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#1

Vielleicht ist dies nicht die richtige Rubrik, aber ich möchte hier mal DANKE sagen.
Danke für dieses Forum und an die, die es unterhalten. Sicher steckt da auch im Hintergrund mehr Arbeit als ich mir so vorstellen kann.

Es ist so eine Fundgrube an Informationen und unterschiedlichsten Erfahrungen. Mir hat es viel geholfen, das überhaupt erstmal anzunehmen, so eine komische Krankheit zu haben. Und dass man damit nicht alleine ist. Ich habe sehr viel gelernt.

Ich finde gut, dass es frei zugänglich für alle ist, die ein bißchen mit dem Internet umgehen können. Man muss sich nicht bei Datenkraken wie Facebook anmelden, es ist keine geschlossene Gruppe, alle können mitlesen, und mit der Zeit überlegen, ob sie auch was beitragen oder fragen möchten.

Und dann werden auch "blöde" Fragen und teils auch auf den ersten Blick abwegige Therapieformen freundlich und sachlich diskutiert. Gerade bei Gesundheitsthemen ist das nicht selbstverständlich,  hier sind ja alles Menschen mit unterschiedlichsten Lebensweisen, Weltanschauungen, Vorgeschichten, Hintergründen.

Ich finde auch toll, dass Leute, die hier schon lange dabei sind, immer noch geduldig die immer wieder ähnlichen Fragen und Sorgen der Neudazugekommen beantworten. Da ist ja ein großes Wissen hier versammelt, auch wenn keiner die allgemeingültige Lösung hat.

Ich hoffe, das bleibt auch weiter lebendig hier.
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#2

Liebe Sabine, 

Lieben Dankfür dein Feedback- es kommt bei mir gerade richtig, denn manchmal zweifle ich an meinem Tun, das hier irgendwie weiterhin möglich zu machen. 

Am Leben bleibt das Forum auch nur, wenn sich Leute nicht nur Infos rausholen, sondern auch mitgeben - und auch der Verein als Trägerorganisationen braucht Aktive, die den Verein am Leben halten. Alles nicht so einfach in der heutigen Zeit. 

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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#3

Liebe Urmel,

gerade du gibst hier sehr viel, das sieht man schon, wenn man ein wenig hier herumliest. Da ist es legitim, dass du auch mal dessen müde wirst und dich fragst, ob du deine Zeit nicht auch anders gut verbringen könntest....
Zumal, wenn manchmal nicht mal ein Echo kommt.

Es wäre schon schön, wenn alle, die hier mal eine Frage gestellt haben, sich später nochmal melden, wie es ihnen weiter ergangen ist und was ihnen geholfen hat (oder nicht). Am besten alles in der Rubrik Erfolgsmeldungen! Ich jedenfalls lese das immer gerne.

Aber auf jeden Fall hilft das, was du geschrieben hast, ja nicht nur denen, die gefragt haben, sondern auch allen, die das noch still mitlesen, so wie mir auch schon.

Schade finde ich auch, wenn die Leute sich lieber in geschlossenen Facebook-Gruppen austauschen. Das finde ich so gut an diesem Forum, dass es für alle ist. Und so viel verschiedene Ansätze zusammenkommen. Darum würde ich  gerne alle ermuntern, sich hier einzubringen, auch wenn es vielleicht erstmal etwas Überwindung kostet.

Also nochmals danke, an alle.
Sabine
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Thanks given by: FreeNine , micci , Filenada , urmel57 , Valtuille
#4

Urmel,

du bist doch die gute Fee in diesem Forum, voller Wissen und Altruismus!!

Auch von mir vielen, vielen Dank dafür!
Und bitte, mache damit weiter, wenn du es irgendwie schaffst...
Claas
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Thanks given by: Filenada , FreeNine , urmel57 , micci , Nala , hanni , Valtuille
#5
Question 

Danke für die Blumen.  Icon_fred_blumenstauss

Ich teile diese gerne mit den wenigen guten GeisterInnen hier, die die technische Administration und Moderation ehrenamtlich in ihrer Freizeit bewältigen, ebenso wie der Vorstand von OnLyme-Aktion. Diese stehen unter Artenschutz (Spezies der Vorstände, Admin und Moderatoren stehen auf der roten Liste) und ohne diese wäre alles nur schwer bis gar nicht möglich. 

Ob das hier so weiterlaufen kann und wir unsere relative Unabhängigkeit bewahren können, liegt auch an Interessierten, die sich dafür aktiv im Verein engagieren. 
Schaun wir mal, wie sich die Zahl der Aktiven die das Forum unterstützen in der kommenden Zeit entwickelt. Es wäre soviel möglich bei mehr Engagement, dazu liegt gesundheitspolitisch so viel im argen. 

Welche Therapien letztlich helfen, liegt an so vielen Umständen, die lediglich eins gemeinsam haben:

1. Wer sie privat zahlen kann, hat mehr Chancen diese zu nutzen, insbesondere wenn es um wiederholte Antibiotikagaben geht - aber auch diese sind irgendwann ausgereizt. 

2. So manch einer hat viel Hab-und-Gut verloren ohne substantiell weiterzukommen mit zum Teil teuren Alternativbehandlungen.

3. So manch einer ist nach langen Odyseen rund um die Borreliose-Pfade auf seltenere (oder vormals unbekannte) Erkrankungen gestoßen, die ihm ganz andere Wege eröffnet haben. Das kommt aus meiner Sicht gar nicht so selten vor. Daher macht es immer wieder Sinn in alle Richtungen zu schauen und auch die Diagnosen immer wieder zu hinterfragen. 

Habe schon viele Geschichten gehört, die mit Borreliose und Antibiotika anfingen und die dann  auf ganze andere Diagnosen abgebogen sind, einfach weil andere Therapien oft auch mit Immunmodulatoren mehr Entlastung brachten. Antibiotika sind irgendwann ausgereizt.

Die belastbaren Studien zu der Frage der Langzeitfolge von Borrelieninfektionen sind leider sehr begrenzt. 

Ich weiß nur: Glück ist, wenn man morgens aufwacht und es tut nichts weh und Glück ist, wenn man einen Tag verbringen kann, ohne Erschöpfung mittendrin zusammenzuklappen. Glück ist auch,  wenn weder das eine noch das andere gegeben ist, wenn Menschen bereit sind, sich eine wenig zu unterstützen und sei es nur mit guten Worten. 

Daher  Icon_danke_ATDE

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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#6

Ich schiebe das mal nach oben.
Als ich das geschrieben hatte, wußte ich ja kaum, was hier alles so dahintersteckt.
Inzwischen bin ich Mitglied im Verein onlyme geworden (wenn auch leider nicht so aktiv) und habe bei der (virtuellen) Vereinssitzung ein klein bißchen mitgekriegt, wie viel Arbeit manche hier im Hintergrund leisten, dies Forum betreiben, jahrelang in Arbeitsgruppen wegen der ärztlichen Leitlinien zur Borreliose verhandeln, Forschungsergebnisse auftreiben und aufbereiten, Aktionen  veranstalten, Selbsthilfegruppen...immer alles auf freundliche Weise und möglichst fundiert und sachlich...
Vielleicht animiert das auch andere, dem Verein beizutreten, der dieses Forum hier ermöglicht, - einfach als Form der Unterstützung.
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Thanks given by: Claas , urmel57 , Valtuille , Regi , FreeNine , biblio , AnjaM , Amethyst


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