[Tommyoga]

Hallo allerseits, ich bin ganz neu hier im Forum und auch noch nicht so lange erkrankt. 

Zu meinen Symptomen gehören Muskelschwäche, Muskelzittern, Müdigkeit und Kopfschmerzen. Zeitweise auch eine Nackeninstabilität (?!) und damit verbundener Schwindel. Auch knacken meine Gelenke trotz meines jungen Alters (26) seit Beginn der Erkrankung ungewöhnlich stark. 

Vorausgegangen war dem ganzen eine grippeähnliche Episode, die sich dann immer weiterentwickelte. 

Zunächst hatte ich autonome Störungen und einen erhöhten Puls, teils auch orthostatische Probleme. Diese Problematik ist inzwischen zum Glück komplett verschwunden.

Dann kamen Muskelbeschwerden, zunächst in den Beinen, und ein Muskelzittern bei Belastung, auch waren bei der neurologischen Untersuchung meine Reflexe in den Beinen ungewöhnlich stark. 

Gemacht wurde dann eine ausführliche Blutanalyse (noch ohne Borellien), eine kardiologische Untersuchung inkl. Herz-MRT und eine ausführliche neurologische Untersuchung als die Muskelbeschwerden zunahmen. EMG, Blut, Nervenleitgeschwindigkeit, Herz und MRT der Wirbelsäule war super. Im Hirn-MRT wurden 4 Marklagerläsionen unklaren Ursprungs gefunden, die laut Neurologe nicht ungewöhnlich sind. Er ordnete dann eine Lumbalpunktion (zum Ausschluss von MS) an und schlug vor die Borellien im Nervenwasser und im Serum bei der Gelegenheit mitzubestimmen, obwohl ich mich an keinen Zeckenstich erinnern kann. 

Im Liquor war dann alles unauffällig (WBC, Laktat, Protein alles super), bis auf Borellien IgG und im Vergleich mit dem Blut auch ein erhöhter Antikörperindex (was wohl beweisend für eine akute und vergangene Neuroborelliose ist). Im Blut auch IgG und Westernblot positiv, IgM vorhanden, aber unter dem Referenzwert. 

Weil ich keine erhöhte Zellzahl im Liquor hatte erachtete der Neurologe eine Neuroborelliose als abgeschlossen und schickte mich ohne Diagnose nach Hause. 

Ein Gespräch mit meinem Internisten ging dann zunächst um Chronic Fatigue Syndrom, aber mangels kognitiver Einschränkungen abseits der Kopfschmerzen und fehlendem PEM, wurde das für den Moment zur Seite gelegt. Mir gehts eigentlich jeden Tag ähnlich schlecht und Belastung sorgt für keine Zustandsveränderung am nächsten Tag, höchstens unmittelbar danach muss ich mich für eine Stunde hinlegen (meist aufgrund der Kopfschmerzen). Nachdem dann der abschließende neurologische Befund eintraf kam dann auch der Internist auf die Borelliose und meinte, dass er sich besser fühlen würde, wenn wir zumindest 3 Wochen mit doxy behandeln, gerade weil eine Neuroborelliose ja nachgewiesen war und ich ja auch unspezifische Symptome hatte. 

Die 3 Wochen Doxy führten dann auch zu einer Symptomverbesserung, mit geht es circa 30% besser als vorher. „Geheilt“ bin ich aber (leider) nicht. Mein Internist meint nun, dass es nach einer Neuroborelliose sein kann, dass auch bei wirksamer Therapie der Körper Zeit braucht, bis die Symptome verschwinden, bat mir aber als Therapieversuch Minoxycline und Metrodinazol für 4 Wochen als Kombitherapie an, für den Fall, dass die Therapie mit Doxy nicht ausreichend war. Er sagte aber auch, dass die Meinungen der Fachgesellschaften auseinandergehen und er mir nicht sagen kann, ob eine erneute Therapie zu einer Besserung führt, wobei die Nebenwirkungen nicht unerheblich sein könnten. Allerdings ist die Neuroborelliose der einzige wirkliche Ansatzpunkt für eine Therapie, weshalb er (und auch ich) sich davon am meisten Erfolg verspricht.

Der Neurologe war davon nicht sehr überzeugt, weil nicht leitliniengerecht und empfahl abzuwarten.

Ich bin jetzt in einem Zwiespalt ob ich abwarten soll und es einfach sein kann, dass mein Körper trotz Therapie noch Zeit braucht sich zu regenerieren, oder ob ich „auf Nummer sicher“ gehen soll und nochmal eine Antibiotikatherapie durchziehe, um eine „chronische“ Borelliose zu vermeiden. 

Seit Beginn der Symptome sind inzwischen 6 Monate vergangen. Teilweise konnte ich die Wohnung kaum verlassen, inzwischen sind 7000 Schritte am Tag und Restaurantbesuche kein Problem mehr. An „Sport“ ist jedoch weiterhin nicht zu denken.

Über Erfahrungsberichte zur Neuroborelliose wäre ich dankbar und auch über sonstige Tipps würde ich mich freuen. 

Beste Grüße!





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Gruß Moderator

[Valtuille]

Willkommen im Forum, auch wenn es ein nicht besonders angenehmer Anlass ist, wie bei den meisten hier.

Zunächst noch eine Rückfrage: Wie lange liegt die Doxy-Therapie zurück und wie hoch wurde dosiert? Die Einnahmeempfehlungen (calcium- und magnesiumhaltige Lebensmittel mit zeitlichem Abstand von min. 2 Stunden) waren dir bekannt?

Ansonsten würde ich auch sagen, dass eine Neuroborreliose wohl wahrscheinlich ist. Positive IgG Antikörper sind im Grunde beweisend für einen Kontakt und bei der Borreliose kann trotz fehlender IgM-Antikörper eine aktive Infektion vorliegen. Dass keine Pleozytose festgestellt wurde, ist im manchmal arg engen diagnostischen Raster der Neurologen wohl nicht vorgesehen... Aber bei pos. AK-Index und vereinbarer Symptomatik und keine andere sinnvolle Erklärung der Symptome, hat dein Insternist das ganz gut gemacht finde ich und bringt die notwendige Offenheit mit. Dass er dich auch über die verschiedenen Meinungen aufgeklärt hat, finde ich auch gut.

Im Hinblick auf eine erneute Therapie würde ich diese davon abhängig machen, wie lange die Antibiose zurück liegt und ob die Tendenz weiter aufwärts geht. Und natürlich auch vom individuellen Leidensdruck bei dir.
Hinsichtlich der Wahl des Medikaments würde ich persönlich Metronidazol und Minocyclin nicht sofort wählen, diese Kombi ist eher experimentell und basiert auf "Erfahrungswissen" von behandelnden Ärzten und Laborstudien. Ich persönlich würde da zunächst mal eine andere Antibiotika-Art wählen (Minocyclin gehört wie Doxy zu den Tetracyclinen; Metro zwar nicht, aber der Beitrag ist hier nicht klar), bei Neuroborreliose wäre Ceftriaxon einen Versuch wert, da sehr häufig und erfolgreich bei dieser eingesetzt. Der Nachteil ist, dass es recht teuer ist und nur intravenös gegeben werden kann. Hat dein Arzt das auch schon angesprochen?

[Tommyoga]

Vielen Dank für die Antwort!

Die Dosierung des Doxys war 200mg einmal täglich und ich habe drauf geachtet darauf zu verzichten, wobei ich leider ab und zu morgens Hafermilch im Kaffee hatte, dass da Calcium beigefügt ist war mir nicht bewusst.

Die Therapie liegt 2 Wochen zurück und der Trend geht aufwärts (mit ups and downs), insbesondere die autonomen Störungen sind quasi vollständig verschwunden, die Muskelbeschwerden sind nach absetzen des Doxy aber wieder schlechter geworden. Auch das als Nachtröpfeln beschriebene Phänomen der leichtgradigen Inkontinenz ist nach Absetzen zurückgekehrt, wieso, weshalb und warum konnte mir auch keiner erklären. Aufgrund meines Alters waren sich aber Neurologe und Internist einig, dass das wohl auf etwas pathologisches zurückzuführen ist, warum aber ein Antibiotikum zu einer Verbesserung dieses Symptoms geführt hat konnte mir der Neurologe nicht erklären.

Ich wurde übrigens testweise mit 500mg cortison IV über 3 Tage von dem Neurologen behandelt (vor dem Doxy), danach ging es mir für eine Woche schlechter als je zuvor. Hat mich dann aber nachdenklich gestimmt, dass er mich wegen der Borelliose trotz des Liquorbefundes nicht behandeln wollte, aber ohne Anhaltspunkt IV Cortison gegeben hat. Ich war vorher immer kerngesund und durfte die Kuriositäten des Gesundheitswesens vorher noch nie miterleben.

Also Müdigkeit und Erschöpfung ist besser, Muskelbeschwerden aber leider wieder schlechter. Meistens ist die Zeit 12-18 Uhr am schlimmsten, nach dem Aufwachen und Abends bin ich inzwischen schon wieder recht fit.

Über IV Antibiotika haben wir gesprochen, allerdings klang es eher so, als wäre das zumindest (noch) keine Option.

Die Wahl der Antibiotika ist glaube ich darauf zurückzuführen, dass er sich nochmal mit einem Kollegen ausgetauscht hat und selbst keine großen Erfahrungen mit Borelliose hat, aber ein Freund der Familie ist und mich schon lange kennt. Deshalb ein wenig extra „Effort“ von der Seite. Ich sollte mit dem Minocycline anfangen und dann das Metrodinazol erst später oder versetzt dazunehmen.. Ich werde dann aber morgen nochmal nachhaken, da habe ich nämlich den Termin zur Besprechung des Weiteren Vorgehens, und auch auf die IV Möglichkeit oder andere Alternativen eingehen.

Besten Dank erstmal und ich werde den Thread auch updaten. Habe im Forum mal durchgeschaut und es wird oft versäumt über Erfolge oder aber auch Rückschläge zu informieren haha

[Valtuille]

Über die Haltung des Neurologen wundere ich mich schon auch etwas... die Cortison-Therapie könnte unter Umständen auch dazu führen, dass die Erholung etwas länger dauert, da Cortison das Immunsystem schwächt.

Dass die Tendenz besser ist, ist schonmal erfreulich. 2 Wochen nach der Antibiose könnte auch noch etwas zu früh sein, manchmal dauert das etwas länger, gerade bei Neuroborreliose. Es kann aber auch sein, dass die 3 Wochen Doxy nicht ausreichend waren, leider gibt es hierfür keinen Test.

Das ist ganz gut, dass du diese Kontakte hast. Hinsichtlich der Antibiotikawahl ist Ceftriaxon in den offiziellen Leitlinien ziemlich häufig vertreten und galt lange als die erste Wahl bei Neuroborreliose und länger andauernden Borreliosen, ich hab es erst nach anderen Therapieversuchen erhalten und hätte rückblickend es lieber deutlich früher gekriegt.

Updates sind immer willkommen!

[droplv]

Hi.
Wie schaut es bei dir mit Eosinophilen & Monozyten im Blutbild aus? Sind diese Werte erhöht, so könnte der Körper im Kampf gegen unbekannte Eindringlinge sein. Wie äußern sich deine Beschwerden in den Beinen - sind die Beschwerden direkt morgens nach dem Aufstehen da und legen sich dann im Laufe des Tages oder treten diese erst nach Belastung der Muskeln auf?
Bist du gegen C19 geimpft (mRNA) , hattest du diese Beschwerden auch vor der Impfung?

Grüße

[Suse 007]

Hallo Tommyoga,
deine Geschichte ist meine Geschichte. Der Beginn  und anfängliche Verlaufmeiner Neuroborreliose entspricht komplett deiner Beschreibung.
Das war wirklich sehr sehr schlimm.
Habe später alles versucht, sogar intravenöse AB Begandlung über Monate.
Ich bin leider so ganz langsam, trotz vieler medizinischer Maßnahmen, in das chronische Stadium geschliddert und da bin ich festgefahren.
Das wird sich auch nicht mehr ändern.
Zum Glück ist ja jeder Mensch anders. Ob AB`s die richtige Medizin sind weiß keiner, bei manchen wirken sie sehr gut, bei anderen eher nicht.
Bei mir haben sie keine Heilung gebracht, aber wesentliche Verbesserungen, trotz mancher Rückschläge.
Ich würde nie darauf verzichten, auch jetzt, bei akuten Schüben sind sie das einzige Medikament welches Besserung bringt.
Mein Rat ist die unbedingte Behandlung mit AB, aber das ist wirklich nur mein persönlicher Rat aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen.
Andere Betroffene haben natürlich andere Erfahrungen und Empfehlungen. Ich wünsche die jedenfalls eine adäquate Behandlung die dir hilft, das wäre wirklich schon.  Liebe Grüße  Suse 007