Ich (35, männlich) bin über die Diagnose einer schweren, zentralen Schlafapnoe zur Borreliose gekommen. Mein Neurologe war gründlich und wollte eine Neuroborreliose ausschließen. Antikörper IgG und IGM sind in hohen Konzentrationen gefunden worden. Die Banden waren jedoch nicht eindeutig (Ergebnis im Anhang). Eine Liqorpunktion fand er aufgrund des uneindeutigen Tests nicht notwendig.
Nun sind mittlerweile weitere Probleme dazu gekommen: Zu Beginn waren meine Finger in der rechten Hand für einige Tage taub und haben gekribbelt. Meine rechter Arm schmerzt seitdem in Phasen sehr stark bis wieder gar nicht. Vor allem das Handgelenk, Ellbogen, Bizeps und Schulter fühlen sich an wie im Schraubstock oder bei starkem Muskelkater. Das ist sehr unangenehm, tritt aber hauptsächlich am Tag und Abend auf, bislang selten in der Nacht. Meine anderen Extremitäten sind hiervon nicht betroffen. Außerdem habe ich oft Nackenschmerzen/Verspannungen.
Sonstige Borreliose Symptome habe ich bislang nicht beobachtet. Auch sind meine Gelenke nicht geschwollen, auch nicht wenn sie gerade schmerzen. Eine AB Kur mit Amoxicillin 750 mg 3x täglich für 16 Tage habe ich bereits hinter mir. Der Erfolg war überschaubar. Doxicyclin vertrage ich leider nicht. Mein (letzter) Zeckenstich war übrigens in 2021 in der Wade. Eine Wanderröte habe ich aber nie beobachtet.
Da der Westernblot nicht eindeutig ist, ich aber diese fiesen Symptome habe, weiß ich nicht wie ich weiter machen soll. Orthopäde, Neurologe und Physio haben bislang keine Ursache gefunden. MRT vom Gehirn und HWS waren ebenfalls unauffällig.
Klingen die Probleme mit meinem Arm für euch nach Borreliose? Wie würdet ihr weiter vorgehen?
aus meiner Sicht, ist da einer aber sehr voreilig gewesen, eine Neuroborreliose auszuschließen - alleine auf Grund von Antikörpertests geht das ganz und gar nicht.
Leider wird jeder Test irgendwie unüberschaubar individuell gewertet. Sicher ist jedoch dass VlsE ein sehr spezifischer Marker und ein Beleg für eine Infektion mit Borrelien ist.
Bei Neuroborreliose wäre Amoxicillin auch nur bedingt wirksam. Wenn Du Doxycyclin nicht verträgst, wären Infusionen z.B. mit Ceftriaxon sicherlich die bessere Alternative. Leider hast Du nun so eine halbgegarte Nichtdiagnose mit der sich kaum ein Arzt auf die teure Behandlung einlassen möchte.
Ob Deine Probleme nun von Borreliose kommen, können wir natürlich nicht wissen, aber ausschließen würde ich das keinesfalls, gerade auch wenn der Orthopäde und Physiotherpeut keine Ursache im Wirbelsäulenbereich feststellen kann. Leider können auch Viren solche Beschwerden machen, das lässt sich dann nur schwer abgrenzen und es kann weitere andere mögliche Ursachen geben.
Ich würde zunächst versuchen, eine weiter antibiotische Behandlung vorab zu bekommen, wie gesagt als Infusionen und dann weitersehen. Ansonsten wäre durchaus ein Rheumatologe noch Ansprechpartner. Ist noch ein steiniger Weg, den Du vor Dir hast.
Die Borreliose kann allerlei dubiose Symptome machen, die nicht sicher von anderen Krankheiten abzugrenzen sind. Spezifisch im Sinne geltender Lehrmeinung sind deine Symptome nicht. Ich würde einen Zusammenhang nicht 100%ig ausschliessen. Dass die positive VLSE Bande nicht kommentiert wird, finde ich merkwürdig. Die ist nämlich hochspezifisch und galt früher als Marker für eine aktive Infektion, obwohl ich nie einen Laborbefund sah, der das auch so interpretierte. Wäre vielleicht mal eine Recherche/Interviews für einen Artikel in den Organen der Patientenorganisationen wert.
Wenn andere mögliche Ursachen für die Beschwerden so gut wie möglich ausgeschlossen wurden, würde ich eine antibiotische Therapie versuchen wollen, dosiert nach Leitlinien der DBG und/oder ILADS. In den Burascano Leitlinien wurden 50 mg Amoxi pro kg Körpergewicht empfohlen, dieselbe Dosis in den LL der CH Infektiologen bei der Therapie von Kindern. Die DBG empfiehlt 3000 bis 6000 mg pro Tag. Da war deine Dosierung vielleicht etwas niedrig. Vielleicht hilft auch Azithromycin besser oder eine Kombitherapie. Die Therapie in späteren Stadien ist eine einzige Rumpröbelei.
Wir haben nichts anderes als AB. Wenn AB nicht helfen, muss jeder seinen eigenen Weg finden, damit klar zu kommen. Das www ist voll von Therapien, die das Blaue vom Himmel versprechen. Mir ist bisher nicht zu Ohren gekommen, dass etwas davon einem Grossteil der Patienten hilft. Die Forschung hinkt. Wir haben keine brauchbare Diagnostika für Patienten mit chronischen Verläufen. Keiner weiss so richtig, was bei den Patienten entgleist ist. Entsprechend ist es schwierig, gezielt zu therapieren.
Bei Nichtansprechen würde ich auch immer allfällig mögliche Differentialdiagnosen nicht aus dem Auge verlieren wollen.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 16.12.2022, 08:08 von lI Moderator Il.)
Danke für eure ausführlichen Antworten. Es tut gut sich mal fachlich zu diesem Thema auszutauschen, da gefühlt nicht mal die Ärzte Erfahrungen damit haben. Lasst mich kurz zu euren Anmerkungen Stellung nehmen:
Voreiliger Ausschluss Neuroborreliose: Dies wurde so begründet, dass im MRT keine Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark sichtbar waren. Die müssten bei einer Neuroborreliose laut Neurologe sichtbar sein. Finde den Arzt trotzdem gut. Er riet mir dazu, zu warten, hatte mir aber offengestellt ob ich eine Liqorpunktion zum sicheren Ausschluss machen will. Die Überweisung würde er mir schreiben. Würdet ihr das machen lassen? Hab mich bislang gescheut.... Zusätzlich würde eine Neuroborreliose meine Gelenk und Muskelschmerzen ja auch nicht erklären. Das wäre dann eher die "normale" Variante, oder?
Zur Interpretation meines Tests: Das ist wirklich das größte Problem für mich. Das Ergebnis ist halbgar und jeder Arzt sagt, es wäre keine aktive Borreliose. Das verwirrende ist, ich habe mein Testergebnis bereits den beiden renommiertesten Borrelioseärzte im Süddeutschen Raum vorgelegt. Den Test den ich angehängt hatte, hat Dr. XXX durchgeführt und kommentiert. Er meinte, wenn ich keine Hautveränderungen habe und die schmerzenden Gelenke nicht geschwollen sind, ist es kein Borreliose Symptom. Der andere Arzt mit dem ich über mein Ergebnis gesprochen hab ist Dr. YYY, der wohl auch sehr erkannt ist. Auch er meinte, bei mir deute nichts auf eine aktive Erkrankung hin. Also irgendwo hänge ich nun komplett in der Luft...
Edit: Namensnennung von Ärzten in unserem Forum ist nach unseren Regeln leider nicht erlaubt und wir mussten diese entfernen. Wir hoffen trotzdem auf einen aufschlussreichen Gedankenaustausch. Gruß von der Moderation
wie sieht es denn allgemein aus mit anderen Blutwerten. Wurde da schon viel gemacht. Ich denke hier u.a. auch an Hormone, Vitamine, Mineralien.
Deine Beschwerden klingen leider nach alles, angefangen von Fehlbelastung, Verspannungen, bis alles, was die Medizin sonst zu bieten hat - Borreliose nicht ausgeschlossen. Spezifische Beschwerden gibt es nur selten bei Borreliose. Verspannungen im Nackenbereich führen zu Irritationen der Nerven ebenso wie eine Besiedlung mit Erregern. Ggf. fördert eins das andere. Typisch für Borreliose sind wohl nächtliche Spitzen. Ich würde nicht entweder/ oder betrachten sondern die Kombination mehrerer Probleme die aufeinandertreffen - Borrelien mit eingeschlossen. Eine beherztere antibiotische Behandlung könnte vielleicht mehr aufzeigen. Parallel weitersuchen z.B. bei Rheumatologen, Endokrinologen mehr Diagnostik zu bekommen.
Ich verstehe es komplett, wie alleingelassen Du mit mit der Problematik bist - fast jeder hier kennt das. Arztodyseen aller Art resultieren aus der Situation heraus mit mehr oder weniger Erfolg. Du musst Deinen Weg finden und dich nicht einfach abspeisen lassen, mit Diagnosen, die nur ausschließen. Das sind auch keine Diagnosen sondern Zeichen der ärztlichen Hilflosigkeit.
Urmel, danke für deine Antwort. Habe schon viele Blutbilder hinter mir. CRP nie auffällig. Mal ne Zeit lang für 1,2 Jahre geringe Leukozytenzahlen gehabt, aber das ist mittlerweile auch wieder im Normbereich.
Anfang des Jahres hatte ich ein paar maö Vorhofflimmer, wofür ich viel zu jung bin eigentlich. Daraufhin wurde mein Herz eingehend untersucht sogar per MRT und als gesund befunden. Mittlerweile ist es von allein wieder weggegangen. Mei Kardiologe vermutet hier allerdings Corona als Auslöser.
Was mich ansonsten halt stutzig macht, ist dass meine Beschwerden im rechten Arm seit Wochen nur einseitig auftreten. Borreliose würde doch eher "springen" von Gelenk zu Gelenk, oder?
(16.12.2022, 14:53)Andi0815 schrieb: Übrigens: da meine Beschwerden seit Wochen nur einseitig sind, kann es dann trotzdem Borreliose sein?
Nach meiner Erfahrung ja.
(16.12.2022, 14:53)Andi0815 schrieb: Zur Interpretation meines Tests: Das ist wirklich das größte Problem für mich. Das Ergebnis ist halbgar und jeder Arzt sagt, es wäre keine aktive Borreliose.
Die Testergebenisse kann jeder interpretieren, wie es in seine Wahrheit passt. Die Tests weisen Antikörper nach, die auch nach ausgeheilter Borreliose noch nachweisbar sind (Seronarbe). Einen Aktivitätsmarker gibt es keinen. Ist der Test positiv, schreiben die Labors immer dazu, dass es eine aktive oder früher durchgemachte Borreliose sein kann und empfehlen eine Verlaufskontrolle, die meistens nur der Bilanz des Labors behilflich ist, aber null Entscheidungshilfe für Arzt und Patient liefert. Es ist unbefriedigend, für Betroffene unhaltbar, aber nicht zu ändern. Die Tests können nichts. Hier noch weitere Erklärungen: https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747
Die Tests müssen immer zusammen mit den Symptomen interpretiert werden. Geltende Lehrmeinung hat dafür einen eng gefassten Symtomkatalog. Hast du postives Labor, aber keins von den Symptomen, darf die Diagnose nicht gestellt werden. Borreliose-Spezis haben eine andere, lange Liste von möglichen Borreliosesymptomen, die allesamt unspezifisch und nicht beweisend sind. Das einzige beweisende Symptom ist die Wanderröte, wenn sie entsprechend typisch aussieht. Fazit: Wir haben diagnostisch nichts brauchbares.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 18.12.2022, 09:05 von Andi0815.)
Die beiden Borreliosespezialisten die ich besucht hatte (und deren Namen ich hier im Forum nicht erwähnen darf :) waren sich in einer Sache einig: Wenn Borreliose Gelenkschmerzen verursachen, dann sind die Gelenke immer geschwollen. Das habe ich bislang noch gar nicht beobachtet. Meine Gelenke sehen und fühlen sich gabz normal an. Spricht das aus eurer Sicht gegen Borreliose aus Auslöser? Außerdem springen die Schmerzen immerhalb von Stunden. Kann sein, dass mir jetzt das Handgelenk schmerzt und 45 min später der Ellbogen. Ist das grundsätzlich möglich?
sorry für meine vielen Fragen. Aber wo kann ich diese stellen, wenn nicht hier...
Ja, das ist nach meiner Erfahrung möglich. Ich hatte auch nie geschwollene Gelenke. Nach fast drei Jahrzehnten springen die Schmerzen nicht mehr in so kurzen Abständen, wie du sie beschreibst. Aber es ist immer mal wieder ein anderes Gelenk für längere Zeit betroffen, manchmal auch nur für ein paar Minuten oder Stunden. Von meiner Körperwahrnehmung her, sind gelenknahe Strukturen dafür verantwortlich, wie z.B. Sehnenansätze.
Das mit den Spezis ist so eine Sache. Es vertreten nicht alle dieselbe Meinung. Die Einen haben eine engere Vorstellung von möglichen Symptomen (angelehnt an geltende Lehrmeinung), die Anderen schreiben fast alles der Borreliose zu. Alles sehr verwirrend, ich weiss. Aber solange wir keine brauchbare Diagnostika haben, wird das so bleiben. Am Schluss bleibt dem Patienten nur, eine Entscheidung zu treffen und zu versuchen, einen Arzt zu finden, der das begleitet. Es ist unhaltbar.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
