und am Knöchel im gleichen Bein, was wir uns nicht erklären können. Der Schmerz war eher am Knochen meinte er.

Der Kinder- und Jugendarzt hat vor einigen Tagen bei meinem Sohn eine Blutuntersuchung wegen etwas anderes veranlasst,  und dabei waren die Entzündungswerte nicht in Ordnung.
Keine Ahnung was das alles ist, ob das an dem Rheuma liegt, ob irgendwie die Borrelien doch noch irgendwo sind, ob es an der RSO liegen könnte usw.


Ich wollte es einfach posten, falls es irgendjemand ähnlich geht, in der Hoffnung, dass es jemand eine Idee hat, was da los sein könnte, oder einfach, damit es jemand irgendwie interessieren könnte, um Entscheidungen zu treffen oder so.
Die Ergebnisse der Blutuntersuchung führe ich hinzu.

Liebe Grüße

[Esperança]

Hallo alle zusammen:

Es ist wieder eine Weile vergangen seit der 1. RSO und mein Sohn steht jetzt vor der 2. Die RSO ist die einzige Therapie, die wir bei seiner Kniearthritis etwas Besserung gebracht hat. Aber leider hat die 1. nicht geschafft, die Schwellung komplett weg zu machen. Nächste Woche bekommt er eine Zintigraphie und dann bald danach die 2. RSO. Hoffentlich haben wir diesmal mehr Glück und die Schwellung geht komplett weg.
Es hat sich auch eine Bakerzyste gebildet. Sonst nimmt er nach dem wir den Versuch mit Sulfasalazin gemacht hatten (hat nichts gebracht) nur noch weiterhin 500 mg Naproxen täglich. Und die Schwellung wird mal weniger mal mehr. Das ist der Eindruck, was mein Sohn hat, wenn man ihn fragt.

Leider haben wir unseren tollen Kinder Rheumaspezialist nicht mehr, da mein Sohn jetzt 18 geworden ist. Die Krankheit ist echt schwer zu bekämpfen, aber so einen Arzt findet man leider nicht 2 x. Echt ein Luxus. Wir haben uns bei ihm auf der menschlichen und professionellen Ebene sehr gut aufgehoben gefühlt. Der ganze Team war Spitze. Der Doktor hatte uns am Ende einen 2. Versuch mit der RSO angeraten oder einen Versuch mit Methotrexat. Das letzte wollen wir erstmal sein lassen und mit der RSO versuchen. Aber nun müssen wir uns auch einen Rheumatologe für Erwachsene suchen. In unsere Orthopäden Praxis ist einer der auf Rheumatologie spezialisiert ist, aber er war trocken wie zwei Jahre altes Brot zu uns (wir sind sehr verwöhnt worden bei dem anderen Arzt und das war schwer zu ertragen!). Er hat sich die Sache nur kurz angeschaut, hat wahrscheinlich gedacht, er hat keine Ahnung, wie er uns helfen könnte und hat uns einfach gesagt, wir sollen einen anderen Arzt in einem Krankenhaus mit Rheumatologie Abteilung suchen. Und er hat uns die Überweisung für die RSO ausgestellt, da der Kinderarzt sie uns geraten hatte. Mehr hatte er da nicht zu bieten.

Ich möchte auch versuchen, dass die Flüssigkeit des Knies bei der RSO wieder auf Borrelien untersucht wird, da es seit letztem Jahr Januar bei der Synovektomie nicht mehr gemacht wurde. Das war damals negativ, aber ich bin neugierig zu wissen, wie das jetzt aussieht. Sind die Borrelien wirklich weg??? Gute Frage!

So sieht es bei meinem Sohn und seine Lyme Arthritis aus. Ich wollte wieder hier berichten, wie es bei uns weiter gegangen ist. Falls das irgendwann irgendjemand von Hilfe sein könnte. Ich suche immer noch ähnliche Fälle, um mir eine Idee zu machen, wie so etwas sich normalerweise entwickelt und was man noch machen kann, oder was man auf keinen Fall versuchen braucht usw. In dem Forum der Rheuma Liga habe ich nach Leute gesucht, die Rheuma durch Borreliose bekommen haben. Ich wollte wissen, welche Medikamente sie nehmen, ob das gewirkt hat usw. aber leider hat keiner geantwortet. Es ist nicht so ein Forum wie hier, wo man so viel Infos und Unterstützung bekommt, und sich irgendwie so gut aufgehoben fühlt. Es ist ein Unterschied wie zwischen unserem Kinder Rheumaarzt und der andere Arzt, den wir neuelich besucht haben, ;-) Also wie Tag und Nacht. Schade, aber zumindest muss man bei euch nicht wegen des Alters weg, ha, ha, ha!!! Ich suche weiter nach Leuten mit Lyme Arthritis, wo die Borreliose Rheuma verursacht hat, und nur an einer Stelle (Knie in unserem Fall) und sonst nichts anderes.

Mein Sohn ignoriert mehr oder weniger die Krankheit, hält sie nur für unheilbar, und ist deswegen resigniert, geht nur zu den Terminen, die ich für ihn organisiere (er selbst würde da nichts weiter machen und alles einfach so lassen). Schmerzen hat er nicht besonders, aber kann natürlich weiterhin kein Sport machen, da er sein Knie nicht komplett beugen kann. Also er wird natürlich immer daran erinnert, dass da etwas nicht stimmt, aber er hat sich daran gewöhnt. Ich dagegen möchte nicht resignieren und suche weiter nach einer Heillung für ihn.

Danke für das Lesen, die Unterstützung und liebe Grüße

Esperança

[urmel57]

Hallo Esperanca,

dein Beitrag rührt mich wieder einmal sehr und es würde mich sehr freuen, wenn Dein Sohn Besserung erfährt. 

Und nein, wegen Alters muss hier zum Glück keiner weg. Traurig die Erfahrung mit so manchen Ärzten. Bin gespannt, ob die Untersuchung auf Borrelien dann tatsächlich erfolgt. Wäre sehr interessant, was dabei herauskommt. Ich kann es gut verstehen, dass es dich umtreibt und auch deinen Sohn, der eigentlich am liebsten alles ausblenden möchte. 

Dass Du eure Erfahrungen regelmäßig hier einbringst, ist leider oft nicht selbstverständlich. Danke fürs Teilen. 

Liebe Grüße Urmel