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Was bisher geschah in Regi's albtraum
#41

Ich bin wieder zuhause. Der Austritt gestern war eine stundenlange Zangengeburt. Aber ich konnte einfach nicht locker lassen. Austrittspapiere jenseits aller Besprechungen und Abmachungen mit dem Arzt und der Apothekerin. Am Schluss musste ich die Sozialarbeiterin um Hilfe anrufen. Ich war komplett überfordert. Dafür kam dann ein wohlriechendes Taxi ohne Parfumgestank mit einem super bequemen Sitz. Die knapp zweistündige Heimreise war so äusserst entspannt. Danke Universum  Heart

Ich habe etwas Kopfschmerzen und bin ein Tick müder als zuvor. Das heisst, immer schön langsam machen. Aber das krieg ich schon hin. Wenn ich mich gut genug fühle, fahre ich heute ans Meer zu meinen Fellschnäuzchen. Freue mich so.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Claas , Filenada , urmel57 , hanni , AnjaM , micci , USch4 , FreeNine
#42

Was soll ich sagen. Nachsorge funktioniert nicht. Da ich am Telefon keine Chance habe, ThEnglish zu verstehen, musste ich auf schriftliche Kommunikation bestehen. Leider kam den ganzen Tag keine Antwort. Ich hatte den ganzen Tag Druck im Kopf und Kopfschmerzen, was mich vermuten liess, dass der Hirndruck wegen der Knorrlis im Kopf wieder ansteigt. Die Steroide zur Kontrolle des Hirndrucks haben sie am letzten Dienstag im Krankenhaus abgesetzt. In zwei Stunden fahre ich in die Apotheke und kaufe mir eine Packung Dexa. Mal schauen, was passiert. Grundsätzlich könnten die Symptome auch NW der Cox-2 Hemmer sein. Keiner weiss das. Ich sehe mich erneut in einem Albtraum, wo ich alles selbst recherchieren und entscheiden muss wie damals bei der Borreliose. Ich will das nicht mehr.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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Thanks given by: micci
#43

Ich hab in der Apo kein Dexamethason gekriegt. Geht nur auf Verschreibung des Arztes. Ziemlich gestresst bin ich von dannen gefahren Richtung Bangkok Hospital. Dort habe ich eine Infu mit Dexa und ein paar Pillen davon für die nächsten Tage gekriegt. Kontrolle in fünf Tagen. Die Schmerzen und Symptome der Hirnschwellung haben schon abgenommen. Ich war ja gespannt, wie sich die Steroidtherapie und die Immuntherapie gegen den Krebs auf das PTLDS auswirken wird.

Die Immuntherapie hatte bisher keine wahrnehmbaren Auswirkungen auf PTLDS. Die Steroidtherapie mit Dexa hingegen bisher nur Positive (Therapiestart am 21.06.). Die nächtlichen Gliederschmerzen und Burning feet Syndrom sind weg damit. Ebenfalls dieses permanente Muskelkatergefühl und die körperliche Belastbarkeit ist etwas besser.

Ich möchte hier keine Werbung für Steroide bei PTLDS machen. Es ist sicher immer vorsichtig abzuwägen, ob noch irgendwelche Borrelien und Ko-Infektionen ihr Unwesen treiben und das Immunsystem volle Pulle gebraucht wird. Ist PTLDS aber der Ausdruck eines überschiessenden Immunsystems, was ich bei mir seit längerem vermute (seit ich nicht mehr auf AB anspreche), könnten Steroide oder ähnliche Medikamente der Gamechanger sein. Was wir für eine Entscheidung brauchen, sind sichere Diagnostika, die aktive von früher durchgemachten Infektionen unterscheiden können (nicht nur Borreliose). Und zuverlässige Marker für ein entgleistes Immunsystem in gleichem Umfang wie bei Autoimmunkrankheiten. Weitere Marker?

LG, Regi

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Thanks given by: Filenada , micci , Claas , FreeNine , hanni , USch4
#44

So eine schöne Geschichte. Ich speichere sie mal hier, damit sie nicht verloren geht.
https://www.welt.de/reportage/article151...rlegt.html

Ich habe ein PTLDS und jetzt Lungenkrebs im Stadium 4. Könnte ich aussuchen, würde ich Letzteres wählen. Ich fühle mich vom Umfeld und Ärzten besser behandelt, obwohl die Symptome nicht annähernd so schwer sind wie die des PTLDS (hoffe, das bleibt auch noch lange so). Mitleid lasse ich nicht zu und gehe gleich auf Abstand. Hilfe hingegen wird ehrlich und bedingungslos angeboten und angenommen. Ein paar Freundschaften sind tiefer geworden. Einzelne haben sich aufgelöst und das ist auch gut so. Sind wir mit PTLDS schwieriger zu ertragen oder einfach nur schwer zu verstehen? Gäbe es  sensiblere Artikel von ärztlichen Fachgesellschaften als dieser:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Chr...30960.html
Wäre das Verständnis im Umfeld besser?

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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